Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Moja historia...

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 10:02, 22 Lip 2015    Temat postu: Moja historia...

Witam Was, jestem jednym z Was - z nerwiakiem... Jak to było ? Cóż, głuchłem... Lewe ucho - rok temu drenaż, bo płyn. Prawe - nikt nie wiedział, skąd ten znaczny (80%) stopniowo powiększający się niedosłuch. Dopiero otolaryngolog z Mochnackiego (filia Kajetan) dał mi skierowanie na rezonans magnetyczny. Tego samego dnia (czerwiec 2015) byłem na konsultacji u chirurga onkologa-potwierdził, że mam złośliwy skóry, ale nie dający przerzutów i ustalił termin usunięcia. Po wyjściu od chirurga odebrałem w tej samej przychodni wynik rezonansu. Rozpoznanie w opisie: "wrzecionowatego kształtu zmiana ogniskowa o wym. 10x7x7 mm, nieco niejednorodna, ulegająca silnemu wzmocnieniu kontrastowemu-morfologicznie sugeruje nerwiaka".Nogi się pode mną ugięły, szok. Zaraz sprawdziłem w necie, co to jest. Na szczęście nie złośliwy! Ponownie na Mochnackiego, bez kolejki. No i skierowanie do neurochirurga (cito!). Pani doktór otolaryngolog polecała ośrodek na Bródnie. Poczytałem, zarejestrowałem się. Czas oczekiwania na konsultację ok. 6 miesięcy (ironia!!! CITO!!!) - na NFZ początek stycznia 2016, za kasę - połowa grudnia 2015, jakby to była jakaś różnica. Zabieg - do 3 miesięcy po konsultacji. Razem - dobrze donoszona ciąża... A to w głowie sobie powolutku rośnie przez ten czas. Czytam, czytam, czytam... Oczywiście o nerwiaku, o zabiegu. Straszna rzecz z tymi mocowaniami w czaszkę do unieruchomienia. Ale jakie wyjście ? Trzeba, to trzeba, będę robił za Wikinga... W tzw międzyczasie trafiłem na Wieliszew! Rejestracja, za 2 tygodnie konsultacja. Diagnoza potwierdzona. Zakwalifikowałem się na cyber knife! Czekam... Boję się, ale...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 172
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 11:59, 22 Lip 2015    Temat postu:

Nie ma się czego bać, CK nic nie boli. Najgorszy jest ten czas unieruchomienia, a przy problemach z kręgosłupem to daje się mocno we znaki. Ja jestem 2 lata po CK w Gliwicach. jak na razie wszystko OK.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 12:55, 22 Lip 2015    Temat postu:

Masz szansę by dziadostwo naświetlić i z tego się ciesz a nie bój Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:41, 22 Lip 2015    Temat postu:

witaj,też uważam za pomyślne to,że cię zakwalifikowali do naświetlania...a potem to już z górki.Na "szczęście" masz małego nerwiaczka,raz dwa i uschnie Wink
a co to z tym złośliwym nowotworem{?}skóry?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 14:18, 25 Lip 2015    Temat postu:

Już odebrałem telefon !!! Wtorek, 15.00 zaczynam bal z tym moim nerwusem. Trochę się niepokoję, bo zamiast 3 frakcji może to być tylko jedna. No, ale trzeba mieć zaufanie do lekarzy...
Ten złośliwy to rak podstawnokomórkowy - pospolitak. Jeden nad brwią, drugi pod okiem, przy nosie. Zobaczymy... 24 sierpnia wycięcie tego nad brwią, po histopatologii czas będzie na ten drugi...
Zeżrę we wtorek jakieś prochyna uspokojenie, trochę się jednak denerwuję.
Namordnik już mam, 13 lipca mi zrobili, nawet podobny do mnie.
Podobno po zabiegu można skoczyć na plażę nad Zalew... Cool
Rosa - dowiedziałem się, że w dowolnym czasie można przerwać zabieg, więc unieruchomienie nie takie ciężkie. Mam problem z zatokami, boję się, że mnie może przytkać. A usta trzeba mieć zamknięte... Crying or Very sad
We wtorek się odezwę. Jutro na rowerek, trzeba minimum te 50-60 km zrobić Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 16:34, 25 Lip 2015    Temat postu:

Jeszcze jedno - człowiek pisze o sobie, o swoim problemie. A nie zrobiłem jednego, świnia jedna... Dzięki Wam za dobre słowa!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Rosa
Papudraczek



Dołączył: 04 Maj 2013
Posty: 172
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: śląsk
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 13:52, 26 Lip 2015    Temat postu:

Pewnie, że zabieg można przerwać, ale da się też wytrzymać, myślę że to też kwestia nastawienia. Mi udało się wytrzymać 3 frakcje po pięćdziesiąt minut bez przerwy, miałam też świadomość, że każda przerwa wydłuża czas trwania zabiegu, ponieważ trzeba pacjenta i maszynę za każdym razem przygotować. A co do maski, przygotowali mi ją tak ,że oczy i usta miałam odsłonięte na tyle ile się dało. Jest to do przeżycia. Powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 16:20, 26 Lip 2015    Temat postu:

Mam nadzieję, że uda mi się też wytrzymać... zeżrę jakiś proszek, poza tym wyciszę się, ustawię oddech, zamknę oczy i będę się starał odpłynąć... jak mi robili rezonans, to nawet nie wiedziałem, kiedy przeleciał... Smile
ale na wszelki wypadek nie dziękuję... Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 20:36, 26 Lip 2015    Temat postu:

No i ta dawka... Z Konsylium: "...zakwalifikowany do terapii w 3 frakcjach do dawki sumarycznej 18 Gy w izodozie 70%.".
Abrakadabra...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 8:50, 27 Lip 2015    Temat postu:

Spokojnie,tylu ludzi wytrzymało i Ty dasz radę Very Happy Maleństwo usmażysz i po sprawie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 17:44, 27 Lip 2015    Temat postu:

Mam nadzieję...
Zaczynam odliczanie już w godzinach...
Najpierw jeszcze szpital w Wieliszewie, bo nie ma zabiegu bez skierowania ze szpitala. Ta papierologia jest męcząca.
Czy z tytułu posiadania tego g... to wystawiają zieloną kartę ? Może lepsze byłyby różowe papiery - to jakoś brzmi humorystycznie. Choć zielony to kolor nadziei...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1144
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 8:37, 28 Lip 2015    Temat postu:

Nie załapujemy się na zieloną kartę.Chociaż ja po ostatniej wizycie kontrolnej dostałam w dłoń historie choroby z zapisem,że posiadam nieokreślony nowotwór czy coś w ten deseń i zapytałam się w jakim celu mi to lekarz wydaje to odpowiedział,że może mi do czegoś będzie potrzebne ale zdziwiłam się też bo przecież wiadomo co w głowie miałam.Być może jakaś zmiana nastąpiła w biurokracji o czym my nie wiemy a jak wiadomo nikt o tym głośno nie mówi Wink

Powodzenia! I czekamy na wieści z frontu Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 9:52, 28 Lip 2015    Temat postu:

Mi lekarz powiedział ze nie załapuje się na zieloną kartę dlatego ze mam już zdiagnozowaną chorobę. Jezeli teraz bym trafiła do lekarza z takimi objawami to dostała bym zielona kartę w celu przyspieszenia diagnostyki. Zresztą któryś użytkownik w forum ma ta kartę i szybko wszystko przebiegło u niego-chodz mi o badania etc.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Art
kandydat na papudrona



Dołączył: 22 Lip 2015
Posty: 7
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 20:35, 28 Lip 2015    Temat postu:

Ta karta to mi na nic nie jest potrzebna, tylko myślałem, że jak nowotwór, to karta z automatu...
Już po pierwszej sesji - więcej nerwów, niż samego naświetlania... Czuję się dziwnie, ale chyba to przez ten stres...
Dwie następne sesje po kolei- jutro i pojutrze... Zobaczymy, jak będzie po wszystkim.
Póki co - resztki zębów i włosów mi nie wypadają. A jeśli chodzi o świecenie - to okaże się dopiero w nocy. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin