WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

lenny, wiesz już co jest grane - nasze przypuszczenia o nieusunięciu nerwiaka zostały potwierdzone.
Termin masz już w marcu, dobrze, krótszy okres do denerwowania się. Jesteś w dobrych rękach, wszystko będzie o.k., prof.osobiście Cię zoperuje.
Trochę mnie denerwuje że takie mniejsze ośrodki jak Gorzów, Kalisz (też był ktoś do poprawy u prof.Marchela)+ Iza z Olsztyna, biorą się za takie b.skomplikowane neurochirurgiczne operacje, zamiast podejść odpowiedzialnie i odesłać do tych co mają aparaturę odpowiednią i praktykę.
Będziemy ciepło myśleć o Tobie zwłaszcza w tym dniu, tylko zamelduj się po wszystkim.

Edyta

Aneta,jeszcze ze starego forum,byla dwukrotnie operowana przez prof. S w Gdansku. Po pierwszej operacji okazalo sie ze guz szybko odrosl i to sporo,poddala sie drugiej,po drugiej w dosc krotkim czasie okazalo sie ze tez jest jeszcze wiekszy niz byl. pojechala do Marchela. Wyszlo na to ze przy drugiej operacji jakby nic nie wycieli tylko otowrzyli glowe. Marchel wycial wszystko i ma teraz spokoj.
Szkoda ze dopiero teraz trafiles do nas,byc moze udaloby sie uniknac poprzedniej operacji. Ale teraz jestes w super rekach i Harat zrobi co w jego mocy aby bylo jak najlepiej. I tego sie trzymaj.
Ja niestety nie mialam mozliwosci wyboru ani lekarza ani szpitala....Nawet nie wiedzialam ze mam nerwiaka-do momentu operacji i nie wiedzialam co to jest nerwiak...Dopiero po operacji czyli prawie 10 lat temu zainteresowalam sie tym tematem i dlatego jest forum aby innym troszeczke pomoc

lenny

Melduje się Smile

3 sprawy mnie zaskoczyły w klinice: 1 obchód w tygodniu, pacjenci z całego kraju oraz ogrom i ilość operacji

wg prof. Harata - guz w 90% usunięty (reszta została ze względu na bliskość n. twarzowego; na marginesie - jeszcze nigdy nie był tak uszkodzony - praktycznie tylko powieka "działa")
za 3 m-ce RM i GK w W-wie. (o ile badanie czegoś innego nie pokaże)

Pytanie do Was (bo jestem ciągle obolały i ciężko korzysta się z neta - oko boli przy dłuższym patrzeniu w monitor)
1.Czy skoro operacyjnie nie dało rady pozbyć się gada, to GK da radę??
i
2. Czy poddanie się GK, które "uśmierci" nerwiaka, nie spowoduje "uśmiercenia" n. twarzowego?

dziaren

Uderza mnie trochę Twoja mała liczba konsultacji ze specjalistami. Oczywiście możesz nas pytać o różne rzeczy, ale nikt z nas nie kończył medycyny. Moje zdanie - bierz teczkę z badaniami i zrób "rajd" po gabinetach neurochirurgów w Warszawie. Marchel/Koszewski/Ząbek/Koziarski. Prywatne wizyty kosztują ale nie warto na tym oszczędzać. Oni Ci podpowiedzą w sprawie GK i jego wpływu na nerw twarzowy. Z całym szacunkiem dla prof. Harata, w środowisku pacjentów poznałem mieszane opinie na jego temat. Dlatego polecam Warszawę, bo jest tu najwięcej świetnych specjalistów.

iza

tak masz w karcie historii choroby "uszkodzony" nerw twarzowy ?
Ja byłam dociekliwa i dowiedziałam się, że ten termin oznacza wiele jeśli nie mówi się do końca jak jest naprawdę

Edyta

Dziaren zauwaz,ze to juz 3 operacja lennyego. Dwie poprzednie najwyrazniej zostaly schrzanione i nie przedstawiano mu stanu faktycznego. Dopiero wlasnie jak trafil do Harata sytuacja sie rozjasnila. Harat od razu wspominal o ewentualnym wykonaniu GK. Lenny jest swiezo po kolejnej operacji i teraz czeka go wizyta w Warszawie w sprawie dobicia nerwiaka GK.

Lenym i tez nie usunieto calego nerwiaka ze wgl na to,ze jest zrosniety z pniem mozgu. Przez 7 lat wykonywalam co rok kontrolne badanie i dopiero jak sie okazalo ze po tak dlugim czasie zaczal odrastac poddalam sie GK. Jakby nie bylo to jednak naswietlanie i tak dlugo jak nerwiak nie odrastal nie robilam nic bo i po co skoro nic sie nie dzialo.

Mi po GK nie dzieje sie nic,i tak mam porazenie po operacji wiec dla mnie to zadna roznica,nerw sluchowy wycieta wiec problem ze sluchem po GK tez mnie nie dotyczy...

dziaren

Zauważyłem i wydaje mi się że skoro 2 pierwsze zostały schrzanione, to tym bardziej teraz nie należy opierać się na opinii tylko jednego profesora.

Edyta

No tak...ale skoro on przeszedl operacje kilkanascie dni temu to teraz powoli musi dojsc do siebie,nabrac sil...wykona za 3 m-ce MRI i pojedzie do Warszawy zasiegnac opinii w sprawie ewentualnego GK.

meggi

Mi lekarz powiedział o ewentualnych skutkach ubocznych naświetlania tzn.porażeniu i problemach ze słuchem.Oczywiście u osób zupełnie zdrowych.

lenny

witam po przerwie Smile

histopatologia po III: Schwannoma
wynik RM: guz 25x10x30 mm

moje przemyślenia – tak na gorąco:
- nie jest to na pewno - w 90% usunięty guz, jak twierdził prof. Harat (przez III operacją 36x32)
- w RM opis cyt. -" najprawdopodobniej obserwuje się resztkowy guz po zabiegu operacyjnym"; nie wiem czy śmiać się, czy płakać; osoby z forum z mniejszymi mają/miały problem; i wątpię czy „w obecnej wielkości” – nerwiak, kwalifikuje się na GK,
- jeśli patrzeć na wcześniejsze wyniki RM (przed I operacją - 33x28, przed II - 36x21) to naprawdę jest najmniejszy, ale wg. klasyfikacji z - [link widoczny dla zalogowanych]
to w najlepszym przypadku jest średnio-duży, i pewnie urośnie,
- pomału tracę nadzieję, ze pozbędę się tego gada, albo chociaż, ze zapomnę o nim na kilka lat. Perspektyw corocznych operacji jest …. nie fajna.
- przede mną konsultacja w Bydgoszczy (dr Paczkowski) – mimo wszystko będę starał się o skierowanie na GK.
- pomału kończą się mi pomysły – chyba tylko lekarze w W-wie, może coś pomogą

radek

Do prof. Marchela udaj się na poradę, natomiast skierowanie na GK możne dać lekarz rodzinny . Pozdrawiam k

urartu

Im więcej czytam takie przypadki, tym bardziej szlak mi trafia. Dla czego po operacji nie mówią pacjentowi, że guza nie usunęły w całości, a na pewno bardzo dobrze wiedzą, że nie usunęły część guza, przecież maja super nowoczesne sprzęty. Coś w tym jest.

meggi

Też mnie trafia jak o tym czytam...przydałoby się może nagłośnić sprawę bo to co wyprawiają lekarze w całym kraju to kpina...z pacjenta a tu chodzi o człowieka...tylko nikt zdaje się nie pamięta o tym...Nie są szczerzy bo wiadomo dlaczego...ale tak być nie powinno...

Edyta

A moze zamiast GK sprobowac go potraktowac CK-przy CK mozna naswietlaja guzy wieksze niz 30 mm. Sprobuj skontaktowac sie z Gliwicami...

Tak na spokojnie jeszcze raz od nowa przeczytalam Twoje wpisy i dopiero teraz zauwazylam ze po pierwszej operacji w karcie wypisowej jest wzmianka ze guz nie zostal usuniety w calosci...

lenny

Edyto - na żadnym wypisie nie mam napisane, że guz nie został usunięty w całości. W Gorzowie - "usunięcie guza kąta..." (w domyśle, że w całości, choć lekarza mówił mi po operacji ze osłonkę zostawił), w Bydgoszczy - "wykonano zabieg subtotalnego usunięcia guza" (też można mniemać, że w całości, ale prof. Harat powiedział mi po, ze w 90%)

--------------------------
na moje wcześniejsze pytanie - Czy poddanie się GK, które "uśmierci" nerwiaka, nie spowoduje "uśmiercenia" n. twarzowego?, lekarz n-ch wytłumaczył mi to tak jest, że przez nerw przejdzie kilka wiązek o małej dawce, a całą siłą uderzy (skrzyżuje się) w miejsce guza (tak ja to zrozumiałem)
--------------------------
Obecnie czekam na termin konsultacji GK (podobno w ciągu m-ca od zgłoszenia wyznaczają termin; Edyta pisała w dziale GK, ze do 30 mm robią, jestem na granicy - jest szansa). Jeszcze czekam co By-szcz powie, nowe MR im przesłałem.

Jeśli nic z tego nie wyjdzie to spróbuję CK (ale pod Wa-wą; najbardziej pasowałoby mi w Poznaniu, ale nie mają, chyba, jeszcze umowy z NFZ). Jeśli i tam mi nie pomogą, to skonsultuję się z prof. Marchelem.

lenny

pisał urartu - cyt. "Dla czego po operacji nie mówią pacjentowi, że guza nie usunęły w całości"
pisała meggi - cyt. "Nie są szczerzy bo wiadomo dlaczego..."

jak pisałem powyżej - w moim przypadku lekarze zawsze mi mówili, że guz nie został w całości usunięty, co najwyżej co innego można wywnioskować z wypisów (mnie interesuje stan faktyczny).
jak nie wiadomo o co chodzi, to pewnie o kasę (z NFZ), bo wątpię aby wynikało to z ich złośliwości, niewiedzy, czy niechęci przyznania się do niepowodzenia (niepodołania zadaniu; (jak ktoś nie potrafi to nie podejmie się takiej skomplikowanych operacji(pomijając kwestje etyczne, nikt nie chce mieć do czynienia z prokuratorem)

chciałem stanąć w obronie moich lekarzy operujących, zwł. - prof. Harata (pomimo, że czułem się oszukany/zawiedziony, tym że guz nie został zmniejszony o tyle, ile mi powiedział po zabiegu), ponieważ w końcu lekarz n-ch wyjaśnił mi złożoność mojego przypadku; poniżej jego opinia:

"Guz kąta mostowo-móżdżkowego - pomimo znacznych postępów w dziedzinie diagnostyki oraz technik operacyjnych, pozostaje nadal jednym z najtrudniejszych operacyjnie guzów mózgu. Paradoksalnie jest on niezłośliwy - jednak mówi się, że ma złośliwą lokalizację, ponieważ sąsiaduje z pniem mózgu i często naczynia krwionośne pochodzą od błony naczyniowej pnia mózgu. Nie jest wrażliwy na rtg terapię - jego leczenie jest wyłącznie operacyjne. Zabieg doszczętny wiąże się ze znacznym ryzykiem co do życia, natomiast pozostawienie tzw. torebki guza /w obawie przed naczyniowym uszkodzeniem pnia mózgowego/ zawsze prowadzi do odrostu guza.
Ostatni zabieg operacyjny był przeprowadzony przez piramidę kości skalistej - od przewodu słuchowego wewnętrznego / usunięto część guza z przewodu wraz z nerwem słuchowym/ - w celu uniemożliwienia odrostu od strony nerwu. Natomiast pozostała część położona w tylnej jamie czaszki jest tam nadal, ponieważ z tego dojścia była niedostępna.
Pozostaje nadzieja, że /po kolejnej operacji/ nie dojdzie do kolejnej wznowy."

Wobec powyższego nie szukam na siłę "odważnego" lekarza, który usunie mi guza w całości, bo jest duże prawdopodobieństwo, ze mogę zostać warzywem, albo tego nie przeżyć (swoją drogą - ciekawe ile takich przypadków jest, bo nikt w tych dwóch wariantach, raczej się tu nie udziela - sorry za odrobinę czarnego humoru, ale każdy wie że nie chorujemy na grypę i czym to grozi)

Edyta

Ns forum na wskutek powiklan pooperacyjnych zmarla 1 osoba

meggi

Lenny,bardzo dobrze,że opisałeś dokładnie swój przypadek.

lenny

obecnie terminy na GK są na marzec 2016r. - pani oznajmiła - szybciej się nie da, w końcu jesteśmy jedyną taką placówką w Polsce. SE LA VIE:/

meggi

A nie pytałeś o radioterapię protonową w Krakowie a właściwie w Bronowicach?