WSZYSTKO O NERWIAKU

Dominika

Witam! Jestem tu nowa, chociaż z chorobą zyję już jakiś czas... Jestem ponad rok po usunięciu nerwiaka, chociaż tylko jego połowy bo reszta jest przyrośnięta do pnia mózgu... Rehabilituję się cały czas i postępy są bardzo niewielkie- lekkie drżenia mięśni po stronie porażonej, to nawet nie ruchy, tylko jakby coś tam chciało się ruszyć a nie mogło. Byłam niedawno na badaniu EMG, które wykazało kompletny brak pobudliwości nerwu twarzowego, co podobno znaczy jego zniszczenie i bezsensowność dalszej rehabilitacji, bo jedyną dla mnie pomocą jest przeszczep nerwu spod języka... Taka jest diagnoza pani doktor, która wykonywała badanie. Czekam jeszcze na rezonans (8 marca)- to będzie pierwszy rezonans porównawczy- zobaczymy czy "kolega" odrasta, straszliwie się boję
Pewna jestem natomiast, jeżeli guz nie rośnie, że chcę zrobić zabieg wszczepienia blaszki w oko- nie wytrzymam kolejnego lata z niezamykającym się i niełzawiącym okiem. Niech się przynajmniej zamyka... I tu właśnie potrzebuje rady i pomocy- czy jest sens robić taki zabieg? Na ile to pomaga? I czy rzeczywiście się zamyka i jest lepiej? Zdążyłam już tu przeczytać, że ktoś takie coś miał wszyte ale wyjętę po pół roku- czy taka jest norma? nie można tego zostawić na dłużej? I co najważniejsze gdzie w Warszawie można coś takiego zrobić? Do kogo się udać?
Błagam pomóżcie!!!

Pozdrawiam Was wszystkich!
Dominika

Edyto, Ty wyglądasz ślicznie!U mnie niby dopóki się nie uśmiecham czy nie marszczę czoła to też nie widać, ale ciężko jest nie uśmiechać się do własnych dzieciaków Sad

Mój syn odchyla sobie paluszkiem lewy kącik ust przy myciu ząbków, bo kiedyś kazałam mu wyszczerzyć zęby- nie wiedział o co chodzi więc musiałam mu pokazać, a, że nie potrafię pokazać siekaczy to musiałam odchylić palcem kącik ust zeby było je widać, toteż mu tak zostało i nie będzie mycia zębów bez palca w buzi Wink

I teraz moja półtoraroczna córa uczy się od starszego brata i robi to samo- sytuacja wygląda przezabawnie, ale dla mnie to przykre, bo uświadamia mi moją, nazwijmy to, "odmienność". ech... życie to nie je bajka...
I jak dziś pzreczytałam u Was na forum o GK to się wściekłam, że nikt mi o tym nie powiedział przed operacją- może wcale nie musiałabym być cięta.. wrrrr.. lekarze...

piniu

Witaj, co do blaszki to Rafał ma wszytą i pod wieczór się odezwie to będziesz wiedzieć więcej.
jeszcze raz witamy

Edyta

Witaj.
Rafał na pewno odpowie na wszystkie Twoje pytania. A co do tego że Twój guz nie został usunięty cały-to u mnie jest taka sama sytuacja. Jest zrośnięty z pniem mózgu. Ale dzięki Bogu jestem już prawie 5 lat po operacji i jak na razie nic nie odrasta-rezonans wykonuję raz w roku. Porazenie twarzy nadal się utrzymuje i oko nie domyka...Dokładnie-nie tylko ty nie wiedziałaś. Zapewne wielu z nas gdyby wiedziało o tej metodzie to skorzystało by z niej...
Co do wygladu...to u mnie jak nie ruszam paszczą to nie jest to może tak widoczne ale jak się odezwę to...
Moje dzieci już przywykły do tego. No ale wiek dzieci tez robi swoje i dużo rozumięją bo najstarszy syn ma 17 lat wiec nie patrzy na mnie jak na odmieńca Smile

-oczywiscie odmieńca w pozytywnym tego słowa znaczeniu Smile

My tutaj wszyscy jesteśmy odmienni pozytywnie Smile

Ach no i poprawka-nie u Was na forum tylko u nas na forum bo czy tego chcesz czy nie jesteś już jedną z nas-czyli pozytywnie zakręconym papudronem Smile

rafal

już jestem Smile

cześć Dominika. Mam płytkę wszytą w powiekę. Niestety nie wiem ile ona daje bo w zasadzie mam ją od początku. To znaczy wszyli mi kilka dni po operacji w szpitalu na Banacha w Warszawie. Złotą płytkę musiała dostarczyć do szpitala żona. Zamówiła ją u jubilera wskazanego przez lekarza. Jubiler wiedział już o co chodzi. Pomimo płytki oko nie domyka się do końca, a przy swobodnie otwartych oczach powoduje, że obciążona powieka jest niżej opuszczona. Uważam, że płytka pomaga zamykać oko i bałbym się jej wyjmować.
Z tego co zrozumiałem z ust lekarza jeśli nic się nie dzieje płytkę można zostawić na stałe. Mam ją już ponad 3 lata. Dostrzec, że masz coś pod powieką może tylko uważny obserwator. Płytka nie sprawia problemów przy rezonansie, ani przy przechodzeniu przez wykrywacze metalu Wink

Dominika

Edytko, Piniu- dziękuję za miłe przyjęcie. Widżę, że zbyt długo zwlekałam z zapisaniem sie do "klubu". Byłam już na tym forum kilkanaście razy ale nie chciałam się rejestrować na zasadzie nie wywoływania wilka z lasu, czyli nie chce czytać o czymś co przecież nie będzie mnie dotyczyć... Lekarze mówili mi, że mam małe porażenie i wyleczę się z niego, że to kwestia dwóch trzech miesięcy- minęło trzynaście i kicha... Dziś coś mnie ruszyło i chyba dobrze zrobiłam, bo czuję, że dopiero Wy mnie jesteście w stanie zrozumieć, Wy wiecie co przeżywam, Wy wiecie z czym się borykam... I bardzo się z tego powodu cieszę... tzn. szkoda, że nas wszystkich to dotknęło ale dobrze, że możemy tu znaleźć zrozumienie Smile

Rafale oczekiwany Smile

Witaj! Powiedz mi jeszcze skąd dostałeś skierowanie- od okulisty czy od neurologa- zapiszę się do poradni na Banacha, tylko nie wiem do której Wink

i jeszcze jakie sa terminy? Długo czekałeś? Czy konieczna jest hospitalizacja, czy od razu wychodzi sie zo domu? Pytam bo mam małe dzieciaki i nie bardzo chcę i mogę je na długo zostawić Sad

Beta

witaj domoniko,
ciesze sie ze trafilas do nas Very Happy

mysle ze teraz bedzie ci latwiej bo sa tu ludzie - papudrony, ktorzy zrozumieja cie jak nikt inny Laughing

wiec witaj wsrod nas Very Happy

piniu

hejka
Rafał płytkę miał wszywaną zaraz po operacji i nie miał żadnego skierowania, co do dalszych informacji tzn jak gdzie i czy potrzebne skierowanie to będzie wiadomo może jutro, w sumie teraz się zastanawiam czy sobie też nie wszyć takiej płytki bo pomimo, że zamykam oko to nie mrugam a co się z tym wiąże też mam problemy z wysychaniem oka więc kto wie może razem z Dominiką się umówię na termin

Dominika

Witaj Beta Smile

oczywiście rozgoszczzę się, tylko trochę niesmiala jestem Smile

Myślę, że będzzie mi tu dobrze z Wami Smile

Dominika

Piniu, choćby dziś! Smile

)

piniu

Dominika dawaj na luźne pogaduchy

Dominika

Piniu, jutro, teraz muszę dzieciaczka położyc spać i posprzątać nieco- jutro jego wielki dzien- 4te urodziny! I goście ię d odmu zwalą... Do jutra zatem! Wszystkim dobrej nocy życzę i dzięki za pomoc!!!

Edyta

No faktycznie nieśmiała jesteś Smile

Chyba taka sama gaduła jako i ja Smile

Beta

edzia a czemu usunelas moj post Question

Edyta

Betka nawet nie pytaj. Nie usunełam go celowo. Przy wydzielaniu tematów-chyba przez ta awarię porobiły sie tutaj takie cuda ze byłam bliska obłędu. I niestety ale post Twój i Megan poszedł się paść Sad

Beta

a to spoko Very Happy

myslalam ze cenzura go zlikwidowala Wink

ale toz to byla sama prawda Wink

Jolanta

witamy D O M I N I K Ę Laughing

olinek

Witam Cie rowniez Dominiko Very Happy

Kasia P.

Dominiko, ja miałam zespolenie nerwu twarzowego z podjęzykowym, jeśli chcesz coś wiedzieć pytaj Smile

Dominika

Witam Was Dziewczyny Smile

Bardzo mi miło Smile

Kasiu, z nieba mi spadałaś- szukam właśnie informacji na temat zespolenia nerwu ale ubogo w necie na ten temat. Powiedz mi Kochana, czy ten zabieg jest bezpieczny i jaka jest jego skuteczność? Mój neurochirurg doradzał mi już w marcu zeszłego roku żebym wszczepiła sobie płytkę w oko a na zespolenie poczekała na efekty rehabilitacji. Ja byłam tak przerażona tą jedną operacją, jaką przeszłam, że nawet oka nie zrobiłam, a dwa to nie chciałam zostawiać dzieciaków (córa miała wtedy pół roku a synek 3 latka i strasznie przeżył rozstanie z mamą). Jak byłam we wrześniu na kontroli, to okazało się, że ta "resztka" guza jaką zostawiono mi w głowie to jego połowa! więc lekarz kazał mi się wstrzymać z podejmowaniem decyzji do następnego rezonansu,a to już tuż tuż, bo na początku marca i jeżeli nie rośnie mi kolega to mogę się decydować na zabieg. I tu sie zastanawiam, czy jest sens robić oko, czy od razu zabrać się za cały nerw... Przy czym lekarka na EMG powiedziała mi, że często występują jakieś tiki po takich zabiegach, czy inne problemy... I trochę się obawiam. Powiedz mi Kasiu jaką Ty masz wiedzę na ten temat, co Tobie lekarze mówili... a w ogóle, to na jakim oddziale to się robi, na neurochorurgii czy na chirurgii plastycznej? bo słyszałam też różne opinie w tym temacie... Gadaj wszystko co wiesz!!! Wink

Kasia P.

Dominiko, po południu wszystko Ci opisze na pw