WSZYSTKO O NERWIAKU

Janusz

120/70 to bardzo dobre i oby takie bylo stabilne. Ja niestety mam problemy z cisnieniem. Biore Lotensil HCL 25/20 i ostatnio dolozono mi Toprol. Byl taki okres, ze wahalo sie 160, 170/ 110, 120. Nie czulem sie tak strasznie zle, gorzej lekarz, ktory je mierzyl. Tu w Stanach to pare razy chciano mnie wyslac do szpitala w trybie pilnym. Zwraca sie tutaj bardzo duzo wage na nadcisnienie, moze w Polsce teraz tez ale wczesniej to Furosemid i do domu.

krysiunia

Janusz to moje ciśnienie tak trochę się waha właśnie wokół 120/70 -to na prawej ręce ,a na lewej jest o 30-40 mniejsze tzn.90/70 -tak już mam od długiego czasu (jeszcze przed operacją zauważyłam i od tego czasu mierzę tylko na prawej ręce) ale dlaczego? lekarze mówią że tak bywa czasami i nie usiłują tłumaczyć i dochodzić. może mam już taką sklerozę w żyłach tej ręki że przepływu nie ma? ale to nic- żyję i już...

Edyta

Krysiuniu w Lublinie nie mają GK tylko Linac.

A moja noga...na mojej stopie zatrzymały się drwzi wejściowe od klatki schodowej. Efekt-pęknięta kość śródstopia. Drugi tydzień jestem w gipsie-dokładnie szynie gipsowej. W poniedziałek do kontroli.

krysiunia

Edziu no to przymusowe byczenie masz! ale masz 3 młodych Budrysów do obsługi więc nie nadwyrężaj się , ponoć takie pęknięcia są dokuczliwe długo.
no nie wiedziałam jak to się w Lublinie nazywa ale lekarz tak się dosłownie wyraził "też to robimy u nas", ta znajoma miała oponiaka-usunięty i odbudowywał się i sami zaproponowali tą radioterapię już chyba 3 lata temu,no i dobrze jest ,dziewczyna kontroluje co roku i tyle, a o ramie przykręcanej to opowiadała- jej po tym zostało małe łyse kółko na czubku głowy .

Edyta

Co z tego że mam ich trzech jak żaden się specjalnie do roboty nie garnie...
Mąż cały dzień w pracy a pozostali dwaj...szkoda gadać.
Koniec wakacji więc patrzyli żeby tylko z domu wybyć i jeszcze z wolności skorzystać.

dorota

biedna Edzia

córcia by się przydała,może by bardziej pomogła...a może nie......

krysiunia

Piniu ,widzę że jesteś na łączach , mam pytanie do Ciebie- Ty nosisz aparat na uchu "zdrowym" czy słabo na niego słyszysz i dlaczego, co zdiagnozowano ?. Ja mam tak samo wnerwiakowe zero a prawe ? słabiutkie ale tak na 100% nie wiem czy to otoskleroza czy coś innego i nawet jak byłam ostatnio u laryngologa to poprosiłam o skierowanie do Kajetan. Pani dała ale twierdzi że to na pewno otoskleroza bo tak pokazuje tympanogram. U mnie na samym początku jak jeszcze na wnerwiakowate ucho słyszałam ,zdiagnozowano podczas pobytu w naszym szpitalu otosklerozę a tu nie tak całkiem było!

piniu

ja mam crossa czyli głośnik na zdrowym a na głuchym mikrofon, miałem mieć baha ale zrezygnowałem
http://www.nerwiak.fora.pl/dyskusje-na-temat-choroby,28/implant-baha,337.html

krysiunia

Piniu , czyli Ty masz drugie ucho w pełni słyszące ?, a ten aparat to tylko przekazuje dzwięki jakie dochodzą do głuchego ucha na drugą stronę i tym sposobem słyszysz szeptane słówka z tej głuchej strony w uchu zdrowym -tak ? chyba się do tych Kajetan wybiorę, co mi powiedzą....

dorota

Krysia ja mam taką samą sytuację jak Ty.Też nie słyszę na nerwiakowe ucho,a na "zdrowe"tylko jakieś 60%,ale u mnie to tak było od urodzenia chyba ,bo układ kosteczek słuchowych jest nieodpowiedni.Tak ,że ze słuchem to u mnie ogólnie kiepsko,chociaż jakoś sobie radzę.Z kolei mierzyłam aparaty na nerwiakowe ucho,to mi nie służą:gwizd i szum tylko i dalej nic nie słyszę,ewentualnie pomógłby aparat na "zdrowe"ucho,ale jeszcze się wstrzymam-brak kasy. Crying or Very sad

piniu

krysiunia

Dorota, to jesteśmy jednakowo potraktowane ,nerwiakowe zero zupełne nawet nie ma sensu cokolwiek na nie zakładać ,a to drugie właśnie b.słabe ale jakoś tam daję radę ale z aparatem!!
bez aparatu to mogę tylko wnuka słuchać-dzieci mają jakoś wyższe tony w mowie -piszczeniu ,i porozumieć się mogę nawet bez ap.słuchowego. No ale w codziennym życiu aparat konieczny ! i dostosowanie się do swojej "wady"np. jak jestem na jakimś koncercie ,teatrze to tak siadam żeby głośniki były z mojej prawej strony . Ale damy radę no nie ?
Piniu to gość- ma całe jedno zdrowe ucho !!!

dorota

no ...daję radę bez aparatu,ale ciężko jest zwłaszcza na spacerze idącego z lewej nerwiakowej strony nic nie słyszę,jedynie w pomieszczeniach ujdzie Confused

a że Piniu to gość na schwał to od dawna wiem Wink

tylko pozazdrościć zdrowego ucha Laughing

krysiunia

no dzisiaj mija 11 miesięcy od mojego GK, samopoczucie prawie takie jak było ,cały czas biorę furosemid 1 tabl/dzień. Jak chcę go ograniczyć to mi się policzek robi b. sztywny ,drętwe czoło ,no i wracam do niego,lepiej jest o tyle że nie mam już uczucia pełnej głowy i lepiej chodzę- nie chwieje mną, no jakiś + jest. W listopadzie chcę zrobić RMI,mój neurochirurg też za nim jest-zobaczymy ? czasem mi rozpiera się w uchu mocno, ale po czasie przechodzi.
Oko za to się super zachowuje -po tych kroplach z krwi jest ok. Very Happy

magda72

Krysiuniu czekam z niecierpliwością na Twój wynik MRI

Janusz

czesc Krystyna, dobre wiesci, zycze aby + zmienilo sie na +++!
Zastanawia mnie furosemid. Piszesz, ze odstawienie na 1 dzien powoduje wyrazne zmiany i na odwrot, zazywanie - poprawia i policzek i czolo. Powiedz mi, jak jest z Twoim czolem w czasie stalego zazywania furasemidu. Czy marszczy sie?

krysiunia

Janusz, trudno nazwać to marszczeniem ale trochę ruszam brwią ,jest jakiś lekki ruch czoła, ale ta moja zdrowa część czoła słabo się marszczy wogóle więc myślę że to taką urodę już mam, nigdy nie miałam wyrażnych bruzd na czole. Najważniejsze byłoby u mnie całkowite zamykanie oka , jest mała szpara nawet jak się bardzo wysilę i zmarszczę co tylko mogę, dopiero domknięcie palcem jest na całość, no i mruganie jest takie małe , muszę b.świadomie to robić to jest lepiej.
Mam nadzieję że ćwiczenie czyni mistrza ,więc i z tym mruganiem jakoś pójdzie -naprzemiennie nie zamknę oka za nic na świecie ! Na noc zaklejam plastrem i zakrapiam cudownymi kroplami, jest ok.

krysiunia

no i musiałam odłożyć badanie MR ( na 24-go list.) bo dopadła mnie bakteria paciorkowiec, no i kaszlę jak nie wiem co ,antybiotyk od wczoraj wieczora łykam-no bo wiem co mam i antybiogram był zrobiony, myślę że po 2 tyg.będę dobra na badanie. zrobiłam też badanie krwi z oznaczeniem żelaza i tu klęska bb nisko -20 a minim.40 !! kurcze co się dzieje ? w grudniu miałam właśnie na granicy normy,potem się lekko podniosło. coś się mi wszystko rozlatuje -stan emocjonalny też ,mam już wszystkiego powyżej uszu !!! no ale co zrobić-mówi się trudno i kocha się dalej!!!
Tylko oko mogę chwalić jest SUPER, krople z krwi zrobiły mi b.dobrze....

ewa

Krysiu, a nie myslalas o przeprowadzce na Gorny Slask? Tam mnostwo zelaza i olowiu Smile

. To oczywiscie zart. A jak sie uzupelnia niedobor zelaza?
Jesli chodzi o kaszel to faktycznie musisz odczekac. Zaden lekarz nie zrobi MRI przy kaszlu. Krysiu, trzymaj sie dzielnie i szybko wracaj do zdrowia! Smile

Janusz

wykurujesz sie do MRI, jest jeszcze duzo czasu. Ja tez mialem problemy z gardlem i gornymi drogami oddechowymi i to raz po raz. Dziwne bo raczej nie mialem problemow z przeziebianiem sie. Ciekawe jest jeszcze to, ze po stronie nerwiaka migdal byl jakby lepszy ale ta strona drog oddechowych byla przytkana? Pamietam jak kiedys bylem u lekarza rodzinnego tak na kontroli to mowil mi, ze wlasnie po stronie nerwiaka nie widzi migdala???