WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Myślę że pozostawić tak.
Jak teraz zmienisz to zrobi się zamieszanie. Każdy musiałby wchodzić i edytować swój post...A dużo to i tak nie zmieni.
Wiadomo że po GK guz pozostaje i z czasem ma się obkurczać.
A po operacji nawet jak wycięty cały to i tak są powikłania więc...

Beta

ja tez przejzalam ankiete i wynika z niej iz:

na 20os ktore przyszly operacje:
5 os jest na rencie, 7 os pracuje (po min 2 miesiecznym i dłuzszym L4), 7 os jest na L4 badz swiadczeniu rehabilitacyjnym

na 5 os ktore przeszly GK badz radioterapie:
1 os jest na rencie, 4 os pracuja (odrazu wrocily do pracy)

tu nawet komentarz jest zbyteczny.

Janusz

OK, to prosze Edyte, Beate i innych aby napisali czy ich guz zostal wyciety w calosci. Jesli cos nie mozna bylo usunac to ile guza pozostalo. W przypadku Edyty pamietam, ze nie mogl byc w calosci usuniety i czesc pozostala. Interesujace by bylo ilu osoba usunieto w calosci.

Moj przed GK byl 25 x 20 mm teraz jest 22 x 16 mm ( 5 lat po GK )

Edyta

Janusz ale gdzie to mamy napisać? Chyba nie dopisywać to w tej ankiecie bo tak jak wspomniałam straszny bałagan sie wtedy zrobi.
A poza tym to też nie jest takie miarodajne. Resztka mojego guza tzn. jego wymiary na początku były większe,potem się zmniejszyły a potem znowu zwiększyły. Osoby u których guz nie został wycięty cały jak i te po GK musiałyby wpisywać wielkość guza po każdym badaniu.
Zostawmy tą ankietę w takiej formie jak jest.
Zresztą zauważyłam,że nowe osoby chyba aż tak bardzo na nią nie patrzą. Wszyscy zakładają swój temat i w nim rozwija się dyskusja-GK czy operacja. Ankieta jest bo jest ale moim zdaniem aż tak bardzo pomocna i miarodajna nie jest. To takie ogólne fakty. Więcej można się dowiedzieć czytając poszczególne wątki. Takie jest moje zdanie.
Ja np. nawt jak nowe osoby uzupełniaja ankietę wcale jej nie czytam. Na bierząco czytam wątek danej osoby i wiem czy była operowana czy poddana GK,jakie i czy ma skutki uboczne. Taka forma bardziej do mnie dociera niż ankieta.

ewa

Masz racje Edytko. Kazdy na forum chce byc traktowany indywidualnie-po to to forum w koncu jest. Zeby pomagac i odpowiadac na nurtujace pytania kazdemu z osobna. Kazdy przypadek jest inny i kazdy rownie wazny. Nie zapominajmy, ze procz konkretnych informacji, kazdy z nas potrzebuje jakiejs otuchy, slowa wsparcia. Bo ktoz inny, jak nie my, ktorzy przeszlismy podobna droge, rozumiemy sie najbardziej? Rolling Eyes

Janusz

Dobrze, jak uwazacie. Co do zmian to myslalem, ze mozna pisac tu pod Twoim watkiem bo Ty tutaj napisalas o podsumowaniu ankiety. Trudno sie zgodzic, ze ankieta nie jest pomocna. celem jej bylo odpowiedzenie na te same pytania przez osoby bedace na forum. Krotko, zwiezle i przejrzyscie. Jezeli w szukaniu pomocy nie interesuje Was szybkie odszukanie "podobnej" osoby to moje zdanie jest inne. Zrozumialem w calosci.

Ewa, mam nadzieje, ze wszystko jest w porzadku.

Edyta

Janusz ale każdy przypadek jest inny i trudno znaleźć-nawet w ankiecie której pytania są takie same-drugi,identyczny...
No każdy podchodzi do tego inaczej. Być może są osoby które po przeczytaniu ankiety miały jasność. Dla mnie jednak tak jak napisałam. Bardziej wymierne od ankiety jest czytanie poszczególnych wątków.
Ale to jest moje osobiste odczucie.
Gdybym była nowym użytkownikiem to bardziej od ankiety interesowałyby mnie słowa skierowane bezpośrednio do mnie.
Ankieta-owszem może dać jakiś tam obraz ale do mnie tak naprawdę nie trafia...
Jednak to jest osobiście tylko moje odczucie-proszę się nim nie sugerować.

Co się zaś tyczy kontynuowania tematu wielkości guza która pozostała po operacji w tym wątku to nie jest top dobry pomysł. Straszny bałagan by sie zrobił. Ten temat to taka luźna dyskusja i jedna osoba np. napisze wymiar guza jaki jej pozostał a kolejny post będzie dotyczył czego innego i nie doszukamy sie wtedy nic. Ja tutaj napisałam takie podsumowanie tylko dlatego,że temat w wątku Magdy72 zboczył z toru. Bo to tam właśnie zaczęła sie rozwijać dyskusja nad wyższą jednej metody nad drugą a nie chciałam tam już pisać o porównaniu tych metod na podstawie naszej ankiety.
Moja propozycja jest taka aby ankieta pozostała w tej formie w jakiej jest.
Tak się zastanówmy czy ktokolwiek z nowych osób zadając pytania w momencie pojawienia sie tutaj odwołał się do ankiety?
Nie przypominam sobie.

Januszu i proszę nie odbieraj mojej wypowiedzi jako jakiejkolwiek złośliwości z mojej strony pod Twoim adresem.
Z tego co zauważyłam jesteś osobą którą interesują statystyki,dane procentowe itp. Ja natomiast podchodzę do tego troszkę inaczej Smile

Iwa

Analizy są uprawnione jedynie, przy porównywalnych wielkościach guza, tj. guz tej samej wielkości poddany operacji i tej samej wielkości naświetlony GK.

Guzy powyżej 3 cm (Polska może kiedyś Wink

do 4 cm) pozostaje jedynie operacja, są traktowane jako zmiany tzw. olbrzymie, które muszą byc operowane. Porownywanie zatem skutków ubocznych "po" takiej operacji z nerwiakiem poddanym naświetlaniu, nie ma sensu.

Moje wnioski z ankiety:
- brak rzetelnej diagnozy choroby, większośc osób zdana była na operację
- poprawa co do skutków ubocznych, pooperacyjnych (porównajcie operacje np. sprzed pięciu lat i obecnie)

Edyta

Moim zdaniem nawet porównywanie guza wielkości kilkunastu mm z guzem kilkudziesięcio mm już się mija z celem. Bo nawet przy sporej różnicy wielkości może się okazać że osoba z większym guzem może wyjść z operacji z niewielkim uszczerbkiem a osoba mającego mniejszego guza będzie miała większe powikłania.
To jest operacja na otwartym mózgu...
Pewnych rzeczy nie da się przewidzieć pomimo nawet posiadania najlepszego sprzętu i super doświadczenia!
No bo powiedzmy. Ja byłam operowana prawie 6 lat temu.Mój guz to było bydle-że tak powiem. Wiadomo,że przez ten czas w dziedzinie neurochirurgii wiele sie zmieniło.
Ale tak naprawdę nie mam żadnej gwarancji że gdybym byla operowana teraz też nie doszłoby u mnie do takich samych skutków ubocznych a może nawet gorszych...

Janusz

nie chce ciagnac tego watku, ale... Ja jestem tez za GK o ile to jest mozliwe. Jest to duzo bardziej przyjazny zabieg ( jego wykonanie ) dla pacjenta. Pisalem tak tu na forun juz niejednokrotnie. Istnieja tez inne metody jak operacja i FSR, ktore sa objete refundacja z NFZ. Koszty dla wielu z Was i dla mnie tez sa bardzo istotne. Zdrowie nie ma ceny, to prawda. Nie kazdy tak moze powiedziec. Czy zastanawialiscie sie jakie problemy dla calej glowy moga miec promienie gamma zanim dotra do glowy? Na dzisiaj troche wiem ale jak bedzie w przyszlosci? Pewnie, ze i pozostale sposoby tez niosa niepewnosc. Tak jak i Wy i ja podkreslamy wyraznie wszystkim przed, ze decyzja jest indywidualna i kazdy musi ja podjac sam. Jeszcze wykorzystam informacje z innego forum, ANA: 1554 osoby odpowiedzialy na ankiete z tego 1171 ( 75%) mialo wykonana operacje, 224 ( 14% ) - GK a 159 osob ( 10% ) - FSR. W USA gdzie dostepnosc do GK jest duza takie statystki do mnie przemawiaja. Za statystykami kryja sie tez osobiste wypowiedzi tych osob. Rowniez nie wszyscy, ktorzy wypowiadaja sie na forum, wypelnili ankiete. Jesli wypowiadam sie na forum to staram sie laczyc moje doswiadczenie ze zdobyta wiedza na ten temat aby tak aby inni mogi z tego skorzystac.
Forum to forum, zlepek roznych wypowiedzi, przemyslen, pytan i odpowiedzi i niedoskonalosci. Wszyscy go tworzymy i wszyscy mamy wplyw na jego forme i wyrazistosc ( w zgodzie z Regulaminem ).
Czy narzekanie to zaleta Polakow...

ewa

Januszu, u mnie wszystko ok Smile

! Zadnych problemow po GK Smile

Napisalam wczesniej tak, by odniesc sie do aktualnie prowadzonej dyskusji tzn. ksztaltu forum. Nie neguje Twojej ankiety (bo jest w istocie wazna i za jakis czas, kiedy wiecej osob ja wypelni, bedzie bardziej wiarygodna), tylko chialabym zwrocic Ci uwage, ze powinnismy sie traktowac jak ludzie a nie jak kolejny przypadek statystyczny. Na forum mowimy do KONKRETNEGO czlowieka...

Beta

janusz ma zmysl techniczny i do niego bardziej przemawiaja statystyki, ankiety i procenty Smile

ja np ta ankiete przegladalam wczoraj. wczesniej nie mialam takiej potrzeby Smile

wole przeczytac cala historie niz ankiete. ale moze inni wola forme ankiety.
co do wypelniania jej to np w moim przypadku musialabym ja wypelniac co pol roku bo tak wszystko sie zmienia. teraz np czuje sie gorzej niz rok po operacji. i jak mowia lekarze bedzie coraz gorzej gdyz mozg sie starzeje nawet u zdrowej osoby a co dopiero ktora przeszla tak ciezka operacje i to z takimi powiklaniami. otoczki neuronow szybciej zanikaja i szybciej zanika tez kora mozgowa... a to wszystko wplywa na komfort zycia.

ewa

Czy ktos z Was korzystal moze z generatora dzwiekow tzw. kuli na szumy uszne? Czy ona jest na baterie, prad? Czyjest skuteczna? Patrzylam na ceny w necie i takie cacko kosztuje w granicach 180-190 zl...

Edyta

Polecali mi to w Kajetanach ale nie korzystałam. To chyba jest na baterie

magda72

Czy po GK są jakiekolwiek przeciwwskazania do lotu samolotem. Chodzi mi o informacje medyczne?

ewa

Pytalam sie w Pradze, nie ma zadnych przeciwskazan do lotow samolotem Smile

Janusz

chcialem zapytac czy ktos z was leczyl porazona twarzy borowina? ( sanatorium, uzdrowieko ) .

ewa

Ja Januszu leczylam borowina tyle ze kolano. Jesli chodzi o jej dzialanie, to ma wlasciwosci mocno rozgrzewajace. Czulam sie po niej super! Smile

W Polskich aptekach mozna kupic plastry borowinowe. 5 sztuk kosztuje ok. 13 zl.

Jolanta

................no to ja z innej beczki
...wczoraj było RM
....przeżyłam Crying or Very sad

...brrr...nie cierpie tego badania Mad

...wyniku nie odebrałam bo nie chciało mi się czekać ok 2 godzin
odbiore sobie 13.12 bo mam wizytę u Bażowskiego
....trochę nerwowy nie cały tydzień mi sie szykuje...ale ....jakoś będzie

Jolanta

...wynik MR odebrany ...pisze min tak...,,w obecnym badaniu nadal w poszerzonym przewodzie słuchowym prawym widoczne zmiany o gęstości tkankowej które wielkością i morfologią są porównywalne z badaniem poprzednim.Wzmocnienie pokontrastowe również porównywalne z badaniem poprzednim.W obrębie nadnamiotowym nadal widoczny pojedynczy drobnopunktowy obszar o podwyższonej intensywności sygnału o charakterze naczyniopochodnym degeneracyjnym.
Wnioski: w porównaniu z bad.poprzednim obraz zmian w obrębie prawego kanału słuchowego oraz zmian naczyniopochodnych nadnamiotowych stacjonarny

....po rozmowie z Bażowskim....jest przesympatyczny....powiedział że wszystko ok....sprawdził oczka i ząbki czy sie dobrze zamykają...pogadaliśmy sobie jak kumple
....teraz przerwa kolejne 2 lata Laughing