Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Chcesz schudnąć przed Sylwestrem?
Kup Teraz a 30 dniową dietę otrzymasz za darmo!
Tylko 137 zł TRIZER + indywidualna dieta
Justyna79
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Justyna79
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Maj 2016
Posty: 27
Przeczytał: 11 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Iława
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:07, 23 Maj 2016    Temat postu:

Witajcie, czytam Was i juz nic nie wiem,nic do mnie nie dociera, nie wiem czy w dobrym miejscu piszę, ale niedawno dowiedziałam sie, ze mam nerwiaka 15x11mm, jestem zapisana na sierpień w Warszawie do poradni na Banacha , to czekanie i niepewność mnie przeraza, moze szukać gdzieś indziej ,gdzie termin był by szybszy ..
Czy Wy długo czekaliście na operacje ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8281
Przeczytał: 15 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:46, 23 Maj 2016    Temat postu:

Justyna załozyłam odrębny wątek dotyczący Twojej osoby-Twojej historii.

Dlaczego od razu nastawiasz się na operację? Przy nerwiaku tej wielkości ja bym raczej starała się o konsultację w Alernocie w Warszawie i stawiała raczej na Gamma Knife. Poczytaj na ten temat na forum. Jest cały dzial poświęcony temu.


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Pon 16:47, 23 Maj 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Justyna79
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Maj 2016
Posty: 27
Przeczytał: 11 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Iława
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:06, 23 Maj 2016    Temat postu:

Dziekuje Edytko Smile
Wiesz, mimo wszystko nie jestem przekonana co do Gamma Knife, wydaje mi sie ze w obu przypadkach jest jakieś ryzyko, boje sie ze po tym całym naświetlaniu jezeli coś bedzie nie tak, operacja juz wtedy nie pomoże, ale poczytam jeszcze raz ten dział i zabaczymy Smile
Żałuje, ze tak późno trafiłam na Wasze forum bo niedługo czas wrócić do pracy, a ja tylko zakręciłam sie w tym wszystkim, mój mózg jakby przestał w ogóle myslec Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1110
Przeczytał: 11 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:20, 23 Maj 2016    Temat postu:

Witaj Justyno Very Happy
Jeżeli zdecydujesz się na operąję to weź również pod uwagę to ,że nikt nie da Ci gwarancji ,że będzie idealnie.Poczytaj nasze historie,które naprawdę są różne i wybierz właściwą metodę leczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Justyna79
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Maj 2016
Posty: 27
Przeczytał: 11 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Iława
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:37, 23 Maj 2016    Temat postu:

A skąd ta atomówka sie u mnie wzięła, fajna jest Very Happy
Meggi , czytam , czytam, czytam i ... co ma byc to bedzie, chyba poczekam jednak do sierpnia, to tylko dwa miesiące i kilka dni, jestem umówiona z dr.Karchier zobacze co ona powie. Jeżeli ma być dobrze to tak bedzie, a jezeli nie to i tak nie ma znaczenia czy bedzie operacja czy Gamma Knife. Pozdrawiam i trzymajcie sie cieplutko
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3604
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 12:50, 24 Maj 2016    Temat postu:

Masz jeszcze czas na konsultacje. Opinie lekarzy sa bardzo wazne a i nasze przezycia to tez ulatwienie dla Ciebie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dziaren
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Sty 2015
Posty: 49
Przeczytał: 10 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 21:41, 25 Maj 2016    Temat postu:

Justyna79 napisał:
Jeżeli ma być dobrze to tak bedzie, a jezeli nie to i tak nie ma znaczenia czy bedzie operacja czy Gamma Knife.
Justyno, ma bardzo duże znaczenie. Poczytaj o Gamma Knife, postaraj się przygotować do rozmowy z neurochirurgiem. Na forum i w internecie znajdziesz dużo informacji. Pozdrawiam i życzę wytrwałości. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8281
Przeczytał: 15 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 22:42, 25 Maj 2016    Temat postu:

Dziaren bardzo dobrze napisał!!! Ma to wielkie znaczenie. Poczytaj...A z mojej strony taka mała dygresja...Na forum praktycznie wszystkie osoby po operacji borykaja się ze skutkami ubocznymi a po GK....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
olka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 24 Cze 2011
Posty: 34
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kujawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 13:33, 26 Maj 2016    Temat postu:

Edyta napisał:
Dziaren bardzo dobrze napisał!!! Ma to wielkie znaczenie. Poczytaj...A z mojej strony taka mała dygresja...Na forum praktycznie wszystkie osoby po operacji borykaja się ze skutkami ubocznymi a po GK....


Oczywiście wiem, że każdy sam podejmuje decyzję o sposobie leczenia, ale....
Co do dygresji Edyty chcę dodać swoją. Nie wszyscy po operacjach borykają się ze skutkami ubocznymi, czego przykładem jestem ja. Od operacji minęło 5 lat. Już prawie nie pamiętam, że miałam coś w głowie. Gadzina nie odrasta, co potwierdzają kontrolne MRI. Do niedosłuchu w prawym uchu przyzwyczaiłam się. Na forum zaglądam od czasu do czasu, właściwie z przyzwyczajenia. Może ci, którzy nie mają powikłań, po prostu tak jak ja, o sobie nie piszą. Są zdrowi i już. Odzywają się ci, którzy mają problemy i szukają pomocy bądź wsparcia. A czy jest to rzeczywiście większość z operowanych, trudno powiedzieć. Ja w każdym razie poznałam wiele osób, które po operacji nie miały komplikacji.
I jeszcze jedno. Ja mogłam zrobić GK, bo miałam nawet umówiony termin w Pradze. Zrezygnowałam świadomie, bo po pierwsze nie wiem, jak zachowa się organizm po GK np. po 20-30 latach (chyba nikt jeszcze tego nie badał???) A po drugie, nie muszę już martwić się, czy mój guz się zmniejsza, jakie leki brać itp. Oczywiście, jeżeli ktoś panicznie boi się operacji, to chociażby dla swojego komfortu psychicznego, powinien jej unikać.
Zresztą nieważny sposób leczenia. Najważniejsze jest podejście. Nerwiak to nie koniec świata. MA BYĆ DOBRZE I JUŻ
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8281
Przeczytał: 15 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 13:54, 26 Maj 2016    Temat postu:

Olka zauważ nie napisałam że wszyscy po operacji na forum borykają się że skutkami ubocznymi tylko praktycznie wszyscy. Jesteś w grupie kilku osób ktrym udał się wyjść z operacji obronną reką- z czego nalezy się cieszyć. Jednak na forum zdecydowana większść po operacji bryka sie ze skutkami ubocznymi. Ja jestem p peracji 11 lat i nadal mam porazny nerw twarzowy, nie słyszę, praktycznie nie widzę. Staram sie żyć normalnie na tyle na ile to się da. Poddałam sie GK i nie żałuję. Operacja była dla mnie w przeciwieństwie d GK traumatycznym przezyciem. Skutki uboczne po GK za 20-30 lat. Tak daleko w przyszłość nie wybiegam. Zresztą majać prawie 70-80 lat na karku -o ile dożyję-to pewnie i tak nie będzie szału z samopoczuciem ogólnie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1110
Przeczytał: 11 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 14:33, 26 Maj 2016    Temat postu:

Olka, ile tych wszystkich nerwiakowców w ogóle jest ? Az takiego tłumu nie ma by był problem z tym by faktycznie znaleźc osoby,które wyszły bez szwanku.Nie ma co w ogóle porównywac bo kazdy przypadek jest inny ,zalezy od połozenia i wielkosci guza,jego położenia,wieku pacjenta i wielu innych czynników. Nikt nie sugeruje,ze operacja jest blee a GK to cacy.Kazdy musi wybrać sam bo to jego życie i zdrowie.Dlatego należy dokładnie poczytac forum ,porozmawiac z lekarzem jednym i drugim czyli od GK również i wówczas podjąć decyzję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
olka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 24 Cze 2011
Posty: 34
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kujawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 14:41, 26 Maj 2016    Temat postu:

Widzisz Edytko, mnie do 70 lat już tak dużo nie zostało i na samopoczucie nie narzekam, a jak to mówi moja najmłodsza córka, mam pożyć jeszcze 30 lat, wiec nie jest mi obojętne, co wtedy będzie Smile
Wiem, że każdy przypadek jest inny. Ty miałaś nerwiaka-giganta plus te dodatkowe "przyjemności" więc nie dziwię się takiemu podejściu do operacji. Chcę tylko wyjaśnić, dlaczego dziś się odezwałam. Po prostu czytając posty na forum odnoszę wrażenie, że wprawdzie każdy "były nerwiakowiec" pisze nowicjuszowi "sam musisz podjąć decyzję", ale po tych słowach zaczyna narzekać, jaką złą rzeczą jest operacja, a zachwalać, jak dobre GK. A mnie chodzi tylko o to, by nowicjusze zdawali sobie sprawę, że nie zawsze operacja kończy się powikłaniami, i że poza forum jest wiele osób, które o operowanych nerwiakach już dawno zapomniały. Po prostu podejmując decyzje o sposobie leczenia na spokojnie trzeba zrobić rachunek "za i przeciw" biorąc pod uwagę różne opinie.
A tak w ogóle pozdrowienia i dla operowanych i dla tych po GK i po CK. W JEDNOŚCI NERWIAKOWEJ SIŁA Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Justyna79
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Maj 2016
Posty: 27
Przeczytał: 11 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Iława
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:47, 26 Maj 2016    Temat postu:

Czytam uwaznie to co piszecie, dziekuje Wam bardzo za ten odzew, za prywatne wiadomości, ale dochodzę do wniosku, ze tak samo jak boje sie operacji, tak samo przeraża mnie GK.
Jeden lekarz powiedział, że mozna poobserwowac , za jakiś czas zrobić drugie MR i zobaczyć czy rośnie, a póki co czekam na dr. Marchela az wróci z urlopu, bede do niego uderzać .
Pozdrawiam Was cieplutko
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1455
Przeczytał: 10 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 15:54, 26 Maj 2016    Temat postu:

Ja z kolei jestem za GK przede wszystkim dlatego, że po prostu boję się operacji. Skoro jest inna możliwość niż ingerencja skalpelem ,to ją wykorzystuję, ale każdy jest inny i ma inny sposób na życie, więc każdy sam decyduje. ..... Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8281
Przeczytał: 15 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 18:03, 26 Maj 2016    Temat postu:

Olka słońce uwierz mi-gdybyś wyszła po operacji z porazonym nerwem, problemami z okiem, gdyby nie wycięli Ci całego guza to przypuszczam że Twoje zdanie na temat operacji byłoby nieco inne. Jak to sie mówi-punkt widzenia zależy od pkt siedzenia. Ja podobnie jak Dorota boje się każdej operacji. Niestety, nie miałam wyboru...Jak guz zaczął odrastać to nawet mi przez myśl nie przeszło aby jeszcze raz sie operować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3604
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 0:22, 27 Maj 2016    Temat postu:

Ja jestem po GK ponad 10 lat. Jak zapisalem sie na Forum to szukalem analogicznego lub podobnego przypadku jak moj. Konsultowalem moja sytuacje z wiecej niz 10 specjalistami, szperalem po internecie, przytoczylem aniety z USA. Ankietowanych osob ( tych, ktorzy zechcieli odpowiedziec na pytania ) bylo znacznie wiecej niz przez nasze forum sie przewinelo. Powiklania wystepuja zarowno po GK jak i po operacjach. Podziele sie jeszcze jedna informacja: wiecej osob tu w Stanach walczy z nerwiakiem operacja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Filip
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 14 Lip 2016
Posty: 9
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Suwałki
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 18:11, 17 Lip 2016    Temat postu:

Justynko- jestem już po resekcji guza mm.Zdiagnozowano padalca 28 listopada 2015r.19-go stycznia zostałem zakwalifikowany do zabiegu przez dr. E. Karchier.Termin przyjęcia do szpitala wyznaczono na 06. 06. 2016.Zabieg wykonał prof. Niemczyk 09.06. Po zabiegu; problemy z okiem (wszyta płytka), paraliż prawej strony "oblicza",kompletna głuchota prawego ucha,problemy z równowagą, kłopoty z pamięcią i bezsenność. Na razie się rehabilituję. W kwestii wyboru- co byś nie wybrała- a pójdzie nie tak to będziesz żałować. Zdaj się na lekarzy- wreszcie to są specjaliści. I chore czy nie to uszy do góry Ma być dobrze. Trzymam kciuki.Smile Filip
Powrót do góry
Zobacz profil autora
sylwia.mojsej
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 11 Gru 2015
Posty: 37
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:46, 20 Lip 2016    Temat postu:

Tak jak mówi Filip moj mąż operację miał 30.12.2015 r. po operacji 4 miesiące spędził w ośrodku rehabilitacjnym w Ustroniu jest już w domu po operacji miał porażoną twarz ,brak równowagi,paraliż lewej strony ciała , rurkę tracho... nie odychał nie jadł miał w tak zwanego Pega w żołądku żeby przyjmować nic no oczywiście problem z okiem i z mową teraz wszystkiego sie pozbył został tylko problem z równowagą w domu chodzi trzymając sie mebli lub z chodzikiem i oko na które widzi podwójnie. także na wszystko trzeba czasu pozdrawiam

Ostatnio zmieniony przez sylwia.mojsej dnia Śro 12:50, 20 Lip 2016, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
zabka-00-
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Maj 2016
Posty: 18
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 22:33, 09 Sie 2016    Temat postu:

Trzeba być dobrej myśli i wierzyć ze sie wszystko uda bo wiadomo bez tego ani rusz ale.. czytając Wasze wpisy przed sama operacja... aż sie człowiek zastanawia czy to aby na pewno dobre rozwiązanie, przecież teraz jest dobrze a po... eh. A operacja zbliża się wielkimi krokami, bo już za tydzień, miesiąc po grubszych badaniach, a wszystko zaczęło sie 15.04.2016. zbyt szybko to wszystko sie dzieje... zbyt szybko. Mam nadzieje ze do czasu operacji tu nie zajrzy choć lekarz uprzedzał jakie mogą być konsekwencje, ale lepiej już do tego tematu nie wracać żeby sie jeszcze bardziej nie podłamać. Co ma być to będzie, podobno wszystko co nas spotyka dzieje sie z jakiegoś powodu. Ja już jestem przerażona tym dniem mimo ze to nie mnie dotyczy a co dopiero ma Ona powiedzieć.

Robaczki, proszę, trzymajcie kciuki za Nią żeby się wszystko udało operacja planowo wypada 18 sierpnia 2016 w Wawie w klinice na Banacha.

trzymaj sie dzielnie Mala, jestem z Tobą, wszystko się ułoży <tule mocno>
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8281
Przeczytał: 15 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 23:19, 11 Sie 2016    Temat postu:

Trzymam kciuki ale tak na marginesie to cholernie Ci sie dziwie ze przy takim nerwiaczku wybrałas operacje a nie GK. Ale to Twój wybór
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 1 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin