Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Gamma Knife w Polsce
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Gamma Knife
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:40, 15 Lut 2013    Temat postu:

Nie wiem,czy moge sie wtracic do dyskusji ale...pozwolę sobie jako świeżo upieczony nerwiakowo-oponiakowiec po wizycie w Pradze.
Udało mi sie juz z ramą na głowie porozmawiać chwile z Liscakiem-przy pomocy tłumacza Smile
Z tego co powiedział wywnioskowałm ze jezeli nerwiak jest malutki i nie daje skutków ubocznych czyli problemy ze słychem,bóle i zawroty głowy,nie uciska na nerw twarzowy to nie ma sie co speiszyć do GK bo to tez nie jest tak całkiem obojetne...Promienie mogą powodować zwiększone problemy ze słuchem,z nerwem twarzowy,. Na to nikt nie da gwaracnji ze bedzie ok więc lepiej poczekac przy tak małym rozmiarze.
Druga sprawa...miałam wiele wątpliwości czy słusznie zrobiłąm wybierajac Pragę i płacąc-teraz ich nie mam. Ostatnio dostałam opinię od osoby,która w dziedzinie naświetlania jest dość obeznana i napisała mi tak...

"Myślę że trafiłaś najlepiej jak można było, że względu na doświadczenie ośrodka w Pradze, który od czasy powstania jest już na drugiej generacji aparatury GK i miał do tej pory setki jeśli nie tysiące pacjentów. W związku z czym np. mają na miejscu ludzi ktorzy mają duże doświadczenie w odczytywaniu MRI głowy oraz wiedzą co można a czego nie można zrobić przy pomocy GK. Na pewno daje to lepsze wyniki niż w ośrodkach, które świeżo co zafundowały sobie GK i teraz muszą się dopiero nauczyć jak osiągać na nim optymalne wyniki. Z twojego opisu wynika, że ta technologia GK jest imponująca, jeśli chodzi o ogniskowanie promieniowania tam, gdzie należy - 25 Gy w centrum guza w jednej sesji naświetlania to niesamowity wynik.

Warszawa za kilka a moze kilkanascie lat bedzie miała takie osiągnięcia jak Praga...


Ostatnio zmieniony przez Edyta dnia Pią 21:49, 15 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 22:38, 15 Lut 2013    Temat postu:

Madobo napisał:
ze po GK nie mina nasze objawy, one pozostana, a moze byc gorzej, bo moze zostac uszkodzony sluch, czy cos innego


Madobo, nie zgodze sie z Toba. Ja, jako 5-letnia stazystka w dziedzinie noza gamma, na dzien dzisiejszy moge Ci powiedziec, ze 2 najbardziej upierdliwe objawy niemal zostaly zupelnie wyeliminowane, tzn. praktycznie nie mam juz uczucia pelnego ucha (przed GK mialam niemalze ciagle) oraz zmniejszyly sie mocno szumy uszne jak rowniez ich czestotliwosc. Owszem, sa dni kiedy szum sie nasila, ale tez nie wystepuje z takim natezeniem non stop jak kiedys.
Zgodze sie natomiast z Toba, ze GK to promieniowanie, ktore nie zostaje obojetne dla organizmu. Rzadko jednak wykrycie nerwiaka nastepuje zanim wystapia pierwsze niepokojace objawy. Podkresle rowniez, po raz kolejny, ze nie tylko wielkosc guza, ale i jego umieszczenie wplywaja na uposledzenia neru sluchowego, twarzowego itd.
Dlatego kazdy musi indywidualnie podjac decyzje co dalej z nerwiakiem, bo kazdy przypadek tak naprawde jest inny.

Edzia, Ty wiesz jakie jest moje zdanie na temat Pragi, wiecej nie bede sie w tym temacie rozpisywac. Powiem krotko, dla mnie sa mistrzami!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
irena
Papudronek



Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 15:35, 16 Lut 2013    Temat postu:

Ja nadal twierdze, ze gamma knife w Warszawie to bardzo dobra klinika i mamy czym sie cieszyc. Fachowosc bardzo dobra, nie mozna zakladac z gory, ze nie ma statystyk to pacjent ma zle zrobiony g.k. Zgadzam sie z Ewa i Dorota, one maja podobne wielkosci to mamy podobne odczucia. Edytka to natomiast dopiero co naswietlona, to tez mega jestem zadowolona, ze dziewczyno masz to juz z glowy. Dopiero dni twoje beda inne z dnia na dzien. Ja jestem odporna na bol to g.k. bylo dla mnie jak wizyta w szkole u dendysty za komuny w 1978 r., jak mi jedna pani doktor bez znieczulenia borowala zeba. Nie bojcie sie g.k. w Warszawie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 16:51, 16 Lut 2013    Temat postu:

Patrzac z daleka wiecej sie widzi.
GK w Pradze cieszy sie dobra opinia nie tylko wsrod pacjentow ale rowniez i kolegow po fachu. Warszawa dopiero zaczela. Sa opinie pacjentow chyba nie ma jeszcze wypowiedzi po zjazdach medycznych a wiec i nie ma wzmianek w prasie, artykulach medycznych. W-wa miala dobrego nauczyciela, bo lekarze z Allenrot szkolili sie i praktykowali w Pradze. Bardzo czesto sie zdarza, ze uczen przerosnie mistrza. Moze i tak byc w przypadku W-wy. Maiac na uwadze, W-we wspiera NFZ, czyli pacjent ponosi tylko koszty podrozy. Inna zaleta jest fakt, ze rozmawia sie po polsku. Znajac jez. angielski trzeba pamietac, ze zarowo dla nas jak zespolu dr. Lisacka jest to drugi jezyk i cos moze umknac.
Ja gdybym mial decydowac o sobie, wybralbym Warszawe.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 17:17, 16 Lut 2013    Temat postu:

Janusz napisał:
Znajac jez. angielski trzeba pamietac, ze zarowo dla nas jak zespolu dr. Lisacka jest to drugi jezyk i cos moze umknac.
Ja gdybym mial decydowac o sobie, wybralbym Warszawe.


Januszu, przesadzasz. A kto Ci kaze rozmawiac w Pradze po angielsku? Lepiej w tym momencie prowadzic rozmowe czesko-polska. Ja nie znam czeskiego a w tym jezyku do mnie wszyscy lekarze w Pradze mowili i nie mialam najmniejszego problemu, by ich zrozumiec. W j. czeskim przeprowadzali ze mna rowniez wywiad neurologiczny. Tu rowniez zarowno lekarz jak i ja nie mielismy problemu w porozumiewaniu sie-on mowil po czesku, ja odpowiadalam po polsku. Jest to jezyk tak podobny do polskiego, ze kazdy go zrozumie przy minimalnym wysiku.
Dla mnie nie jest problemem bariera jezykowa tylko doswiadczenie, ktorego, w chwili obecnej, Warszawie brakuje. Gdyby wykryto u mnie nerwiaka za 10-15 lat, wowczas bralabym pod uwage Warszawe. Poza tym istotna jest dla mnie wspolpraca pomiedzy lekarzem a pacjentem. Praga przede wszystkim rozmawia, informuje o wszystkich za i przeciw, podejmuje dyskusje, prowadzi rozmowe w sposob profesjonalny i rzeczowy. Dla mnie taka rozmowa przed podjeciem decyzji jest bardzo wazna. Wiem wowczas, ze nikt mnie nie sciemnia, nie pokazuje wszystkiego w kolorach rozowych, tylko tak jak moze wszystko wygladac rzeczywiscie. Za te rozmowy, wymiane ciagow maili jestem doktorowi Liscakowi bardzo wdzieczna


Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Sob 18:45, 16 Lut 2013, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 17:53, 16 Lut 2013    Temat postu:

Ewa szczęściara, nerwiak Ci sie znacznie zmniejszył to i objawy się zmniejszyły (szum ,zatkanie ucha), nie wszystkim tak się udało, ale tak być powinno.
Co do obsługi w Pradze- szybo , fachowo ale ze mną specjalnie sie nikt nie nagadywał, nie prosiłam o to specjalnie a wszystko toczyło się rano szybciutko. Żałuję że nie poprosiłam o rozmowę...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 18:18, 16 Lut 2013    Temat postu:

Gratuluje Ci Ewa, ze tak latwo i przyjemnie bylo w Pradze. Kilakrotnie bylem zarowno w Czechach i na Slowacji ( Chechoslowacja ) i odnioslem wrazenie, ze tak latwo bylo porozumiec sie na Slowacji natomiast w np w Pradze bylo juz gorzej. Piszesz o profesjonalnej rozmowie, chyba naduzywasz tego slowa. Profesjonalna rozmowa to wymiana zdan rownych lub zblizonych wiedza. Z calym szacunkiem dla Ciebie, ale bedac w naturalnym strachu przed, trudno jest prowadzic swobodna rozmowe. Zwroc uwage na fakt, ze Edyta ktora bardzo duzo wie o nerwiaku rozmawiala korzystajac z pomocy tlumacza.
Kazdy moze miec swoje zdanie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 18:22, 16 Lut 2013    Temat postu:

Krysiu, bez wzgledu na to, czy guz sie zmjniejsza, czy nagle jakis numer mi wywinie, to bede uwazac Szpital na Homolce za bardzo profesjonalny.
Ja duzo rozmawialam z doktorem Liscakiem, bo wszystko chcialam wiedziec. Widzial to, wiec chetnie mi odpowiadal. Na pewno nie podjelabym decyzji o GK bez tych wszystkich informacji od doktora Liscaka. Za to go wlasnie bardzo cenie!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 18:25, 16 Lut 2013    Temat postu:

Ewa, przegladalem Nasze historie i Ankiete i nie znalazlem opisanej Twojej histori. Mozesz mi podpowiedziec gdzie ja przegapilem?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 18:35, 16 Lut 2013    Temat postu:

Januszu, niczego nie przegapiles, ja nie mam zalozonej swojej historii. Wypelnilam tylko ankiete .Smile

Januszu, zeby rozwiac Twoje watpliwosci... moze to wydawac sie dziwne, ale mnie diagnoza o nerwiaku jakos szczegolnie nie przerazila. Ot, mam chorobe i tyle. Osoby z otoczenia dziwily sie, ze potrafie racjonalnie podejmowac decyzje i w tak spokojny sposob dzialac. Byc moze diagnoza nie zaskoczyla mnie, bo skoro wszystkie inne choroby zostaly wykluczone, to kazdy glupi domyslilby sie, ze ma guza mozgu. Do tego nie trzeba byc lekarzem.
Zanim napisalam do Pragi, naczytalam sie o nerwiaku, rozmawialam z polskimi specjalistami w tej dziedzinie. W zwyczaju mam, ze dopoki wszystkiego sie nie dowiem (co mnie interesuje), to z gabinetu lekarskiego nie wychodze. Dlatego rozmowy z nimi trwaly nawet po kilkadziesiat minut.
W moim pierwszym mailu do doktora Liscaka, prosilam go, aby dokonal porownania 2 metod leczenia nerwiaka-tzn. operacje i GK. W ten sposob zdobyta wiedza pozwolila mi zadawac kolejne pytania. Doktor Liscak w rozmowie z pacjentem nie uzywa sformulowan medycznych, bo dla niego (i dla mnie, jako pacjenta) oczywistym jest, ze laik takiego jezyka nie zrozumie. Wszystko wiec wyjasnial tak, aby kazdy mogl zrozumiec to, co powinien na temat nerwiaka i leczenia wiedziec. Uzylam slowa "profesjonalna rozmowa" w kontekscie, ze lekarz wszystko wyjasnia, ze traktuje pacjenta nie jak tepaka, ktory niczego nie kuma, tylko jak partnera do wspolpracy. Bo jak inaczej mozna taka relacje okreslic? W koncu kazdy najmniejszy zabieg czy leczeniejest wzajemna wspolpraca lekarza i pacjenta. A im wiecej pacjent wie, na temat tego co go czeka, tym ta wspolpraca przebiega lepiej, pacjent jest spokojniejszy i chetniej wspolpracuje.
Czy Ty, Januszu, nie dociekales co Cie czeka po GK? Mysle, ze robiles to rowniez, bo nie wierze, ze poszedles na naswietlanie bez zaciagniecia nawet najmniejszej informacji


Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Sob 19:29, 16 Lut 2013, w całości zmieniany 3 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
irena
Papudronek



Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:21, 16 Lut 2013    Temat postu:

Dlatego warszawe bardzo chwale bo dostalam drugie zycie w 2 tyg. po gamma k.balowalam na weselu syna 2 dni (nie pytajac zadnego prof.co mozna co nie, poprostu posluchalam swojego organizmu).Ja teraz wiem ze zyje warto bylo ale kazdy musi sam decydowac o sobie i podjac stosowna decyzje.Janusz Ty to wogule mialesc strasze gk.mimo to ze jestem silna i wytrwala to i tak Cie podziwiam za to Gk a tak wogule to Ty nie dlugo dr.napiszesz taki dobry specjalista juz jestesc.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 19:56, 16 Lut 2013    Temat postu:

Ewa, przegapilem Twoj wpis w Ankiete.
Oczywiscie, ze czytalem na temat nerwiaka i to dokladnie porownujac skutki uboczne. Lekarza tez pytalem i odpowiedzial mi na wszystkie pytania. Najgorsze co mnie moze spotkac to niedowlad w kaciku ust i bardzo musze uwazac na oko. Reszta co mnie moze spotkac " to minie ". Zadalem tez pytanie o ilosc " strzalow " Gamma. Nie zapomne odpowiedzi - zwykle 8 do 10. Rzeczywistosc okazala sie inna.
Nie wierze aby lekarze pisali o krancowo zlych skutkach ubocznych ze swojej praktyki. Pacjent to potencjany klient a na tym sie zarabia. To mozna wyczytac z doswiadczenich ludzi po lub z ankiet.
GK dla Polakow to dobre miejsce do uzyskania pomocy.

Jezeli bedzie dyskusja to moja odpowiedz bedzie w Dyskusja na temat choroby.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
estera
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Lut 2013
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 10:40, 18 Lut 2013    Temat postu:

Witam śledzę wasze fora, ja zapisałam sie na wizyte do warszawy do doktora taczanowskiego myślałam o pradze ale pózniej dowiedziałam się o warszawie że tu również wykonują GK, z tego co tu czytam to wynika że warszawa ma tylko mniejsze doświadczenie a praga już długo się tym zajmuje, dzięki pani Irenie której dziękuje za wszelkie informacje dość dużo sie dowiedziałam wieć spróbuje na warszawe, około miesiąca temu wykryto u mnie nerwiaka nerwu VIII prawego kata mostkowo-móżdżkowego 8-12mm. wiec sie podłamałam bo mam 27lat a tu coś takiego.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 11:19, 18 Lut 2013    Temat postu:

Estero, mam do Ciebie ogromna prosbe. W dziale " Nasze historie" zalozylam dla Ciebie watek "Estera". Bardzo prosze Cie, bys pisala posty w swoim watku. To pozwala uporzadkowac wszystkie tematy forum i ulatwia szybkie znalezienie informacji. Zatem zapraszam Cie do Twojego prywatnego Salonu im. Estera. Smile


Nerwiaczka masz bardzo malego, powiedz, co powiedzieli Ci podczas wizyty lekarze? Jakie masz dolegliwosci zwiazane z choroba? Moze warto jeszcze wstrzymac sie z jakimkolwiek dzialaniem i na razie go tylko obserwowac?
Jesli chodzi o wybor szpitala, w ktorym chcialabys przeprowadzic GK, nalezy on do Ciebie. Poczytaj opinie na ich temat na forum, moze ulatwia Ci dokonanie wyboru?


Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Pon 16:51, 18 Lut 2013, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
irena
Papudronek



Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 1:30, 19 Lut 2013    Temat postu:

Nie zalamuj sie to nie jest koniec swiata pamietaj dasz rade moj syn jest w Twoim wieku i byla bym tez wdzieczna jak ktosc by mu staral sie jakosc pomoc i kierowac na dobra droge.Dr.Taczanowski to swietny specjalista neuroch.jest ord,w wojewodzkim szpitalu na Brodnie i a przyjmuje tylko prywatnie i na nfz.w Allnenorcie na gamma k.-Mi jest Was szkoda ze majac tyle lat juz musicie stawac przed takim wyborem.Bedzie dobrze nie ma innej opcji.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
benia
kandydat na papudrona



Dołączył: 15 Sty 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Podkarpackie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 22:30, 22 Lut 2013    Temat postu:

Czekam na terapię GK w Allenort z terminem na maj - czerwiec. Staram się o przyspieszenie ze względu na nasilające się objawy. Rozmawiałam telefonicznie dzisiaj z Allenort, pani mi powiedziała, że już 3 tygodnie nie wykonują zabiegów bo maja uszkodzony RM i problemy z naprawa. Terminy na pewno przesuną się na odleglejsze, co mnie bardzo martwi. Dziękuję wszystkim za wsparcie. ('Embarassed')

Ostatnio zmieniony przez benia dnia Pią 22:34, 22 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:12, 23 Lut 2013    Temat postu:

Benia, to Allenort ma tylko jedna aparature do wykonywania MRI?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
benia
kandydat na papudrona



Dołączył: 15 Sty 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Podkarpackie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:41, 23 Lut 2013    Temat postu:

Tak wygląda ,że mają tylko jeden. Telefonuję do nich co kilka dni z pytaniem czy sprzet naprawiony. Jest to poważna awaria, dlatego nie mogą robić na GK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 20:44, 23 Lut 2013    Temat postu:

Czytając to cieszę sie ze zdecydowałam się na Pragę. Przynajmniej mam to juz za sobą a nie czekam kiedy sie w ogóle coś ruszy...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 21:05, 23 Lut 2013    Temat postu:

MRI sprzezony z GK jest z pewnoscia tylko jeden.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Gamma Knife
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Następny
Strona 2 z 7

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin