WSZYSTKO O NERWIAKU

Agii

Witam,
Może, krótko opisze swoja historię. Wszystko zaczęło się od mojej prababki. Niestety tak się jakoś składa, że jesteśmy nosicielami nerwiaka nerwu słuchowego (domniemam). Nikt nie wiedział o tym, aż do tamtego tygodnia. moja babcia ma teraz 76 lat. Całe życie ma szumy uszne, bóle głowy i obustronny niedosłuch, który z wiekiem się potęguje. Lekarze stwierdzili, że ma nerwiaka o wymiarze 3 cm. I ona się zastanawia czy go nie usuwać. Ja jestem przeciwniczką, ponieważ wiadomo w tym wieku jest duże ryzyko powikłań. Domniemam , że ten jeden nerwiak powoduje obustronną postępującą głuchotę.
Zapomniałam dodać, że babcia w 2007 r. miała tomograf głowy, który nie wykazał żadnych nie prawidłowości tym bardziej guz ( nerwiaka), a teraz w 2010r. okazuje się, że ma 3 cm. Jak to możliwe? Problemy ze słuchem miała od zawsze, i niestety moja mama odziedziczyła po niej tą wadę...;(

piniu

wydzieliłem Twoją historię i tutaj będzie można dalej wymieniać się opiniami

co do obustronnego niedosłuchu to jeden nerwiak nie wywoła obustronnej głuchoty a jedynie po tej stronie gdzie jest umiejscowiony. Co do decyzji o operacji to w tym wieku raczej nie ale z tym wymiarem jeszcze się kwalifikuje do GK i w tym wieku może dostanie refundację z NFZ jak to jest opisane w artykule.

Agii

Witam,
Z ogólnej mojej interpretacji wszelkich zebranych przeze mnie inf. wynika, że nerwiak jest jakby dodatkowym schorzeniem, który powoduje szumy uszne, zawroty, bóle głowy i niestety ta postępującą głuchotę u mojej babci. Zapomniałam tez napisać wcześniej, że brat babci tez nie słyszy na jedno i drugie ucho, ale świetnie sobie radzi bo nosi aparaty i choć ma 77 lat nie odczuwa, żadnych dolegliwości jakie wyżej wymieniłam. Dlatego wydaje mi się, że jest inna przyczyna tej, jak mi sie wydaje dziedzicznej choroby. pozdrawiam

Beta

Agii, nerwiaki jednostronne nie sa dziedziczne!!!!!!!!!!

Guzy nerwu VIII występujące po jednej stronie są chorobą nabytą!!!
Natomiast nerwiaki występujące obustronnie (musza byc 2 ) są chorobą dziedziczną i genetyczną, stanowią element lub pełny obraz nerwiakowłókniakowatości typu 2 (NF-2).
Dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący; przyjmuje się, że gen powiązany z objawami klinicznymi nerwiakowłókniakowatości typu 2 (NF-2)
został umiejscowiony na drugim ramieniu chromosomu 22.

Diagnoza i rokowanie

Objawy choroby występują najczęściej między 20. a 30. rokiem życia, rzadko we wcześniejszych okresach rozwoju.
Pacjenci skarżą się na powoli postępujące osłabienie słuchu, połączone nierzadko z obustronnym obwodowym porażeniem nerwu twarzowego.
Objawy te spowodowane są obustronnymi guzami nerwów słuchowych. Niekiedy guzy te mogą występować po jednej stronie,
jednak aby były podstawą do rozpoznania NF-2, muszą być powiązane z obecnością guzów także o innym umiejscowieniu (np. w rdzeniu, oponach itp.)

Edyta

Nie sądzę aby operacja w tym wieku była dobrym pomysłem-zbyt duże ryzyko. Napiszcie do Pragi-moze uda sie zastosować GK.
Co do tego że w 2007 roku tomografia nie wykazała żadnej zmiany to bardzo możliwe. Tomografia często nie pokazuje małych zmian. Być może 3 lata temu nerwiak był na tyle mały,ze niewidoczny w badaniu. Nerwiaki rosną bardzo wolno ale być moze u babci wystąpiło coś co spowodowało szybszy przyrost i teraz guz ma taki a nie inny wymiar i jest widoczny.

Agii

Dziękuję za odpowiedź. Szczerze napiszę, że im bardziej człowiek zagłębia się w historię danej choroby, tym więcej jest niejasności i luk. Ja mam takie małe pytanie jeszcze do Was. Dlaczego, albo co Was skłoniło do poddania się tej operacji usunięcia tego nerwiaka, choć wiedzieliście jakie niesie za sobą konsekwencje. Podobno jest to nowotwór niezlośliwy i jeżeli jego usunięcie, nie powoduje nawet 90% powrotu do całkowitego zdrowia, czemu jednak dąży się do jego usunięcia. Szczerze, co z tego że usuną guza, jak można całkowicie niesłyszeć i być częściowo sparaliżowanym.
Może co niektórych moja wypowiedź obraża, ale naprawdę straciłam wiarę w to, że jest mozliwość powrotu do "normalnego" życia, po tej operacji...Lekarze mało wiedzą, dużo mówią, nie mówiąc o kosztach. Skąd ludzie mają miec tyle siły, wiary i pieniędzy żeby ułatwić sobie życie, żeby zacząć żyć aktywnie nie martwiąc się, czy się usłyszy co dana osoba mówi...

Edyta

Agii z bardzo prostej przyczyny. Nerwiak sam w sobie nie jest nowotworem złośliwym jednak rosnąc zaczyna uciskać na poszczególne partie mózgu a to może doprowadzic do śmierci.
Weź chociażby mój przykład. Przez wiele lat żyłam nieświadoma tego,że mam nerwiaka,słuch miałam idealny,nie miałam bólów i zawrotów głowy. A gadzina rosła i rosła aż w końcu zaczęła uciskać pień mózgu i wtedy pojawiły się problemy- okropne bóle i straszne zawroty głowy. Guz osiągnął u mnie rozmiar 7cmx7cmx7cm. Byłam już w takim stanie ze dwa dni przed operacją już praktycznie nie chodziłam-uciskało na jakiś nerw,okropne bóle głowy,wymioty. Jedną nogą byłam już "na tamtym świecie"...Wiadomo-im guz mniejszy-tym ryzyko wystapienia powikłań mniejsze.

Zresztą Agii na pewno czytałaś informacje o nerwiaku zamieszczone tutaj

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-co-to-jest-nerwiak-nerwu-sluchowego-font,5/nerwiak-nerwu-sluchowego,5.html

Agii

Przepraszam, ale niestety nie przeczytałam wszystkich inf. zawartych na forum. Do chwili dzisiejszej myślałam, że oprócz szumów usznych i kłopotów ze słuchem nie ma innych poważnych dolegliwości. Ale teraz widzę, jakie niesie za sobą żniwo ten guz. Bardzo przepraszam za wcześniejsza wypowiedź...
Pozdrawiam;)

Edyta

Nie przepraszaj bo nie masz za co. Z kąd mogłaś wiedzieć

Beta

spoko

guz w sam sobie nie jest zlosliwy ale jego lokalizacja czyli mozg jest problemem. tak jak napisala edzia on rosnie i z kazdym mm zaczyna uszkadzac mozg az doprowadzic moze do smierci, jesli przybierze juz ogromne rozmiary. a nerwiak ma to do siebie ze niestety caly czas rosnie i rosnie.......... w tym caly problem........

Janusz

najbardziej miarodajnym badaniem stwierdzajacym istnienie nerwiaka jest MRI bez i z kontrastem ( rezonans magnetyczny ).

Agii

Ok. Dzięki za wszelkie inf. Cóż pozostaje mi tylko wierzyć, że wszystko jest ok. buziaki

Edyta

Może nie tyle że jest ok-bo jak jest nerwiak to nie jest wszystko ok. Ale trzeba wierzyć,ze bedzie ok