WSZYSTKO O NERWIAKU

Magda_Lena

Witam wszystkich. Kilka dni temu znalazłam to forum i z zaciekawieniem prześledziłam już prawie wszystkie wątki, jednak nie znalazłam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania, ponieważ jak to nazwała mnie moja pani laryngolog, jestem jakimś ewenementem. Ale od początku. Podzielę się swoją (nie długą historią związaną z moim wyjątkowym nerwiakiem*), chociaż już sama nie wiem co to jest za cholerstwo.

Moje pytanie będzie brzmiało - czy kto kolwiek słyszał o guzie Schwannoma występującym w innych częściach ciała niż w okolicy mózgu? Może jakiś wątek mi uciekł? Może ktoś już dzielił się podobną historią? Czy to, że moja diagnoza wyglądała tak, jakby ktoś "film puścił od tyłu" może negatywnie wpłynąć na moje zdrowie i przyszłość? Nawet nie wiem od czego zacząć ale najprościej będzie od początku...

Mam 34 lata, ok. 5 lat temu zauważyłam, że w górnej wardze mam dziwną kuleczkę. Guzek, który wielkością wydawał się być zbliżony do główki od zapałki. Dokładnie był wyczuwalny zaraz nad czerwienią wargową pod nosem delikatnie z lewej strony. Poszłam z tym do dermatologa, który zlał temat mówiąc: " Skoro Pani nie szpeci i mocno nie przeszkadza niech Pani z tym żyje". Mijały sobie miesiące, lata.. i guzek stawał sie z czasem coraz większy, był twardy. Coraz bardziej mi przeszkadzał, był tak jakby ruchomy pod palcem, czasem jakby przeskakiwał mi "na zębach", czasem się w niego uderzyłam. Mocniejsze przyciśnięcie sprawiało mi ból i ogólnie cały czas czułam duży dyskomfort. Od ok pół roku na wysokości tego guzka co jakiś czas czułam odrętwienie kawałka czerwieni wargowej, czasem jakby napływało tam coś dając uczucie nie mojego ciała. Lekarz rodzinny polecił konsultację z laryngologiem. Tak też zrobiłam..

>Pod koniec listopada 2022 udałam się do poleconej Pani laryngolog. Ta "zbadała", a właściwie wymacała zmianę palcami i po krótkim wywiadzie zaproponowała usunięcie. Jako, że bardzo marzyło mi się pozbycie tego dziadostwa od razu się zgodziłam.
>28 grudnia 2022 ku mojemu zdziwieniu Pani laryngolog własnoręcznie z pewnymi trudami (pani chirurg tylko obserwowała cały zabieg) usunęła, a w sumie to WYRWAŁA to COŚ. Nie mogła się do tego dogrzebać po nacięciu, więc rwała ciało, aż udało się dostać i wygrzebać 2 kawałeczki tego czegoś...... Szczęście (albo nie) wycinała mi tą zmianę od wewnątrz, abym nie miała na zewnątrz widocznej blizny, mimo, że guz wydawał się być umiejscowiony bliżej powierzchni skóry. 2szwy i do domu, zero zaleceń, zero kontroli... Jedynie zaproponowała, że mogę umówić się za miesiąc, jak już będzie wynik histopatologiczny, bo lekarka była bardzo ciekawa co to było.
Moje odczucia?... 10 dni sina spuchnięta warga jak po nieudanym powiększaniu ust, brak czucia połowy górnej wargi. Po 2tyg nadal brak czucia w okolicy czerwieni wargowej plus zgrubienie wargi i miejsca usunięcia guza, duży ból. Po miesiącu nadal zgrubienie na powierzchni czerwieni wargowej i brak czucia (jak nie moje ciało), odczucia, jakbym miała teraz 4x większego guza niż miałam i ciągły ból przy poruszaniu ustami, jedzeniu, uśmiechanie się, ale da się funkcjonować. Może to być skutek tego, że moje ciało bardzo brzydko się goi, blizny są zawsze bardzo brzydkie i widoczne. Dla osób nie wiedzących o przebytym zabiegu raczej niezauważalna zmiana.
>5 stycznia 2023 miałam rezonans magnetyczny całkiem nie związany z tym guzem, ze względu na dokuczające od dawna silne bóle głowy, prowadzące nie raz do mdłości, światłowstrętu.
>1 lutego 2023 odbieram wyniki histopatologiczne. Mina lekarki nigdy nie zniknie z mojej pamięci, oczy wyskoczyły jej prawie z orbit, dłuższa cisza, jakby zastanawiała co się ona właśnie zrobiła, co usunęła, jak to powiedzieć, co teraz dalej.....
W wyniku MR jedno zdanie: Obraz mikroskopowy odpowiada Schwannoma. Shocked

Po dłuższej chwili ciszy, pierwsze słowa Pani laryngolog "...ale to jest łagodna zmiana, obserwować się, ten guz może rosnąć w obrębie całego ciała.. Najczęściej występuje w uchu, dobrze że to usunęłyśmy, nie dziwne że ma pani problemy z czuciem w obrębie tego miejsca."

Pytanie do Was.... Serio nie trzeba tego skontrolować u żadnego ze specjalistów? Usunięty guz, nerwiak, brak czucia.... Męki podczas mam wrażenia nieudolnego dogrzebywania się do guza, teraz odczucia w wardze nie za fajne.. Na pewno chcę się upewnić czy wszystko dobrze i właściwie zostało usunięte, czy nic nie zostało uszkodzone. Do kogo mam z tym się udać? Jak dalej mam działać? Nasuwa się kolejne pytanie: czy określenie "obraz odpowiada schwannoma" zawsze jest w taki sposób sformułowane? Czy może się okazać, że jest to inne podobne dziadostwo?.... To nie wszystko, co może być związane z tym cholerstwem, a mianowicie.....
>2 dni później - 3 lutego 2023 wizyta u neurologa oraz poznanie wyniku MR związanego z bólami głowy i kolejny gong.... Wynik obszerny, ale co mnie osłupiło - zapis "Drobna torbielka? w tylnej cz. przysadki mózgowej Shocked

Pierwsza myśl moja i lekarki - skąd ten znak zapytania?
Decyzja - kolejny rezonans, ale tym razem z kontrastem, aby zbadać dokładnie przysadkę.
Czekam na termin, ale cholera cały czas mam z tyłu głowy, czy to nie nerwiak, którego słabo było widać w MR bez kontrastu?

W tym momencie nasuwają się kolejne pytania:
Czy jeśli badanie jest pod kątem przysadki, na rezonansie będzie widać również ewentualne zmiany w obrębie tej górnej wargi, jeśli nie całość nerwiaka była usunięta? Czy badanie będzie zawężone tylko pod kątem przysadki? Pani neurolog pokazałam wynik histopatu, bo stwierdziłam że może to jakoś powiązać i naprowadzić bliżej na to, co mam w głowie ale lekarka to zlała.

Pomijam fakt, że w grudniu miałam silne ataku bólu kręgosłupa/pleców, kolejny rezonans który pokazał dyskopatię, ale nie taką, która mogłaby dawać takie bóle. Już się nakręcam, że może tam też winny jest nerwiaczek? Do tego mam skierowanie od pół roku na artroskopię kolana, najmniej istotna w tym momencie przypadłość mojego organizmu, odstawiona na ostatni plan Rolling Eyes

a też ku mojemu zdziwieniu bardzo to zainteresowało panią neurolog, bo kolano ma stwierdzoną torbiel (raczej pourazową)...

Czy na przysadce mózgowej może się okazać, że zadomowił się nerwiak, skoro w wyniku MR torbielka widnieje ze znakiem zapytania? Wiem, że odpowiedź będę znała po wykonaniu badania z kontrastem, ale nosi mnie od kilku dni i o niczym innym nie myślę...
Wszystko było by ok, gdyby jeszcze nie fakt, że ostatni czas w pracy to dla mnie same nerwy i mam taką kumulację, że nie potrafię myśleć racjonalnie i pozytywnie...

Pojutrze idę do mojej lekarki rodzinnej i poradę co dalej, może ona coś sensownego podpowie... Confused

Z góry dziękuję za poświęcenie czasu na przeczytanie tej mojej "krótkiej" ale jednak długiej historii i za ewentualnie podzielenie się swoją wiedzą w tym temacie. Wiem, że może być ciężko, aby znaleźć kogoś kto może co kolwiek wiedzieć na temat tego dziwnego nerwiaka i sytuacji, ale każde słowo będzie dla mnie cenne, o ile ktoś tu jeszcze zagląda. Wink

radek

Witam proponuje wizytę u p. prof. Zielińskiego w warszawie szpital wojskowy. On przyjmuje w Warszawie proszę poszukać prywatnie . Zajmuje się typowo guzami przysadkowymi , wszystko pokazać i on wyjaśni Warto skonsultować. Pozdrawiam .

Magda_Lena

Dziękuję za odpowiedź. Przysadkę będę diagnozować, MR z kontrastem mam 6 marca i z tym wynikiem będę szukać konkretnej pomocy. Ciekawa jestem jak długie kolejki są do tego lekarza.. Shocked

radek

Witaj nie wiem ja byłam 6 lat temu. Wiem ze on typowo zajmuje się tym tematem. pozdrawiam powodzenia.