WSZYSTKO O NERWIAKU

irena

Janusz mam pytanie do Ciebie gdybysc teraz mial tego nerwiaka w takiej wielkosci 10x5mm i ta wiedze wtedy co teraz jak go wtedy odkrylesc w 2001 r. i poszedlesc ta droga obserwowania (przez 5 lat)to czy teraz zrobilbysc to samo?obserwowal nerwiaka czy odrazu gk.

Edyta

Z tego co przeczytałam to jedną z metod postępowania w przypadku wykrycia nerwiaka jest obserwacja i wykonywanie kontrolnego MRI. Jeżeli nerwiak wykazuje szybki wzrost czyli powyżej 2mm rocznie należy podjąc decyzję o sposobie leczenia i to leczenie podjąć.

U Janusza doszło do powikłań po GK. Do powikłań dochodzi w przypadku małego % osób.Powikłania SRS zależą od precyzji przeprowadzonego leczenia, zastosowanej dawki, umiejscowienia zmiany.
Janusza potraktowano zbyt dużą dawką.
Prawie 900 osób leczonych SRS w latach 1969-1997 było napromienionych średnią dawką:
w części centralnej guza – 37,4 Gy,
na obwodzie– 17,2 Gy.
W latach późniejszych dawki te ulegały stopniowemu obniżaniu. Obecnie w większości ośrodków stosujących SRS w leczeniu tych guzów dawka promieniowana skierowana na obwód guza wynosi 12-13 Gy

Łysy

ciekawe zatem, że doświadczony ośrodek w Pradze najczęściej zleca pierwszy MR po 2-3 latach a z kolei Allenort w Warszawie po 3-6 mies. Należy mieć nadzieję, że znając polskie realia nie wynika to li tylko i wyłącznie z zaplanowanego kontraktu z NFZ ale z dobra pacjenta, ale porównując te dwa ośrodki (notabene lekarze z Bródna szkolili się m.in. w Pradze) to jest to całkowicie odmienna systematyka. Im więcej wiem tym bardziej się utwierdzam w przekonaniu jaki głupi jestem w tym temacie, nie mówiąc już o własnych wewnętrznych rozterkach dotyczących mojego osobistego nerwiaka.

Janusz

Irena, z wiedza i doswiadczeniem jakiego nabylem, postapilbym tak: obsrewowalbym guz tzn wykonal po 6-8 miesiacach kontrolny MRI. Jesli guz wykazywalby przyrost ( a tak pewnie u mnie bylo ), odszukalbym gdzie mage miec wykonane GK Perfexion i sru.

Ze mna to tak bylo: skarzylem sie u lekarza rodzinnego na dzwonienie w uchu i pogorszenie sluchu. Lekarz zalecil plukanie ucha, chociaz nie widzial przytkania w uchu. Przez bite 3 tygodnie plukalem codziennie. Poszedlem na kontrolna wizyte i lekarz zasugerowal przdmuchanie powietrzem. Nie zgodzilem sie i poprosilem o skierowanie do laryngologa, ktorego sam sobie wybralem. Laryngolog wykonal badanie sluchu polegajace na odpowiedzi na kamerton i slowa z magnetofonu szpulowego. Bylem rozczarowany, spodziewalem sie bardziej nowoczesnej metody badania. Dostalem skierowanie na wykonanie MRI pod kontrastem. Balem sie kontrastu i wmowilem pilegniarce, ze wystarczy bez kontrasu. Lekarz jak dostal wynik to mnie opieprzyl i kazal uzupelnic MRI. Laryngolog jak mial wynik MRI z kontrastem dal mi blyskawicznie skierowanie do neurochirurga. Wizyte mialem na Uniwersytecie Layola u prof. Laioneti ( znany i ceniony neurochirurg ). On leczyl tylko poprzez operacje. Po czasie dowiedzialem sie, ze niezrozumialem prof. Ja chyba wyczytalem na internecie, ze wykonuje sie poprzez ciecie za uchem a ja i tlumacz jakiego mialem zrozumielismy, ze trzeba podniesc czache do gory i wyciac. Dwa razy pytalem i dwa razy tak samo rozumielismy. Nie chciale podnosic Very Happy

czachy bo balem sie, ze sie zapowietrze Very Happy

.
Prof. zalecil - czekac i obserwowac.
W tym momencie popelnilem karygodny blad. Czekalem i obserwowalem co sie ze mna dzieje. Sluch sie bardzo pogorszyl, mialem dzwonienie i problemy z rownowaga. Przyzwyczailem sie i dalo sie z tym zyc. Najgorzej bylo z rzucaniem na boki. Mialem z tym duze problemy.

Kontrolny MRI zrobilem po ok 5 latach. Guz juz byl duzy. Wystraszylem sie i goraczkowo szukalem GK. Po konsultacji lekarz radioneurochirurg na moje min pytanie odpowiedzial, ze kilkarotnie ( 8 - 12 ) bedzie zmieniane naswietlanie. Siedzac juz z ramka mialem wykonane to co i wszyscy i czekalem chyba 5 1/2 godz. Lekarz po tym czasie wyjasnil mi, ze najpierw zaplanowal ~ 10 ale doszedl do wniosku, ze guz bedzie lepiej naswietlnony jak wykona wiecej naswietlen. Z technicznego punktu jest to poprawne ale...jak sie punktuje olowkiem. Itd.

1. Gdybym dobrze zrozumial prof. zgodzilbym sie i mialbym wykonana mikrochirurgie
2. Gdyby nie kombinacje radioneuro. to zapewne miescilbym sie posrodku opalonych.

irena

Do kol.Lysego tak nie do konca kaza robic 3 mies.-6 mies.w warsz.Rm ja to mysle ze jak moze jest duzo wiekszy nerwiak to oni tak kaza lub to bylo praktykowane rok wczesniej dla statyst.Ja tam bylam rowny rok jak dzialaja i dr.wyraznie powiedzial zarejstrowc sie za rok na wizyte i nie robic Rm i jak zajdzie taka potrzeba to zrobia u nich Rm.

irena

Janusz dzieki bardzo za odpisanie .

Edyta

No a mnie cały czas zastanawia co będzie podstawą do podjęcia decyzji o wykonaniu u Ciebie Irenko tego kontrolnego MRI jak pojedziesz za rok na kontrolę. Uwierzą Ci na słowo że się dobrze czujesz i nie zalecą wykonania tego badania?Czy jak powiesz że się źle czujesz to go zlecą? Skąd będą wiedzieli jak zachowuje się Twój guz po GK. Przecież "gołym okiem" tego nie widać.

W Pradze jasno określili naświetlanym. Proszę wykonać MRI wtedy i wtedy a nie proszę przyjechać za rok czy dwa i wówczas podejmiemy decyzję co do wykonania badania.

No bo to trochę tak,jakby ktoś przez kolejne 5 lat po operacji przychodził do kontroli i mówił że sie dobrze czuje a lekarz na podstawie wywiadu z pacjentem nie kierował by go na MRI bo pacjent czuje się dobrze. A nerwiak mógłby sobie w tym czasie spokojnie odrastać nie dając żadnych widocznych objawów. Bo np. nerw jest porażony już po operacji,słuch uszkodzony a małe nerwiaki rzadko kiedy są przyczyną bardzo silnych bólów głowy które mogą oznaczać że coś jest nie tak. W takiej sytuacji co? Po 5 latach okazuje się,że nerwiak jednak odrastał. Wystarczy popatrzeć na przypadek Krysiuni...

Pamietam,jak byłam u lekarza w wynikiem MRI-to było jakieś 3 lata po operacji. Wynik był ok. i zapytałam wtedy lekarza czy może mogłabym wykonać MRI za 2 lub 3 lata bo skoro wynik nie wykazuje wznowy a ja czuję sie dobrze to po co? A on do mnie powiedział. Jak to sobie pani wyobraża? A jak w tym czasie zacznie odrastać to skąd bedzie Pani o tym wiedziała?
Przecież jak przyjdzie Pani do mnie za kilka m-cy na kontrolę bez MRI i powie że sie dobrze czuje to ja bez obejrzenia zdjęc nie bedę mógł stwierdzić co sie dzieje w głowie. Rentgena w oczach nie mam...A potem jak sie okarze,że w tym okresie nerwiak zaczął rosnąć to będzie Pani miała do mnie pretensje że to moja wina bo nie zalecałem badań.Gdyby miała Pani usunietego nerwiaka całego to owszem-można co 2-3 lata ale w tym przypadku nie ma mowy.

irena

Ja nadal uwazam ze jak oni maja roczna juz statystyke to dlatego ten rok daja (przynajmniej mi dali) dluzej na Rm .Ja rozumie ze przypadek Krysi jest inny bo raz ze miala zalecony Rm.za 2 lata lub 3 lata ale ze Krysiunia czula sie odrazu niemal zle po gk to wykonala go wczesniej Rm i tez kazal Lisak po roku zrobic od ostatniego.Rm.Mi tez powiedzial dr.ze po 2 latach lub 3 latach mozna cos powiedziec czy zadzialalo gk czy nie a ze moj jest maly nerwiak to moze byc ze dopiero zrobie za 2 lub 3 Rm.tak profilaktycznie po nowym roku kazal sie rejstr. do nich na wizyte.Uwierz mi ze jak bede sie dobrze czula to wczesniej niz po 2 latach lub 3 nie bede robila.Co innego jest jak sie jest po operacji to kontrolne trzeba robic minimum 1 rok .

Edyta

Irenko chyba nie do końca mnie zrozumiałaś.

Ja po prostu nie rozumiem jaki jest sens jechania na kontrolę rok po GK bez wykonanego MRI aby lekarz mógł go obejrzeć. Tylko dopiero wówczas,podczas tej wizyty zapada decyzja o tym kiedy ten kontrolny rezonans ma być wykonany. Przecież MRI to podstawa do oceny tego co się dzieje w głowie-czy to po GK czy operacji.Taka wizyta "na sucho" to dla mnie bezsens...
Chociaż nie do końca bo trochę chyba też o kase chodzi. Jak przyjedziesz do nich na wizytę już z MRI,lekarz go obejrzy to wtedy może podjąć decyzję o kolejnej wizycie i wykonaniu MRI za np. 2 lata a nie wykonaniu MRI u nich za np. 3 m i kolejna w tym czasie wizyta. A wiadomo-każda wizyta to kasa wypłacana im z NFZ. Wizyta u nich już z wykonanym MRI to jedna wizyta a bez MRI,które oni dopiero zlecą to 2 wizyty plus wykonane u nich MRI

No cóż...jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o kasę Smile

irena

Edytko pewnie o kase tez chodzi. Na wizycie u nich kontrolnej jak jest potrzeba to odrazu robia Rm.Dla mnie to nie ma znaczenia wielkiego raz na rok odwiedzic warszawe w koncu odwiedze rodzinke i znajomych bo zawsze mam jakiesc ale.

ewa

Tak jak mowi Edzia, Praga z gory ustala przebieg i terminy kontrolnych badan, na ktore trzeba stawic sie z rezonansem.
Pierwsza kontrole zalecili mi po 2 latach (ja pojechalam po 2,7 latach). Druga ustalili mi na za 5 lat (czyli w r. 2015). Po roku 2015 bede musiala wykonac nastepne 2 kontrolne rezonasne (chyba rowniez w odstepie 5 lat). Dr Vladyka powiedzial mi, ze dopiero po 5 kontrolnym rezonansie bedzie miec pewnosc, ze GK podzialalo (pomimo ze guz juz przy pierwszym badaniu kontrolnym zmniejszyl sie o 38%) i wowczas uzna mnie za zdrowa lub nie. Tak mi powiedzial podczas rozmowy w Pradze. Podczas tego pierwszego badania kontrolnego przeprowadzil ze mna bardzo szczegolowy wywiad neurologiczny, zadawal mnostwo pytan i wszystkie moje odpowiedzi notowal w mojej dokumentacji. Dokladnie pokazywal mi na kompie rzuty guza z przed i po GK tzn. jaka mial wielkosc i ksztalt. Rozmawial ze mna chyba z godzine. Bylam bardzo zadowolona z tego badania i wyszlam z ogromna satysfakcja, ze otrzymalam wiecej odpowiedzi niz oczekiwalam. Rozmawialam w sumie w Pradze z 3 roznymi lekarzami i pierwsze co sie rzuca w oczy, to to, ze kazdy z nich podkreslal bym zapomniala o guzie, ze go w ogole mam, ze mam zyc normalnie i snuc oraz realizowac wszelkie plany. Bardzo mi sie takie podejscie podoba. Byc moze dlatego tak podchodze do mojej choroby jak podchodze i nie mam zamiaru tego zmienic Smile

.

Janusz

Irena, mam takie zdanie jak Edyta. Bez sensu jechac do Pragi bez MRI w rece. Piszesz, ze zrobia w razie czego na miejscu. Zrobia albo nie. Samopoczucie pacjenta nie zawsze przeklada sie wprost na nerwiaka.

Ewa, jedni nie musza sie martwic i z przyjemnoscia odbieraja dobre slowa lekarzy. Sa tez tacy, ktorzy powinni sie dluzej zastanowic nad opinia lekarzy. Moj guz w/g ostatnich MRI tez sie obkurczyl, czyli mozna powiedziec, ze GK spelnilo swoje zadanie wzgledem guza. Naswietlanie niestety spowodowalo caly szereg przykrych skutkow ubocznych. Najgorsze, ze ani jeden lekarz nie chce sie podjac mojego leczenia a ja szperajac po internecienie nie trafiam do rozumowania lekarzy. Mysle, ze tu tez chodzi o pieniadze. Jak cos pogorsza to boja sie odpowiedzialnosci przed sadem.

Edyta

Januszu tylko taka poprawka-Irena nie będzie jechała do Pragi tylko do Warszaw bo Ona miała GK w Warszawie.
Ja nadal obstaje przy tym,że wizyta u lekarza w rok po GK bez MRI jest bezsensowna.
Ale będę wielce i mile zaskoczona jak się okaąe że faktycznie na wizycie kontrolnej od razu zrobią MRI. Jakoś nie chce mi sie w to wierzyć-znając polskie realia.
Poza tym kwestia samego przygotowania się do MRI. Trzeba być przed nim na czczo,mieć wykonany poziom kreatyniny.

Janusz

Warszawa po drodze do Pragi. Bedzie szybcej na miejscu.

Co do okolicznosci wizyty to sie zgadzamy. Edyta, ja jestem weteranem MRI i nigdy nie bylem na czczo i nie mialem badanego poziomu kreatyniny. O badaniu kreatyniny gdzis kilka razy czytalem ale na czczo?

Edyta

Ja też mogę powiedzieć że jestem weteranką. Miałam MRI wykonane już 9 razy.
Za każdym razem do badania musiałam być na czczo. Natomiast poziom kreatyniny jest już wymagany do badania w coraz większej ilości placówkach. Mi też kazali ostatnio wykonać. I bardzo dobrze.Co do tego że trzeba być na czczo to zupełnie nie wiem dlaczego. Gdzieś czytałam że to nie ma znaczenia i można jeść i pić przed badaniem. U mnie w obi placówkach gdzie miałam wykonywane badanie kazali być na czczo.

piniu

ja miałem też już 6 razy MRI i nikt nie kazał być na czczo

kreatyniny też mi nie oznaczali

Edyta

Myślę,że to aby być na czczo to wymysł danego szpitala i nie jest to takie ważne. Natomiast to,że nasze szpitale zaczynają wymagać zbadania poziomu kreatyniny to bardzo dobrze. Zaczynamy doganiać wymogi medycyny na świecie. Jest ważne,zwłaszcza u osób które często wykonują MRI z kontrastem.

Janusz

Jak sie licytujemy to ja mialem 12 razy MRI glowy i 1 raz nogi.

Naprawde nie widze zwiazku z krotkotrwalym rezonansem magnetycznym glowy a byciem na czczo.

Ciekawostka jest, ze przed GK musialem poscic przez 12 godz.

Madobo

Ja tez musialam byc na czczo przed badaniem, tzn powiedziano mi, ze nie powinnam nic jesc co najmniej 4 godziny przed. Natomiast nic nie wiem o bydaniu poziomu kreatyniny. Jaki to ma zwoazek z MRI?

Edyta

Madobo chodzi o wydolność nerek

Jako kontrastu MRI używa się metalo-organicznych związków metalu ciężkiego, gadolinu (symbol Gd, 64 miejsce w tablicy Mendelejewa). Związki gadolinu są idealne jako kontrast MRI z powodu swoich własności paramagnetycznych, ale są toksyczne. Pacjenci z normalną funkcją nerek wydalają podany gadolin na tyle szybko, że toksyczność Gd nie powoduje uszkodzeń organizmu. Pacjenci z obniżoną wydolnością nerek mają dodatkowe ryzyko.
Wydolność nerek wyraza się jako GFR /Glomerular Filtration Rate/. Normalna funkcja nerek to GFR ponad 90ml/min, zazwyczaj 100-130. GFR<60ml/min to średnia niewydolność nerek, <30ml/min ciężka niewydolność nerek, <15ml/min załamanie funkcji nerek zagrażajace życiu. Pacjenci z GFR poniżej 60, a specjalnie poniżej 30 ml/min, ryzykują że po podaniu kontrastu z Gd wystąpi rzadkie ale niebezpieczne, potencjalnie śmiertelne nefrogenne zwłóknienie układowe (nephrogenic systemic fibrosis, NSF).

U pacjentów z funkcją nerek w przedziale GFR = 30-60 ml/min, MRI z kontrastem wykonuje się tylko wtedy, kiedy oczekiwane korzyści diagnostyczne zdecydowanie przeważają nad ryzykiem. Pacjenci z ciężką niewydolnością nerek (<30ml/min) mogą wymagać dializy niezwłocznie po wykonaniu MRI z kontrastem.
GFR można w przybliżeniu ocenić na podstawie szybkości wydalania kreatyniny