WSZYSTKO O NERWIAKU

Paulinaa

Cześć! Czy jest na forum ktoś po Gamma Knife w Warszawie, bądź był tam na konsultacji i może mi powiedzieć czego się spodziewać (jak długie są terminy na wyznaczenie GK po wizycie, jakie pytania mogą być zadawane, czy mam wziąć całą dokumentację x2 i tam jedną część zostawić)?

krysiunia

Ja tam byłam na konsultacji (GK miałam w Pradze ). Nie musisz brać wszystkiego x2, tam z tego co przyniesiesz robią dokumentację elektronicznie, zanim zostaniesz poproszona do gabinetu lekarz już jest zapoznany z tym co dostarczyłaś. Te egzemplarze które przywieziesz , zaraz Ci oddają. Robią to panie w recepcji, trzeba przy zgłoszeniu się podać co przywiozłaś.
Co do terminu wykonania GK to nie wiem, różnie tutaj papudronki mają , czasen dość szybko.

lenny

obecnie ok. kwietnia - przy normalnym trybie leczenia

Kizi

Kochani czy wiecie coś nt. doświadczenia lekarzy z GK w w-wie obecnie?

Bardzo boję się zabiegu, ze stracę po nim słuch, napromieniowania i jego skutków. Nie wim nic ani jaką dawkę promieniowania podają, bo to wszystko wyliczą później. Czytałam w informacjach na forum Artykuł wklejony przez Edytę, wg jednych statystyk, po ponad 3 latach od Gamma Knife pacjenta zaatakował glejak złośliwy. Maskara jakaś. W jednym z artykułów znalazłam informacje, że najpierw powinno się jednak wykonać operację klasyczną. W końcu skutków promieniowania nikt nie zna, zwłaszcza w dłuższym czasie Sad

.
Jednak z tego co widzę na forum raczej preferuje się naświetlanie GK.

Czy są tu pacjenci, którzy GK przeszli więcej niż 10 lat temu? Jak się czują obecnie?

Edyta

Na forum najdłuzej po GK jest chyba Janusz bo prawie 10 lat. Janusz doświadczył skutków ubocznych po ale u niego gamma to był jakiś kosmos i dawka z kosmosu. W PL gamma mozna powiedzieć że się dopiero rozkręca. Ja miałam wykonywane w Pradze ponad 3 lata temu i nic mi sie nie dzieje. Skutki uboczne jakie mam to skutek operacji. Gdybym miała decydowac się na operacje która do przyjemnych nie należy to z nastawieniem że wytną wszystko. Nie zdecydowałabym się na operację po to aby wyciąć troche a potem reszte naświetlić bo to bezsensu dla mnie. Jak już dawać sobie grzebac pod kopuła to raz a porzadnie jeżeli jest taka możliwość. Co innego jeżeli nie uda się całego guza wyciąć i np. tak jak u mnie pozostawiona część zaczęła odrastać to wówczas GK.

Kizi

Edytko, bardzo Ci dziękuję za tak szybką odpowiedź. To niezwykle pocieszające porozmawiać z ludźmi, którzy się z tym dieblestwem się zmagali/zmagają. Od kilku dni siedzę i czytam Wasze posty. Wszystko jeszcze mi się miesza. Jednak z tego co piszecie, to Praga jest super, mają dobre podejście. Ja po wizycie w GK W-wa jestem bardzo zniesmaczona. Mój przypadek wygląda tak:
wykrycie 9/2015 - nerwiak przewodu słuchowego wewnętrznego na przebiegu nn. VII i VIII, rozmiar: średnica 3 mm, wysokość 4 mm. Jadąc do GK W-wa miałam tylko ten wynik, ponieważ nikt nie chce mnie skierować na kontrolny rezonans jak guzek się zachowuje. W dodatku laryngolog, która widziała rezonans nie skierowała mnie na badanie audiometryczne tonalne. Uznała, ze jak poszepta odwrócona głową do tyłu to już się zorientuje jak ja słyszę. Już w GK lekarz niechętnie odpowiadała na moje pytania, a gdy cofnęłam się do gabinetu dopytać o jedną rzecz burknął, że i tak zajmuje mu dużo czasu !!! Ot podejście do pacjenta. Jak spytałam o szanse na zachowanie słuchu, czy po zabiegu mogę go stracić, to powiedział, ze tak, ale ma Pani jeszcze drugie ucho. Po powrocie z wizyty w GK wymusiłam na laryngolog badanie audiometryczne tonalne, które pokazało, że słyszę prawidłowo. Jak sobie pomyślę, że po zabiegu mogę stracić słuch i mieć inne objawy o jakich piszecie, to jestem przerażona. No i jeszcze jedno nie chciałabym być królikiem doświadczalnym w GK w W-wie, jakoś brak mi do nich zaufania. Odnoszę wrażenie jakby zależało im tylko na kasie z NFZ i prowadzeniu badań, a przysięga Hipokratesa nie miała znaczenia. Lekarz w GK na wizycie powiedział mi, że mogę być naświetlana ok. 50 min, ale to trzeba wyliczyć, a z tego co czytam, to znacznie większe guzy w Pradze były naświetlane krócej Sad

. Boję się, że w W-wie z pacjentami eksperymentują.

Edyta

Nie,no,nie można mówić że eksperymentują. A lekarz miał może gorszy dzień. Ludzie sobie chwala Warszawę. A co do Twojego przypadku. To masz jakieś objawy spowodowane nerwiakiem,które Ci dokuczają. Nerwiaka masz malutkiego. Może zamiast robić GK albo się operować na razie postawić na obserwację i jak zacznie rosnąć to wtedy wybrać metodę leczenia

lenny

spokój nas ratuje; a emocje są złym doradcą w podjęciu bardzo ważnej decyzji - jak i gdzie się leczyć (jak objawy są jeszcze znośne)

na marginesie: Kizi ma wrażenie, że tylko zależy na kasie W-wie. GK miałem 11/2015 i nie widzę tego faktu w ZIP-ie? Za darmo robili, czy NFZ nie zapłacił? Ktoś, może, wie dlaczego ?! Ciekaw jestem ile ta impreza kosztowała, bo klasyczna operacja 15-18 tys.

meggi

Dziwię się,że takie maleństwo chcą naświetlać.Ja mam też ok 3 mm i mi lekarze powiedzieli,że za mała zmiana by naświetlać jedynie obserwacja.
Uwazasz,że za kasę będzie GK zrobione lepiej ?

Edyta

Lenny z tego co wiem to ZIP nie aktualizuja na bieżaco. A klasyczna operacja to ponad 30k kosztuje

dorota

Witaj Kizi, ja jestem 6 lat po GK w Pradze, no i niestety guz rośnie, co prawda powoli, ale jednak. Pierwszy raz miałam za pieniądze, tetaz chcę za darmo, jaki będzie skutek czas pokaże. Nie wierzę jednak w tego glejaka po GK, wg mnie to po prostu zbieg okoliczności. Słuch można stracić już przez samego nerwiaka, nie trzeba naświetlania ani operacji, myślę, że niepotrzebnie panikujesz, ja słyszę tylko jednym uchem i jakoś daję sobie radę. Swoją drogą, to badania u audiologa powinny być dokładniejsze.
A najbardziej pocieszające jest to, że masz takiego malutkiego nerwiaczka, więc i dużo czasu na zastanowienie się co dalej robić.

Edyta

Drotka ale masz już pewność 100% ze rosnie?
Bo ja to mam tak rozbieżne opinie że sama nie wiem. A nawet jak rosnie to trudno. Jak sie go da naswietlic jeszcze raz to spróbuje w WArszawie a jak nie to nic nie bede robiła

Kizi

Kizi

meggi

Kizi, jestem pod obserwacją neurochirurgów w Lublinie.Co roku wykonuję kontrolny MRI.W tutejszej klinice lekarze stosują radioterapię równiez ale nie jest to GK. Z tego co pamiętam to na forum osoby z tak małymi guzami są obserwowane. Mozesz wysłać płytkę z rezonansu do Pragi aby tam się moze odniesli.Najwazniejsze to nie popadac w panikę bo wowczas nie mozna racjonalnie podjąc decyzji.Po operacji czy GK w zasadzie kazdy traci słuch i uwierz mi nie jest to tragedia.

Edyta

Kizi ZIP to jest karta usług medycznych. Kazdy może złożyć wniosek w NFZ,dostaje hasło i login i mozesz sobie sprawdzić ile NFZ płacił za każda usługę medyczną z twoich pieniędzy czyli z tego co masz potracane z wypłaty. I sprawdzić czy faktycznie NFZ z Twoich pieniedzy opłaca Ciebie. Kiedyś słyszałam o przypadku,że chłopak sprawdził sobie ZIP i okazało się że miał wyszczególnione że miał wykonany jakis zabieg ginekologiczny...Ja sobie do tej pory nie złozyłam wniosku. Tzn złozyłam przez internet ale nie chciało mi się tyłka do NFZ ruszyć bo login i hasło-ha ha ha
Co do podanej kwoty za GK to nie wiem na ile Warszawa ma to zakontraktowane ale jeżeli chciałabyś to zrobić u nich prywatnie to kosztuje 29.800.I o tej kwocie była mowa na forum W Pradze natomiast ok 10.000

lenny

meggi

Zgadza się lenny moja operacja tez kosztowała ponad 16 tys. zł Przewaznie lekarz zachęca do takiej metody leczenia w ktorej się specjalizuje.Ale mozna spotkac i uczciwych ludzi,którzy podchodzą po ludzku do pacjenta.

Edyta

Co do kosztu operacji to napisałam taka kwote bo tak mi lata temu,kiedy byłam operowana powiedział lekarz. Ja nie mam możliwości sprawdzenia w ZIP ile kosztowała moja operacja.

dorota

Edzia,niestety z Pragi dostałam odpowiedź,że proponują powtórne naświetlanie,bo guz rośnie.
Co do tych kosztów,to mam nadzieję,że trafię na lekarza,który wybierze opcję leczenia najlepszą i najmniej inwazyjną dla mnie,a nie będzie kierował się kosztami usług