WSZYSTKO O NERWIAKU

Beta

wiem wiem

zrobimy zlot i wszyscy sie pochlastamy

bedzie czad

a potem zrobia nam zbiorowa mogile.......................... i nic juz nikogo nie bedzie bolalo

piniu

i co niektóre członki będą sztywne

Janusz

Edyta, wiesz mi, ja nigdy nie chcialem rywalizowac - kto ma gorzej. To by byla pusta rywalizacja. W mojej naturze nie lezy ubolewanie nad soba, ja nie oczekuje ze ktos bedzie mi wspolczul, to jego indywidualna sprawa, natomiast wspolczuje wszystkim, ktorych jakakolwiek forma efektow ubocznych dotknela a ciesze sie z tego, ze sa osoby, ktore powrocily do normalnego zdrowia.

Co do Twojego pieczenia jezyka i policzka to moge podzielic sie tym, ze ja biore Vit B i Gabapentin. Troche pomaga. Wybieram sie tez na kolejne sprawdzenie przewodzenia koncowek nerwow. Dowiedz sie od lekarza, czy nie masz dysfunkcji nerwu trojdzielnego. Oczywiscie na internecie jest sporo informacji od osob, ktore maja lub mialy taka dysfunkcje.

Jest jak jest ale musi byc lepiej!

Edyta

Mi neurochirurg powiedział że nie powinnam zazywać żadnych witamin z gr B bo mogą pobudzić guzy do wzrostu

Janusz

to ciekawe, wczoraj bylem na kontroli u rodzinnego i oprocz Vit B12, ktora juz wczesniej mialem przepisana to dorzucil mi jeszcze B complex. To ma byc uzupelnienie lekarstw na policzek. Tak jak zwykle, na jedna maja pomoc a przy okazji moga zaszkodzic.

ewa

Zauwazaylam, ze niektorym to cholerstwo rosnie szybciej a innym wolniej. Ja w momencie postawienia diagnozy o nerwiaku zrozumialam, ze skurczybyka mam od 10 lat (wczesniej postawiona byla zla diagnoza i przez te wszystkie lata leczona bylam na zupelnie inna chorobe). Po raz kolejny wychodzi, ze im szybciej postawi sie prawidlowa diagnoze, tym mniejsze problemy wystepuja po operacjach i naswietlaniach. Niestety u nas nie stosuje sie meteody wykluczania poszczegolnych chorob (przeciez niektore z nich daja bardzo podobne objawy). Lekarz poprostu wybiera na chybil trafil jedna z nich i wdraza jej leczenie. No coz, jak tak dalej to bedzie trwalo, to ludzie beda sie pozno badz przypadkowo dowiadywac o nerwiaku Rolling Eyes

lilia

ja tez dlugo byłam leczona na wszystkie inne choroby. chodzilam do neurologów i laryngologów, diagnozowali wciąż zapalenie ucha środkowego, zapalenie błędnika, migreny, a nawet Chorobę Menierea. nie mogłam doprosić sie skierowania na tomograf chociażby. w wg neurochirurgów guz rósł ok 4-5 lat. Objawy mialam od ok 2-3 lat wczesniej nic sie nei dzialo. Zreszta u większocci z nas bylo podobnie - NIESTETY

Edyta

Jeżeli prawdą jest że nerwiak rośnie ok. 2 mm rocznie o mój rósł ok 30 lat bo 2mmx30 daje 60 mm. Mój miał 70 więc te 10 mm to przypuszczam że urósł w czasie 9 m-cy ciązy która go pobudziła do szybszego wzrostu.W momencie operacji miałam 33 lata czyli pokazał się u mnie kiedy miałam jakieś 3 lata...

krysiunia

Ewa a co Ci się dzieje z uchem ? przecież gad zmniejszył się po GK to co jeszcze dokucza?czy to skutek napromieniania ? trochę mnie zaniepokoiłaś.

ewa

Krysiu, nic sie nie dzieje z moim uchem. Tylko jak przegladalam nasze historie i ogolne rozmowy o nerwiaku, to zauwazylam, ze niektorym nerwiak rosnie szybciej a niektorym wolniej. Bo ja naleze raczej do tych, ktorym gad rosl wolniej, skoro przez 10 lat swojej bytnosci, tak male spustoszenia zrobil w moim mozgu (pomimo ze przez te wszystkie lata bylam leczona na zupelnie inna chorobe, tzn. chroniczne zapalenie trabki sluchowej).
U mnie, po GK jest wszystko o.k. Smile

Edyta

Ja pierwszy raz trafłlam no neurologa z bólami głowy i to bardzo silnymi jako 12-sto latka.
Lekarz stwierdził że to wina okresu dojrzewania w który wchodzę.
Jak patrzę teraz na to- to myślę że nerwiak już wtedy zaczął dawać o sobie znać.
A potem było coraz gorzej,coraz częstsze bóle głowy które z kolei składali kolejni lekarze na karb migreny. I tak sobie to rosło i rosło aż osiągnęło tak wielki rozmiar.
A ciążą według lekarza spowodowała bardzo szybki przyrost i pobudziła guza.

ewa

Odniose sie moze do tego, o czym mowily Becia z Edytka, tzn. do GK ktore Polska ma, ale nie ma.
Coz, faktycznie mozemy pokazac, ze nie jestesmy 100 lat za Murzynami. Ile w Polsce jest takichj rzeczy atrap, ktore sa, ale sie ich nie uzywa bo albo nie ma specjalistow, albo siana. Moze Warszawa probuje sciagnac do Polski Liscaka? Razz

krysiunia

jak byłam w Pradze 16.listopada to mi mówili -już macie u siebie gamma! no i za 2 dni w TV było uroczyste otwarcie ,poświęcenie i na tym się widzę skończyło,szkoda tych milionów wsadzonych ,lepiej było z Pragą podpisać jakąś umowę a te pieniądze dać na coś potrzebnego.żal

ewa

W pelni sie zgodze z Toba Krysiu. To tak jak, glodnemu pokazac chleb a nie dac mu go zjesc. Tak jest ze wszystkim u nas Sad

Beta

wiec mamy ale nie uzywamy. moze boja sie ze sie zniszczy?? Laughing

taaaaaaaaa trzeba dbac o tak drogi sprzet! niech stoi i lsni Smile

ewa

Beta

no

na stronce [link widoczny dla zalogowanych]
pieknie sie prezentuje

ewa

Jakby tak odczepic lozko od GK, to moze robic za pralke w szpitalu brodnowskim Very Happy

Edyta

Ponieważ rozwinęła się dyskusja na temat wyższości GK nad operacją lub operacji nad GK przejrzałam ta naszą ankietę.
Wzięło w niej udział 26 osób z czego
20 przeszło klasyczną operację
1 osoba radioterapię sterotaktyczną
2 osoby i GK i operację
5 osób GK

I po analizie wychodzi na to ze

u 20 osób które przeszły operację tylko u 5 osób wystąpiły niewielkie skutki uboczne
u osoby po radioterapii nie doszło do powikłań
w przypadku 2 osób które miały i operację i GK po operacji doszło do powikłań po GK nie
u 5 osób poddanych GK tylko u jednej doszło do powikłań

Jak słusznie Janusz zauważył nie wszyscy wypełnili ankietę. Ja sama mam też kontakt z osobami z poza forum które przeszły operację lub GK a nie piszą tutaj.
Po tej analizie wynika że jednak operacja jest bardziej ryzykowna niż GK a osoby które przeszły operację i doszło u nich do wznowy nie chcą się kolejny raz operować tylko starają się o GK.

Janusz

mysle, ze niedokladnie sprecyzowalem pytanie odnosnie wielkosci guza. Powinno byc:
a/ wielkosc guza przed
b/ wielkosc guza po operacji/naswietlaniu na podstawie informacji wypisu ze szpitala lub 1 MRI

Pozwoliloby to okreslis skutecznosc. Edyta jak myslisz, uzupelnic czy pozostawic tak jak jest.