WSZYSTKO O NERWIAKU

Lena

Jakie zeznania?
Ja chodzę tylko na NFZ i nawet nie sapał,że MR był ostatnio od mojego neuroch. z BB

sky

Zeznania??? no np. że czucie twarzy jej "wróci" nadal nie czuje połowy twarzy,ponieważ wycięli jej część nerwu więc jak ma wrocić????? a teraz mówił,że przecież nie wróci czucie ponieważ ma Pani wycięty spory odcinek nerwu..itp że do końca życia będzie już ją boleć głowa,oko nie będzie łzawić itd,itp.

Lena

No mi nic nie obiecywał,ja wiedziałam prawie wszystko z forum..
Więc ja nie pytałam a on nie mówił...

sky

No właśnie!!! zresztą ja BARDZO sie do niego uprzedziłam juz po 1 wizycie...więc? nie będę się na jego temat wypowiadać(zrezygnowałam z jego "usług" juz na wstępie) powinni go zamknąć za..... Wink

Janusz

Zrobilem przeglad Ankiety po operacji/GK pod katem inforamcji o naszym sluchu.
24 osoby wypowiedzialy sie na temat utraty lub oslabienia sluchu. Jak to wyglada:
100% utrata sluchu - 14 - 58%
90% utrata sluchu - 2 - 8%
60% utrata sluchu - 1 - 4%
niedosluch - 2 - 8%
pelny sluch - 5 - 20%

Wyraznie widac, ze w ostatnim czasie wykonane operacje/GK, pozostawiaja sluch w stanie nie naruszonym.

Vika

Szkoda, że należę do większości Confused

Może za jakiś czas, do odtwarzania uszkodzonych nerwów, będą wykorzystywać komórki macierzyste?

Edyta

Ja też należę do większości. Szkoda że nie byłam teraz operowana...

Janusz

lilia

ja niestety tez należe do tej większości (i ciągle sie boje o drugie ucho) mimo że byłam operowana niedawno, ale ze guz byl duzy to i sluchu nie szło uratowac:/

dori

ja też należę do większości ;(..a to było niedawnym czasem Wink

Edyta76

Powiedzcie mi na czym to polega, wy nie słyszycie po operacji choć skoro Wam nie wycieli w większości nerwu mieliście szansę na choć odrobinę słuchu, a mojej mamie Mrchel stwierdził, że słyszeć nie będzie, od razu tak założył choć teraz rozróżnia jeszcze wiele na to ucho. Poza tym od razu stwierdził, że zrobi to przez ucho, a to wiadomo na 100% daje głuchotę całkowitą. Czyży zakładał, że nad starą babą nie należy się wysilać?

Edyta

Mi nic nie mówili. Nie wiedziałam że starcę słuch,że będę miała porażony nerw twarzowy,problemy z okiem... Powiedzieli mi tylko że prawdopodobieństwo przeżycia operacji wynosi...2%... a jeśli przeżyję to prawdopodobnie będe miała sparaliżowaną calą lewą stronę ciała. A na pytanie jak długo będę żyła jeśli nie poddam się operacji usłyszałam...że w takim stanie jakim jestem to ok 2 tygodnie.
A ja chciałam do dzieci!!! W miarę sprawna.
I jak się obudziłam i ruszałam rękami i nogami to byłam prze szczęsliwa. Moja euforia minęła jak się zobaczyłam w lutrze..
Ale u mnie to wszystko tak się szybko rozegrało że masakra....

piniu

mi powiedzieli przed operacją, że wytną razem z nerwem i słuchu na 100% nie zachowam więc nie maiłem złudzeń Rolling Eyes

lilia

ja przed operacja juz na ucho nie słyszałam prawie wcale (ubytek ok 90 db), teraz nie iwem jak jest w marcu ide na oddzail audiologii na badania szczególówe wiec sie okaze, ale mi tez prof powiedizał ze nie bede wcale słyszec. chyba wie takei rzeczy po lokalizacji guza i rozmiarach.

Beta

wielu neurochorurgow tak mowi. szczegolnie jesli szpital nie ma sprzetu monitorujacego nerw sluchowy.
mi nie przerwano nerwu sluchowego (monitorowano mi nerw sluchowy i twarzowy) ani twarzowego Smile

Janusz

ja dawno, dawno temu zaraz po wykryciu nerwiaka, lekarz ktory chcial mnie operowac mowil tak jak Beata pisze o monitorowaniu w czasie operacji przez neurologa innych nerwow. Prawie gwarantowal ich nienaruszenie. Bylo to 10 lat temu.

ewa

Edytko76, tak jak pisaly wczesniej papaudrony. Wszystko zalezy od tego, czy nerw podczas opercji zostanie przerwany (wtedy 100% gluchoty, ktorej na dzien dzisiejszy nie da sie cofnac) czy tez nie. W duzej mierze ma rowniez znaczenie wielkosc i lokalizacja guza. Juz sama jego obecnosc na nerwie sluchowym powoli go niszczy (stad ten niedosluch, szumy i piski).
Jezeli nerw VIII nie zostanie uszkodzony podczas operacji, jedynym ratunkiem dla nas sa aparaty sluchowe, ktore bardzo pomagaja w odbiorze dzwiekow.
Mnie podczas konsultacji z neurochirurgami powiedziano, ze w wyniku operacji na 100% strace sluch. To juz wystarczylo, ze nie zgodzilam sie na nia Twisted Evil

Edyta76

Ja Was jak najbardziej rozumie, że często trzeba wyciąć nerw, albo uszkodzi się już przed operacją, albo jest zbyt duży żeby cokolwiek można było zrobić. Chodzi mi o to, że moja mama ma niedosłuch w tej chwili ale rozumie na to ucho dużo, wiec jeszcze się tak nie uszkodził, rozmiar 16x14x12 czyli chyba nie największy, rozumię, że w trakcie operacji się uszkodzi i nie miałabym o to żalu, ale na miłość Boska lekarz bez dyskusji orzekł że zrobi to przez ucho, znaczy że zwisa mu czyaś resztka słuchu czy choć sznasa na niego. A przez ucho od razu na 100% pozbawia sie kogoś słuchu. Czytałam nawet tego samego specjalisty publikacje w których sam pisał, że osoby z resztkami słuchu powinny mieć operacje neurologiczną a nie laryngologiczną bo wtedy mają szanse na zachowanie słuchu. Pisał też że osoby które już nie słyszą mogą mieć robione w ten sposób, gdyż wtedy łatwiej jest zachować nerw twarzowy. Wspominał tez że jest to łatwiejsza i krótsza dla neurochirurga operacja. Z kolei inny specjalista przyznał mi rację że operacja przez ucho to całkowita głuchota. Ja wiem, ze słuch w tym wypadku nie jest najważniejszy, ale czyż nie należy tego brać pod uwagę, skoro jest choć nikła szansa? Z publikacji niemieckich wynika że u osób które przed operacją zachowały słuch, po w 62 % przypadków zachowują taki słuch jak przed lub słabszy, 38% traci lub ma na poziomie nieużytecznym.

piniu

ja miałem niewielki ubytek słuchu (tylko 10%) i słyszałem w sumie dobrze na te ucho, nerwiaka miałem nieznacznie większego od Twojej mamy a lekarze nie dali mi nadziei na zachowanie słuchu, bo nerw słuchowy przechodził przez środek nerwiaka Sad

Beta

operacja przez ucho jest mniej skaplikowana za czym idzie mniej skutkow ubocznych. ale ta metode wybieraja osoby ktore juz na ucho nie slysza lub u ktorych nerw sluchowy przechodzi przez nerwiaka.
dla osob u ktorych jest jeszcze sluch to tylko standardowa operacja ale w osrodku gdzie monitoruja nerw sluchowy. wtedy jest szansa na zachowanie sluchu.