WSZYSTKO O NERWIAKU

Ciri

Witam, trafiłam na to forum, bo od 2 lat walczymy z NF2 u mojego męża. W 2012 miał przeprowadzona operacje usunięcia nerwiaka po prawej stronie, niedawno usunieto sporego nerwiaka po stronie lewej i wszczepiono implant pniowy. Został jeszcze guz na rdzeniu kręgowm. Obecnie walczymy z lekkim niedowładem twarzy i niedomykającym sie okiem po operacji - ale to podobno ma ustąpić.
Równolegle prowadzimy diagnostykę genetyczna aby ocenić czy nasze córki odziedziczyły chorobę.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Edyta

Jeżeli problemy z niedomykajacym okmiem będa sie utrzymywały to zastanowiłabym sie nad obciązeniem powieki.

Ciri

Na razie wszystko jest bardzo świeże - Tomek dopiero w sobote wyszedł ze szpitala, oko jest zakraplane itp. Powoli ustepuje niedowład twarzy, być może oko wróci do równowagi -jeśli nie to już nam proponowano wszczepianie płytki w powieke - mamy to kontrolować przy okazji wizyt na Banacha przy ustawieniu implantów

Edyta

To pilnujcie oczka bardzo zeby nie było dodatkowych problemów bo o nie przy niedomykajacej sie powiece bardzo łatwo. Kropic jak najczęsciej i to dobrymi specyfikai. Co stosujecie do oka?
A jak duze miał te nerwiaki?

Ciri

do czu sa krople z antybiotykiem Tobrex i tobradex, na zmiane z cornegelem, oraz kompresy z soli fizjologicznej. potem mamy nast masc i vita -pos na noc, zalecenie czestego zaklejania oka i chronienie przed wiatrem i słońcem osłoną
nerwiaki miały 3 cm i ten ostatni 4 cm - dokładnych wymiarów nie pamietam.

Edyta

Do oka leki bardzo dobrze dobrane-przynajmniej na początek.Potem trzeba będzie przy braku poprawy-czyli jeżli nadal będzie się oko niedomykało tobradex zastapić innym lekiem bo to antybiotyk na sterydzie i zbyt dułgo nie mozna ale pozostałe maści super i przemywanie sola fizjologiczna jak najbardziej cały czas

Zofia

Witaj też mam NF2
Twojego męża choroba potraktowała łagodnie, mam na myśli ilość guzów.

Życzę wytrwałości w rehabilitacji, kiedy wyznaczono pierwsze ustawienie procesora mowy?

Ciri

Wiem, ze mamy mnóstwo szczęsia w tej chorobie - faktycznie ejst dosc lajtowo, poza głuchota, zawrotami i bólami głowy to na arzie innych dolegliwości nie ma (bo zakłądam optymistycznie, ze oko i nerw twarzowy wróci za chwile do równowagi)
Pierwsze ustawienia mamy 26 czerwca

Beta

witaj
tez mam NF2
sluchaj czy implant pniowy dziala?
no i jakie badania robicie corce?? no w PL nie ma badan genetycznych mogacych sprawdzic czy dziecko odziedziczylo ta chorobe.
pytam bo tez mam corke.. ma 16 lat i na razie zadnych objawow. miala robiony MR glowy 6 lat temu i wyszedl dobrze. co 2 lata badamy sluch.

Ciri

Rosa

W Polsce robią badania genetyczne we Wrocławiu oczywiści na NFZ, terminy są długie ponieważ ja rejestrowałam córkę w grudniu 2013 , a termin mamy na początek listopada 2014. Dzwoniłam również do innych ośrodków, również robią badania, cena natomiast jest wysoka od 900 do 5000 zł.

Ciri

Rosa

Jeszcze mi nie zaproponowali, w listopadzie idziemy do por.genetycznej. Zadzwoniłam i powiedziałam, że chodzi mi o badanie w kierunku nerwiaków, zapisali i kazali przyjść, więc więcej dowiem się dopiero po wizycie w poradni.

Ciri

Mały update - porażenie nerwu twarzowego powolutku ustępuje - oko praktycznie już sie domyka, choć nadal trzeba kropić (zaniedbanie skutkuje stanem zapalnym). Implant pniowy podjął prace i zaczynaja sie reakcje na dźwięki. Chodzenie i zaburzenia równowagi - coraz lepiej, choc nadal nie ma mowy o prowadzeniu samochodu.

KronX

Ciri

Rosa

Witam, również mam NF2 chociaż do tej pory nigdzie nie mam tego w dokumentach wpisanego, myślę, że dopiero po badaniach genetycznych mi to wpiszą. Ja po CK też miałam zawroty głowy, które nie robiły problemu w prowadzeniu samochodu, natomiast kiedy chodziłam na obcasach nawet nie wysokich, nie mówiąc o szpilkach dawały o sobie znać i to dosyć bardzo. Na całe szczęście wszystko wróciło do normy i oby tak zostało.

dziaren

Hej, ludzie z NF2. opiszecie swój przebieg choroby?
Ja miae m 5 i 6 centymetrowe guzy, obecnie po dwóch operacjach
jestem głuchy, mam obustronne porażenie nerwu twarzowego i niedowład lewej strony ciała. Gdzie mieliście inne guzy (oprócz tych w głowie)?

Rosa

Jestem posiadaczką obustronnych nerwiaków. Wszystko opisałam w moim wątku, nie napisałam tam tylko, że mam usuniętego nerwiaka przedramienia, od którego obecność nerwiaków w moim życiu się zaczęła. W przypadku ręki nie wystąpiły żadne skutki uboczne, nerwiak nie był na nerwie ruchowym, chociaż przed operacją lekarze uprzedzali, że może być problem jeśli będzie na tym nerwie. Na całe szczęście wszystko jest OK.

Ciri · Wysłany: Czw 16:29, 12 Mar 2015 Temat postu: mały upgrade

Tomek wrócił do pracy, jeżdzi samochodem. Dzięki rehabilitacji oko sie zamyka, porażenie nerwu twarzowego ustąpiło mniej wiecej w 70% - teraz pracujemy nad symetrią uśmiechu Smile

Zawroty głowy sie zdarzają, zarzuca go przy chodzeniu w szarówce, ew nocą. Mamy pierwsze odpowiedzi słuchowe w implancie, obecnie testujemy 4 programy, są dosć mocno podkrecone, ale Tomek rozróżnia juz dzięk wysoki od niskiego itp. Intensywnie pracujemy z logopedą - nauka czytania z ruchu warg + migowy
powoli, małymi kroczkami idziemy do przodu