WSZYSTKO O NERWIAKU

lilia

u mnie czasem na zmiane pogody boli strona operowana, czasem mnie zakłuwa (dość mocno) w uchu i w miejscu blizny. zauważyłam tez że gdy jest wiatr i ide z gołą głową to szumy w głuchym uchu sie wzmagają, tzn są zdecydwanie głośniejsze (???) - tak mi się wydaję. no i gdy jest b. zimno to wykręca mi twarz - ale to dotyczy porażenia, a zakładamy że takowe u Ciebie nie wystąpi Smile

pozdrawiam:)

beata

mocne masz to porażenie ? rehabilitacja pomaga? ja na zmiane pogody czuje sie jakby oko mi sie zamykało samo. Ale to ten cholerny trojdzielny nerw uciskany jest porzez guz. Jeszcze ponad 2 miesiące i bede wiedziała jak dalej żyć.

lilia

napisali mi ze mam 3/4 stopień porażenia (w 6-stopniowej skali), wydaje mi sie ze jest gorzej. mineło prawie 9 miesięcy a strona lewa jest calkowicie nieruchoma, zero poprawy mimo rehabilitacji (masaże, laser, zastrzyki itp). tak więc narazie nic nie pomaga, dodam że przed operacją nie miałam zednych dysfunkcji. myśle coraz poważniej o operacji zespolenia.

beata

nie moge znależć twojej historii na forum. Moze już ślepnę.
Jak duży był guz i czy masz przeciety nerw twarzowy?
Ja sie tak boje tego. Już raz zaliczyłam depresję pare lat temu jak miałam porażenie nerwu twarzowego i zamkniete jak Onasis oko. Tak mnie leczyli , ze nawet na MRI nie widać było nerwiaka. A on już był. Tylko mniejszy. Czekanie troche mnie oddala od operacji a co bedzie potem zobaczymy. Pracuje w takiej branży gdzie wygląd człowieka to bardzo ważna sprawa. jakbym dostałą kużwa kare od życia za pychę.
Kolażanki co chwile chwalą sie zdjęciami paromiesięcznych fasolek w brzuchu - ja moja fasolą w głowie nie mam sie co chwalić.
Poza tym , że masz nieruchomą stronę twarzy - kąciki też opadły.?

Edyta

Beata TUTAJ JEST HISTORIA LILKI

beata

czytam właśnie. Kolejna poruszająca historia. No i Lilka ma 22 lata wiec i organizm silniejszy od hmmm starszych.

lilia

dla mnie tez zawsze wygląd był rzeczą b. ważną, tez dlugo myślalam podobnie do Ciebie że nerwiak to jakaś kara za hmmm pyche - chyba dobrze to ujęłaś. teraz nabrałam troche pokory.
moj nerw twarzowy nie został przecięty, nadal przewodzi ale słabo. kąciki nie opadły, gdy nic nie mówie to buzia jest prosta, ale gdy tylko zaczynam mówić jest masakraaa. o uśmiechu nie wspomnę.

beata

JA JUŻ CORAZ BARDZIEJ SIE WŁAŚNIE TEGO BOJĘ, ze po operacji nie bedzie już nigdy tak samo. Zupełnie inne wartości, inne sprawy, inny rozkład życia. I ktoś inny będzie mnie w lustrze witał. No ale będę żyłąa.
Może wymodle dla siebie i dla innych jak najmniej skutków ubocznych. Nie mam pojęcia od czego zależą. czy od wielkości guza i jego umiejscowienia ? czy od rąk lekarza? czy to po prostu loteria.

piniu

ewa

Edyta

lilia

Zgadzam sie w 100% z Edzią Smile

beata

Pięknie Edytko napisałaś o tej kruchości życia.
Podzwignę ta głowe do góry, choć wszystko mi sie wali. czasami człowiek nie wie jaki jest silny.

aurel

Beata piszesz, że miałaś deprechę z powodu porażenia nerwu. Czyli rozumiem że atak był samoistny? czy sie mylę?

beata

tak, 6 lat temu właśnie o tej porze doszło samoistnie do porażenia nerwu twarzowego- opadła mi powieka, oko było ponad 6 tygodni zamkniete.
Mam do dziś lekko niesymetryczna twarz - zauważalne tylko dla papudronów. Brałam tylko zastrzyki z witaminy B12. Solux. Po solarium oko się otwierało. Przeszło samo. Miałąm wtedy badania - rezonans, tomograf. otolaryngolog. Mózg był czysty, obszary niedotlenienia. Byłam u profesora harata i potwierdził to samo wtedy. Ale wydaje mi się , ze były żle zrobione badania , bo guz 36 mm z kosmosu sie nie wziął.
Tak naprawdę to mam wrażenie, że leczymy sami. Nie ma lekarza prowadzącego, rodzinni nic nie wiedzą o nerwiakach, nie miałąm juz cierpliwości na błąkanie sie po lekarzach.
A jak Ty sobie radzisz z rehabilitacją? Są zmiany na lepsze?

aurel

Beata, ja miałam 5 nawrotów porazenia, brak nerwiaka. Rok temu zrobiłam dekompresje nerwu. W sumie ja juz żadnej rehabilitacji nie prowadzę. Funkcje wróciły na ile mogły. Mam asymetrię, ale juz z tym zyję.

beata

co za k..o się człowiekowi przyplącze. da sie z tym żyć? Mozna sie przyzwyczaic?
Zreszta nie zamierzam zyc 100 lat, wiec trzeba sie będzie pogodzić i przyzwyczaic. A jaki jest u Ciebie powód nawrotów porażen?
Moje podstawowe zawsze pytanie od 5 lat : opada mi oko? Bo tak to czuję na zmiany pogody i jak jestem zmęczona.

aurel

Syndrom Melkerssona-Rosenthala, jak chcesz to poczytaj mój wątek

beata

Aurelka !!! jesteś silna kobietka! zazadroszczę. Popatrzyłam sobie na Twoje zdjęcie po operacji i wiem jak będę wyglądać. Jeszcze wymodlę, zeby mi oszczędzili nerw twarzowy i do dzieła. Na czym polega ta Twoja operacja dekompresji ? Co naciskało na ten nerw?

Edyta