WSZYSTKO O NERWIAKU

Krystyna Kaleta

Dorian byłam w Gliwicach, zarejestrowałam sie telefonicznie. W wyznaczonym terminie w rejestracji zapytano mnie czy mam skierowanie, nie miałam. Miałam tylko skierowanie do szpitala na operację. Bez problemu zarejestrowano, potrzebna była tylko płyta z MR.

Janusz

Dobrze, ze sie udalo zalatwic. Pisz co dalej ....

dorian

Witam po przerwie,

Właśnie wróciłem z Gliwic...co do wrażeń, jakoś wszystko się tak szybko potoczyło i mam mieszane uczucia. Trafiłem na lek. med. Bożenę Jochymek która, można powiedzieć, przyjęła nas w drzwiach i po 30 sekundach rozmowy stwierdziła że sprawdzi terminy przygotowań do zabiegu. Po chwili oczekiwania dostałem termin na MR na 28 grudnia oraz wykonanie maski na 3 stycznia (następnie w ciągu 2-3 tyg zabieg).

Na pytania o tą metodę powiedziała, że już sukcesem jest że nerwiak nie będzie rósł ale żadnej takiej gwarancji nie daje.

Myślałem że ta wizyta mi coś wyjaśni ale teraz mam więcej niewiadomych niżeli przed przyjazdem.

Edyta

No cóż...trochę zlew jak dla mnie.
Ja bym w tej sytuacji wolała pojechac do Pragi.

ewa

Ja tyz bym Prage wybrala...

dorian

Witam,

Przybywam z nową garścią informacji.
Niestety, a może stety (czas pokaże) zrezygnowałem z Gliwic.
Odbyłem jeszcze parę konsultacji z lekarzami no i na szczęście udało mi się zapisać do prof. Harata na 27 stycznia. Jestem pełen energii i nadziei że wyjazd do Bydgoszczy rozwieje już wszystkie wątpliwości zwłaszcza że 30 stycznia wyjeżdżam i wracam dopiero 26 lutego. Termin w Pradze mam na 6 marca więc zostało mało czasu na konsultacje.

Edyta

No to czekamy na jak najlepsze wieści

Krysia

Darian ja przed drugą operacją wybrałam GK ale w moim przypadku było to nie możliwe. Czekamy na świeże wieści

dorian

Witam wszystkich bardzo serdecznie.
W końcu się zebrałem w sobie i postanowiłem napisać wszystko co mnie spotkało do tego czasu.
Mianowicie tak jak pisałem wyżej udało mi się spotkać z prof. Haratem. Bardzo miły człowiek, na wszyskie pytania bardzo rzeczowo mi odpowiedział.
Tak więc rozwiał moje wątpliwości jeśli chodzi o ewentualną operację po naświetlaniu (jest ona trudniejsza ale nie nie możliwa). Dodatkowo zwrócił również moją uwagę na wykonanie GK w Warszawie. Stwierdził on, jeśli mam więcej czasu (mały nerwiak), to lepiej by bylo poczekać na termin w Warszawie bo późniejsze leczenie będzie na miejscu a tak trzeba będzie jechać do Pragi co dwa lata. Jednak zapewnił mie również że jak zrobie zabieg w Pradze to będę mógł u niego robić kontrole w Bydgoszczy.
Co do operacji dowiedziałem się tyle że położyć na stół zawsze jeszcze zdążę wiec warto spróbować naświetlania.
Tak wiec została tylko decyzja czy robić GK w Pradze czy Warszawie.

Pełni nadziei wyjechaliśmy na wymarzony urlop.
Na wyjeździe udało mi sie jeszcze zapisać na wizytę do Allenortu. Tak więc po powrocie miałem jeszcze konsultacje na Brodnie. Niestet niespodziewane wydatki zaprzepaściły mój wyjazd do Pragi toteż zdecydowałem że warto jednak zrobić zabieg w Warszawie zwłaszcza że już działali rok i jakieś doświadczenie już zdobyli. Niestety kontrakt podpisali zbyt późno i orientacyjny termin zabiegu wypadał w geudniu. Trochę późno mogło by się zdawać.

Żyliśmy sobie z taką myślą że zabieg będzie w bardzo odległym terminie aż przed świętami w kwietniu moją mamę spotkała Pani doktor która owego nerwiaka znalazła. Była bardzo zdziwiona że naswietlania nie zrobiłem w Gliwicach i chciała się koniecznie ze mna spotkać. Na spotkani przekonywała mnie do Gliwic zwłaszcza że jak wspominała była na konferencji na której wypowiadano się na temat nerwiaków i właśnie Gliwice przedstawili bardzo obiecujące badania jak również bardzo chwalili CK. Za jej namową znów dzwonłem do Gliwic aby zapisać się na kolejny termin. W maju byłem na wizycie gdzie zaplanowano mi MRI oraz TK i maske. Wszystko zaplanowali mi na czerwiec. Po badaniach czerwcowych zaplanowano mi naświetlanie. Miało się odbyć w dwóch turach 13-ego oraz 16-ego lipca. Trochę data mi nie pasowała bo był to piątek 13-ego ale nie jestem przesądny. Jednak stało się...kiedy już byłem przygotowany do zabiegu aparat się zepsuł. No pięknie pomyślałem. Powrót do domu, 600 km na marne. W drodzę coś mnie olśniło, bo faktycznie miałem mieszane uczucia co do tego CK, więc zadzwoniliśmy do Allenortu czy przypadkiem coś się nie zmieniło i mój termin nie jest już taki odległy. W rozmowie telefonicznej Pani w recepcji przekonywała mnie że w przeciagu 2 miiesięcy powinien się zabieg odbyć i poleciła nam również napisanie prośby do prof. Ząbka o przyśpieszenie terminu. 7 -ego sierpnia zadzwoniono do mnie z Allenortu że prof. Ząbek przychyla się do naszej prośby i 11-ego sierpina będzie zabieg.

Tak więc dziś jest 12-y i jestem po zabiegu.
Nerwiak miał rozmiar 13x10x9,5mm. Podano dawkę 12 Gy. Leczenie tak zaplanowano aby ślimak ucha dostał jak najmniejsze promieniowanie.
Obecnie jedyną rzeczą ktorą odczuwam to brak czucia na skórze po stronie naświetlania.

To tak w wielkim skrócie co się ze mną działo przez ostatnie 6 miesięcy.

kama

Witaj Dorianie. Ale zakręcona ta twoja historia! Jak jakaś przepowiednia Wink

Najważniejsze, że jesteś już po wszystkim. Nie martw się - będzie dobrze ! Zdrówka życzę

krysiunia

Witaj, no i dobrze że się odezwałeś- trochę byłeś zakręcony , ale już po GK w Warszawie.
Odezwij się czasami jak z samopoczuciem, dawka mała to i pewnie żadnych ubocznych efektów nie będzie. Trzymaj się ciepło...

irena

Ojej duzo miales ty zawirowan ale mysle ze dobrze postapiles .

Łysy

witam w klubie oświeconych po solarium, hehe
gratuluję dobrej decyzji i uniknięcia pokrojenia.
powodzenia

dorota

witaj dorian,rzeczywiście zakręcona historia....
myśle,że dobrze się jednak stało,że GK a nie Gliwice.Widzę ,że też dostałeś taką małą dawkę jak ja,ciekawa jestem ,jak to u ciebie wpłynie na zahamowanie jego wzrostu,bo u mnie to baaardzo powolutku,ale może lepiej tak ,niż szybciej i dużą dawką coś tam przy okazji uszkodzić.Fajnie,że udało ci się za darmo,jest to dla nas na przyszłość optymistyczna wiadomość.Pozdrawiam i mam gorącą nadzieję,że odezwiesz się po kontrolnych rezonansach

dorian

Dziekuje za ciepłe słowa.
Co do wielkości dawki to niestety nie wiem czy ona jest mała czy duża, nie mam odniesienia. Ważne żeby działała.
Co do efektów po naświetleniu to jak na razie nadal mam w miejscu bezpośredniego naświetlenia brak czucia.
To chyba tyle jak na razie.

Janusz

Czesc, radze duzo , duzo czytac i przeczytac forum. Jest tu duzo informacji interesujacych dla Ciebie. Najlepiej zacznij od Ankiety po ( w Naszych historiach ), wytypuj osoby ( szkoda, ze nie wszyscy zechcieli sie tam wpisac ), ktore sa po GK i przesledz ich historie.
Dawka jaka otrzymales miesci sie w normie jaka sie teraz na swiecie stosuje. Zachecam do lektury.

dorian

Witam,
Kolejne odświeżenie, 2 miesiace od zabiegu.
W końcu wróciło czucie skóry w miejscu naświetlenia.
Efektów ubocznych jak na razie brak Very Happy

Janusz

Czesc, u mnie nie bylo tak dlugich problemow z czuciem w miejscu srubowania. Odciski na czole wyrownaly sie po jakims czasie. Dzisiaj jak patrze w lustro to widze gdzie byla mocowana ramka. Mnie to nie przeszkadza. Panienka na wydaniu to mogloby marudzic Laughing

Nie masz efektow ubocznych - tak trzymaj. Very Happy

irena

Kazdy z nas inaczej odczuwa u mnie miesiesiac minol po gk a w miejsce srubowania to 3 dni i wszystko minelo .

dorian

Ja nie mówię tu o miejscach tam gdzie była przymocowana raka.
Miałem na myśli miejsce naswietlania nerwiaka.
Na samym początku nie czułem z 1/4 powierzchni głowy, tak jakby działało cały czas znieczulenie.