WSZYSTKO O NERWIAKU

KronX

Witajcie. Mam na imię Krzysiek i nie ukrywam, że to forum bardzo dużo mi pomogło w zrozumieniu tego z czym od dłuższego czasu się zmagam. Postanowiłem więc podzielić się z Wami moją historią, kto wie może i ona komuś pomoże.

Gdzieś w połowie października 2012 r. całkiem przypadkiem odkryłem, że troszkę słabiej słyszę na lewe ucho. Po kilku dniach, dodatkowo zaczęło lekko piszczeć. Udałem się więc do laryngologa, który po wykonaniu standardowych badań słuchu stwierdził, że nie widzi żadnego powodu, aby ktoś w moim wieku (Wtedy po raz pierwszy od dłuższego czasu usłyszałem, że jestem młody Wink

), mógł mieć już problemy ze słuchem i dlatego wypisał mi skierowanie na MRI.

Pod koniec października, miałem już w ręce wynik z opisem. "Duży guz, sięgający niemal od namiotu móżdżku, do podstawy tylnego dołu czaszki o wym, 39x39x41 mm. Bla bla bla(...)". Generalnie dotarło do mnie "duży guz mózgu o wymiarach ...". Laryngolog nieco naświetlił mi temat i polecił konsultacje neurologiczne i neurochirurgiczne. Wieczorem, po raz pierwszy trafiłem na to forum i nie ukrywam lekko się przeraziłem.

Potem zaczęły się kursy po szpitalach. Od początku niemal każdy wskazywał kierunek Lublin i Bydgoszcz. Ostatecznie zdecydowałem się na to drugie miasto z racji w miarę szybkiego terminu.

Pierwsza 12 godzinna operacja odbyła się 29.11.2012 podczas której usunięto całego guza. Udało się zachować nerw słuchowy i twarzowy, ale nastąpiło porażenie obu. Dzień później lekarz prowadzący zdecydował się kolejny raz mnie operować ze względu na krwiaka, który został po guzie. Niestety 3.12.2012 potrzebna była kolejna operacja ze względu na wyciek nosem, płynu mózgowo-rdzeniowego.

Po 3 tygodniach pobytu zostałem wypisany do domu. Efekt finalny. Porażenie nerwu słuchowego i twarzowego, pisk w lewym uchu, niedowład lewej części ciała (ze względu na fakt, że guz był zlokalizowany przy móżdżku) i przeczulica prawej, oraz jako bonus oko czerwone jak u terminatora Razz

Święta przeleżałem w domu, a od stycznia rozpocząłem rehabilitację, Najpierw prywatnie, a potem ze skierowania NFZ. Głównie rehabilitacja ruchowa, co zaś się tyczy twarzy, to Bioptron, i masaż, a po kilku miesiącach ten pierwszy zastąpiony lampą Solux ... i tak, non stop przez 6 miesięcy. W międzyczasie okulistka uratowała oko w którym nastąpiła już delikatna erozja rogówki i do dnia dzisiejszego maść, krople i komora na noc.

Po 6 miesiącach reha. dostałem wezwanie na komisję ZUS, która przyznała mi 6 miesięcy świadczenia i skierowała na miesięczny turnus rehabilitacyjny do szpitala nr 2 w Rzeszowie. Po miesiącu, liczyłem na przedłużenie rehabilitacji, ale usłyszałem, że jest to możliwe ... pod warunkiem, że wrócę do pracy Razz

Z oczywistych względów,ta opcja odpadła, więc wróciłem do wcześniejszego ośrodka na kolejne 4 miesiące. Tam jak zwykle: Solux, masaż, ćwiczenia ruchowe + PNF kończyn i twarzy. Po drodze, dzięki kierowniczce ośrodka udało mi się "wkręcić" na kursy PNF dla przyszłych rehabilitantów lub tych, którzy już nimi są, ale podnoszą swoje kwalifikacje ... oczywiście ja tam występuję jako królik doświadczalny Wink

Ale dzięki temu co 2 miesiące mam za free rehabilitacje wieczorną przez weekend (zwykle są to: czwartek, piątek, sobota, niedziela).

We wrześniu efekt rehabilitacji był taki, że sam w miarę mogłem się poruszać, ale nadal występuje utrata równowagi. Wracało czucie w lewej części twarzy, która przy okazji już niezbyt różniła się od tej zdrowej, ale brak jakiegokolwiek ruchu. No i pisk w uchu (ale do tego już przywykłem).

Na cały wrzesień pojechałem do Krakowa, aby zająć się twarzą. Zdecydowałem się na akupunkturę, a po kilku dniach na elektroakupunkturę (na własną odpowiedzialność). Efekt nie był oszałamiający, bo w sumie jedynie podczas zabiegu twarz nieco bardziej mrowiła i oko zaczęło się szybciej robić czerwone.

Październik znów rehabilitacja. W listopadzie kolejna komisja ZUS ( 4 miesiące świadczenia) i nadal rehabilitacja. Ruchowo już jest naprawdę dobrze, ale co do twarzy, to powoli traciłem nadzieję, a tu przedwczoraj niespodzianka. Po wieczornych ćwiczeniach PNF twarzy (robię je sumiennie 3x dziennie), złapał mnie jakby skurcz lewego policzka i kącik ust zaczął drgać ... a po chwili mogłem już się delikatnie uśmiechnąć Smile

Na tę chwilę jestem mega szczęśliwy i mam motywację do dalszej rehabilitacji. To w sumie nie koniec mojej historii, bo ona ciągle trwa i pewnie jeszcze chwilę potrwa, ale to już mam nadzieję na bieżąco Was o wszystkim informować.

Jeśli będziecie mieć jakieś szczegółowe pytania, to chętnie na nie odpowiem, a przede wszystkim jeszcze raz dzięki za pomoc, którą tu uzyskałem Smile

Pozdrawiam,
Krzysiek

Edyta

Witamy wiec w naszych skromnych progach kolejnego papudrona. Cieszę sie że forum po raz kolejny posłuzyło komus pomocą.

Dzieki za opisanie swojej historii-tez spora droge przeszedł i nadal przechodzisz.

A jak Twoje oko na dzień dzisiejszy? Masz wszytą płytkę?

urartu

Witaj.
Ciekawa ta Twoja historia. Najważniejsze że dochodzisz do siebie.
Chciałem zapytać, kto Ci operował(bo tak jak zrozumiałem, operacje miałeś wykonane w Bydgoszczy)? A miałeś już kontrolny MR?
Pytam się, bo ja też byłem operowany w Bydgoszczy(przez prof. Harata i dr. Sokala).

KronX

Na dzień dzisiejszy okulistka stwierdziła, że dla oka nie ma zagrożenia (kontrola raz w miesiącu), a na płytkę można się zdecydować zawsze. Jeszcze tydzień temu, myślałem o tym bardzo poważnie, ale przyznam że wtedy powoli godziłem się z tym że twarz nie odpuści. Teraz będę czekał. Przyznam szczerze, że mam ogromny komfort psychiczny jeśli chodzi o pracodawce (ale to temat na dłuższą wypowiedź) ii nie musze się śpieszyć.

Co zaś się tyczy lekarzy którzy mnie operowali w Bydgoszczy, to był to duet Paczkowski-Rakowska. Nie wiem, kto operował dłużej, bo wszystko przespałem Wink

Miałem już jedno MRI i jedno TK, odpukać narazie wszystko ok. Kolejne MRI w styczniu. Miałem też EEG, ale ponieważ to pierwsze badanie, to jeszcze nie ma z czym porównać wyniku.

beata

witaj w klubie operowanych w Bydgoszczy Trochę dziwne , ze profesor Harat nie operował takiego olbrzyma i w tym miejscu. Dorze , że dochodzisz do siebie i rehabilitacja pomaga. Ja wyszłam obronna ręką.

KronX

Widać ma do swoich ludzi zaufanie Wink

Ja o obojgu mogę mówić w samych superlatywach (pewnie po części dla tego, że wszystko się udało).

ewa

Witaj, witaj! Z tego co piszesz, przez ostatni rok nie nudziles sie zbytnio. Najwazniejsze, ze juz wszystko ok i ze malymi kroczki dochodzisz do coraz lepszej kondycji.
Powiedz jak z Twoim niedosluchem tzn. na jakim poziomie jest w tej chwili?

KronX

Po pół roku od operacji zmian nie było. Innymi słowy słyszę tylko bardzo wysokie albo bardzo niskie tony, a "normalnych" dźwięków otoczenia nie.
Próbowałem też aparat słuchowy z generatorem szumów, który niby miał "znosić" pisk w uchu, ale okazało się że finalnie generowany dźwięk słyszeli wszyscy tylko nie ja Wink

Podobno są na rynku mocniejsze, ale ich cena też jest "mocniejsza" Wink

piniu

witaj, najważniejsze, że "coś" drgnęło bo to da ci mocnego kopa do dalszych ćwiczeń bo inaczej się ćwiczy jak już widać choć min efekt a inaczej jak coś chcesz zrobić a facjata pozostaje niewzruszona Rolling Eyes

teraz już będzie lepiej Very Happy

i będzie Ci sie lepiej ćwiczyć widząc efekt Smile

powodzenia

KronX

Nie dzięki Wink

Nie pozostaje mi nic innego jak zgodzić się z Twoimi słowami. Może to nieco dziwnie zabrzmieć, ale w moim przypadku ten niedowład lewej strony ciała był pomocny. Przynajmniej dzięki temu widziałem, że rehabilitacja krok po kroku, przynosi jakiś efekt. Gdyby nie to, to nie wiem czy z takim samym zapałem ćwiczył bym przez te 11 miesięcy twarz.

beata

no tak , bydgoski zespół najlepszy w kraju. Wink

.
Mnie słuch powoli wraca. najpierw był na poziomie 5-10%, ostatnio nawet ok 40 %. Czyli w powiedzeniu , ze czas goi rany - coś jest.
Trzymam kciuki za Twój powrót do zdrowia.

ajolie21

mi niestety sluch nie powrocil poniewaz lekarze usuneli nerw sluchu:[[[[ zycze powodzenia i wytrwalosci w rehabilitacji trzymam kciuki glowa do gory napewno bedzie wszystko ok

KronX

W czwartek kontrolne MRI. Zobaczymy, czy po operacji zostało trochę mózgu, czy tylko jedna wielka pustka Wink

Przy okazji, pozwoliłem sobie założyć kolejny temat. Może kogoś z Was zainteresuje Smile

http://www.nerwiak.fora.pl/diety-i-specyfiki-naturalne,13/akupunktura-a-leczenie-porazenia-nerwu-twarzowego,983.html#67021

makumba

Co do akupunktury to mi doktorka powiedziała, że przynosi skutki do 3 miesięcy od porazenia i tylko w lekkich przypadkach. Sama miała kilkunastu takich pacjentów i efekty zależały od czasu rozpoczęcia terapii i stopnia porazenia. Mi akurat średnio te igły pomogły a każdy zabieg to 100 zł. Byłem na dziesieciu i uważam , że " tradycyjna " rehabilitacja pomogła mi zdecydowanie bardziej. No ale myślę, że spróbować na pewno można - wiadomo każdemu pomaga co innego i w innym stopniu... Wink

makumba

Acha mi dużo dały ciepłe okłady z woreczków żelowych - polecam.

Edyta

Watek dotyczacy akupunțury zostal przeniesîony do dzialu rehabilitacja