WSZYSTKO O NERWIAKU

aresqa

Jak juz wiecie jestem po operacji nerwiaka osłonkowego n.VIII prawego c.d. mojej historii to obecna rehabilitacja:elektrostymulacja,skaner oraz masaże twarzy.Zastanawia mnie trochę to że podczas zabiegów nerwy pokazują że są(reakcja przy elektrostymulacji) z tego co rozmawiałam wcześniej z Edytką zabieg,który mi proponował mój neurochirurg-anastomoza n.VII-XII, ma sens tylko kiedy nerwy sa całkowicie zerwane.Mam pytanie: co wy na to?Co o tym sądzicie?

Edyta

A co pokazuje badanie badanie EMG ? To jest najistotniejsze? Jest zachowana ciągłość nerwu czy nie. Bo jeżeli jest zachowana to zespolenie tak jak pisałam nie wchodzi w gre. Nie mozna zespolić czegoś co nie jest przerwane-logiczne...

aresqa

Edytko dla mnie to też logiczne ale skierowania na badanie EMG nie mam.Byłam u neurologa i pytałam się o Emg i wspomniany zabieg,dostałam odpowiedż że neurochirurg który operował musi wiedzieć co i jak uszkodził.Ale zaczynam się zastanawiac bo podczas elektrostymulacji jest przewodzenie czyli jak to mówią rehabilitanci nerw nie jest przecięty np. bo wtedy nie byłoby reakcji.I bądż tu mądry człowieku.

Edyta

Jeżeli chcesz mieś 100% pewność co do tego nerwu to musisz zrobic to badanie.
Nie jesteś jedyna osoba która operował ten neurochirurg i nie sadzę aby tak dokładnie,bez badania okreslił czy przeciął nerw czy nie... Zapewne tego nie pamięta...

Janusz

EMG pokazuje jaki jest odzew od podejrzanego nerwu a lekarz potrafi okreslic %. Elekrosymulacja tez pokazuje w jakim stopniu nerw jest zywy.
Ja mialem duzo razy robiona elektrosymulacje i czolo nigdy w EMG i elektrosymulacji, nie dawalo odpowiedzi.Dla celow porownawczych np jak sie zmienia w dniach. elktro., wykonywac ja przy takim samym napieciu przylozonym.

aresqa

Znowu mam dołek.Nie mogę ćwiczyć,brakuje mi cierpliwości.Ostatnio byłam u okulisty na badania kontrolne co słychać u mojej rogówki.Powiedziała mi lekarka,że czytam na to sparaliżowane oko troszkę lepiej niż poprzednio.Na pytanie z mojej strony co mogę zrobić by ratować rogówkę przedstawiła mi propozycje zakupu soczewek i ich aplikacji tylko na to oko.Oczywiście zerówki bo mają mi tylko chronić rogówkę.Na pytanie moje czy soczewki nie wysuszają oka dodatkowo,powiedziała że kropelki mam stosować i ma być dobrze.Siły już nie mam , zastanawiam się czy przed operacją na nerwiaka nie funkcjonowałam lepiej niż teraz.Nie słyszę na ucho,porażone mięśnie twarzy,kłopoty z okiem(bo powieka się nie domyka),fryzura krótka bo włosy wolno rosną po tej operacji.Zastanawiam się ile jeszcze mogę znieść.

Edyta

Oj...człowiek jest w stanie duzo znieść. Ja tez wielokrotnie mówiłam ,ze przed operacja funkcjonowałam i wygladałam zdecydowanie lepiej niż po niej tylko...
pomysl jak długo by to trwało? Guz pewnie by rósł sobie a uciskając na pewne partie mózgu doprowadził do zakończenia żywota...
Rozumiem że jest Ci ciężko-zapewne wszyscy tutaj to rozumieją bo przechodziliśmy-przechodzimy przez to samo ale pamietaj-zawsze po 7 latach chudych przychodzi 7 lat tłustych Wink

Co do soczewki na oko. U mnie tez sie nad tym zastanawiali ale okulistka doszła do wniosku ze soczewka sie nie utrzyma bo wówczas jeszcze nie miałam tej korekty zrobionej i dolna powieka opadała oraz nieco odstawała i nie utrzymałaby jej.
Jeżeli dobrze pamiętam to chyba Piniu jednym czasam nosił taka soczewke ale chyba nie był zadowolony-ale moge sie mylić. Piniu pewnie napisze.

aresqa

U mnie okulistka nawet nie nstwierdziła żadnych przeciwskazań do soczewki np.wspomniane przez ciebie opadanie powieki dolnej.Co do reszty....Sama nie wiem-większośc z was poddała się zabiegowi zespolenia,a ja mam za sobą tylko operacyjne usunięcie nerwiaka i chcę wykonać EMG żeby mieć pewność że nerw jest przerwany albo jest tylko trzeba nad nim ćwiczyć.Wspominałam wam że podczas elektrostymulacji nerwy reagowały.Więc jak to Edytka ujęła:nie ma sensu wiązać czegoś co nie jest przerwane.Mimo to ćwiczenia i sił mi brak.Chciałabym efekty widzieć już a tu lipka.Przy ćwiczeniu uśmiechu mrowi mnie i widzę,że pracuje mięsień nad ustami ale do uśmiechu jeszcze daleka droga....

Edyta

Aresqa to nie prawda ze wiekszośc z nas miała zespolenie. Zdecydowana mniejszość-zaledwie kilka osób. Moze 6-nie wiecej.
Reszta z nas nie miała przecietego nerwu tylko albo porazenie albo niedowład i ćwiczyła,ćwiczyła,rehabilitowała. Latami. To bardzo długotrwały proces.

piniu

aresqa

Ja też mam wątpliwości,bo to wydatek.Soczewki jakie mi zaproponowała to:Pure Vision albo Night&Day Ciba.Nie wiem,mój mąż zastanawia się czy to lepsze niż komora,no ale w komorze nie będę cały czas chodzić,one są bardzo nieestetyczne a soczewki nie widać,tylko czy to będzie z korzyścią dla oka.

Edyta

No ale komorę nosisz tez w ciagu dnia?

aresqa

Obecnie nie noszę,bo oko mam w trakcie leczenia znowu zaczęło się paprać.tak to ze względów ekonomicznych nosiłam tylko w weekendy bo nigdzie nie szłam.W tygodniu tylko kropelki.

Edyta

To dlaczego nie decydujesz sie na wszycie płytki tylko tak sie meczysz???

krysiunia

ja noszę komorę wilgotną często, do komputera zwłaszcza,do oglądania TV,nawet na ulicę pod okulary słoneczne też zakładałam . Dla mnie była wybawieniem i teraz oko mam bardzo dobre, oczywiście na noc obowiązkowo zakładam (przyklejam ), bo to na pewno się oko uchyla. Jest mi teraz super z okiem !
Ale przygotowuję się do wszycia płytki. Jak już się ten klej w orginalnym plasterku zużył , to przyklejam takim delikatnym plastrem Viscoplast (rolka ma szerokość 12,5mm dł 5m - starcza na dłuuugo) i b.długo używam jedną komorę (aż się porysuje i słabo widać). Namawiam Cię na stosowanie wilgotnej komory ile się da , to" stawia na nogi"suche oko.

Edyta

Trzeba wypróbować bo kazde oko jest inne. Jak jak tylko na chwile założyłam komore to oko od razu robiło sie mega czerwone. A pod okulary to juz sobie nie wyobrazam...

aresqa

U mnie oko super się czuje w komorze ale teraz jest w trakcie leczenia i nie mogę jej założyć. Krysiunia to dobry pomysł z tym podklejaniem jak plaster się zużyje ale pod okulary słoneczne to bym jej nie założyła.Dostałam tylko rozmiar L i jest ogromna wyglądam w niej jak robocop Wink

Może podpowiedzielibyście mi firmy komór jakie macie.Będę wdzięczna.

Magda B.

Witaj, przez 2 może 3 miesiące nosiłam soczewkę (drugą z wymienionych przez Ciebie) i byłam bardzo zadowolona. Przed jej założeniem miałam dość duże problemy z okiem, zaczęła się erozja rogówki, oko cały czas bolało. Po założeniu soczewki było dużo lepiej, oko przestało boleć. Celem soczewki było to, aby oko było cały czas nawilżone, aby nie wysychało. Działała ona jak opatrunek, cały czas była nasączona kroplami nawilżającymi. Dobrze jeśli jest to soczewka, której nie trzeba zdejmować na noc, bo dzięki temu oko jest chronione nawet podczas snu. Jest to szczególnie ważne jeżeli powieka nie domyka się. Jednak nosząc soczewkę można stosować tylko niektóre krople nawilżające i dobrze jeśli regularnie okulista ogląda oko.

krysiunia

aresqa, moja komora to ORTOLUX large produkcji PETRASANTA PHARMA S.p.A. wielkość jest dobra dla mnie właśnie większa - obejmuje ładnie oko a nie wciska się do oczodołu.
Zamówiłam pod nr tel 22 885 65 03 ,dostałam go od Myszatej tą drogą jeszcze raz dziękuję, Myszata też chodziła z tą komorą pod okularami słonecznymi i ja Ją podpatrzyłam ( zobacz w galerii na zdjęciu widać) , to jest świetne jak oko dokucza. Krępujesz się co ludzie powiedzą, a co mają powiedzieć wszyscy chodzący o kulach , z balkonikiem itp. To jest taka sama pomoc ortopedyczna, nie trzeba się tak przejmować. Okulary słoneczne mam dość duże tak że prawie skrywają komorę ( ja trochę podcinam ją od stronu nosa bo zdecydowanie za dużo tego plastra tu jest). Pozdrawiam...

Edyta

Ja nie moge miec duzych okularów bo mam drobna twarz i w duzych okularach wygladałabym okropnie-mniejsze zapewne by komory nie przykryły.
Zresztą ja i tak nie moge jej nosić a teraz tak naprawde nie mam po co.
No tak...co mają powiedziec osoby które chodza o kulach. Pewnie szczęśliwe nie są i gdyby miały możliwość zamiany kul na coś co ułatwiłoby im poruszane sie a przez to poprawiłby sie ich komfort psychiczny to zrobiłyby to.
Tak samo w przypadku komory. To jednak duży dyskomfort i wyglada niezbyt estetycznie więc jesli jest szansa ze np. soczewka zabezpieczy oko a poprawi nasze samopoczucie to trzeba spróbować.