WSZYSTKO O NERWIAKU

maxma

Jeśli istnieje gamma knife, dlaczego mimo to kieruje się ludzi na tradycyjne operacje? Jakie są wady i zalety każdej z metod. Czemu jak rozmawiam z lekarzami odradzają gamma knife?

Kiki

Wydaje mi się ,że zalezy to od osobistego podejścia .Jak wiesz jaka metoda ma u ciebie szanse powodzenia , to wybierasz jakąś opcję i kierujesz sie do lekarza takiego , który poprze twoje stanowisko. Otwarcie czaszki albo gamma knife?Wielkość nerwiaka jest istotna. Jak powyżej 3 cm to metoda tradycyjna.Jaka metodę wybrać , gdy nerwiak jest mały? Według mnie Gamma Knife. Mając małego nerwiaka odrazu skierowałam swoje kroki na radiochrurgie. Dziękuje Bogu za ten wybór , a we wrześniu dowiem sie , co się dzieje z moim nerwiakiem. Mam nadzieje ,że wszystko będzie dobrze, inaczej być nie może!
Pozdrawiam!

Edyta

Ile ludzi tyle opini...Kazda z metod ma swoje wady i zalety. Ja przeszłam i jedno i drugie i moim zdaniem GK jest jednak mniej inwazyjne i mniej bolesne. Jutro bede miała wykonany pierwy po GK rezonans. Zobaczymy czy w moim przypadku zadziało lub cociaż zaczeło działać.

Wielkość guza,jego umiejscowienie,rodzaj guza-to przeciwskazania do GK.

To pacjent powinien sam zadecydowac jaka metoda chce być leczony. Lekarz nie ma prawa narzucać co wybrać. Moze zasugerować,przedstawić wady i zalety ale wybrac za nikogo nie moze...

ewa

Moim zdaniem polscy lekarze sa malo obiektywni. Podczas wizyty powinni przedstawic pacjentowi wszystkie plusy i minusy zarowno klasyczej operacji jak i GK czy CK itp. Wszystkie informacje powinny byc tak przekazane choremu, aby ten po ich przeanalizowaniu, mogl SAM podjac decyzje o swoim leczeniu.

Ja, zanim trafilam na forum i w ogole dowiedzialam sie o GK, wiedzialam, ze na klasyczna operacje sie nie zgodze (o GK czy CK zaden lekarz w ogole mi nawet nie wspomnial). Dlatego zaczelam sama szukc jakiejs alternatywy w internecie. Tym sposobem trafilam na forum. Dowiedzialam sie conieco o GK i poszlam z tymi informacjami do klejnego neurochirurga, by to skonsultowac. A resze to juz znacie Very Happy

Janusz

Przy zbieraniu opini lekarzy wezcie jeszcze pod uwage biznes. Moze to w Polsce nie jest tak rzucajace sie w oczy jak w Stanach.
Nie ma dobrej ( jedynie slusznej ) rady od osoby takiej jak my.

maxma

Na początek - dziękuję wszystkim, którzy odezwali się w temacie Gamma Knife. Jestem tu nowa i trochę jeszcze nie orientuję się jak się odpowiada i td
nie mam pewności czy teraz zaczynam nowy temat czy kontynuuję moją myśl. W każdym razie, mam prośbę do osób po Gamma Knife - proszę napiszcie ile czasu minęło od naświetlania i czy macie jakieś negatywne odczucia po zabiegu, czy nerwiak rośnie i jak się czujecie. Mój nerwiak ma 2,5 cm - nadaje się do naświetlania, ale prof. Niemczyk odradza - nie rozumiem dlaczego... Boję się wszystkiego co wiąże się z operacją i kusi mnie żeby jednak Gamma. Jego argumenty były tak mgliste, że ich nie rozumiem ale odradził. Powiedział że to większe zagrożenie, ale z tego co tu czytam wcale nie! Nie mam pojęcia co robić. Operacja w styczniu. Pozdrawiam wszystkich!

ewa

Kobietko, przede wszystkim sie nie stresuj. Poczytaj nasze historie. Tam kazdy z nas (moze za wyjatkiem mnie Embarassed

) opisal swoja droge z nerwiakiem.
Jesli chodzi o mnie to: GK mialam robione prawie 6,5 roku temu w czeskiej Pradze. Guza mialam mniej wiecej takiej wielkosci jak Ty. Po prawie 3 latach od GK moj guz obkurczyl sie o 38%. Zniknelo mi niemal zupelnie uczucie ,,pelnego ucha,, , sluch nienacznie mi sie pogorszyl (choc z tym sluchem u mnie raz jest lepiej a raz gorzej). W miesiac po GK dretwialy mi rece od czubkow pakcow do lokci i mocno wypadaly wlosy. Po jakis 4 tygodniach wszystko wrocilo mi do normy. Mam rowiez ogromny problem z nadwrazliwoscia dzwiekowa, ale to juz mialam zanim poddalam sie GK. To tak w telegraficznym skrocie. Jakbys chciala cos wiecej sie dowiedziec, to sie pytaj Smile

maxma

Witam,
dawno nie wchodziłam tutaj. Zdecydowałam jednak że tradycyjna operacja. Jakoś boję się kota w worku, nawet jak wydaje się być milaśny. Zobaczymy. Operacja 14 stycznia. Może powinnam zacząć inny wątek ale czy jest tu ktoś kogo operował w Warszawie zespół Niemczyk-Marchel? Na co trzeba się przygotować?. Czy są jakby to powiedzieć - bezinteresowni? Czy raczej chcąc mieć dobrą opiekę trzeba że tak powiem przyłożyć się nieco?

Edyta

Jest tutaj wiele osób operowanych przez tych lekarzy. Poczytaj watek nasze historie. W stopkach jest napisane kto gdzie był operowany,jaki duzy guz itp.

Co do kota w worku-to operacja tez jest takim kotkiem Wink

krysiunia

ja miałam być operowana (drugi raz ) przez ten własnie zespół, niby ze względu na mniejszą inwazyjność operacji przez ucho . Czy tak własnie mają Cię operować "przez ucho ?

maxma

nie, ja mam mieć ciętą głowę z tego co zrozumiałam przez skroń. Nie wiem dlaczego ale jakoś mniej się boję tradycyjnej operacji. Dużo czytałam starając się zważyć za i przeciw. Wiadomo, ze jedno i drugie jest niewiadomą ale intuicyjnie mam większą pewność do normalnej operacji. Zastanawiam się tylko jak wygląda sprawa opieki w przypadku tych lekarzy. Byłam już w szpitalach i niestety czasami żeby dostać to co się człowiekowi zwyczajnie należy trzeba się bardziej "postarać". Czy to są lekarze z powołania, którzy starają się pomóc każdemu?

Edyta

Przez skroń? Pierwszy raz słyszę o cieciu w tym miejscu w przypadku operacji nerwiaka.

Myślę ze lekarz miał na mysli metodę podpotyliczną, czyli retrosigmoidalna stosowaną przez neurochirurgów. Dotarcie do guza uzyskuje się pomiędzy tylną powierzchnią piramidy kości skroniowej a powierzchnią móżdżku. Operację taką przeprowadza się zazwyczaj w pozycji siedzącej lub na boku. Zaletami tej metody są możliwość częściowego lub całkowitego zachowania słuchu, możliwość dobrej kontroli części guza oraz sporadyczne wycieki po operacji płynu mózgowo-rdzeniowego. Wady tej metody to słaba kontrola guza w części wewnątrzprzewodowej, ucisk na płat móżdżku oraz możliwość występowania zatorów powietrznych.

Łysy

raczej w miejscu nad uchem pomiędzy uchem a skronią zapewne. Mi Niemczyk też wariantowo to proponował. Jeśli dobrze pamiętam to w tej metodzie mówił o całkowitej utracie słuchu ale mogę się mylić.

krysiunia

Mam znajomą która prof.Niemczyk operował tak własnie przez skroń (bardzo mało uszkodzeń miała) jak chcesz to ją zapytam czy zgodzi sie z Tobą pogadać i Cie poinformować. Dość dawno do niej nie dzwoniłam więc jak chcesz to będę pośredniczyć.

maxma

Dziękuję

Chętnie skorzystam z pośrednictwa. Dla mnie najważniejsza nie jest utrata słuchu ale równowaga. Czytałam, że po operacjach ludzie mają kłopoty z błędnikiem. Mam 2 dzieci i muszę być na chodzie. No, nie chciałabym też żeby mi jakoś pół twarzy spłynęło ale to mniej ważne. Najważniejsze żebym "była na chodzie". Jestem dość przerażona faktem tej operacji i staram się jakoś nie "siedzieć za bardzo w temacie" bo to mnie okropnie dołuje jak się tak naczytam. Staram się być dobrej myśli ale jeśli któraś z wersji operacji uszkadza bardziej błędnik i z doświadczenia to wiecie a nie z literatury czy od lekarza to będę wdzięczna za info w tym temacie.
Wszystkim, którzy odpisali na moje posty bardzo dziękuję i pozdrawiam Was serdecznie!!!

krysiunia

wysłałam Ci pw, znajoma oczywiście zgodziła się udzielić informacji.
Szkoda że nie ma założonej historii maxma , naszukałam się gdzie to ona pisała , no ale znalazłam.

Łysy

nie pamiętam która metoda oszczędza błędnik niestety, gdzieś w necie jest artykuł Niemczyka trzeba poszukać. Zasadniczo jeśli chodzi o błędnik to przejmuje funkcje zdrowe ucho ale nie do końca - szczególnie w ciemności bo za zmysł równowagi odpowiada również wzrok. Jak jeden zmysł wysiada to pojawiają się zaburzenia równowagi.