WSZYSTKO O NERWIAKU

benia

Kilka dni temu byłam na konsultacji w Allenort Warszawa, wyniki pomyślne. Jestem po 15 miesiącach od napromieniowania nerwiaka promieniami gamma techniką GammaKnife. W badaniu kontrolnym RM głowy "obserwowany guz uległ nieznacznej regresji w porównaniu z badaniem wyjściowym", tzn. wymiary guza zmniejszyły się o ok. 1,5mm, i następuje stopniowe jego zamieranie. Wg lekarza prowadzącego jest to dobrze. Objawy jak szum i niedosłuch w uchu pozostały, oby nie pogorszyły się. Zobaczymy co będzie za rok.
Życzę tego wszystkim "nerwiakom"!

urartu

Witaj.
Moje gratulacje, jesteś kolejnym przykładem skuteczności GK!

dorota

gratulacje Very Happy

dobrze,że tak szybko zaczął się obkurczać

beabea

hej
wczoraj bylam na konsultacji w Warszawie u Taczanowskiego(na niego trafilo)zrobil mi na ich aparacieRM,bo tu u mnie cuda wypisuja ,wiec chce tylko na ich sprzecie mnie prowadzic. jest tak: 18x18x15.jako taka ocena jest utrudniona bo ciagle mam inne aparaty RM,ale nie rosnie i sa zmiany tzw.martwicze w guzie ,co znaczy ze dostal w serce i zdycha,hura.mam nadzieje ,ze sie rozleci.nastepna kontrola w 2017.juz sie lepiej czuje,ale jestem na urlopie dosc dlugo ,moze dlatego.,blednik mi szwankuje przy szybkiej jezdzie i jak cos sie porusza jakas tasma,czy cos w tym rodzaju,wiec nie moge pracowac przy maszynach w ruchu.ogolnie oky,jeszcze nad morzem sie najlepiej czuje.ale podrozowanie dlugie jest meczace szczegolnie ta strona twarzy po guzie i naswietlaniu daja sie odczuwac.pozdrawiam wszystkich

krysiunia

no beabea to super, po tych poprzednich dolegliwościach wreszcie coś dobrego u Ciebie i tak trzymaj...

Kamila82

Witam, Jestem na forum nowa, chociaż Wasze forum czytam od dwóch lat. Mam nerwiaka (stan początkowy 1,8 x 2,3 cm). Zgodnie ze wszystkimi Waszymi wskazówkami dwa lata temu pojechałam do Pragi na Gamma Knife. W zeszłym tygodniu odebrałam kontrolny MR i guz niestety się powiększył o jakieś 4mm. W środku powstał płyn. Wizytę u neurochirurga mam dopiero 12.02. Czy komuś poza Krysiunią na kontrolnym rezonansie 2 lata po GK wyszło, że guz nadal rośnie?

Edyta

Ale tak jest napisane przez radiologa na opisie czy płytke widział juz lekarz z Pragi. Jak robiłam pierwszy kontrolny rezonans po GK to na opisie było ze guzy wieksze. Wysłałam kopię płytki do Pragi i Praga odpisała ze oba mniejsze. teraz,4 stycznia miałam kolejny kontrolny rezonans-prawie 3 lata po GK. Na opisie sa takie cuda wianki że zgłupiałam. W piatek wysłałam płytke do Pragi i czekam na ich opinię. Jeżeli nie wysyłałaś płytki do Pragi to sugeruje abyś to zrobiła.

Kamila82

Dziękuję za odpowiedź. Płytkę do Pragi wysyłam dzisiaj. A ta informacja o rośnięciu to z opisu. Poza tym na opisie jest informacja, że obok nerwiaka pojawiło o się nowe "coś" (rok temu na kontrolnym MR tego nie było) o wymiarach 1x1,5cm o podobnej morfologii jak nerwiak ale bez wzmocnienia po kontraście. Niestety nie określili co to może być. Może Dr Liscak coś zasugeruje bo do mojej wizyty u lekarza jeszcze ponad dwa tygodnie... Sad

Edyta

Ja własnie dostałam przed chwila maila od dok. Liscaka. Kopię płytki wysłałam poczta w piątek. Napisał ze 3 lata po GK nie ma wzrostu obu guzów,nie ma żadnych komplikacji i zaleca kolejne MRI za 3 lata. Nasi radiolodzy cuda powypisywali.

dorota

witaj Kamila,dobrze Edzia radzi,poczekaj na odpowiedź z Pragi,a tak swoją drogą,to możesz jeszcze umówić się na konsultację w Polsce do neurochirurga,niech sam obejrzy płytkę,radiolodzy niekoniecznie tak się znają na guzach mózgu,jak chirurg specjalista.

Iwa

Skonsultowałabym się dodatkowo z jakimś neurochirurgiem jednak, pokazując mu płytkę.

Kamila82

Witam. Nie pisałam dawno ponieważ potrzebowałam "trochę czasu na ogarnięcie się z sytuacją". Przyszła odpowiedź z Pragi "Guz się powiększył" proponują operacyjne zmniejszenie guza i ponowne naświetlanie. Byłam u neurochirurga - ten w poradni dał mi nadzieję... błąd w pomiarach...itp. Potem byłam u prof. Sagana ze Szczecina... Operację mam wyznaczoną w październiku. Czy ktoś miał operację po Gamma Knife? Prof. Sagan powiedział, że będzie "ciężko ze względu na zbliznowacenie po Gk. Cóż miałam "szczęście znaleźć się w tych 5% na których nie podziało GK...Profesor obiecał, że zostawi obwódkę na nerwie twarzowym, żeby zachować jego funkcję (do ponownego naświetlenia GKJ) ale musi wyciąć wszystko do pnia mózgu...Czy ktoś miał może podobne doświadczenia?

dorota

Witaj Kamila, jestem z tobą w tych 5%,mój guz też urósł, lecz mi Praga zaproponowała ponowne naświetlanie. Pewnie twój guz był większy. Niestety nie znam nikogo kto by miał operację po naswietlaniu, ale nie martw się, lekarze na pewno mają w tym doświadczenie, przecież naświetlanie u nas jest od dawna, to nie tylko GK, musieli zetknąć się z takimi przypadkami. Trzymaj się będzie dobrze Very Happy

Edyta

Henryk na forum miał peracje po GK

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/henryk,1053.html

Decyzja Twoja ale ja bym się jeszcze wstrzymała z tą operacją i zrobiła za rok kolejny rezonans i zobaczyła co się dzieje. Może guz przestanie rosnąć i GK zacznie działać. Popatrz na przypadek Krysi. Ale to tylko taka moja sugestia. A jezeli już operacja to starałabym się wybrać na prawdę dobrego operatora. Troche się tutaj nazwisk lekarzy przewija ale o tym lekarzu co piszesz-Sagan-pierwszy raz słyszę.

meggi

Tak naprawę to ja już nie wiem,który to dobry operator.Bo jak guz nie zostaje usunięty w całości to jaki to operator.Mam na myśli przypadki standardowe.
Kamila ja również poczekałabym i ewentualnie za rok podjęłabym decyzję.

Edyta

Pisząc o dobrym operatorze miałam na myśli takiego ,który ma doświadczenie w operowaniu nerwiaków a nie takiego który operuje nerwiaki od wielkiego dzwonu.

Kamila82

Dziękuję za Wasze wszystkie odpowiedzi, dały mi dużo do myślenia... I tak miałam w planach wykonać MR na wszelki wypadek jeszcze we wrześniu, może akurat... Operację zawsze można odwołać. Co do prof. Sagana to jestem spokojna co do jego umiejętności, właściwie każdy lekarz w Szczecinie, z którym by się porozmawiało (także neurochirurg z poradni powiedział żebym z takim przypadkiem poszła własnie do niego) poleca właśnie jego. Bardziej obawiam się wyposażenia na szczecińskiej neurochirurgii. Z uwagi na to przez miesiąc próbowałam umówić się na wizytę do prof. Harata. Niestety telefon rejestracji do gabinetu prywatnego jest wyłączony nawet w terminach podanych na stronie internetowej profesora. Wszystkie adresy mailowe znaleziona na forach i w internecie też odbijają wiadomości - pewnie za dużo osób na nie pisało. Teraz po przeczytaniu Waszych postów zaczynam jednak myśleć, że trzeba jeszcze bardziej postarać się jednak o konsultację u Harata i mieć przynajmniej spokojne sumienie, jeśli powie, że operacja jest konieczna...

alus2301

hej.jak myslicie kiedy zrobic pierwszy rezonans po gamma knife ,ktore mialo miejsce pół roku temu? zaznaczam ,ze mojej mamy oponiak mial 4cm x4 i obawiamy sie ze jesli gamma nie zadzialalo guz powiekszajac sie o milimetry spowoduje zle skutki,a mama wlasnie odczuwa rozne dolegliwosci(bol glowy ,dretwienie twarzy,"drzenie organizmu") i nie wiemy czy to zly znak czy dobry.Do lekarzy w Polsce nie chcemy sie juz wybierac bo oni nic nie wiedza o tym gamma knife i najchetniej to by tylko zoperowali mame informujac o skutkach(a wiadomo jakie jej groża) chyba ze juz nie byloby wyjscia,ale wolelibysmy jeszcze poczekac z tym.

Edyta

Myślę ze min. rok - po GK-wczesniej nie ma sensu... Jeżleli chcie zrobić rezonans w ramach NFZ to jak teraz weźmiecie skierowanie to i tak badanie bedzie najwcześniej za rok. No chyba ze chcie zrobić prywatnie bo mama źle sie czuje to prywatnie pewnie szybcej bedzie termin. Jeżleli mama była na GK w Pradze to zrobić rezonans i tam wysłac płytkę. Ale dziwne bo pniaki dość fajnie reaguja na GK. Mój sie po GK fajnie zmniejsza a z nerwiakiem problem

alus2301

Mama czuje sie na zmiane raz dobrze raz gorzej, szumy, bol głowy i dziwne odczucia.nie jest to nie do zniesienia ale niepokojące.chcielibysmy zaczekac z rezonansem ale nie wiemy czy te objawy wlasnie przeczekac czy lepiej zrobic rezonans aby upewnic sie ze nie ma obrzeku.