WSZYSTKO O NERWIAKU

Krystyna Kaleta

Dzwoniłam dzisiaj do Gliwic, za tydzień 16 sierpnia mam zgłosić się z dokumentacją. Bardzo szybko!
Edytko moja mama często powtarza, że od dzieci mozna wiele nauczyć się.
Będę Ciebie słuchała / nie zawsze/.

Krysia

Witaj Krystynko moja imienniczko. Jak wykryto wnerwiaka miałam 45 lat,Od tego czasu minęły 3lata , a mam za sobą 3 operacje chirurgiczne radiochirurgię i zabieg wszczepienia złotej płytki .Pomimo dużego obciążenia jakoś się trzymam ,a a więc głowa do góry i do przodu .Krystynki to podobno twarde dziewczynki .Życzę pomyślnego uśpienia potwora.

Krystyna Kaleta

Byłam Dzisiaj w Gliwicach. Mam kartę konsultacyjną. Rozpoznanie D33,9 Nerwiak.
Wnioski i zalecenia
Zakwalifikowana do radioterapii stereotaktycznej.
Maska w dniu 23.08.2011 godz, 11,00 MR głowy godz. 14,00
W dniu 03.09,2011 leczenie
Hospitalizacja na ii KI RA w dniu 02.09.2011

Dziękuję DZIEWCZYNY za pomoc!

Edyta

Czyli jeśli dobrze rozumiem nie zakwalifikowali Cię do Cyber Knife tylko na przyspieszacz liniowy?

Krystyna Kaleta

Wczoraj próbowałam podszkolić się w radioterapii stereotaktycznej.
Ze mną to gorzej jak z Rokitą. Michnik stwierdził, że jeśli Rokita dwa razy powoli przeczyta, to za drugim razem powinien zrozumieć! Ile razy ja powinnam przeczytać ?!?
Edytko chciałabym mieć tylko jakiś procent Twojej wiedzy na temat nerwiaka i metod walki z nim.
Dzisiaj jest trochę jaśniej.

Edyta

Krysia za 6 lat bedziesz wiedziała tyle co ja Smile

O ile bedziesz się tym interesowała tak jak ja. Bo znam takie osoby które po operacji wcale się w temat nie zagłębiały nerwiak-to nerwiak i tyle.

A jak z tym Twoim skierowaniem. Dobrze rozumiem że zakwalifikowali Cię nie na CH na na przyspieszacz liniowy?

Renia

"Wczoraj próbowałam podszkolić się w radioterapii stereotaktycznej".
Ja miałam taka samą kwalifikację, ale dopytałam. Okazało się,że to jest CK

Edyta

Nie wiem, ale coś mi się kojarzy ze ktoś z Gliwic po konsultacji miał jasno napisane-zakwalifikowany do cyber knife. Dla mnie radioterapia stereoatktyczna to LINAC. Ale ja jestem laikiem i zapewne się mylę.

Renia

Mnie zaproponowano radioterapię stereotaktyczną. Potem nieco wystraszona zapytałam czy to Cyber Knife. Na wypisie mam napisane "radioterapia techniką mikroradiochirurgii Cyber-Knife"

Edyta

Nie wiem..może trzeba dopytać...Dla mnie terapia mikroradiochirurgiczna a radioterapia radiosterotaktyczna to dwa różne tematy. Ale ja skrzywiona jestem :-)więc mnie sie nie słuchajcie Smile

Powiem tyle-gdybym miała do wyboru Cuber Kniefe a LINAC...wybrałabym Cyner Knife....

Renia

Może inaczej. Dopiero na konsylium profesor użył nazwy Cyber-Knife. Wtedy mogłam zadawać mnóstwo pytań. Do konsylium operowano nazewnictwem " radioterapia stereotaktyczna". Masz rację Edytko, ja na LINAC ( co mi się kojarzyło z przyspieszaczem) też bym nie poszła. Wyczytałam wręcz,że w naszym wypadku jest całkowicie nieskuteczny.
Jeszcze jedno. Krysiu, wypisałaś wszystkie terminy. Czy Ty do szpitala będziesz dojeżdżać, czy Cie położą? Ja leżałam ponad 3 tygodnie, z tygodniową przerwą... Procedura była ta sama.

Krystyna Kaleta

A więc tak: o nic nie prosiłam, niczego nie sugerowałam.
Boże jaka ja jestem ciemna. We wtorek jadę, będę pytała, wyjaśniała...itp.
Na LINAC już wiem, że nie powinnam zgodzić się.
Reniu wypisałam wszystkie terminy i byłam pewna, że we wtorek będę tylko parę godzin - rezonans, maska, i do domu. Do Gliwic mam ok. 300 km, jadę prawie 5 godzin pociągiem. Muszę jutro zadzwonić i dowiedzieć się czy pozostane w szpitalu.

Edyta

Dowiedz się wszystkiego.

Krystyna Kaleta

Byłam dzisiaj w Gliwicach. Potwierdzono, że będzie to przyspieszacz liniowy. Na moją informację, że chcę CK bardzo wiele dobrych słów usłyszałam o przyśpieszaczu: jest od 10 lat, sprawdzony, dobre wyniki, itp. CK jest nowy, za wcześnie aby ocenić rezultaty leczenia nim. Jest nagłaśniany / czysta reklama/ aby zachęcić pacjentów do korzystania z Centrum w Gliwicach. Powiedziałam, że przyjeżdżając do nich liczyłam na CK. Spotkałam się z panią doktor aby zmienić formę leczenia i była to bardzo, bardzo nieprzyjemna rozmowa. Podpisałam rezygnację z przyśpieszacza i usłyszałam, że na CK moge nie być zakwalifikowana. Jeśli nawet mnie zakwalifikują,doszpitala będę musiała sama dojeżdżać bo nie ma miejsc.
Zrobiono mi MR z kontrastem, po MR już nie zastałam pani doktor, nie wiem co dalej, kiedy,itp.
Jestem bardzo zmęczona, prawie roczną walką o wszystko.
Nie wiem czy to mój wiek nie jest powodem tych trudności.
Zastanawiam się czy nie było błędem,nie zaliczenia prywatnej konsultacji medycznej.

ewa

Krysiu, niestety. Prywatna wizyta lekarska jest w PL zupelnie czym innym niz w ramach NFZ. Podczas takiej prywatnej wizyty wszystko sie rozgrywa...

Edyta

Czyli sie nie pomyliłam z tym przyspieszaczem...

Krysiu jeśli dobrze zrozumiałam do dostaniesz decyzję co do CK-tzn. ewentualnego zakwalifikowania. Ciekawe co napiszą. Jeśli będzie odmowa to ciekawe jakie podadzą uzasadnienie...

Wtedy chyba nie pozostanie nic innego jak zebranie kasy i wyjazd do Pragi na GK.

Renia

Ja po prostu nie mogę w to uwierzyć.... ! Crying or Very sad

Prywatnie to byłam na konsultacji tylko u neurochirurga i to nie w Gliwicach! Ale skierowanie, którego podobno nie trzeba - było szpitalne.

Łysy

co do zasady: radioterapia to ogólna nazwa metody leczenia za pomocą promieniowania jonizującego. Radiochirurgia stereotaktyczna, radiochirurgia, wchodzą w skład radioterapii. Radioterapia różni się rodzajem użytego promieniowania (to już wyższa fizyka więc bez szczegółów), można naświetlać komórki za pomocą elektronów, promieniowania gamma (kobalt) czyli Gamma Knife lub promieniowania X roentgenowskiego - przyspieszacz liniowy lub Cyber Knife. Cyber knife różni się od zwykłego przyspieszacza głównie tym, że sam w sobie ma przyspieszacz (linac) i dodatkowo robot analizuje na bieżąco ruchy pacjenta (kamery) więc nie trzeba unieruchamiać głowy jak w GK. Na bieżąco wprowadzane są wszystkie zmiany pozycji i następuje zmiana współrzędnych naświetlania. Trwa to ułamki sekund.
Z większości informacji wynika jednak, że w nerwiakach nerwu VIII najlepszą metodą radioterapii jest GammaKnife, potem CyberKnife a na końcu tradycyjny Linac. Głównie z tej prostej przyczyny, że metoda GK jest najdokładniejsza. Zresztą na forum i w sieci jest coraz więcej informacji na ten temat.
Co do niezakwalifikowania na CK: nie wiem co jest lepsze w twoim, Krystyno, przypadku, bo nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się, że z uwagi na wysoki koszt zabiegów CK, lekarze mogą robić czystkę i w sobie bliżej znany sposób wybierać pacjentów. Takie życie. Jak byłem w Pradze był ze mną starszy pan z Wałbrzycha, któremu również powiedziano, że w jego przypadku to nie widzą pomocy, więc się zapakował do Pragi i naświetlił za pieniądze.

Krystyna Kaleta

Uff...
Jestem zakwalifikowana na Cyber Knife.
W piątek mam stawić się w Gliwicach.
Wszystko odbywało się telefonicznie, mam nadzieję, że dobrze zrozumiałam.
Kochani moi, co ja zrobiłabym bez WAS ?!

krysiunia

no i jak po Gliwicach? co robili opisz, kiedy zabieg?