WSZYSTKO O NERWIAKU

lenny

Pytanie do osób po GK - jak się czuliście bezpośrednio po zabiegu, tzn. czy byliście (bylibyście) w stanie sami wrócić do domu. W W-wie rekomendujemy powrót do domu pod opieką rodziny lub osób bliskich.

ewa

Ja 2 godz po GK siedziałam w knajpie i piłam wino a po całym dniu szlajania po Pradze do hostelu dotarłam ok. północy. Następnego dnia wracałam do domu a chyba 3 dni później wróciłam do pracy. Leków przeciwbólowych nie łykałam. Jedyne co, to miałam przez kilka dni dziwne uczucie, że mózg próbuje wyjść mi na zewnątrz dziurkami po śrubach Smile

boja55

Chodzę na rehabilitacje z Kobietą , która miała GK w Warszawie w 2012 roku . Jeździła do kontroli , zrobili rezonans , niby wszystko w porządku , ale źle się czuła . Na początku tego roku trafiła do profesora Trojanowskiego do Lublina . Ten stwierdził , że guz rośnie i zrobił Jej operację ( chodzi o oponiaka) . Dziś wraca do normy , dolegliwości mamy podobne i twierdzi , że jest dużo lepiej niż po GK .

lenny

Pon. 6:45 "godzina zero" - MR w ramie, później (bardzo liczę) GK; podobno koniec późnym popołudniem, bo długo będę naświetlany (jadę PKP, bo autem odradzali)

a żeby było jeszcze weselej i radośnie: moja połówka powiedziała, że "jest duże prawdopodobieństwo" ze znów zostanę tatusiem Smile

(pomyślałem, że fajnie byłoby aby trzeci był chłopiec)

Życie jest piękne Smile

i kto mówi, że z "nim" życie jest szare, smutne, bez perspektyw, radości oraz szczęścia

meggi

krysiunia

no to wszystko będzie o.k. , ale się sypią dzieci - extra !
radość z Ciebie bije !!! Powodzenia

lenny

zrobili mi G-K Smile

generalnie było OK, poza dość mocnym bólem przy przykręcaniu ramy (mimo znieczulenia miejscowego) oraz tego ze im po tym prawie odleciałem (to nic nadzwyczajnego - nie ja pierwszy)
dobrze ze kontrolne RM są bez ramy

martwi mnie obrzęk, który może wystąpić po 2-3 latach (myślałem ze po I kwartale lub roku) i związane z tym skutki (w jakiej intensywności?? człowiek jednak chciałby zapomnieć i zacząć nowe życie): np. osłabienie n. twarzowego, gorszy słuch (mnie nie dotyczy) czy zawroty głowy

mam nadzieję ze GK zatrzyma wzrost guza i nie będzie więcej operacji

Edyta

Moze obrzek wystapic ale nie musi i tego trzeba sie trzymac. Ja teraz w styczniu bede robila kontrolny rezonans-to bedzie prawie 3 lata po gk i zobacze co tam sie dzieje

chmiel16

Jejku lenny czytałem Twój wątek i zamroziło mi krew w żyłach. Ta twoja bestia w głowie chyba dorastała już w trakcie operacji pod rekami neurochirurgów. To potworność z czym się musisz zmagać! Ale i tak podziwiam za upór i sile! Jednym słowem chapeau bas!
Wysyłaj na bieżąco jak się czujesz po GK i my tu wszyscy będziemy trzymać kciuki i się modlić żeby tym razem pomogło!

lenny

powiem nieskromnie - jestem trochę wyjątkowy - niestety

lenny

tzn. jestem 3 pacjentem GK w W-wie u którego wystąpiła opuchlizna po napromieniowaniu

dzień po spuchło mi czoło, rano 1 oka nie mogłem otworzyć, a teraz już cała twarz, - wyglądam jak zombi, jakbym stoczy 10-rundowy pojedynek. Prof. Ząbek powiedział, że bardzo rzadko się to zdarza (długo mnie naświetlali), po 1-2 tygodniach wszystko powinno przejść, jedyne co może zminimalizować to okłady np. kwas borny (nie altacet) - na razie nic nie pomaga. Będę wyglądał jakby mnie pobili, bo jeszcze kolory mają się pojawić; jak wyjść do ludzi - rano jeszcze chusta i opaska sprawdzała się ...

Edyta

A jak dlugo trwalo naswietlanie?

chmiel16

To pokazuje jaka silna dawkę promieni kieruje się w stronę guza! Ja szczerze powiedziawszy nie czułem nic podczas zabiegu bo za tym ze łóżko co róż się ustawiało i w tle leciało 'Dancing Queen' Abby. Po naświetlaniu lekkie mrowienie skóry głowy ale też nie było to nic co by mi przeszkadzało. W Twoim przypadku wydaje mi się ze naświetlanie trwało trochę dłużej...
Opuchlizna przejdzie! Najważniejsze żeby promienie tego dziada w Twojej głowie dobiły!
W Pradze mi powiedziano ze każdy organizm reaguje inaczej. Książkowa zasada mówi ze opuchlizna guza po naświetlaniu powinna - ale nie musi - pojawić się do 2 lat po zabiegu.
U mnie po 1,5 roku nie było zupełnie nic wiec myślałem ze opuchlizny nie będzie. Natomiast sukcesywnie po 3 i teraz po 4,5 latach od zabiegu guz jest powiększony o 23%. I to co!
Trzymamy tu wszyscy kciuki za to żeby GK w Twoim przypadku było strzałem w 10tke!

lenny

Edyta,nie wiem dokładnie, ok. 2-3 h, byłem bardzo zmęczony, przed 7 przyjechałem na czczo, po 14 dopiero RM (byłem ostatni z 4 pacjentów), centrum GK opuściłem po 21, żegnając się ze stróżem nocnym i ostatnią pielęgniarką (i jeszcze podróż koleją łącznie 15h)

Paulinaa

Hej lenny.
Jak się czujesz po zabiegu? Na którą godzinę miałeś się pojawić w Centrum GK w Warszawie? Przepraszam, że pytam ale po prostu lubię wiedzieć jak takie coś wygląda bo niedługo mnie to czeka... szczególnie ramy czasowe.
- o której miałeś być w centrum?
- o której miałeś zakładana ramę na głowę?
- o której rezonans?
- o której GK?
- ile się czeka po GM w centrum(tzn. później zdejmują ramę, każą czekać czy od razu wypisują do domu?)
- dają jakieś leki?
- ile wypisują zwolnienia do pracy i czy w ogóle wypisują?

lenny

Hej

- Jak się czujesz po zabiegu?
GENERALNE OK, jak przed, opuchlizna zeszła; choć od tygodnia krew mi z nosa leci, od tak - bez powodu, może jestem przemęczony...

- Na którą godzinę miałeś się pojawić w Centrum GK w Warszawie?
NA 6:45, byłem 4 w kolejce do GK, oni ustalili kolejność
mówiłem asystentce prof. ze mogę 15 min. spóźnić się (jechałem PKP); mówiła ze ok - na początku jest wypełnianie dokumentów

później drzwi od gabinetu lekarskiego panie z rejestracji otwierają - zapraszają pacjenta, po 5-10 min. przychodzi lekarz, przeglądanie całej dokumentacji, rozmowa - ok. 15 min., lekarz odprowadza pacjenta do sali gdzie jest się do końca leczenia (lewo - GK, prosto - pokój zabiegowy (zakładanie ramy), prawo - RM)

- o której miałeś zakładana ramę na głowę?
ok. 11; lekarz zawsze był przy tym (mój przypadek prowadził prof., ale wtedy inny lekarz miał dyżur) jak pisałem - mało nie odleciałem po założeniu ramy (fotel do tyłu, nogi do góry, później leżenie na łóżku), przed założeniem dają jakieś leki, wenflon

- o której rezonans?
ok. 14 (przykryją kocem - przy GK też, bo dość chłodno tam jest)

obiad chciałem zjeść, w budynku obok można kupić (niedrogo, ok. 13zł - dwudaniowy) pielęgniarka mi przyniosła, nie można było wtedy już wychodzić z centrum

na sali czekanie na sofach (byłem zmęczony, położyć się nie da - rama (spanie na siedząco) ciężko coś zjeść – szyna przeszkadza, nie napijesz się normalnie - tylko przez słomkę (jest na sali) i woda butelkowana (gaz/nieg.) za darmo - dla pacjentów

na sali jest księga "podziękowań" za leczenie - kto ma potrzebę może się uzewnętrznić

- o której GK?
ok. 17 (koc, muzyka na życzenie)

- ile się czeka po GM w centrum(tzn. później zdejmują ramę, każą czekać czy od razu wypisują do domu?)
ramę zdejmują od razu po GK, generalnie trzeba siedzieć ok. 2h (czas obserwacji); ja po ok. 1h mogłem się pomału "ubierać" (jak lekarz stwierdził, że wszystko ze mną OK, dał wypis, wyjaśnił jakie badania mam zrobić (słuch) i dał kartkę z terminami wizyty - za rok na RM (po tygodniu od RM wizyta kontrolna; dla mnie to kłopot, ze względu na odległość)

ok. 21 opuściłem centrum (nie wyganiali tylko ja chciałem już stamtąd wyjść - zaczerpnąć świeżego powietrza)

- dają jakieś leki?
coś do picia na sali, później "chyba" coś w wenflon - dużo się dzieje podczas zakładania ramy - emocje

- ile wypisują zwolnienia do pracy i czy w ogóle wypisują?
wypisują, na ich stronie piszą ze można iść do pracy następnego dnia, i ze dają na 7 dni. pytał mnie się lekarz, czy zwolnienie będzie potrzebne, powiedziałem, ze nie potrzebuje - jestem na zasiłku rehabilitacyjnym, na wypisie przy - informacja o niezdolności do pracy – nie dotyczy (napisane)

2 uwagi:
- myślę, że z 2-3h byłoby szybciej, ale jakaś "część ramy" im się popsuła,
- wracałem sam po GK (500 km); wszystko było OK w czasie powrotu (choć pielęgniarki były trochę zszokowane, że po zabiegu, na lekach, osłabiony... lekarz dał tel. – na wszelki wypadek. Następnego dnia asystentka prof. dzwoniła, czy wszystko OK. i żebym dzwonił jakby coś się działo).

Ale się rozpisałem, sorry Smile

...może komuś przyda się

Edyta

Strasznie dlugo to wszystko trwa w Warszawie. Ja w Pradze bylam przyjeta do szpitala o 6 rano. Bylam 3 w kolejce do GK. Moje naswietlanie trwalo 1,5 godziny a gdzies ok poludnia wychodzilam juz ze szpitala.

Paulinaa

lenny bardzo Ci dziękuję! Jestem pierwsza w kolejce z podziękowaniami Smile

Mi bardzo się przyda. Będę miała GK w Warszawie... a jestem osobą, która lubi wiedzieć (niekoniecznie od osób pracujących tam i mówiących o teorii)... Pytając jak wygląda zakładanie ramy lekarz opowiedział mi to w teorii... ale bez szczegółów (np. nic o lekach nie mówił i wenflonie). Gdybyś mógł więcej napisać jak to wyglądało, czy bardzo boli, jak z rankami w głowie (szybko się goją, jak duże są, w którym są miejscu - tj. tuż nad brwiami symetrycznie czy bliżej linii włosów i dlaczego o mało nie odleciałeś... ból, stres, tam jest jakieś wiercenie czy jak oni to doczepiają do czaszki? też się tym strasznie stresuję!)
Sama do Warszawy mam 200km (będę jechała samochodem z mężem) ale i tak się zastanawialiśmy czy nie wynająć hotelu na noc po zabiegu w stolicy...
Zwolnienie muszę wziąć na te 7 dni (nie wyobrażam sobie po tym zabiegu jakkolwiek bym się czuła, dobrze czy nie wrócić od razu do pracy w szkole, gdzie jest głośno i odpowiadać na pytania dzieciaków: dlaczego ma pani dziurki w głowie - a wiem, że tak moje maluchy by pytały Very Happy

)

Edyta

To są małe dziurki,praktycznie nie widoczne,założą ci plasterki. Ja je zdjelam chyba 2 godz po wyjściu ze szpitala. Zrobiły się małe strupki. Zakładanie ramy mało przyjemne ale to i tak nic w porównaniu z operacja. Ja tez odleciał am przy zakładaniu ramy.

lenny

wenflon przydaje się przy podaniu kontrastu w RM (już z ramą na głowie), ale musi mieć szersze zastosowanie, ponieważ jakby był tylko do tego, to wystarczyłoby podać go przez igłę (tak robili u mnie podczas kontrolnych RM)

lek w płynie podali po wizycie lekarskiej, a w zabiegowym nie pamiętam (zakładanie ramy jest bardzo absorbujące), czy dawali coś przez wenflon, ale na pewno nic do ust

podczas zakładania ramy dużo się dzieje, w krótkim czasie...
dwie pielęgniarki po bokach i lekarz dookoła, rama metalowa- nieprzyjemna, dostaje znieczulenie igłą, zaraz czuje docisk ramy, później lekarz 4 śruby przykręca do czaszki – za każdym razem bardzo boli (jak kanałowe bez znieczulenia), po chwili ból maleje – znieczulenie coraz lepiej działa. Przez cały czas noszenia klatki jest dyskomfort – głównie wywołując nacisk na nią, bo jak głowa jest w pionie, to jest w miarę ok.

pytasz dlaczego "odpływałem" – musisz pytać się lekarza, dlaczego to się dzieję
po założeniu zrobiło mi się niedobrze i duszno – na szczęście nie straciłem przytomności (moje najgorsze doznanie – tracisz kontakt z otoczeniem, odpływasz i jesteś bezradny),; 4 razy miałem takie „odloty” w życiu, i za każdym razem w szpitalach, teraz, wcześniej przed i po operacjach nerwiaka

miejsca mocowania są przed oczyszczane – zwłaszcza z tyłu sporo tego płynu lali (bo włosy), punkty są generalnie symetrycznie (u mnie jeden tylni był wyżej, bo mam cement po ostatniej operacji); na czole - w pionie oczu, ok. 2 cm nad brwiami. Nie zgodzę się z Edytą, ze te dziurki są praktycznie niewidoczne – u mnie miały przez ok. 10 dni po 0,5 cm i były symetryczne – to zwłaszcza rzuca się to w oczy, intryguje innych.
po zdjęciu ramy zaklejają plastrami (zdjąłem po 24h), przez 3 dni miałem nie myć głowy, a przez 3 tygodnie nie korzystać z fryzjera (zarazki)

z tego co piszesz o wierceniu, doczepianiu - myślę, że to może Ci przydać się (zwłaszcza 1 film - procedura leczenia):
[link widoczny dla zalogowanych]

uważam, ze szkoda pieniędzy na hotel (nie wypuszczają pacjenta jak coś jest nie tak, a Ty będziesz miała „pomocną dłoń”). Po takich doznaniach chciałem spędzić czas na powietrzu, planowałem wcześniej pozwiedzać, ale czas nie pozwolił (do domu ok. 500 km).