Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

maciejs
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto 19:17, 26 Mar 2013    Temat postu:

Witajcie

Jestem tutaj nowy. Nazywam się Maciej. Na początku napiszę co zdiagnozowano u mnie. Zaczęło się od bólu głowy po lewej stronie i ucha, następnie laryngolog, potem neurolog i skierowanie na Tomograf Komputerowy ( z NFZ czekałem ok. 3 tyg). Najpierw tomograf ponieważ z NFZ można zrobić szybciej.
Odebrałem wyniki i szok -> 8 mm oponiak przy namiotowy dotykający pnia. W miedzy czasie zarejestrowałem się na Rezonans magnetyczny na koniec kwietnia. Udało mi się dostać na wizytę prywatną na 27.03.2013.
W czwartek wyniki.
W między czasie skonsultowałem już wynik z neurologiem i neurochirurgiem, który i tak chce zobaczyć wynik rezonansu.
Wysłałem już zdjęcia do Czech na Homolkę do dr Liscaka.
doktor także chce obejrzeć wyniki rezonansu.
Zastanawia mnie tylko dlaczego neurochirurdzy namawiają na zabieg chirurgiczny a do GK podchodzą z dystansem.
Największy szok i załamanie po wynikach Tomografu mam już za sobą teraz chcę dokładne wyniki i walczyć.
Miło się czyta Wasze wypowiedzi i wie że jest nadzieja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3942
Przeczytał: 6 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 9:40, 27 Mar 2013    Temat postu:

Witaj, Macku, tak dla porzadku przenioslam Twoj watek do naszych historii Smile. Przede wszystkim na wstepie musze Cie opierdzielic , bo zachowujesz sie jak baba Wink. Powiem Ci tak, Bogu dziekuj, ze to tylko oponiak a nie jakis glejak, tym bardziej, ze taki malutki, wiec glowa i uszy do gory Very Happy. Poczytaj nasze historie, nasze wybory leczenia. Mam nadzieje, ze beda bardzo pomocne dla Ciebie Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
__wieworka_
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 01 Sie 2012
Posty: 28
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kwidzyn
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:03, 27 Mar 2013    Temat postu:

witaj...
Mnie neurolog też wysyłał na operacje, ale neurochirurg zalecał naświetlanie GK, które mam już za sobą.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Krysia
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 11 Sty 2011
Posty: 389
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:31, 27 Mar 2013    Temat postu:

Witaj. Każdy z nas gdy odkrył swoją chorobę na pewno przeżył nerwówkę .Patrząc na to z perspektywy czasu możemy cie pocieszyć.To maleństwo , więc głowa do góry , a co za tym idzie masz wybór jakiego wielu z nas nie miało.Należę do tej drugiej grupy.Będzie dobrze.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 19:47, 27 Mar 2013    Temat postu:

Nooo chłopie...gratuluję...całe 8 mm Wink
A tak poważnie to spoko wodza. Z takim maluszkiem to sie rozprawisz raz dwa. Naświetlisz maleństwo i po bólu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Łysy
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 14 Paź 2010
Posty: 885
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 21:23, 27 Mar 2013    Temat postu:

witaj na forum
napisz jak po wizycie prywatnej
neurochirurdzy namawiają do operacji bo taką metodę uważają za skuteczną, radioterapeuci będą zalecać naświetlanie itd......
decyzja należy do pacjenta a plusy i minusy decyzji mozna poznać czytając to forum, internet, podczas rozmów z lekarzami.
pozdrawiam,
Łysy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Pią 14:10, 29 Mar 2013    Temat postu:

Witam
Jestem po Rezonansie. wykonany na Toshiba Vantage 1,5 T.
Oto opis:

W strukturach głębokich lewej półkuli mózgu, w przedniej części zbiornika okalającego zmiana wlk. 10 mm, bez sygnałowa na obwodzie-zwapnienia? z głównie brzeżnym wzmocnieniem kontrastowym-oponiak? w różnicowaniu należy brać pod uwagę malformacją naszyniową-tętniaka?
Mózgowie bez zmian ogniskowych.
Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony, symetryczny.
Struktury tylnej jamy czaszki, nerwy podstawy czaszki, okolica kątów mostowo-móżdżkowych bez zmian.

Dzisiaj jeszcze mam wizytę u neurologa. Zobaczymy co powie.

Teraz już nie wiem co myśleć czy to oponiak czy tętniak.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 14:42, 29 Mar 2013    Temat postu:

I malformację i oponiaka można potraktować GK. Przemyśl to...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Pią 18:05, 29 Mar 2013    Temat postu:

Dziękuję za szybką odpowiedź.
Byłem dzisiaj jeszcze na wcześniej umówionej wizycie u neurologa. Dostałem skierowanie na rezonans z angiografią z adnotcją pilne. Zobczę po Świętach jak szybko uda mi się zrobić rezonans z NFZ.
Zastanawiam się także czy już wysyłać wynik wykonanego rezonansu do Pragi do dr Liscaka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 19:47, 29 Mar 2013    Temat postu:

No ja bym nie czekała. Jak masz wynik wyślij do Liscaka. Nie wiem jak jest teraz ale ja w grudniu za konsultację mailową płaciłam dokładnie 107 euro.
Warto było!!!! Polecam!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Czw 21:55, 04 Kwi 2013    Temat postu:

Dzisiaj wysłałem kurierem wynik rezonansu głowy do Czech na konsultacje do dr Liscaka.
23.04 jestem zarejestrowany na rezonans z angiografią. Całe szczęście że zarejestrowałem się pod koniec lutego na rezonans z NFZ, teraz wykorzystam go do zrobienia z angiografią.
Niestety słowo PILNE na skierowaniu nie pomaga w przyspieszeniu terminu.
Dodatkowo zarejestrowałem się do neurochirurga do dr. Litwinowicza na 22.04. Chciałbym skonsultować wynik rezonansu.
Głowa cały czas boli i muszę niestety żyć na tabletkach przeciwzapalnych. Czasami mam wrażenie ze za słabo działają.
Może znacie jakieś sprawdzone środki przeciwbólowe / zapalne na ból głowy?
Ja na razie biorę Diclofenacum natricum o przedłużonym uwalnianiu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
David15
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 19 Cze 2012
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wrocław
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Sob 0:43, 06 Kwi 2013    Temat postu:

Witaj Macieju. Ja również miałem oponiaka, mój znajdował się w zatoce jamistej. Chociaż jak się po wielu konsultacjach okazało guz był nieoperacyjny (lub poważne skutki uboczne były pewne), to na początku o mało nie zdecydowałem się na operację, którą zaoferowano mi tydzień po konsultacji. Z mojego doświadczenia uważam, że lepiej zaczerpnąć wielu konsultacji u wielu specjalistów, a dopiero potem podjąć decyzję. Ja konsultowałem się w Warszawie, Wrocławiu i Katowicach. Ostatecznie podjąłem decyzję na GK w Pradze, prawie już mija rok i wszystko jest w porządku i nie odczułem żadnego efektu naświetlania.
Pozdrawiam i życzę zdrowia, moim zdaniem najważniejsze jest pozytywne myślenie i wiara - wtedy wszystko dobrze się układa Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto 22:36, 09 Kwi 2013    Temat postu:

Otrzymałem już odpowiedź z Czech od dr Liscaka.

Rozpoznaniem może być tętniak. Konieczna jest weryfikacja poprzez cyfrową angiografię substrakcyjna lub wysokiej rozdzielczości angio-CT.
Jeżeli diagnoza będzie potwierdzona to GK nie jest wskazany.

I jestem w punkcie wyjścia.
Na 23.04 mam umówiony angio-MRI a doktor chce wyniku innych badań.
Musze to jakoś ogarnąć i dowiedzieć sie czy wystarczy angio-MRI.

Najgorsza jest niepewność co do diagnozy i brak wskazanej ścieżki leczenia.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Czw 22:50, 25 Kwi 2013    Temat postu:

I kolejny wynik badania: Tym razem Angio-MR

Badanie wykonano metodą RF-FAST D-TOF
Badanie wykonano techniką 3D TOF. Dodatkowo wykonano przeglądowe obrazowanie głowy w obrazach T1- i T2-zależnych oraz T1 po podaniu środka kontrastującego.

Opisywana w badaniach poprzednich zmiana ogniskowa o średnicy 11 mm w strukturach głębokich lewej półkuli mózgu w okolicy namiotu móżdżku i pnia mózgu nie ma cech tętniaka. Zmiana silnie wzmacnia się po podaniu środka kontrastującego, łączy się z obwodowym odcinkiem t. tylnej mózgu lewej. Obraz niejednoznaczny, do różnicowania między silnie unaczynionym oponiakiem a atypową malformacją tętniczo-żylną. Poza tym tt. wewnątrzczaszkowe bez zmian.

Proponuję konsultację neurochirurgiczną i wykonanie angiografii TK lub DSA

Czyli jednak muszę zrobić kolejne badania.
Kolejna konsultacja z neurochirurgiem w Poznaniu w sobotę. Zobaczę co powie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magda72
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 17 Sty 2011
Posty: 608
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Toruń
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 7:26, 26 Kwi 2013    Temat postu: ..

Cześć Maciej, jesteś z Bydgoszczy , załatw skierowanie od szpitala i połóż się na neurochirurgię do Wojskowej KLiniki w Bydgoszczy, tam przecież jest prof Harat, zdiagnozują Cię . profesor jest za GK i za operacją, wiec podejmie decyzję najwałściwszą dla Ciebie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Nie 22:03, 28 Kwi 2013    Temat postu:

Nie za bardzo wiem jak miałbym załatwić sobie skierowanie do Szpitala Wojskowego. Każdy neurochirurg zaleca by było zrobić DSA w szpitalu. Tylko jak tam się dostać to już nie ma informacji. Pewnie trzeba by było zapisać się w kolejkę oczekujących na badanie. Tylko najpierw muszę mieć skierowanie od neurochirurga pracującego w Szpitalu. A czas oczekiwania do neurochirurgów w Bydgoszczy prywatnie to ok. 1 m-c.
Do dr Harata lista oczekujących jest dość długa. W tym roku na wizytę prywatną nie ma szans.
Byłem w Poznaniu u prof. Juszkata. Chyba szybciej zrobią DSA w Poznaniu niż w Bydgoszczy. Bo terminy oczekiwania to ok. 1,5 m-c. Przy okazji zrobiłem ostatnie nieinwazyjne badanie angio-TK, które da odpowiedź co mi jest: tętniak, naczyniak, oponiak.
Następnie angiografia DSA i przy tętniaku lub naczyniaku od razu podczas DSA uśpienie i operacja.
Ciężka decyzja.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Śro 22:07, 05 Cze 2013    Temat postu:

Trochę czasu minęło. Ostatnie TK angio potwierdza podobno tętniaka tętnicy tylnej lewej. 11.06 mam się zgłosić do Szpitala w Poznaniu na angiografię i ewentualnie w przypadku potwierdzenia tętniaka od razu wykonują embolizację. Kiedy poznałem termin żyję w strachu. Czy wszystko się uda, czy embolizacja przebiegnie pomyślnie. Czy będę żył.
Pozostaje tylko zaufać lekarzom i ich umiejętnościom.
Sam nie wiem co byłoby lepsze oponiak i naświetlanie GK czy próba embolizacji tętniaka i angiografia.
Chyba nie ma różnicy. Oby dwie choroby są nie ciekawe i zawsze istnieje ryzyko.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 8:06, 06 Cze 2013    Temat postu:

Jak leżałam w szpitalu-jeszcze przed operacja to leżała ze mna na sali dziewczyna,która miała wykonywana 2 z kolei embolizabjacje.
A z kolei po operacji na sali leżałam z kobieta która też miała robiona embolizację. I tez wszystko było ok.
Nie jestem lekarzem ale wydaje mi się ze embolizacja jest i tak mniej inwazyjnym zabiegiem niż usuwanie nerwiaka czy oponiaka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
maciejs
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 26 Mar 2013
Posty: 10
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Pon 21:30, 01 Lip 2013    Temat postu:

Okazało się że jest tętniak: 8x 7,3 mm.
Jestem już po embolizacji tętniaka, która miała miejsce w Szpitalu w Poznaniu. Cały pobyt trwał 3 dni.
Niestety cały czas cierpię na ból głowy po lewej stronie tej samej co jest tętniak.
Chciałbym w końcu kiedyś pozbyć się bólu i zacząć żyć normalnie. Od nadmiaru tabletek przeciwzapalnych żołądek wysiada.
Zastanawiam się co mam robić dalej. Odwiedzić neurochirurga czy neurologa. Samą embolizację wykonywał radiolog - chirurg.
Szkoda że brakuje lekarza który by cały czas prowadził mnie podczas choroby.


Ostatnio zmieniony przez maciejs dnia Pon 21:32, 01 Lip 2013, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8330
Przeczytał: 9 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 9:18, 02 Lip 2013    Temat postu:

Ja jestem praktycznie cały czas pod opieką neurochirurga. Do neurologa chodziłam u siebie w miescie tylko po zwolnienia lekarskie jak byłam na chorobowym a tak to zawsze jeżdżę do szpitala gdzie byłam operowana-do poradni neurochirurgicznej.
Piszesz że głowa boli. Kiedy miałąęś wykonywana ta embolizację. Może potrzeba czasu aby ból ustapił a to nie stanie sie tak z dnia na dzień. Jakie leki zazywasz?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony 1, 2  Następny
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin