Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Beata
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:00, 11 Maj 2011    Temat postu: Beata

witam wszystkich!

Jestem tu nowa i na parę miesiecy przed operacją. Guz duzy , bo 3,6x1,8x1,8 wiec o gammie moge zapomnieć. Pierwsze objawy były 5 lat temu , ale jak sie okazało miałam żle zrobione badanie i nie wykazało zmian. Wiec tak chodziłam ,. aż przestałam trzymać pion. I trafiłam wreszcie po profesora Harata . Termin mam na sierpień.
Boje sie jak cholera! Ale czytając Wasze historie jest nadzieja.
Póki co dzielę życie na przed operacją i po. Tyle planów muszę odłożyć.
Ale życie najważniejsze.
Pozdrowienia dla Edyty , Bodzia, i Iwy , z którymi juz prowadziłam prywatna korespondencję.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:08, 11 Maj 2011    Temat postu:

Witam jeszcze raz. Bedzie dobrze! Jesteś w dobrych rekach Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:38, 11 Maj 2011    Temat postu:

własnie dlatego wybrałam Pana profesora. Chciałab ym juz być po ... no ale jeszcze zostało troche nerwowego czekania. Ciągle mam wrażenie , ze to mnie nie dotyczy. Trzeba być dzielnym i cieszyć sie ze to nie np. glejak. Pozytywnie musze sie nastawić. Choć wiem ,że będę sie bała zajrzeć w lustro. Z profesorem dyskutuję o wycięciu części guza a resztę za 3 miesiące gamma knife. Taką samą informacje dostałam z Pragi.
Dr Lisac odpowiedział błyskawicznie. Profesor Harat mimo braku wolnych terminów na wizyte prywatną umówił mnie w szpitalu po trzech dniach od wysłania płytki. Co za człowiek cudowny.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:48, 11 Maj 2011    Temat postu:

witaj Beata, jestem juz prawie 9 miesięcy po operacji i nadal dziele życie na PRZED i PO operacji - wiele rzeczy sie zmieniło. Ale az tak zle nie jest, nie wolno sie użalać nad sobą. W Twoim przypadku guz nie jest az tak duzy więc istnieje spore prawdopodobieństwo że porażenie wogóle nie wystąpi, z czym juz sie wielokrotnie tutaj spotkaliśmy. Wydaje mi sie że jak już dojdzie do operacji to należy wyciąć całego guza, bez sensu jest wycinanie częsci i GK skoro i tak otworzą głowę to lepiej żey zrobili to dokładnie i definitywnie - ale to tylko moje skromne zdanie:)

Trzymaj się, prof. Harat jest świetnym fachowcem, jestes w dobrych rękach pozdrawiam:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:58, 11 Maj 2011    Temat postu:

dziekuje - bedę się trzymać. A co do wycięcia części guza- profesor stwierdził , że jezeli bedzie problem z wypreparowaniem nerwu twarzowego to tnie tyle ile bedzie mógł. A zresztą jak człowiek jest w narkozie to nie bedzie sie wtrącał - jak mam to w zwyczaju.
Jeszcze lato spędzę jakoś normalnie ( jeżeli normalne to brak równowagi, pytanie policji o to czy << czy pani coś piła>., dysfunkcja nerwu trójdzielnego, brak smaku słodkich rzeczy itp itd) a do zimy ( o zgrozo) wg słów profesora mam dojść do siebie.
Aha - ile czasu przecietnie trwa taka operacja?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 15:39, 11 Maj 2011    Temat postu:

różnie to bywa ale średnio ok 6 godzin ale spokojnie nie martw się zegarka nie pozwolą Ci zabrać ze sobą więc nie będziesz wiedzieć która godzina
Powrót do góry
Zobacz profil autora
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 16:02, 11 Maj 2011    Temat postu:

to chociaż się wyśpię!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 16:38, 11 Maj 2011    Temat postu:

no widzisz już masz pierwszy plus Very Happy a drugi to wstąpisz do elitarnego klubu papudronów a to już jest coś
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:50, 11 Maj 2011    Temat postu:

Beatko, trzymam kciuki za Twoja operacje!!!! Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:35, 11 Maj 2011    Temat postu:

witaj Beatko widzę,że i tak trzymasz się dzielnie,więc życzę ci aby tak dalej.
Co do tego częściowego wycięcia,a potem GK,to wcale nie jest takie głupie .Przecież nawet po niby całkowitym wycięciu,czasem guz odrasta,więc dobrze by było go dobić naświetlaniem.
Ale najważniejsze,że lekarze w Polsce wreszcie dopuszczają taką możliwość...Dzięki spółce Allenort
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dori
Papudraczek



Dołączył: 12 Sie 2010
Posty: 366
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dublin
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 22:52, 11 Maj 2011    Temat postu:

cześć Beatko, witaj w elitarnym klubie papudronów...jak zauważyłam masz dobre podejście do tego co się stało więc wszystko będzie oka. Ja pamiętam do dziś jak bałam się operacji i jej skutków wtedy Janusz napisał coś czego uczepiłam się jak przysłowiowy rzep i chyba tak mocno w to uwierzyłam, że stało się oka Wink... i z Tobą też będzie dobrze - będziesz w dobrych rękach.
W tym miesiącu minie 8 miesięcy od operacji, od 6-ciu już pracuję, a mój guz był troche większy...już nie chodzę wężykiem (chyba że po drinku).
Nie bój się nic, a będzie dobrze Wink

Moja operacja trwała 8 godzin, do tego dolicz jakieś dwie godziny na wybudzanie z narkozy...do wieczora się powinnaś wyrobić ale randkę odłoż na dzień następny, bo w dzien operacji będziesz jeszcze trochę zakręcona Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Vika
Papudraczek



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 316
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 23:27, 11 Maj 2011    Temat postu:

Witaj Beato! Z takim nastawieniem daleko zajdziesz: z guzem i bez Wink jak fajnie się czyta, gdy ktoś nie panikuje ponad normę Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:15, 12 Maj 2011    Temat postu:

dzięki za miłe słowa!!!! swoje już chyba wypłakałam i teraz wiem , że to nić nie da. Trzeba sie z problemem zmierzyć a nie przed nim uciekac.
Pewnie mnie strach dopadnie w szpitalu, jak bedę takim podmiotem na sali operacyjnej.
A co do randki zaraz po wybudzeniu - no nieżły pomysł ale chyba w berecie na głowie?? Surprised Surprised no bo jak sie tu z irokezem na głowie pokazać??
To pewnie najmniejszy problem ale dla mnie też cholera ważny !
No i na pocieszenie 3 przystojnych lekarzy jak z Hollywood.
A to już drugi pozytyw w tej sprawie.
Papudron ? Może być!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:16, 12 Maj 2011    Temat postu:

Dorotko, juz mnie 3 lata temu proponowano taka wersje jak Beatce, ale ni ze wzgledu na wielkosc tylko na umiejscowienie (nie byliby w stanie wyciac gada calego). Wiec chyba to dosc popularna wersja Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Vika
Papudraczek



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 316
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:39, 12 Maj 2011    Temat postu:

Irokeza mieć nie musisz. Do sierpnia jeszcze trochę czasu więc możesz troszkę włosy podhodować - wygolą za uchem a reszta zostanie dłuższa i będzie potem mniej widać.
Chociaż... niektórym ładnie w irokezie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dori
Papudraczek



Dołączył: 12 Sie 2010
Posty: 366
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dublin
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:52, 12 Maj 2011    Temat postu:

tak jak pisze Vika, golą tylko pasek szerokości ok 3 cm za uchem więc jeśli masz trochę dłuższe włosy nic nie będzie widać.
A trzech przystojnych lekarzy... Sama położyłabym się za Ciebie...Wink
Przed operacją nie będziesz się bała, zobaczysz, będziesz chciała mieć już to wszystko za sobą i nie bedziesz nawet myślała jak bedziesz wyglądać po operacji.
Ja się bardziej przejmowałam tym jak zareaguję na narkozę ale było w porządku, nie było wymiotów, zawrotów itp.
Potem już będzie tylko lepiej z każdym dniem... trzymaj się i jesli masz pytania - pisz Wink) trzymamy kciuki


Ostatnio zmieniony przez dori dnia Czw 10:04, 12 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 10:01, 12 Maj 2011    Temat postu:

tylko 3 cm za uchem ?? Nie jest żle. mam długie włosy więc jakoś będzie.
Tylko , że już teraz od stresu wychodza a tu jeszcze narkoza.
A ja juz biegam po sklepach i szukam peruki i po co mi to?
Ale w jednym szpitalu w bydgoszczy chcieli ( dla higieny ! - chyba dla swojej wygody) cała głowe golić. Ale to bzdura przecież. najważniejsze pozbyć się obcego z głowy , bo juz trochę ciasno w tej głowie sie robi.
czy ktoś z Was miał dysfunkcje nerwu trojdzielnego przed opreracją ?
Czy to ewentualnie mija ? Bo jeść słodycze i nie wiedzieć jak smakują - niefajne. Nie mieć czucia w twarzy po stronie guza- okropne.


Ostatnio zmieniony przez beata dnia Czw 10:12, 12 Maj 2011, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 10:37, 12 Maj 2011    Temat postu:

Z tym goleniem to wszystko zależy od szpitala. Ja miałam ogolony tylko pasek właśnie za uchem szerokości jakieś 3-4 cm a na długość to od nasady włosów na karku tak gdześ 2-3 cm do czubka głowy. A że miałam dłuższe włosy to te z czubka głowy opadały na bliznę i ją zasłania.
Ale jak byłąm rok po operacji w szpitalu do kontroli to na korytarzu siedziała dziewczyna która również miała nerwiaka-widać było po porażeniu twarzy. Była operowana kilka m-cy po mnie i jej ogolili całą głowę...


Co do dysfunkcji nerwu trójdzielnego to ja przed operacja nie miałam. Natomiast po operacji -tak. Smak czuję ale czucie twarzy pomimo 6 lat od operacji nie wróciło.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 10:46, 12 Maj 2011    Temat postu:

ja tez miałam wygolony tylko pasek za uchem a ze wlosy długie to przykryły bliznę. Pielęgniarka mi mówiła ze dawniej gololi całą głowę beż względu na lokalizacje guza bo opatrunki lepiej sie trzymały. potem to zmienili głównie ze względu na nazwijmy to "komfort psychiczny" pacjenta (głowa bez włosów kojarzy sie z chemitorapią itp.).
ja tez przed operacją nie miałam zadnych dysfunkcji, po operacji mimo porażenia mam czucie na twarzy i ze smakiem tez nic sie nie stało Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
beata
Papudraczek



Dołączył: 15 Kwi 2011
Posty: 170
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 10:46, 12 Maj 2011    Temat postu:

to niefajnie. Takie uczucie - ze nigdy nie będe juz do konca sobą. Grunt to sie nie załamywać, choć wiem , że nie bedzie łatwo.
Boje się tego porażenia nerwu twarzowego. Ale jak każdy z Was musze przez to przejść. Nie ma już odwrotu. I tak za długo czekałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
Strona 1 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin