Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Teresa
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 13:47, 24 Sie 2013    Temat postu:

Oj, sama nie wiem, od czego zacząć odpowiadanie na tę masę pytań ?
Zapewne, najprościej byłoby opisać w zakładce Historia choroby, jednak - Ci, którzy czytali moją Ankietę, z pewnością dostrzegli ogrom podstawowych informacji, ściśle dotyczących samej choroby, bez opisywania i wdawania się w szczegóły. Stąd, przede mną niełatwe zadanie by w uporządkowany sposób o tym wszystkim opowiedzieć. Zanim opiszę - krok po kroku - całą historię, teraz jedynie odpowiadam na najważniejsze zagadnienia.
1. To nie ja hodowałam guza lecz lekarze, co stwierdzam z całą odpowiedzialnością!!! Przez rok odsyłali mnie od jednego specjalisty do drugiego - nie potrafiąc postawić odpowiedniej diagnozy.
2. Niestety, porażenie lewostronne ciała pozostawiło trwały ślad i sprawność ręki oraz nogi, nie wróciły do stanu sprzed operacji.
3. Operacja plastyczna polegała na wycięciu nadmiaru skóry i podciągnięciu kącika ust oraz oka.
4. Przeszczep był innowacyjną metodą, i nie wiem czy nadal jest wykonywany ten zabieg; zabieg wykonał bardzo dobrze, ceniony prof.Radek na oddziale neurochirurgii Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi.
5. Wszczepienie płytki w powiekę ... Muszę ponownie zweryfikować swoją decyzję.
6. Maluję ...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 14:32, 24 Sie 2013    Temat postu:

wydzieliłem temat Teresy i tutaj dalej możemy pisać bez zamazywania wątku o maści Lacrisert
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 14:54, 24 Sie 2013    Temat postu:

Domyślam się, że zaszczyt wydzielenia mojego wątku, zawdzięczam ... latom - zarówno tym, ile minęło od operacji guza, jak i metrykalnym - z czego akurat, mniej się cieszę.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 16:06, 24 Sie 2013    Temat postu:

Tutaj Każdy ma swoją historię , w której można opowiedzieć wszystko- ponarzekać, pocieszać,pochwalić osiągnięciami, to jest takie własne M ileś tam, gdzie się nikomu nie zabiera miejsca. Witaj pośród nas...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 16:51, 24 Sie 2013    Temat postu:

Dzikuję za piękne powitanie Smile

Z ogromnym zainteresowaniem czytam komentarze i już ... wsiąkłam w to fantastyczne Forum.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 17:32, 24 Sie 2013    Temat postu:

Jak słusznie Krysiunia napisała-każdy ma swój watek bo tak jest bardzo wygodnie.
Bardzo dziękuję za odpowiedzi.Czyli jak widac nie jesteś wyjatkiem. To chyba juz reguła,że lekarze nie potrafia zdiagnozowac tej choroby.
Zapewne tyle lat temu było to o wiele trudniejsze niż teraz jednak jak znamy to z własnych przypadków jakos lekarzom marnie idzie stawianie trafnej diagnozy. Mnie 5 lat leczyli na migrenę...

A ten wiek metrykalny...Człowiek ma tyle lat na ile sie czuje a nie tyle ile stoi w metryce. Very Happy

Witamy kolejnego papudronka Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 19:52, 24 Sie 2013    Temat postu:

Witaj Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 865
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 23:40, 24 Sie 2013    Temat postu:

witam w klubie Smile
każdy z nas a ja na pewno - raz czuję się na 18 a raz na 70 lat jak mam już wszystkiego dość.... więc wiek tak na prawdę nie ma znaczenia. Ważne na ile się czujemy i wszystkim zawsze mówię, że to pozytywne myślenie nas odmładza. A starsi się robimy po to, by być bardziej doświadczonym i z jeszcze większą pewnością utwierdzać się w przekonaniu, że starszy i młody duchem to lepsze od dzisiejszych małolatów, co to rozumy wszystkie zjadły a g..no wiedzą o życiu. Młodość się docenia na starość, hehe, ja na razie jestem w jakiejś połowie drogi czy coś takiego.
kurcze, jestem w szoku, że mamy w swoim gronie 'babcię nerwiakową' w tym kontekście, że miałaś operację dłuuuugoo przed, niż część z forumowiczów przyszło na świat. Jesteś namacalnym przykładem i dowodem, że nerwiak to nie wyrok i zasługujesz na miano honorowej papudronicy!
Chapeau bas
pozdrawiam, łysy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 274
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 0:08, 25 Sie 2013    Temat postu:

Witamy serdecznie Tereso w gronie Papudronów!


Szczególnie zainteresował mnie wątek, laserowe udrożnienie kanałów łzowych.
Napisz proszę kilka słów o tej metodzie oraz czy ją polecasz.

Dziękuję z góry!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 8:20, 25 Sie 2013    Temat postu:

Z dolegliwościami związanymi z kanalikami łzowymi, borykam się od ponad 15 lat. Wtedy to, po raz pierwszy pojawił się olbrzymi stan zapalny. Nie pomagały codzienne sondowania (nakłuwania i przepłukiwania antybiotykiem), ani stosowane leki. Wylądowałam w szpitalu i tam zastosowano mega silne leki - zarówno do przepłukiwań, jak i dożylnie. Po tygodniu, gdy zahamaowano rozwój stanu zapalnego, ordynator wymyślił przeprowadzenie operacji tzw. przetoki. Na tę wiadomość, moja okulistka przyjechała do mnie i powiedziała, żebym natychmiast wypisała się na własne żądanie. Tak zrobiłam, i przez kolejny miesiąc, codziennie jeździłam na sondowanie do poradni. Z czasem, nakłuwania były coraz rzadziej, aż wystarczyło, że zjawiałam się raz w miesiącu. Trwało do dobre 5-7 lat, aż w roku 2008 problem znowu powrócił. Po prawie miesięcznym, codziennym przepłukiwaniu, stan zapalny rozwijał się nadal. W takiej sytuacji należało natychmiast zrobić przetokę by wrzód, samoistnie się nie przebił, bądź ropa nie powędrowała w jakieś niebezpieczne dla życia miejsce. Wtedy, moja okulistka dr Stolarska, dała mi namiary do dr.Piotra Jaworskiego w Katowicach. Zadzwoniłam do niego i w czasie telefonicznej konsultacji omówiliśmy wszystko, łącznie z zabiegiem. Na wyznaczony termin, przyjechałam z wynikami badań i od razu miałam zabieg, o który pytasz mnie, Iwo. Zabieg przeprowadza się w znieczuleniu miejscowym i polega on na wprowadzeniu w dolny i górny kanalik cieniutkich rurek silikonowych, przez które do nosa spływa ropa ze stanu zapalnego, a po opanowaniu choroby, wszelkie zanieczyszczenia, jakie osadzają się na oku, "ściekają" rurkami do nosa.
Metodę uważam za rewelacyjną. Z jedynym zastrzeżeniem, że w moim przypadku, nie udało się udrożnić kanalików na stałe i po 8 miesiącach, gdy rurki usunięto, w niedługim czasie kanaliki zaczęły ponownie zarastać. Od 2009, kiedy jestem po wyjęciu rurek, znowu jeżdżę raz w miesiącu na nakłuwanie i przepłukiwanie kanalików antybiotykiem, a gdy stan zapalny nie mija po maściach, które stosuję, wtedy sondowaniu oko poddawane jest codziennie.
Teraz o kosztach.
We Wrocławiu, miałam na NFZ dwukrotnie zabieg płukania/sondowania. Jednak terminy oczekiwania, coraz bardziej się wydłużają, przez co stało się bezsensowne zapisywanie i oczekiwanie pół roku, w sytuacji gdy sondowanie należy przeprowadzać w chwili stanu zapalnego.
W przychodni okulistycznej, gdzie miałam robione sondowanie na NFZ, taki zabieg od razu można wykonać, ale płatnie i wtedy trzeba zapłacić 500,- zł.
(Ze mnie szczęściara, bo moja Doktor jest ze mną "zakolegowana", więc robi mi sondowanie za darmo i tak często, jak wymaga stan oka.)
Wracając do operacji w Katowicach w klinice dr.Piotra Jaworskiego. Otóż, "Optomed", tak nazywa się klinika Doktora Jaworskiego, ma umowę z NFZ, na zabiegi laserowego udrażniania kanalików, ale terminy są ODLEGŁE, bo ja zapisałam się na skierowanie od okulistki w roku 2010, a na zabieg mam się zgłosić w 2018. Natomiast, natychmiastowo koszt wynosi ok.4000,- I jest to cena, jaką mają we wszystkich placówkach, gdzie wykonują ten zabieg, taką metodą. Jednak, mam porównianie odnośąnie fachowości, co do innych, podobnie działających klinik, i z całą pewnością mogę polecić Dr. Piotra Jaworskiego.
Uff, zamiast wyjaśnienia metody, opisałam swoją, całą historię okulistyczną, ale myślę, że czym więcej szczegółów, tym czujemy - zarówno mniejszy niepokój, jak też większą motywację do działania.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 21:02, 25 Sie 2013    Temat postu:

Wniosłas nowe wiadomości i to z własnego doświadczenia, cenne.
Ciekawe jak sprawuje się oko KasiP- miała "zaspawane" kanaliki dla zatrzymania wilgoci.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 7:38, 26 Sie 2013    Temat postu:

"Zaspawane kanaliki" kontra "udrożnienie kanalików".
U mnie jest problem z tym, że one zarastają przez ciągłe stany zapalne, które prowadzą do blizn i zrostów i zamykają coraz bardziej "światło" kanalików, co uniemożliwia przepływ, przez nie łez.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:10, 27 Sie 2013    Temat postu:

Witaj, Tereso, jeszcze ja sie nie zdazylam z Toba przywitac. Widze, ze wszystkich nas bijesz o co najmniej 3 glowy swoim nerwiakowym stazem. Fajnie, ze ktos taki w koncu znalazl sie na forum Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:12, 27 Sie 2013    Temat postu:

Mamy weterankę Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:46, 27 Sie 2013    Temat postu:

Błagam nie ... BABUSZKA, WETERANKA, te określenia nie wpływają na mnie dobrze.
Owszem, LATA - zarówno te, jakie przeżyłam od operacji, jak i te metrykalne - mogą być "imponujące" <szczególnie, zważywszy na skutki samej operacji>, ale trzymam formę; a przynajmniej staram się wciąż działać na dużych obrotach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:57, 27 Sie 2013    Temat postu:

Ja bym to ujeła tak-nie staruszka ale duzo bardziej doświadczona niz wielu z nas z racji choroby i lat zapewne ale to nie czyni Teresy staruszką.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:03, 27 Sie 2013    Temat postu:

Absolutnie nie czyni! Very Happy Chodzi o staż nerwiakowy Very Happy Twój jubileusz Tereso równa się mojemu stażowi pracy Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 386
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:07, 27 Sie 2013    Temat postu:

Witaj Teresko ja również byłam operowana w WAM w Łodzi przez tego samego prof.
U mnie operacja dotyczyła usunięcia nerwiaka i niestety prof. nie usunął całości guza, następnie zaproponował mi radiochirurgię stereotaktyczną (załatwił bardzo szybką konsultację z najlepszym specjalistą w Koperniku ), w trybie szybkim mi ja wykonali, byłam tam pod obserwacją ok. 2 lat i ten gad zaczął rosnąć jak szalony.To tyle co do Łodzi.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Teresa_Lalka
minipapudraczek



Dołączył: 23 Sie 2013
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:36, 27 Sie 2013    Temat postu:

Krysiu, ja guza miałam operowanego w Kopeniku w Łodzi, przez doc.Węgrzyna. Do którego zostałam "skierowana" po diagnostyce na WAM w Łodzi i był to rok 1979, kiedy neurochirurgią szefował prof.Haftek. A ponownie, w roku 1990 - prof.Radek - ówczesny ordynatod neurochirurgii na WAM, przeprowadził mi zabieg wszczepienia nerwu podjezykowego, bo był w tej dziedzinie znakomitym fachowcem, ale czy "od głów"? - tego nie słyszałam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 10:35, 28 Sie 2013    Temat postu:

Tereso, prof. Radek tez jest od glow. Bylam u niego na konsultacji w sprawie nerwiaka, ale powiedzial mi, zebym nie byla glupia i przypadkiem nie dala sie operowac. Powiedzial, ze moze mnie zoperowac, ale ze na pewno calego guza nie wytnie i bedzie go trzeba pozniej dobijac GK lub CK. Powiedzial mi tez, ze jestem zbyt mloda na to aby mnie okaleczac. Od razu odeslal mnie na radioterapie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin