Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Powitanie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
janek-j
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Radom-Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 9:18, 09 Wrz 2013    Temat postu: Powitanie

Witam wszystkich.

Krótko o mnie:

W ostatnio sobotę zdiagnozowano u mnie guz kąta mostkowo-móżdźkowego. Musze powiedzieć, że w pierwszej chwili szok.
Wszystko zaczeło się od zapalenia ucha prawego i lekkiego zaniku słuchu w uchu lewym. Laryngolog zalecił krople do ucha w obu przypadkach. Po roku z własnej inincjatywy zrobiłem TK.

Obecnie guz ma wymiary ok 30/32 mm. Słuch oslabił mi się o jakieś 30%.

Wiem, że czeka mnie mega walka. I chciałbm uzyskć poradę o weteranów.

Jakie rokowanie względem słuchu i powrotu do pracy. Ile mniej więcej trał powrot do pracy i czas od zdjagnozowania do operacji. Intersuje mnie również informacja czy w każdym przypadku przewidziana jest operacja czy są może jakieś inne metody leczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 14:15, 09 Wrz 2013    Temat postu:

witaj
spokojnie czytaj forum a dowiesz się wszystkiego Razz możesz zacząć od GK i tu masz informacje odnośnie GK w Polsce:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-polsce,690.html
i tu:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pl,228.html
możesz też starać się wykonać GK w Pradze (nie refundowane) link masz tu:
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gk-praga-pytania-i-doswiadczenia,258.html
zresztą jest całe podforum poświęcone GK jest tylko jedno ale jak podajesz wymiary nerwiaka to są one na pograniczu wykonywania GK ale to może określić tylko lekarz jeśli się nie zakwalifikujesz na GK to pozostaję tradycyjna operacja gdzie na 98% stracisz słuch Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 14:27, 09 Wrz 2013    Temat postu:

Witaj-odpowiedzi na wszystkie pytania znajdziesz na forum. Poczytaj na spokojnie.


Czy miałeś wykonywany rezonans czy tylko tomograf?
Jeżeli tylko tomograf to postaraj sie koniecznie wykonac rezonans i to z kontrastem-to podstawowe i najdokładniejsze badanie w przypadku takich zmian jak m.in. nerwiak.

Zadzwoń tez do Warszawy do szpitala bródnowskiego i zarejejestruj sie na konsultację do Taczanowskiego albo Ząbka- Może uda sie uniknąć operacji i wykonać GK-chociaz guz juz przekracza 3 cm wiec jest na pograniczu.

Co do powrotu do pracy to zależy wiele od tego czy bedziesz operowany czy uda się GK wykonać. Jesli GK to szybko wrócisz do pracy jeśli operacja to powró do pracyt bedzie zależał od tego jak bedziesz się czuł po operacji i jakie beda skutki uboczne. Ja wróciłam do pracy równe 2 lata po operacji ale nie dałam sobie rady. Przepracowałam tylko 8 m-cy i jestem 6 rok na rencie....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
janek-j
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Radom-Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 15:16, 09 Wrz 2013    Temat postu:

Byłem na badaniu - tomograf komputerowy z rezonansem. Dostałem taką fajną plytkę gdzie nic nie widze Smile. Jutro jestem umówiony z dr. Krejewskim z Centrum Onkologii. Chodząc po forum z pierwszego wrażenia wynoszę, że GK jest lepszą opcją niż opoeracja. Niestety nie wiem jeszcze czy moje rozmiary pozwolą na tą opcję. Na szczęście nie mam dużych zabórzeń - nie boli głowa etc. Jedynie słuch i tylko w 30% więc słyszę ale gorzej. Możliwe, że guz usadowił się w takim miejscu, że będzie fajny dostęp. Nastawienie mam mega pozytywne. Na pewno lepsze niż moja żona Smile.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:21, 09 Wrz 2013    Temat postu:

Tomograf komputerowy z rezonansem??? Pierwszy raz słyszę o takim badaniu. Albo tomograf albo rezonans.

Oczywiscie ze GK jest lepszą opcją od operacji-mało inwazyjna i praktycznie bezbolesna.
Operacja-no cóż...ble...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
janek-j
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Radom-Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 15:26, 09 Wrz 2013    Temat postu:

O jej nie tomograf z rezonansem tylko tomograf z kontrastem Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:44, 09 Wrz 2013    Temat postu:

Jeżeli chcesz sie konsultować w sprawie mozliwosci wykonania u Ciebie GK to musisz mieć wykonany rezonans z kontrastem. Zreszta nawet do operacji tez konieczny bedzie rezonans bo jest dokładniejszy. Dokładniej można okreslic wielkość guza i położenie...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
janek-j
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Radom-Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 15:51, 09 Wrz 2013    Temat postu:

OK zrobie tak. Dziękuje za informacje. A ma ktoś może doświadczenie w leczeniu gamma knife w Warszawie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:29, 09 Wrz 2013    Temat postu:

Kilka osób z forum miało wykonane GK w Warszawie. Poczytaj wątek Kiki-dobrze ze jestescie. Ona miała GK wykonywane własnie w Warszawie kilka dni temu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4828
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 17:06, 09 Wrz 2013    Temat postu:

w linku który podałem jest opisane jak jest w Warszawie ale pewnie nie doczytałeś do końca (już kiedyś pisaliśmy, że bez sensu jest ciągłe wypisywanie tych samych rzeczy Rolling Eyes tu masz opisaną wizytę w Warszawie
http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-polsce,690-60.html
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:49, 09 Wrz 2013    Temat postu:

Dokładnie,musisz usiąść na spokojnie i poczytać forum-jest ono podzielone tematycznie i bez problemu wszystko znajdziesz. Nie mozemy za kazdym razem odpowiadać na te same pytania nowym użytkownikom bo byśmy oszaleli... Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 19:28, 09 Wrz 2013    Temat postu:

I kto by nas wspierał ?? Shocked
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ala
minipapudraczek



Dołączył: 06 Lip 2013
Posty: 52
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:05, 11 Wrz 2013    Temat postu:

Witaj, ja jestem 14 lat po operacji, do pracy poszłam po 3 latach, ale była to lekka praca biurowa. Po 4 latach siedzenia w biurze, zaczęłam pracować w szpitalu, jestem fizjoterapeutą ale dałam radę tylko 3 lata i wróciłam za biurko.
Co do słuch to uszkodzenie nerwu sprawiło, że nie słyszę na lewe ucho. Tobie jednak może pójdzie lepiej, może akurat zakwalifikujesz się na GK, powodzenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
janek-j
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Radom-Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 7:46, 12 Wrz 2013    Temat postu:

Cześć,

Wróciłem właśnie ze spotkania w Centrum Gamma Knife w Warszawie. Doktor mnie strasznie nastraszył, że operacje zagraża życiu etc. Zdziwiło mnie również, że wg niego (inaczej niż reszta lekaży) twierdzi, że słuch będzie ok gorzej z nerwem twarzowym. Niestety nie kwalifikuje się do GK ponieważ mój guz ma 30 mm i znajduje się niedaleko pnia mózgu. Profesor z centrum onkologii w Warszawie mówił, że będzie ok i ryzyko niepowodzenia operacji jest takie samo jak w każdej innej operacji natomiast Cenrum Gamma Knife mnie wystraszyło Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 172
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 8:13, 12 Wrz 2013    Temat postu:

Dziwi mnie jedno, że Edzia w Pradze miała GK przy nerwiaku przyrośniętym do pnia, a Warszawa mówi, że nie bo jest za blisko pnia chyba nie mają jeszcze takiego doświadczenia. A co do ryzyka operacji, każda operacja jest ryzykowna nawet na wyrostek robaczkowy, oczywiście tu jest głowa i może ryzyko większe.Ja rozumiem, że lekarze powinni udzielić jak najbardziej dokładnych i jasnych informacji , ale nie od razu straszyć pacjenta. Ja jestem w tych kwestiach panikarą i gdyby mi lekarz powiedział, że mogę się nie obudzić po operacji to nie wiem jak bym zareagowała. Jakiś czas temu miałam operację nerwiaka na ręce wiem , że nie można porównywać ręka , a głowa, ale to była moja pierwsza narkoza więc strach też był, zapytałam anestezjologa czy się obudzę a on mi powiedział, że oni nie tak jak weterynarze, oni działają w dwie strony. Wtedy rozbawiło mnie to i rozładowało sytuację, myślę, że pacjentowi należy powiedzieć dużo ale w taki sposób,żeby nie zaczął panikować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
janek-j
kandydat na papudrona



Dołączył: 09 Wrz 2013
Posty: 11
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Radom-Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 8:30, 12 Wrz 2013    Temat postu:

Rosa. Dziękuje za te słowa bo mnie mega podbudowały. Guz nie jest przyrośnięty do Pnia muzgu jedynie znajduje się niedaleko. Lekarz mnie nastraszył ale wole wierzyćprofesorowi z CO.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 172
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 8:56, 12 Wrz 2013    Temat postu:

Mój guz z lewej strony był znacznie większy od Twojego, znajdował się w pobliżu konara i został naświetlony w Gliwicach wprawdzie nie GK a CK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:44, 12 Wrz 2013    Temat postu:

Lekarz powinien pacjenta uświadomić w kwestii ewentualnych skutków ubocznych a nie starszyć bo to niczemu dobremu nie służy.
Ja miałam guza na 7 cm,przyrosnietego do pnia mózgu i jak widzisz jestem ponad 8 lat po operacji i zyję. Co prawda straciłam słuch i mam porazony nerw ale zyję i w miare normalnie funkcjonuję.

Jeżeli na GK to moze Gliwice i CK-frakcyjne naświetlanie. Rosa miała nerwiaka większego niż 3 cm i potraktowali go CK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kiki
minipapudraczek



Dołączył: 02 Lip 2013
Posty: 70
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 9:57, 12 Wrz 2013    Temat postu:

janek-j napisał:
Cześć,

Wróciłem właśnie ze spotkania w Centrum Gamma Knife w Warszawie. Doktor mnie strasznie nastraszył, że operacje zagraża życiu etc. Zdziwiło mnie również, że wg niego (inaczej niż reszta lekaży) twierdzi, że słuch będzie ok gorzej z nerwem twarzowym. Niestety nie kwalifikuje się do GK ponieważ mój guz ma 30 mm i znajduje się niedaleko pnia mózgu. Profesor z centrum onkologii w Warszawie mówił, że będzie ok i ryzyko niepowodzenia operacji jest takie samo jak w każdej innej operacji natomiast Cenrum Gamma Knife mnie wystraszyło Smile


GK a operacja to dwie różne możliwości uporania się z nerwiakiem .
Wydaje mi się,że emocje wzięły u Ciebie górę. Lekarz z Gamma Knife pewnie Ci opowiedział ( a nie nastraszył)o powikłaniach pooperacyjnych metodą -otwarcie czaszki, które mogą mieć miejsce. Po GK też mogą wystąpić powikłania.
Ja mam małego nerwiaka ( położonego blisko ośrodka równowagi ) a daje takie "oznaki" jakby był dużym i jest w miejscu "niebezpiecznym"( tak to miejsce zostało nazwane przez lekarza. Nie mam wpływu na miejsce mojego nerwiaka, nie mam wpływu na dalszy proces leczenia, mogę tylko WIERZYĆ ,że wszystko ma sens,że każda chwila w której jestem jest piękna i cieszę sie wszystkim.....wszak nie jestem tu na ziemi osadzona na wieki. Mojżesz żył 130 lat, no może dotrę do 90 siątki..... Laughing Też przed naświetlaniem podpisałam "możliwości" powikłań. Przecież lekarz nie jest Bogiem. Wszystko może , sie zdarzyć.Nie bierz sobie do serca "czarnego scenariusza", Twoje projekty są do obalenia w każdej chwili.... Wyslij do Pragi rezonans na płytce i dowiesz się , czy oni zrobią GK. Zrób sam wszystko to co do Ciebie należy , aby w sercu poczuć pokój, że "zrobiłem wszystko co w czlowieczej mocy"
Powrót do góry
Zobacz profil autora
urartu
Papudraczek



Dołączył: 11 Lut 2012
Posty: 100
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Mazowieckie
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 10:48, 12 Wrz 2013    Temat postu:

Witaj.
Koniecznie wyślij MR do Liscaka(Praga), i spróbuj też Gliwice(CK), operacje zostaw na ostateczne rozwiązanie.


Ostatnio zmieniony przez urartu dnia Czw 10:50, 12 Wrz 2013, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin