WSZYSTKO O NERWIAKU

Gocha

Witam w Naszych Historiach. Juz od jakiegos czasu jestem na forum, ale teraz zdecydowalam sie wszystko skomasowac tutaj Smile

))
Nerwiaka ma moj maz. W lipcu stracil sluch w lewym uchu i ma zawroty glowy. Szybko Go zdiagnozowano, za co dzieki lekarzom, ale od tego czasu rozpoczela sie droga przez meke: mianowicie moj maz wymyslil sobie, ze zanim da sie zoperowac lub naswietlic musi sie dokladnie wywiedziec co za, co przeciw. Chodzenie po wielkich slawach neurochirurgii tu i owdzie pochlonelo kupe szmalu, a wiesci po 10 min. laskawych rozmowach (prywatne kliniki) sa nastepujace: tylko operacja, skutki uboczne moga byc, albo nie, sluchu juz sie nie odzyska w 100 procentach, w ZADNYM WYPADKU GAMMA KNIFE, bo to tylko zaleczanie i za pare lat guz wroci.

DZIEKI Wam dowiedzielismy sie o GK i mamy zaklepany termin na pazdziernik. Po tych wszystkich wizytach przestalam sie dziwic, ze ludzie jada do Pragi za kazda cene, a jak kogo stac to operuje sie poza Polska.

W kazdym razie maz jest zupelnie skolowany, porazony stosunkiem lekarzy (za pieniadze!) do pacjenta no i tyle...

Pocieszcie nas jak mozecie!

piniu

no taka jest ta nasza służba zdrowia Rolling Eyes

ale co zrobić trzeba iść do przodu

a jeśli chodzi o samopoczucie męża to niech się nie martwi i pomyśli że oprócz tego, że będzie miał GK i obędzie się bez pooperacyjnych powikłań to jeszcze sobie może Pragę zwiedzić

i niech teraz myśli tylko o pozytywach

trzymam kciuki będzie ok

Gocha

Super slowa !Dzieki Smile

))

dorota

czasami miałam wyrzuty sumienia,że nie konsultowałam się z neurochirurgami tylko od razu zrobiłam GK,ale widzę,że to nic by nie zmieniło.Rzeczywiście szkoda tylko kasy straconej.Ja dalej uważam,że GK jest najlepsze

Gocha

Maz nie slyszy na lewe ucho, czy po GK moze odzyskac sluch choc czesciowo? Czy zawroty glowy moga zniknac?

Jak tak poczytalam na roznych forach, to obcowanie z neurochirurgami nalezy do Szkoly przetrwania...;.;

dorota

w założeniu po GK guz powinien maleć i tym samym powinny ustępować dolegliwości.Ja po naświetlaniu właśnie straciłam słuch w tym uchu,pewnie nerw słuchowy "stał" na drodze do nerwiaka,ale nerwy do roku czasu się regenerują,więc cierpliwie czekam na poprawę , z kolei równowaga prawie się unormowała.Jednak u mnie minęło dopiero pół roku,ale jestem dobrej myśli

Gocha

No wlasnie, trzeba mooooocno wierzyc, to duza czesc sukcesu Smile

My mamy termin 22 pazdziernika, stad tyle czasu na rozmyslania i kombinowanie.
Przed nami 30 wrzesnia jedzie Marzenka, wiec jeszcze cos nam dopowie.
A mialas jakies objawy uboczne zaraz po GK czy teraz po pol roku? Oni cos daja przeciw obrzekowi mozgu?

A jak sobie teraz radzisz w Polsce? Masz dobrego lekarza? Bo tak sie zastanawiam skad czerpac porady w razie efektow ubocznych i gdzie szukac pomocy....

Edyta

Witaj.
Myślę,że decyzja o GK była słuszna. Co do słuchu to może odzyskać ale nie musi. Ale to chyba nie aż tak wielki problem. Ja żyję nie słysząc wogóle na lewe ucho juz ponad 5 lat i radzę sobie całkiem nieźle. Są większe problemy. Będzie dobrze!!!!

Gocha

No to, zeby jeszcze bardziej namieszac mamy porade (tym razem grzecznych lekarzy) radiologow z Warszawy. Twierdza, ze GK jest rownie niebezpieczny jak operacja, bo bardzo silna dawka moze nieodwracalnie zniszczyc nerw sluchu, albo i inne.
Natomiast oni oferuja przyspieszcz liniowy, czyli promieniowanie mala dawka przez 6 tygodni. Wtedy niby nie ma uszkodzen....no chyba, ze nerw juz jest zniszczony. Wtedy swiety Boze nie pomoze.

Wiesz, Edytko, muzyka jest najwiekszym hobby mojego meza i utrate "stereofonii" odczuwa wyjatkowo bolesnie.

piniu

Gocha

Pewnie niepotrzebnie dzielimy wlos na czworo, ale maz nie tylko jest melomanem, ale z zawodu - fizykiem, tak wiec musi wiedziec "wszystko". No i w rezultacie mamy niezly metlik w glowie Smile

Cholera wie co z tym przyspieszczem liniowym...

dorota

ja bezpośrednio po GK oprócz utraty słuchu[częściowej]nie miałam żadnych powikłań,do tej chwili nie mam potrzeby być pod opieką lekarza

z tym naświetlaniem gamma to nie jest tak źle,jak mówią polscy lekarze,przecież GK stosowane na świecie jest już od dawna.Uważam też,że nieprawdą jest,iż nerwy są spalone i się nie zregenerują,to po operacji przeciete całkowicie już tak zostaną,a po naświetlaniu muszą się zregenerować,po przeczytaniu różnych publikacji ja w to wierzę

Gocha

Jeszcze mam pytanko do Bety. W postach dotyczacych osrodkow z radioterapia w Polsce pisalas, ze sa ludzie, ktorzy poddali sie zabiegom przyspieszaczem liniowym i sa zadowoleni z efektow.

Moze masz kontakt z takimi ludzmi?

Marzenka

ja oczywiście napisze jak tylko wróce z Pragi...a mam dobre przeczucia więc też się nie martwcie u was też będzie ok.

Janusz

Witaj Gocha, ja jestem 4 i pol roku po GK. Zadajesz pytania na ktore ja moge odpowiedziec opierajac sie na wlasnym doswiadczeniu i obserwacji otoczenia. Czy operowany guz czy tez naswietlany moze niestety powrocic. Zalezy to od umiejscowienia guza i jakosci przeprowadzonego zabiegu. Nie spotkalem sie aby ktos mial zaraz po GK objawy uboczne, jesli "chca" wystapic to z reguly jest to po ok. pol roku od naswietlania. Przeciw obrzekowi mozgu stosuje sie sterydy.
GK ( taki jak jest w Pradze ) jest planowany i programowany przez czlowieka a w calosci wykonywany przez automat. Jezeli blednie przyjmie sie zalozenia lub popelni bledy techniczno-organizacyjne to skutki uboczne naswietlania moga byc bardzo przykre. W czasie operacji prawie wszystko zalezy od reki chirurga. Kto jest w takim przypadku lepszy - latwo sobie odpowie twoj maz. Jesli macie pytania a bede w stanie na nie odpowiedziec - pytajcie. ( nie ma glupich pytan moga byc tylko glupie odpowiedzi )

Gocha

Bardezo Wam dziekuje za cenne uwagi. Januszu, moze Ty wiesz cos o tych przyspieszaczach liniowych. One dzialaja podobnie do GK tylko trwa to dluzej. Czym to sie wlasciwie rozni?

Janusz

GK to jednorazowe naswietlanie ( jeden dzien )
FSR to wielokrotne naswietlanie mniejsza dawka. ( kilka oddalonych od siebie dni ). Po kazdym naswietlaniu idzie sie do domu.
GK jest nowszym osiagnieciem medycyny i techniki. Ja swoje naswietlanie robilem w USA gdzie mieszkam. Jak sie okazuje bylo ono wykonane na starszej aparaturze i z oczywistymi bledami. Dlatego ja mam to co mam. Spokojnie moglbym udowodnic bledy w sztuce lekarskiej, ale minal ustawowy termin od naswietlania a adwokaci nie chca zakladac sprawy bo po terminie i ich koszty szacuja na ponad 200 tys. $. Ja takiej kasy oczywiscie nie mam o oni nie chca ryzykowac. Uspokoje was, typ GK w Pradze jest bardziej nowoczesny. Wystarczy porownac fakt, ze w Pradze raz zakladaja chelm i przykrecaja do glowy ( najtrutniejszy dla pacjenta punkt GK ) a ja niestety co prawda raz mialem przysrubowany do glowy ekwipunek ale naswietlany bylem 53 razy i za kazdym razem zmieniano kat, poprzez przestawienie ramki wzgledem chelmu. Polaczone byly srubami i kazde przestawienie ( po 2 sruby na strone ) przenosilo sie na glowe. Mozna bylo zwariowac i kilka razy dostawalem jakies pigulki. Gdy tak porownuje ta co pisala Dorota i inni z tym co ja przeszedlem to mieli maly pikus. Teraz jak porownuje nasze historie samego naswietlania to wybierajac sie do Pragi balbym sie troche wiecej jak pojscie do dentysty usunac zeba. Glowa do gory.

Gocha

No tak, ale czy efekt koncowy GK i akceleratora jest podobny, czy GK jest jednak skuteczniejszy?

Edyta

Przeczytaj sobie ten tekst. Myslę,że rozwieje On Twoje wątpliwości.

Oto istotny fragment

"Ciekawy wydaje się aspekt biologiczny radiochirurgii. Głównym celem było zawsze znalezienie odpowiedniego frakcjonowania dla szybko rosnących, złośliwych linii komórkowych. W przypadku nowotworów niezłośliwych o powolnym wzroście, frakcjonowanie nie wydaje się konieczne "

Jak wiemy takim właśnie nowotworem-czyli niezłośliwym i wolnorosnącym jest właśnie nerwiak.

Zresztą przeczytaj całość

[link widoczny dla zalogowanych]

Gocha

Jeszcze raz wszystkim dziekuje.

Dzis dostalam tez link od prof. Liscaka z Pragi. To link do Jego artykulu - bardzo ciekawego na tematy nas tu wszystkich interesujace. Niestety nie moge jakos dobrze wstawic linka do tego artykuly. zapytam w domu syna, moze cos podpowie Smile

Traktowanie pacjenta przez slynnego Profesora z Czech powinno byc naglosnione i stawiane za wzor!