Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Nowy nerwiak w UK dla odmiany
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 8:46, 07 Cze 2015    Temat postu:

Nie ma co sie denerwowac na zapas. To tylko opis radiologa a jak wiemy papier przyjmie wszystko. Konkretny lekarz powinien obejrzec plytke z przed gk i porownac z obrazem ostatniego mri
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 16:54, 04 Sie 2015    Temat postu:

Nadal nic nie wiem. Poszłam na umówioną wizytę ze specjalistą. Przyjął mnie Pakistańczyk, registrar, nie konsultant. 2 godziny opóźnienia miał, weszłam z wyjącym na rękach dzieckiem. Zanim weszliśmy mąż mówił, że on nic nie będzie wiedział. Opowiedziałam mu historię. Włącznie z tym, że kiedyś pracowałam na neurochirurgii nerwiaków. A ten do mnie za chwilę, że pewnie dużo czytałam o nerwiakach i on mi nie musi tłumaczyć, co mi jest. Już miałam nerwy. Mówi, że mi zajrzy do uszu. Pytam po co? A on na to, że mam tinitus, to on mi musi sprawdzić uszy. Myślę sobie- kretyn. Wszystko szło nie tak, w ogóle nie wiedział, co zrobić. Powiedział, że mam rezonans powtórzyć za pół roku. Odmówiłam. Przyszłam do nich po to, żeby mi dali odpowiedzi na pytania, czy guz rośnie na podstawie rezonansów, które były, czy jest opuchnięty, czy co. Powiedział, że pójdzie się zapytać konsultanta. Wrócił. Konsultant kazał mu zdobyć moje rezonanse z poprzedniego szpitala w trybie pilnym i umówić na najbliższą wizytę w acoustic neuroma clinic. Okazało się, że do zwykłego laryngologa, ENT mnie dali, zamiast do kogoś od AN. Na koniec nawet mi do widzenia nie odpowiedział, pajac jeden. Mam wizytę już we właściwej klinice 7 sierpnia.

Ostatnio zmieniony przez Pandora34 dnia Wto 16:55, 04 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:00, 04 Sie 2015    Temat postu:

to czekamy na właściwą ocenę . Widać , że nie tylko my mamy problemy z opieką po GK , ale w UK też nie wiedzą co to jest ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 11:39, 06 Sie 2015    Temat postu:

Mało kto w UK wie, co to jest Acoustic Neuroma. Kiedyś trafiłam do szpitala nie wiadomo z czym, czy to powikłanie po GK, czy przełom nadciśnieniowy, nie wiem. Lekarz na dużurze na Medical Assessment Unit, nie wiedział co to jest AN i musiałam mu Googlować. Dlatego też ciążę moją prowadził profesor w szpitalu, bo reszta nie miała pojęcia o niczym. Do tej pory miałam bardzo dobrą opinię o opiece zdrowotnej tutaj. GK zorganizowali w ciągu 3 miesięcy. Ale teraz, to mi witki opadają. Nawet lekarz w Kurdystanie wiedział, czym jest AN i GK, a tutaj tacy wykwalifikowani i normalnie ebonit, ciemna masa.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 23:01, 06 Sie 2015    Temat postu:

Czekamy na dobre wieści po wizycie powodzenia.k.

Ostatnio zmieniony przez radek dnia Czw 23:02, 06 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 11:05, 17 Sie 2015    Temat postu:

Dzięki. Jakoś będzie. Trzeba się doprowadzić do porządku, bo czas leci, starość za rogiem, a małemu by się przydało rodzeństwo Twisted Evil Nie ma się co rozwodzić nad "głupim" nerwiakiem Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 20:09, 07 Wrz 2015    Temat postu:

Byłam dziś na tej długo wyczekiwanej wizycie w szpitalu. Przyjął mnie konsultant, Anglik, razem z nim było 2 innych lekarzy od nerwiaków i pielęgniarka, specjalistka. No w końcu ktoś konkretny. Niestety ten daremny szpital, który mnie prowadził po GK, przesłał tylko moj 1 rezonans, zamiast 3, więc nie mogli porównać, zeby stwierdzić, czy nerwiak urósł, czy po prostu jest obrzęknięty. No więc plan jest taki: zdobędą wszystkie skany i spotkamy się znów. Dziś się poczułam lepiej, bo obiecali mi, że się mną zajmą i żebym się nie martwiła niczym. Podeszli rzeczowo do mnie. Okazuje się, że mam dość dużą utratę słuchu. Konsultant mówi, że nie sądzi, aby mi to pomogło, ale spróbujemy aparatu słuchowego. Dziś miałam odlew zrobiony. Jeśli nic to nie da, to mogę mieć wszczepiony implant BAHA. Kolejny rezonans z marcu 2016, 3 lata po GK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 20:37, 07 Wrz 2015    Temat postu:

ha ha ha...a my narzekamy na sluzbe zdrowia w PL...tam to dopiero zenua...

Na implant baha w zyciu bym sie nie zgodzila chociaz mam 100% ubytek sluchu w lewym uchu...wole nie slyszec na to ucho niz z takim czyms co z glowy wystale chodzic....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 21:23, 07 Wrz 2015    Temat postu:

Edka, nie lubisz być ufoludkiem? Wink
Ja żałuję, że musiałam sie rozstać z moim aparacikiem. Niestety, wraz ubytkim słuchu, pogłębia się ta cholerna nadwrażliwość dźwiękowa. Nie wiadomo co lepsze-głuchota czy nadwrażliwość. A jak się jest obdarzonym i jednym i drugim równocześnie w tym samym uchu, to jest dopiero jazda .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 22:54, 07 Wrz 2015    Temat postu:

Powiem wam, że tu na ulicy to się często widzi ludzi z BAHA. Ja oczywiście przyszłam do domu i zaczęłam grzebać na youtube, jak to wygląda. Podziękuję, wolę być głucha. W życiu nie miałam żadnej operacji w znieczuleniu ogólnym i mam nadzieję, że jeszcze długo ten stan się utrzyma. Nienawidzę szpitali Very Happy

Do momentu GK nie miałam żadnych zastrzeżeń co do opieki tutaj, a po GK wszystko się sypnęło. Mało tego. Ten lekarz mi się dziś zapytał, po co miałam GK. Że najpierw to powinnam być na wait and watch, żeby zobaczyć, czy nerwiak rośnie hehe. Ale trudno, jestem toastie posti, jak to tubylcy mówią.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lenny
minipapudraczek



Dołączył: 25 Gru 2014
Posty: 64
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 23:01, 07 Wrz 2015    Temat postu:

no jest wesoło (wewnętrznie jest człowiek nadwrażliwy, a zewnętrznie przygłuchy), jeszcze u mnie szumy uszne - ciągły cichy pisk, sfiksować można Smile
choć jest pozytyw - żonka jest wyrozumiała (choć wkurza się też), że jej nie słucham... w końcu głuchy jestem, nie mam już takiej podzielności uwagi jak kiedyś
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 7:55, 08 Wrz 2015    Temat postu:

Ja jestem totalnie głucha na jedno ucho i daję radę Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 22:35, 09 Wrz 2015    Temat postu:

lenny napisał:
żonka jest wyrozumiała (choć wkurza się też), że jej nie słucham... w końcu głuchy jestem, nie mam już takiej podzielności uwagi jak kiedyś


No dobra wymówka

Najlepiej to słyszeć wybiórczo- słyszeć "weź", ale nie słyszeć "daj" Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 23:24, 31 Sty 2022    Temat postu:

Dzien doberek. 9 lat po Gamma Knife i kiszka- rosnie dziad! Z innej strony, jedna strona bez zmian, od strony nerwu sluchowego zmiana 6x7 mm. Kieruja mnie znow do Sheffield, mysla ze potrzeba znow GK. Ehhh.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 0:06, 19 Lut 2022    Temat postu:

Witaj , powodzenia i oby wszystko skończyło się pomyślnie , Pozdrawiam R. .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 23:07, 21 Lut 2022    Temat postu:

Oby.

Dzieki, pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Pandora34
Papudraczek



Dołączył: 12 Gru 2012
Posty: 208
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: West Yorkshire UK
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 0:38, 01 Lut 2023    Temat postu:

Hej. Krótki update. Jestem po drugim Gamma Knife. Nerwiak słuchowy okazał się oszustem. To wygląda na nerwiaka twarzowego (facial schwannoma), który rósł w nerwie słuchowym. Przebił się przez kość skroniową i pcha mózg (temporal lobe). Gamma Knife znów w Sheffield, tym razem w Thornbury Hospital. Coś za szybko rośnie. I przy okazji wykryto małego tętniaka. No jest niefajnie. Pozdro.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 1:01, 08 Lut 2023    Temat postu:

Witaj powodzenia . Oby wszystko pomyślnie się skończyło. Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
chmiel16
minipapudraczek



Dołączył: 02 Mar 2011
Posty: 71
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 13:52, 12 Kwi 2023    Temat postu:

Hej,
Miałaś już drugi Gamma Knife? U mnie po 10 latach od Gamma Knife tez ciagle komplikacje. Podobno guz sam w sobie nie rośnie ale skutków ubocznych cała masa. Ucho wypełniło się płynem, problemy z koncentracja, równowaga i ciagle zmęczenie. Mam wrażenie ze z miesiąca na miesiąc jest coraz gorzej. Ja jestem w Melbourne i niestety lekarze tutaj tez nie maja żadnych propozycji poza tym żeby czekać.
Nie zrozumie ktoś kto nie doświadczył życia z takim dziadem w głowie.
Dawaj jakieś update’y.
Bartek
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 22:46, 25 Kwi 2023    Temat postu:

Witaj tam za granica nie maja sposobów na ta dolegliwość innych jak w Polsce . Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 9, 10, 11
Strona 11 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin