WSZYSTKO O NERWIAKU

bolewski · Wysłany: Czw 20:44, 01 Mar 2012 Temat postu: 100 euro konsultacja

2 dni temu wysłałem UPS em płyty i list do dra Liscaka (340PLN) dzis otrzymałem opinię i zakwalifikowanie mojej mamy do terapi. Obecnie kosz konsultacji jest płatny - nie ma co się dziwić - i wynosi 2500 CZK = ok 100 Euro. Przelewu dokonałem mBAnkiem. Teraz czekam na wyznaczenie terminu. No i zobaczymy

Edyta

Piszę tą książkę i natknęłam się taką informację. Myślę,że ważne bo wielokrotnie była już tutaj dyskusja dotycząca tego kiedy po raz pierwszy powinno się wykonać kontrolny rezonans po GK. Myślę,że zamieszczony poniżej fragment rozjaśni nam w głowach

"Najlepszą metodą oceny efektu leczenia u chorych na guzy mózgu jest
wykonanie badania przy pomocy tomografii komputerowej lub rezonansu magnetycznego. Zwykle pierwsze kontrolne badanie jest wykonywane 2 do 3 miesięcy po zabiegu. Jest ono bardzo ważne i traktowane jako wyjściowe.
Czasami zdarza się, że w tym pierwszym badaniu, z którym wiąże się tak wielkie nadzieje, guz jest nawet nieco większy niż przed radioterapią. Nie jest to nic złego. Utrzymujący się po radioterapii obrzęk może imitować powiększający się guz.
Niesłychanie ważne jest, by radiolog opisujący kolejne badania miał do
dyspozycji klisze z wszystkich poprzednich badań. Tylko wtedy może
wypowiedzieć się, co do rzeczywistej dynamiki choroby."

Łysy

mi Liscak napisał w wypisie - kontrolny MR za 3 lata Confused

ewa

Mnie Czesi kazali zrobic po 2 latach a zrobilam prawie po 3. Powiedzieli, ze wczesniej niz 3 lata po GK nie ma sensu robic kontrolnego rezonansu bo i tak niczego nie wykaze

Janusz

Zgadzam sie z cytatem, ktory przytoczyla Edyta. Inne mam zdanie co do wymienionych miesiecy po GK.

Chyba tu jestem osamotniony co do wczesniejszego zrobienia MRI. Pamietam dokladnie wasze wypowiedzi, ze od nie potrzeba wogole wykonac po GK, do takich jak przytaczaja Lysy i Ewa a nawet wystarczy 5 lat po. Jasne ze jak nic nie dolega po to mozna odkladac, ale baze trzeba zrobic.

Edyta

Napiszę tak. Sama uważałam -jeszcze nie tak dawno że takie wczesne wykonywanie kontrolnego MRI po GK nie ma sensu.
Ale jak teraz czytam od nowa wszystkie wiadomości dotyczące nerwiaka,metod leczenia itp to dochodzę do wniosku,że jednak wczesne wykonanie MRI po radiochirurgii jest sensowne.
Przyznaję rację Januszowi.

Zauważyłam,że dużo wiadomości umknęło mi już.
Teraz,kiedy piszę knigę to wszystko analizuję od początku i przypominam sobie wiele rzeczy. To dobrze. Bo zaczęłam chyba popadać w rutynę Smile

ewa

Edziu i Januszu, ja mam od Was odmienne zdanie. Nie rozumiem po jakiego grzyba robic 3 miesiace po naswietlaniu kontrolny MRI skoro nie wykaze ani zamierania, ani dalszego wzrostu guza? Niepotrzebnie sie stresujecie i podkrecacie. Skoro nic sie nie dzieje, to po co na zapas panikowac? Sam rezons tez nie pozostaje bez znaczenia dla organizmu. Mnie Czesci w czasie 8 lat od GK zalecili zaledwie 2 kontrolne rezonanse. Zamierzam ich sluchac, dzieki temu latwiej mi zyc, bo po prostu czuje sie zdrowa Smile

irena

Ewa ja tez tak uwazam jak Ty ze nie ma po co sie tak czesto stresowac i czesto robic rm.jak czujemy sie dobrze.

Edyta

Ale tutaj nie chodzi o to aby rezonans wykonywać co 3 miesiące.
Po tym co przeczytałma dochodzę do wniosku,że pierwszy kontrolny rezonans po GK powinno się wykonać jakieś 3 miesiące a potem kolejny kontrolny można np za 2-3 lata. I potem w takim odstępie czasu kolejne. Tak uważam. Ten pierwszy MRI po tych 3 m-cach bedzie takim rezonansem wyjściowym. Na pewno nie chodzi tutaj aby było widać jak zaczyna obumierać guz-bo tego jeszcze nie widać. Ale może o to,jak zachowują się pewne struktury mózgu po dawce promieniowania,czy nie ma jakiegoś obrzęku itp.
Zauważcie zresztą,że Jagoda miała ostatnio robione CK w Wieliszewie i pierwszy kontrolny rezonans-co bardzo nas dziwiło,w tym mnie-miała zalecony już po 6 tygodniach...Coś w tym jednak musi być...

irena

Edytko doczytalam ze jagoda miala pierwszy Rm zalecony po 6 tyg.ale jak nic sie nie bedzie dzialo to po 6 mies.wiec zrobila go wczesniej to moze jakosc przyczyne miala.

Janusz

Ewa zrozumialbys dlaczego tak wczesnie gyby cos sie w Twoim organizmie nagle po, zmienialo. Osoba , ktora przeszla sucha noga przez naswietlanie moze miec inne zdanie ale wyrobione na wlasnym przykladzie. Logika sugeruje cos innego. Forum az roi sie od pozabiegowych wypisow " guz zostal usuniety w calosci ", " pierwsze kolejne przeswietlenie po kilku latach ". Ktory maestro powie, ze to co zrobil to nie do konca wyszlo. W czasie operacji mogl nie zauwazyc, ze cos jeszcze pozostalo a gdy bylo w jego rekach nieusuwalne to wtedy w opisie pisze . Po GK lekarz nic nie wie. Nie wie ( przypuszcza ) czy radiacja zadzialala, czy nie nastapil obrzek mozgu , czy guz rosnie. Na zdjeciach MRI widac zmieniony kolor guza co swiadczy, ze naswietlanie zadzialalo. To, ze zadzialalo to wcale nie oznacza, ze guz zostal unicestwiony. Jak lekarz widzi to moze zadzialac. Znakomita inforamacja sa odczucia pacjenta i wyglad jego twarzy.
Jak pisalem, mam inne zdanie jesli chodzi o miesiace kontrolne. Jak pacjent alarmuje to tak - 3 miesiace. Jak przebiega to tak, ze wystepuja na poczatku standartowe objawy uboczne glownie oko i twarz, to po 6 miesiacach. Kolejny tez po nastepnych 6 miesiacach a pozniej po roku. Jak sie nic nie dzieje to mazna wydluzac czas na 2-3 lata. Niestety, do konca zycia nalezy badania kontrolne wykonywac i obraz z pierwszego MRI, porownywac do aktualnego. Jest duze prawdopodobienstwo, ze guz zostal zniszczony ale z tego co wyczytalem, niestety z czasem moze obudzic sie.
Jesli chodzi o klasyczna operacje to moje zdanie jest takie. Roznimy sie co do rocznego przyrostu nerwiaka. Ja pozostane przy swoich 4 mm. Jak nic szczegolnego sie nie dzieje, sugerowalbym pierwszy MRI wykonac po 6 - 9 miesiacach.
Tu wiadac jedna z zalet operacji, jak guz wyciety w calosci to nie ma co odrastac. W przypadku GK tej pewnosci nie mamy. Naturalnie operacja jest zdecydowanie wiekszym dla pacjenta obciazeniem. GK wymyslono wlasnie po to aby zredukowac klasyczne skutki samej operacji.

ewa

E tam, panikujecie i tyle Razz

Edyta

Ja analizując teraz wiadomości trafiłam na informację że nerwiaki rosną ok 10-20 mm rocznie.

ewa

Januszu, jeszcze wracajac do naszej dyskusji... to ze bedziesz robic co roku MRI to wlasciwie nic nie zmienisz w swojej sytuacji. Te wszystkie problemy, ktore masz teraz, nie sa wynikiem samego nerwiaka a skutkiem ubocznym naswietlania (czy tak jak inni skutek uboczny operacji). Guz tak wolno rosnie, ze spokojnie sie go w odpowiednim momencie wychwyci.
Obserwuje swoj organizm i widze, ze nic zlego sie nie dzieje, wiec nie widze sensu robienia w chwili obecnej kolejnego rezonansu.
Chcialam nadmienic, ze jak pojawil sie u mnie nerwiak i widzialam niepokojace objawy u siebie, to zaden lekarz przez 10 lat nie wyslal mnie na zadne dokladniejsze badania. Doszlo wrecz do takiej sytuacji, ze zaczeto mnie okreslac mianem hipochondryczki, ktora wmawia sobie Bog wie co i najchetniej to wywalaliby mnie z gabinetu.
Czasami warto bardziej sluchac samego siebie niz tych wszystkich madrych doktorow, bo co z tego, ze sie im skarzylam, ze cos sie ze mna dzieje nie tak, jak zaden z nich nie zareagowal

irena

Ja bylam i jestem panikara a teraz uwazam ze jak jestem po gk i dobrze sie czuje to nie mam potrzeby robic czesto Rm(mam zalecony rok po gk rm zrobic)ale dr.powiedzial ze na kontrolnej wizycie rocznej u nich allnorcie stwierdzi czy trzeba zrobic po roku czy za 2 lata rm robimy).Mysle ze do wielkosci przyrostu nerwiaka bardziej przemawiaja mi Janusza wymiary nerwiaka co do rocznego przyrostu.

Edyta

Irenko ale co będzie decydowało o tym,na kontrolnej wizycie po roku że lekarz podejmie decyzję co do tego kiedy ma być wykonany rezonans?
Zajrzy Ci głęboko w oczy i podejmie taką decyzję???
Wydaje mi się,że jeśli powiedział aby kontrolny MRI wykonać za rok to na kontrolną wizytę powinnaś pojechać z wykonanym już rezonansem,lekarz powinien go obejrzeć i na jego podstawie zadecydować kiedy wykonać kolejny a nie na pierwszej kontrolnej wizycie dopiero decydować kiedy masz zrobić to badanie.
Przecież bez badania nie będzie w stanie określić patrząc na Ciebie co sie dzieje w głowie...
Takie jest moje zdanie i ja bym się starała jechać na pierwszą kontrolę po GK już z wykonanym MRI aby lekarz mógł podjąć decyzję co do dalszych badań kontrolnych

irena

Edytko w allenorcie na wizycie dr.decyduje czy trzeba robic Rm.czy nie dlatego zapraszaja na wizyte bez Rm.i jezeli pacjent sie dobrze czuje to nie robia Rm.i zapraszaja za rok na gk(chodzi mi o te male nerwiaki).Chyba ze pacjent sobie sam zrobi gk albo sie uprze to mu zrobia w Allnorcie.Jak bede sie czula po gk jak teraz to uwazam za zbedne bedzie robienie czesto gk. Oczy dr.nie sa takie dobre zeby cos tam dojrzec w mojej glowie Rm.Dlatego mam takie zalozenie a czas pokaze po 2 latach zadzialalo czy nie.

Janusz

Ja uwazam, ze po dwoch latach lekarz moze zdecydowac o wydluzeniu okresu miedzy kolejnymi kontrolnymi MRI. ( oczywiscie, musi miec do wgladu przynajmniej 2 poprzednie )

Edyta

A ja piszę i piszę,czytam i czytam i natrafiłam na kolejne wiadomości
Kilka postów wcześniej podałam informacje dotyczące rocznego wzrostu nerwiaka. Teraz trafiłam na inne,które bardziej do mnie przemawiają.
"U większości chorych guz rośnie wolno (0,265-0,83 mm rocznie)
rozwijając się w obrębie przewodu słuchowego wewnętrznego
i/lub w kącie mostowo–móżdżkowym."
I jeszcze taki fragment

"Najbardziej pożądanym wynikiem terapii guzów
nerwu przedsionkowego jest doszczętne, bezpieczne
usunięcie guza (leczenie mikrochirurgiczne), bądź
zahamowanie jego wzrostu na drodze wywołania
martwicy przez indukcję apoptozy i zapoczątkowanie
procesu zastępowania tkanki nowotworowej
bezkomórkowymi, pozbawionymi naczyń i bogatymi
w kolagen masami tkankowymi (radioterapia)"

Oraz

"Chorzy po doszczętnym usunięciu osłoniaków/nerwiaków
nerwu przedsionkowego wymagają okresowych,
kontrolnych badań przeprowadzanych z użyciem
MRI. Thedinger i wsp. zaproponowali, aby były one
wykonywane w 5 i 10 lat po leczeniu chirurgicznym.

Końcowa ocena wyniku radioterapii osłoniaków/nerwiaków
nerwu przedsionkowego możliwa jest po pięcioletniej
obserwacji. Ogunrinde i wsp. zaproponowali
przeprowadzanie badań kontrolnych co 6
miesięcy w okresie pierwszych dwu lat, a następnie
raz w roku przez kolejne dwa lata.

Radiologiczna ocena wyników radioterapii
guzów nerwu przedsionkowego jest trudna. Wielu
autorów donosi o występowaniu po SRS powiększenia
(średnio o 10%) rozmiarów guza, wynikającego
z jego popromiennego obrzęku, mogącego utrzymywać
się nawet do 2 lat po radioterapii. Po tym czasie
guz kurczy się zmniejszając swoją objętość średnio
o 35%. Proces ten możemy obserwować u co 2-3
chorego.

Janusz

Z uwaga przeczytalem to co pisze Edyta. Sa to info najblizsze mojej opini prezentowanej od samago poczatku tu na forum. Ja swoje zdanie opieram na przeczytanych materialach pisanych przez lekarzy, informacjach innych osob - internet( tak jak nasze forum ), swoim doswiadczeniu i moich przemysleniach. Np co do sredniorocznego przyrostu guza, opieram sie na zdaniu wielokrotnie chwalonych za swoje osiagniecie w tym temacie zespolow lekarzy i moim wlasnym. Ja nerwiaka mialem wykrytego w 2001r a GK mialem wykonane w 2006r. Duzo czerpie wiadomosci ze statystyk tak przez Was nielubianych.

Wszyscy jestesmy omylni, chodzi o to by jak najmniej robic pomylek. Im wiecej informacji tym rysuje sie pelniejszy obraz.