WSZYSTKO O NERWIAKU

Romek 68

Witam wszystkich,

10 miesiecy przed operacja w lipcu stwierdzilem wrazliwość na światło i bule głowy po stronie przeciwnej go guza. Odczuwalem ból jako bolesną prege idącą pionowo z tylu głowy po lewej stronie. Po jakimś czasie bóle minęly i chyba wrazliwość na światło trochę też. W końcu grudnia miałem już nieczułość twarzy po stronie guza. Jednak jeszcze nie zdawałem sobie sprawy z tego że coś się dzieje. Pewnego dnia obudzilem się z ciężarem na klace piersiowej i czułem się zle , zdecydowalem się na wizytę u kardiologa. Lekarz rodziny przez telefon zasugerował udanie nię na SOR gdzie podobno muszą zając sie takim przypadkiem natychmiast. Nigdy nie chorowalem ani nie skarżyłem się na serce. Lekarz rodzinny odradzal wizyte u kardiologa bo i tak musialbym zrobic badanie krwi w laboratorium, wszystko to zajelo by duzo czasu a ja uważałem że sprawa jest poważna i wymaga szybkiej interwencji. Na Sorze nie potwierdzili kłopotów z sercem, ja już czułem sie lepiej, za to przyznałem sie do nieczułości połowy twarzy. Neurolog kazał wykonać tomograf na którym coś niejasno było widać . Zatrzymano mnie w szpitalu na rezonans ktory wykazal guz kąta mostowo- móżdżkowego 3 cm. Diagnoza zwaliła mnie z nóg. Chirurg konsultujący mój przypadek stwierdził że to jest bardzo ryzykowna operacja, że może sie nie udac i że powinienem poszukać sobie ośrodka który specjalizuje się w takich operacjach. Ponieważ chirurg sugerowal że operacja jest ryzykowna, ja wdałem sie w leczenie alternatywne, przyjmowalem wlewy dożylne z witaminy C, bralem suplementy, uzupelnialem niedobory a inny lekarz kazal mi usunąc wszystkie zęby leczone kanałowo bo sieją toksyny !! Jeszcze wtedy nic nie wiedziałem o moim przypadku a moje decyzje determinowała opinia chirurga ze szpitala w ktorym byl rezonans. Dziś wiem jaka to byla bzdura. Alternatywne dzialania oczywiście nic nie dały, przerwałem je po miesiacu gdy pojawiły sie objawy gardłowe. Do znieczulicy twarzy doszło uczucie jednostronnego opuchnięcia gardla co wywoływało uczucie podraznienia, ale bez odruchu wymiotnego. Pojawiły sie kolejne objawy w postaci kompletnego braku sil i energii. Zdecydowalem sie natychmiast na wizyte u specjalisty ktorego zasugerowl mi neurolog. Jakie było moje zdziwienie gdy w bydboszczy u dr. Furtaka dowiedzialem sie, że oni robia takie operacje raz w tygodniu !!!! Dwa miesiace pozniej mialem operacje 95% usuniecia guza, zostala częśc przyrosnięta do pnia mózgu. Operacja jednak byla bardzo ciężka i długa, wybudzono mnie po 14 godzinach. Podczas operacji mialem ostrą niewydolnośc oddechową. Po 3 tygodniach wyszedlem ze szpitala, mialem powazne zaburzenia równowagi, zawroty, porażenie twarzy, niezamykajace i nie wydzielajace łez oko. Jest 8 miasięcy po operacji. Z czasem twarz się poprawila, oko sie przymyka w 2/3, nadal nie wydzielam łez. Nie slyszę na prawe ucho. Jednak jakieś 4 miesiace po operacji pogorszyly mi sie objawy gardłowe, mam dosyć czesty odruch wymiotny, częsciej podczas pracy, nie mogę dużo mówić. Nie wiem czy jest to porażenie nerwu gardłowego czy element porażenia nerwu twarzowego. Wydaje sie że to się nie poprawia. Czuję rownież sztywnośc w połowie twarzy. Nie marszcze czoła, mówię połową ust. Może te objawy typowo twarzowe same ustapia ale bardziej martwi mnie objaw gardłowy, mieliście coś takiego ? Rezonans wykonany 3 miesiące po operacji pokazal dotykanie resztek guza do narwu gardłowego. Może guz odrasta i napiera na ten nerw ? No cóz, sama radość ale, jak powiedzial dr. Furtak......niech się pan cieszy, że pan żyje !!

Edyta

Jezeli badanie hist-pat po operacji jasno okreslilo ze to nerwiak to nie chce mi sie wierzyc zeby zaledwie 8 miesiecy po operacji odrosl na tyle aby powodowal ucisk na nerw gardlowy. Trudno mi natomiast powiedziec czym to moze bys spowodowane. U mnie wystepuje taki odruch wymiotny ale np w sytuacjach gdy zazywam jakies leki i trzymam je w ustach. Musze szybko popic woda bo od razy sie wlasnie ten odruch wymiotny pojawia. Albo jak wieszam np. pranie i wloze do ust spinacz do bielizny-wiesz, tak na zasadzie zeby go przytrzymac zebami-od razu odruch wymiotny. Tak samo skowka od dlugopisu. Nie wiem dlaczego tak.
Co do oka-jezeli nie domyka sie calkiem dlaczego nie wszyjesz plytki w powieke?

Romek 68

zle sie zrozumielismy, guz uciskal na ner gardłowy już przed operacją, teraz uciskaja jego resztki czyli nie zostala usunięta akurat ta część ktora na ten nerw uciskała. Przynajmniej ja to tak interpretuję.Teraz te resztki guza chyba rosną bo objawy gardłowe się zwiększyly. Odnośnie oka to nie mam żadnych dolegliwości związanych z tym że się nie domyka, pewnie dlatego nic z tym nie robię. Mam też nadzieje, że to się samo poprawi. Okulista po 10 miesiacach od operacji powiedzial że nie ma żadnych negatywnych zmian, oko jest w dobrej kondycji. Chciałem zapytac o szum w glowie, czy ktoś pisal o tym, że to się po jakimś czasie kończy ? Na razie daje z nim radę ale to okropna rzecz.

ewa

Muszę Cię zmartwić. Szum w głowie będziesz mieć do końca życia, no chyba, że medycyna wymyśli coś na to.

Edyta

Ten szum to nasze subiektywne odczucie. Musisz zaczac stosowac metode habituacji-inaczej oszalejesz

piniu

potwierdzam, szum zostaje Sad

Romek 68

a słuchajcie, czy pojawia sie u was pisk gdy ruszacie oczami w lewo i prawo ? ja mam coś takiego..

ewa

Ja nie mam pisków tylko szumy 24 h/7 od 10 lat.

piniu

Romek 68

tak mam tak samo, inny pisk gdy patrze w prawo i w lewo. A jeszcze jedna rzecz ktorą mozna wiazać z różnymi przyczynami. Dwa miesiące przed operacja straciłem sily i energie których do dzis nie odzyskalem. Na 5-6 miesięcy przed operacją pracowalem cięzko fizycznie, tryskalem energią, zasatanawiam sie czy np. jest mozliwe że guz ktory byl przyrośnięty do pnia mózgu może powodować zaburzenia pracy serca co z kolei powoduje brak sił ? badalem serce przed operacja i było ok, nie mam tez problemów z krotkim wysiłkiem lub biegiem. więc to nie musi być serce. No ale coś jes na rzeczy..

Edyta

Mi szumi/piszczy non stop natomiast przyruszaniu galkami ocznymi w jedna czy druga strone do sie wzmaga

meggi

Nie mam szumow, piskow ani podobnych "atrakcji".
Po operacji mialam przez jakis czas i to niekiedy po stronie operowanej w pozycji lezacej uczucie jakby mi ktos papierem sciernym przesuwal.Nie pamietam
ale chyba kolo 2 lat trwalo.