Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Kaluss
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 13:20, 10 Sie 2015    Temat postu:

A wiec moi drodzy wracam właśnie z Katowic i niestety brak dobrych wieści. Zalecana operacja, guz wielkością sie kwalifikuje ale jest fatalnie ułożony, w moim przypadku zwiększeń ryzyko powikłań. Zasugerowali zmniejszenie guza i potem naświetlanie. Chociaż po raz kolejny usłyszałam opinie ze bedzie cieżko u mnie ocalić nerw twarzowy. Lekarz chwalił prof Marchel, odradzał prof Harata. Powiedział, ze jeżeli w pon Marchel rownież oceni znikome szanse mojego nerwu twarzowego to on by na moim miejscu spróbował Gamma, jak to powiedział ro jest leczenie z wyboru, jeżeli sie upre to zrobią ale mam sie liczyć z konsekwencjami. Pokazał mi rownież na przykładzie jego pacjentów guzy i efekty działania w rezonansach kontrolnych. Sam przyznał ze miał juz kilka osob, z guzami większymi od mojego, które nie wyraziły zgody na operacje i Gamma była ich jedynym ratunkiem i zadziałało...

Nic juz nie wiem, czekam jeszcze z nadzieja na odpowiedz z Pragi ale pewnie opinia bedzie podobna.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mest1987
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Lip 2015
Posty: 32
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 16:44, 10 Sie 2015    Temat postu:

A możesz napisać dlaczego polecał Marchela a odradzał Harata?
Jak skontaktowałaś się z Marchelem? Niedługi czas oczekiwania na wizytę.


Ostatnio zmieniony przez mest1987 dnia Pon 17:10, 10 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:05, 11 Sie 2015    Temat postu:

Określił Marchela jako lepszego specjalistę od nerwiaków. Marchel przyjmuje prywatnie, kolejek z tego co słyszę obecnie do niego nie ma, ja miałam najbliższy wolny termin na 3 dni później, ale sama wybrałam odległy o tydz ze względu, że wcześniej nie mogłam wziąć wolnego.

Dziś otrzymałam również odpowiedź z Pragi, opinia taka sama jak w Katowicach - guz nie kwalifikuje się do GK, zalecane pomniejszenie chirurgiczne i wtedy naświetlanie.

Także dylemat wyboru leczenia mam z głowy, muszę poddać się operacji, której panicznie się boję Sad

Pytanie, czy potrzebuję jakieś skierowanie do prof Marchela? Jak to wygląda, czy prof od razu wystawia skierowanie do szpitala i na miejscu ustalam termin operacji? Czy warto od razu zabrać ze sobą coś, jakieś dokumenty, skierowania? Chciałabym załatwić jak najwięcej podczas tej wizyty, żeby nie musieć za kilka dni znowu pokonywać trasy Gdańsk-Warszawa
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mest1987
kandydat na papudrona



Dołączył: 23 Lip 2015
Posty: 32
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 8:07, 12 Sie 2015    Temat postu:

Jeśli chodzi o dokumenty. Ja na wizytę do Harata wziąłem wszystko co miałem, czyli: rezonans, tomografię którą wykonywałem przed rezonansem, badania krwi, ale lekarz przeglądał tylko płytę z rezonansu.
U mnie powiedział, że kwalifikuję się do leczenia operacyjnego i wypisał skierowanie do szpitala na określony termin i dał mi kartę informacyjną o zagrożeniach wynikających z operacji i zgodę do podpisania na operację. Gdybym się rozmyślił to trzeba poinformować szpital i w sumie tyle.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:01, 12 Sie 2015    Temat postu:

prof.Marchel - uważam dobry operator i z duuużą praktyką. Dobrym przykładem jest tu na forum Krysia której przeprowadził operacje jako drugi (pierwszą miała w Łodzi) , po naświetlaniu (Linak).
Doszło u Niej do przerwania nerwu twarzowego ale zrobili zespolenie ( dr. Kunert też na Banacha).
Dziewczyna wyszła bardzo pięknie ze wszystkiego. Dzisiaj pracuje ( w przedszkolu z dzieciakami ! )
nic nie widać żadnych porażeń , wyraźnie mówi - jest przykładem fachowości zespołu profesora.
Znajdź sobie Jej historię -chyba ma tytuł " Proszę o informację " , poczytaj .

Nie umiem podać linka do historii.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Czw 10:53, 13 Sie 2015    Temat postu:

Naprawdę warto skorzystać z opinii prof,Marchela nie martw się operacje idzie przeżyć nie jest tak strasznie ,a czasem omzna mieć gada z głowy na cale życie , jak zostanie usunięty w całości .W Polsce rzadko się zdarza , by nie było porażenia twarzy po tej operacji. Musiałbyś wyjechać do Niemiec na operacje , tam wychodzą bez porażeń. k,
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 22:44, 13 Sie 2015    Temat postu:

Dosyć odważna teoria, wyjechać do Niemiec, tam nie będzie porażenia, myślę że nikt nie da mi takiej gwarancji.

Jestem świadoma, że porażenie zapewne wystąpi, mam tylko nadzieję, że uda mi się prędzej czy później wyjść z niego do tego stopnia, aby prowadzić w miarę normalne życie jak przed operacją.

Tak troszeczkę zbaczajac z tematu - miałam 3 tyg temu MRI i dopiero teraz uświadomiłam sobie, ze na dolnych zębach mam założony od wewnętrznej strony łańcuszek ortodontyczny! Pozostałość po stałym aparacie, jest on tak cieniutki i niewidoczny ze kompletnie o nim zapomniałam wtedy wspomnieć (nie wiedzieć czemu teraz sobie o tym przypomniałam) nic złego sie nie wydarzyło podczas badania, ale zastanawiam sie czy nie powinnam zapobiegawczo pozbyć sie go u dentysty? Jednak jeszcze trochę badań przede mną, a nie jestem pewna co to za metal i czy nie jest on przeciwwskazaniem. Czy ktoś z tu obecnych ma rownież jakieś metalowe części w buzi? Smile)


Ostatnio zmieniony przez Kaluss dnia Pią 1:52, 14 Sie 2015, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
olka
kandydat na papudrona



Dołączył: 24 Cze 2011
Posty: 36
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Kujawy
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 14:47, 16 Sie 2015    Temat postu:

Ma rację Radek - operację naprawdę można przeżyć, a porażenie nie zawsze występuje, czego ja jestem przykładem. Cieszę się, że z trzech możliwości (operacja, GK, CK) zdecydowałam się na tę pierwszą, bo Gada mam z głowy, a komplikacje minimalne.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 20:49, 16 Sie 2015    Temat postu:

Radek ma rację w tym,ze operacje da się przeżyć, wszyscy przeżyliśmy, niestety zdecydowana większość ze skutkami ubocznymi ale to ryzyko operacji. Nie ma racji z tym ze jak się pojedzie do Niemiec uniknie się porażenia nerwu...bo to utopia. Żaden szanujący się neurochirurg nie da takej gwarancji. Jezeli tak mówi to ja od razu z takiego bym zrezygnowała. ..
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 16:48, 17 Sie 2015    Temat postu:

Ja juz po konsultacjach u prof Marchela. Niewiele sie wypowiedział, obejrzał płytę z MRI i zadał mi pytanie odnośnie objawów, czy mam taki kształt głowy od urodzenia (trochę mnie tym przeraził) oraz o moje znamiona bo mam bardzo dużo pieprzyków na twarzy, szyi, ogolnie wszędzie. Potem jeszcze "wymacal" mi moja głowę i szyje. Pytałam sie o szanse usunięcia guza w całości odpowiedział tylko ze operacja ma temu służyć, o powikłaniach itd nic mi nie odpowiedział, kazał w następny poniedziałek stawić sie w szpitalu na 5 dni i ze wtedy wszystko mi wytłumaczy i ustali termin operacji. Faktycznie prof mało rozmowny jest.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pon 11:52, 24 Sie 2015    Temat postu:

Powodzenia, poinformuj o dalszych poczynaniach . Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 18:03, 24 Sie 2015    Temat postu:

Jestem juz w szpitalu, oprócz szczegółowego wywiadu żadnych badań dziś nie miałam, troszkę dzień zmarnowany... Prof Marchel dziś zupełnie inny człowiek niż tydz temu, uśmiechnięty, przemiły, spokojny w rozmowie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
radek
Papudraczek



Dołączył: 10 Maj 2012
Posty: 108
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Łódź
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Śro 23:41, 26 Sie 2015    Temat postu:

To fajnie odpoczniesz sobie po podroży powodzenia pozdrowionka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:08, 28 Sie 2015    Temat postu:

Jestem juz w Gdańsku w domu, a oto moje sprawozdanie z pobytu w szpitalu.

W ciagu 5 dni wykonano badanie krwi, prześwietlenie płuc, tomografie głowy, EMG, badania audiologiczne, ABR, miałam ćwiczenia z neuropsycholgiem, 3 lekarzy przeprowadziło ze mną szczegółowy wywiad, sprawdzili mój stan ogólny, wzrok, równowagę, czucie. Nie powtarzano MRI, bazowali na płycie i opisie z Gdańska.

Dziś rano byłam na rozmowie u prof Marchela. Przedstawił co mnie czeka przed, w trakcie, po operacji. Potwierdził ze utracę całkowicie słuch na lewe ucho, nerw twarzowy bedzie naruszony, grozi mi niedowład prawych kończyn, mam sie nie wystraszyć po przebudzeniu bo bede przez pierwsze dni karmiona przez sondę żebym sie nie krztusila. Określił ryzyko śmierci jako minimalne i wynikające wyłącznie z faktu samej operacji. Powiedział ze są duże szanse na usunięcie guza w całości. Termin operacji - 17 września, miesiąc przez rozpoczęciem zajęc na studiach, tak jak prof obiecywał od początku ze zrobi wszystko żebym zdążyła wrócić Smile

Opiekę oceniam bardzo dobrze, przemiłe pielęgniarki, trafiłam tylko na okres remontów i połowa oddziału neurochirurgii zamknięta wiec straszny ścisk na salach.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 12:33, 28 Sie 2015    Temat postu:

Czyli ewentualne standardowe powikłania. Najmniej przejmowala bym się tym niedowldem kończyn. To mówią każdemu bo muszą ale nikłe prawdopodobieństwo że wystąpi a reszta no cóż. ..dotknely takie skutki każdego z nas praktycznie. Najbardziej uciążliwe jest według mnie porażenie nerwu twarzowego
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aniaEmi
minipapudraczek



Dołączył: 29 Paź 2014
Posty: 82
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: podkarpacie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:28, 28 Sie 2015    Temat postu:

oby jak najmniej tych skutkow ubocznych,powodzenia!!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 19:59, 28 Sie 2015    Temat postu:

Dziękuje! Tak, nerw twarzowy to zdecydowanie najgorszy temat, któremu też prof poświęcił najwiecej czasu. Mówiłam mu o swoich obawach, związanych z moim młodym wiekiem, pracą zawodową, że mam nadzieję, że ta lewa strona nie będzie znacznie odstawać od prawej. Powiedział, ze oczywiście że ma na uwadze mój komfort życia, ale także wyleczenie. Powiedział, że w przypadku takiej wielkości guza, aby się do niego dostać, trzeba ten nerw twarzowy tak jakby sobie troszkę przesunąć, samo dotknięcie nerwu a co dopiero osunięcie o milimetry już go podrażnia i jest to widoczne zaraz po operacji. Przed jak i po podawane będą sterydy stymulujące pracę nerwu twarzowego i przyspieszające jego regenerację, ale wiele zależy od mojego organizmu jak szybko będzie dochodził do siebie.
Jakby nie patrzeć - porażenie po operacji występuje prawie u wszystkich, nie wydaje mi się, ze tylko po operacjach na Banacha. Wiem co mnie czeka i jestem pełna nadziei, że będę szybko dochodzić do siebie. Na chwile obecną boje się samej operacji, narkozy, itd, a jakie będą jej skutki to będę zamartwiać się potem Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 22:56, 29 Sie 2015    Temat postu:

Kaluss , dzielna dziewczyno i młoda ! a to ma duże znaczenie w regeneracji po operacji. Na pewno wszystko wyrehabilitujesz jeżeli się coś ponaciąga. Masz teraz trochę czasu poświęć go na wzmocnienie organizmu takie ogólne, żeby podbudować swój układ odpornościowy. Wiem że to jest ważne w dochodzeniu do zdrowia po . Jedz dużo owoców, soków z cytrusów, magnezu bo masz duży stres a on "wygania" magnez .
Rurkę do karmienia też miałam zainstalowaną w czasie zabiegu , ale 2 dni tylko ją miałam bo połykanie było o.k. Te kilka "posiłków" jakie mi przez nią podano wspominam jako takie ciepełko nagle znajdujące się w żołądku - miłe. No i sprawiaj sobie trochę przyjemności, rozrywki choć drobne ale jednak. Będzie wszystko o.k.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 10:30, 31 Sie 2015    Temat postu:

Twoja historia jest bardzo podobna do mojej sprzed 5 lat. Ta sama procedura, wizyta u Marchela, 5-dniowy pobyt w szpitalu, identyczne badania, rozmowa z profesorem o skutkach operacji. Tylko że Twój guz jest sporo mniejszy od mojego i jestem pewna że będzie ok. Profesor musi powiedzić o porażeniu itp. ale napewno zrobi wszystko żeby usunąć guz w całości przy minimalnych powikłaniach.

W środowisku znany jest jako najlepszy od nerwiaków, więc jesteś w najlepszych rękach Smile pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Kaluss
minipapudraczek



Dołączył: 29 Lip 2015
Posty: 55
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Gdańsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 15:51, 07 Wrz 2015    Temat postu:

Właśnie dzwonili do mnie ze szpitala, operacja przełożona na 1 października... Jestem zła, to czekanie jest najgorsze, chciałabym mieć już to za sobą....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6  Następny
Strona 2 z 6

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin