WSZYSTKO O NERWIAKU

Justyna79

Witajcie, czytam Was i juz nic nie wiem,nic do mnie nie dociera, nie wiem czy w dobrym miejscu piszę, ale niedawno dowiedziałam sie, ze mam nerwiaka 15x11mm, jestem zapisana na sierpień w Warszawie do poradni na Banacha , to czekanie i niepewność mnie przeraza, moze szukać gdzieś indziej ,gdzie termin był by szybszy ..
Czy Wy długo czekaliście na operacje ?

Edyta

Justyna załozyłam odrębny wątek dotyczący Twojej osoby-Twojej historii.

Dlaczego od razu nastawiasz się na operację? Przy nerwiaku tej wielkości ja bym raczej starała się o konsultację w Alernocie w Warszawie i stawiała raczej na Gamma Knife. Poczytaj na ten temat na forum. Jest cały dzial poświęcony temu.

Justyna79

Dziekuje Edytko Smile

Wiesz, mimo wszystko nie jestem przekonana co do Gamma Knife, wydaje mi sie ze w obu przypadkach jest jakieś ryzyko, boje sie ze po tym całym naświetlaniu jezeli coś bedzie nie tak, operacja juz wtedy nie pomoże, ale poczytam jeszcze raz ten dział i zabaczymy Smile

Żałuje, ze tak późno trafiłam na Wasze forum bo niedługo czas wrócić do pracy, a ja tylko zakręciłam sie w tym wszystkim, mój mózg jakby przestał w ogóle myslec Wink

meggi

Witaj Justyno Very Happy

Jeżeli zdecydujesz się na operąję to weź również pod uwagę to ,że nikt nie da Ci gwarancji ,że będzie idealnie.Poczytaj nasze historie,które naprawdę są różne i wybierz właściwą metodę leczenia.

Justyna79

A skąd ta atomówka sie u mnie wzięła, fajna jest Very Happy

Meggi , czytam , czytam, czytam i ... co ma byc to bedzie, chyba poczekam jednak do sierpnia, to tylko dwa miesiące i kilka dni, jestem umówiona z dr.Karchier zobacze co ona powie. Jeżeli ma być dobrze to tak bedzie, a jezeli nie to i tak nie ma znaczenia czy bedzie operacja czy Gamma Knife. Pozdrawiam i trzymajcie sie cieplutko

Janusz

Masz jeszcze czas na konsultacje. Opinie lekarzy sa bardzo wazne a i nasze przezycia to tez ulatwienie dla Ciebie.

dziaren

Edyta

Dziaren bardzo dobrze napisał!!! Ma to wielkie znaczenie. Poczytaj...A z mojej strony taka mała dygresja...Na forum praktycznie wszystkie osoby po operacji borykaja się ze skutkami ubocznymi a po GK....

olka

Edyta

Olka zauważ nie napisałam że wszyscy po operacji na forum borykają się że skutkami ubocznymi tylko praktycznie wszyscy. Jesteś w grupie kilku osób ktrym udał się wyjść z operacji obronną reką- z czego nalezy się cieszyć. Jednak na forum zdecydowana większść po operacji bryka sie ze skutkami ubocznymi. Ja jestem p peracji 11 lat i nadal mam porazny nerw twarzowy, nie słyszę, praktycznie nie widzę. Staram sie żyć normalnie na tyle na ile to się da. Poddałam sie GK i nie żałuję. Operacja była dla mnie w przeciwieństwie d GK traumatycznym przezyciem. Skutki uboczne po GK za 20-30 lat. Tak daleko w przyszłość nie wybiegam. Zresztą majać prawie 70-80 lat na karku -o ile dożyję-to pewnie i tak nie będzie szału z samopoczuciem ogólnie

meggi

Olka, ile tych wszystkich nerwiakowców w ogóle jest ? Az takiego tłumu nie ma by był problem z tym by faktycznie znaleźc osoby,które wyszły bez szwanku.Nie ma co w ogóle porównywac bo kazdy przypadek jest inny ,zalezy od połozenia i wielkosci guza,jego położenia,wieku pacjenta i wielu innych czynników. Nikt nie sugeruje,ze operacja jest blee a GK to cacy.Kazdy musi wybrać sam bo to jego życie i zdrowie.Dlatego należy dokładnie poczytac forum ,porozmawiac z lekarzem jednym i drugim czyli od GK również i wówczas podjąć decyzję.

olka

Widzisz Edytko, mnie do 70 lat już tak dużo nie zostało i na samopoczucie nie narzekam, a jak to mówi moja najmłodsza córka, mam pożyć jeszcze 30 lat, wiec nie jest mi obojętne, co wtedy będzie Smile

Wiem, że każdy przypadek jest inny. Ty miałaś nerwiaka-giganta plus te dodatkowe "przyjemności" więc nie dziwię się takiemu podejściu do operacji. Chcę tylko wyjaśnić, dlaczego dziś się odezwałam. Po prostu czytając posty na forum odnoszę wrażenie, że wprawdzie każdy "były nerwiakowiec" pisze nowicjuszowi "sam musisz podjąć decyzję", ale po tych słowach zaczyna narzekać, jaką złą rzeczą jest operacja, a zachwalać, jak dobre GK. A mnie chodzi tylko o to, by nowicjusze zdawali sobie sprawę, że nie zawsze operacja kończy się powikłaniami, i że poza forum jest wiele osób, które o operowanych nerwiakach już dawno zapomniały. Po prostu podejmując decyzje o sposobie leczenia na spokojnie trzeba zrobić rachunek "za i przeciw" biorąc pod uwagę różne opinie.
A tak w ogóle pozdrowienia i dla operowanych i dla tych po GK i po CK. W JEDNOŚCI NERWIAKOWEJ SIŁA Wink

Justyna79

Czytam uwaznie to co piszecie, dziekuje Wam bardzo za ten odzew, za prywatne wiadomości, ale dochodzę do wniosku, ze tak samo jak boje sie operacji, tak samo przeraża mnie GK.
Jeden lekarz powiedział, że mozna poobserwowac , za jakiś czas zrobić drugie MR i zobaczyć czy rośnie, a póki co czekam na dr. Marchela az wróci z urlopu, bede do niego uderzać .
Pozdrawiam Was cieplutko

dorota

Ja z kolei jestem za GK przede wszystkim dlatego, że po prostu boję się operacji. Skoro jest inna możliwość niż ingerencja skalpelem ,to ją wykorzystuję, ale każdy jest inny i ma inny sposób na życie, więc każdy sam decyduje. ..... Wink

Edyta

Olka słońce uwierz mi-gdybyś wyszła po operacji z porazonym nerwem, problemami z okiem, gdyby nie wycięli Ci całego guza to przypuszczam że Twoje zdanie na temat operacji byłoby nieco inne. Jak to sie mówi-punkt widzenia zależy od pkt siedzenia. Ja podobnie jak Dorota boje się każdej operacji. Niestety, nie miałam wyboru...Jak guz zaczął odrastać to nawet mi przez myśl nie przeszło aby jeszcze raz sie operować.

Janusz

Ja jestem po GK ponad 10 lat. Jak zapisalem sie na Forum to szukalem analogicznego lub podobnego przypadku jak moj. Konsultowalem moja sytuacje z wiecej niz 10 specjalistami, szperalem po internecie, przytoczylem aniety z USA. Ankietowanych osob ( tych, ktorzy zechcieli odpowiedziec na pytania ) bylo znacznie wiecej niz przez nasze forum sie przewinelo. Powiklania wystepuja zarowno po GK jak i po operacjach. Podziele sie jeszcze jedna informacja: wiecej osob tu w Stanach walczy z nerwiakiem operacja.

Filip

Justynko- jestem już po resekcji guza mm.Zdiagnozowano padalca 28 listopada 2015r.19-go stycznia zostałem zakwalifikowany do zabiegu przez dr. E. Karchier.Termin przyjęcia do szpitala wyznaczono na 06. 06. 2016.Zabieg wykonał prof. Niemczyk 09.06. Po zabiegu; problemy z okiem (wszyta płytka), paraliż prawej strony "oblicza",kompletna głuchota prawego ucha,problemy z równowagą, kłopoty z pamięcią i bezsenność. Na razie się rehabilituję. W kwestii wyboru- co byś nie wybrała- a pójdzie nie tak to będziesz żałować. Zdaj się na lekarzy- wreszcie to są specjaliści. I chore czy nie to uszy do góry Ma być dobrze. Trzymam kciuki. Smile

Filip

sylwia.mojsej

Tak jak mówi Filip moj mąż operację miał 30.12.2015 r. po operacji 4 miesiące spędził w ośrodku rehabilitacjnym w Ustroniu jest już w domu po operacji miał porażoną twarz ,brak równowagi,paraliż lewej strony ciała , rurkę tracho... nie odychał nie jadł miał w tak zwanego Pega w żołądku żeby przyjmować nic no oczywiście problem z okiem i z mową teraz wszystkiego sie pozbył został tylko problem z równowagą w domu chodzi trzymając sie mebli lub z chodzikiem i oko na które widzi podwójnie. także na wszystko trzeba czasu pozdrawiam

zabka-00-

Trzeba być dobrej myśli i wierzyć ze sie wszystko uda bo wiadomo bez tego ani rusz ale.. czytając Wasze wpisy przed sama operacja... aż sie człowiek zastanawia czy to aby na pewno dobre rozwiązanie, przecież teraz jest dobrze a po... eh. A operacja zbliża się wielkimi krokami, bo już za tydzień, miesiąc po grubszych badaniach, a wszystko zaczęło sie 15.04.2016. zbyt szybko to wszystko sie dzieje... zbyt szybko. Mam nadzieje ze do czasu operacji tu nie zajrzy choć lekarz uprzedzał jakie mogą być konsekwencje, ale lepiej już do tego tematu nie wracać żeby sie jeszcze bardziej nie podłamać. Co ma być to będzie, podobno wszystko co nas spotyka dzieje sie z jakiegoś powodu. Ja już jestem przerażona tym dniem mimo ze to nie mnie dotyczy a co dopiero ma Ona powiedzieć.

Robaczki, proszę, trzymajcie kciuki za Nią żeby się wszystko udało operacja planowo wypada 18 sierpnia 2016 w Wawie w klinice na Banacha.

trzymaj sie dzielnie Mala, jestem z Tobą, wszystko się ułoży <tule mocno>

Edyta

Trzymam kciuki ale tak na marginesie to cholernie Ci sie dziwie ze przy takim nerwiaczku wybrałas operacje a nie GK. Ale to Twój wybór