WSZYSTKO O NERWIAKU

Katarzyna

Witam,
od 13 maja (hm... był to piątek), czyli od dnia kiedy rozpoznano u mojego męża guza kąta mostowo - móżdżkowego czytam wiadomości na forum i korzystam z Waszych doświadczeń.
Zaczęło 3 i pół roku temu pobolewaniem ucha, piszczeniem i gwizdami w uchu - pani laryngolog rozpoznała stan zapalny, przepisała leki, dolegliwości minęły na jakiś czas po czym powróciły i znowu leki i tak kilka razy. Po trzech latach leczenia "nawracających stanów zapalnych ucha" na moją prośbę mąż zgodził się zmienić lekarza, bo zaczął gorzej słyszeć (zwłaszcza wysokie dźwięki) i czasami nagle pojawiał się kłujący ból w głowie po stronie chorego ucha. Lekarz po wstępnym zbadaniu męża stwierdził, że nie będzie kombinował z lekami tylko trzeba zrobić MR głowy - no i wynik : w prawym kącie mostowo-móżdżkowym lito-torbielowaty guz wielkości 29x18x26mm wypełniający zewnętrzną cześć przewodu słuchowego zewnętrznego bez jego poszerzenia, uciskający most, konary i przednią część prawej półkuli móżdżku, bez cech obrzęku w ich zakresie, komora IV nieco modelowana. Wniosek: guz prawego kąta mostowo - móżdżkowego - najprawdopodobniej Schwannoma. Oczywiście początkowo panika opanowana dzięki wiadomościom z forum i przystąpienie do działania. 15 maja mail do Pragi wraz ze skanami z MR a 16 maja już odpowiedź , niestety niepomyślna - guz za duży. No więc, wizyta w gabinecie prywatnym profesora Niemczyka - skierowanie na laryngologię na Banacha w Warszawie. Po tygodniowym pobycie: 3 - 9 lipca i wykonaniu wielu badań profesor Niemczyk zadecydował, iż nie da się nerwiaka usunąć przez ucho, trzeba na neurochirurgię. Szczęściem dla nas prof. Niemczyk stwierdził, że poprosi profesora Marchela by zajął się przypadkiem męża. Krótka rozmowa z profesorem Marchelem, poinformowanie o wszystkich możliwych powikłaniach przeprowadzenia zabiegu i decyzja - operacja. 7 sierpnia przyjęcie na oddział neurochirurgii, a wczoraj czyli 9 sierpnia odbył się zabieg. Trwał około 5 godzin. Z informacji uzyskanych po operacji od profesora Marchela (bardzo oszczędny w słowach człowiek) udało się mu usunąć guza w całości, bez uszkodzenia struktur z zachowaniem ciągłości nerwów. Bezpośrednio po zabiegu - standardowo sonda do żołądka (o czym poinformowano przed zabiegiem) aby zapobiec zachłyśnięciu w przypadku problemów z przełykaniem i cewnik do pęcherza moczowego. Mogłam posiedzieć jakiś czas przy mężu (miły personel), nie było żadnych porażeń, oczywiście ból głowy mimo leków przeciwbólowych, lekki oczopląs i podwójne widzenie. Niestety w nocy wystąpiło porażenie prawej połowy twarzy i lekko nie domyka się prawe oko (1 - 2 mm). Noc była ciężka, ból głowy bardzo silny, nie pozwolił zasnąć nawet na chwilę. Dzisiaj w ciągu dnia nieco lepiej, podwójne widzenie utrzymuje się, ale oczopląs ustąpił. Usunięto sondę żołądkową, śniadanie zjedzone (zupa mleczna) z małym kłopotem, bo jak coś się zaplącze do prawego policzka to chce tam zostać na zawsze, ale od czego człowiek ma palce Wink

). Rano udało się wstać do łazienki bez specjalnego zataczania się. Lekarze twierdzą, że wszystko póki co jest bardzo dobrze. Mam nadzieję, że już nic niespodziewanego się nie pojawi i każdego nowego dnia będzie już tylko lepiej. Aha coś jeszcze, profesor uprzedził męża przed operacją, że na pewno nie będzie słyszał na prawe ucho, a tu dzisiaj niespodzianka - mąż słyszy, oczywiście coś mu tam w nim przy okazji plumka i bulgocze jak to określił.
Pozdrawiam.

Edyta

Witam.
Czyli nie jest źle a własciwie to jest bardzo bobrze.
Jeśli porażenie jest nie duże to rehabilitacja i z czasem ustąpi.
Cieszy,że forum kolejny raz pomogło.

Krysia

Super Kasiu to wspaniała wiadomość .Życzę dużo zdrówka mężowi i tobie dużo wytrwałości.

lilia

Świetne wieści, dobrze ze wszystko poszło pomyślnie;-) teraz tylko szybko wróci do formy i bedzie ok. pozdraiwam

Katarzyna

Forum pomaga i to bardzo, podpowiada jakie poczynić pierwsze kroki, kiedy człowiek jest w totalnym szoku po uzyskanej diagnozie i ma pustkę w głowie.
Wieczorem mąż nawet nieźle się czuł, ból głowy na tyle się zmniejszył, że mógł się przespać. Aż się boję cieszyć!

dori

nie bój się...głowa boli w szpitalu. Ja nienawidziałam wszystkich z bólu..po 7 dniach gdy zostałam wypisana było juz tylko lepiej.
Ból wzmagał sie po zażyciu nimotopu, który wspomaga krążenie mózgowe.
Po dwóch tygodniach od zabiegu leciałam samolotem i wszystko było oka:0
dużo zdrowia Wink

krysiunia

gratuluję ! już po wszystkim najgorszym teraz tylko będzie lepiej!!! ale zawsze pamiętajcie żeby się nie przeforsować, powoli wszystko wróci do dobrego stanu - proszę nawet słuch jest zachowany,super!! uszkodzenia nie są duże więc będzie bardzo dobrze, życzę dużo cierpliwości w dochodzeniu do pełnego zdrowia i sprawności.Już dziś można dziękować za wszystko......

Katarzyna

Witam, no i nie jest już tak fajnie Sad

Samopoczucie męża co prawda lepsze, ale oko się domyka się gorzej no i słuch w uchu po operowanej stronie wczoraj powoli słabł aż zanikł całkowicie.

Edyta

To jeszcze nie tragedia!!!!
Ważne że mąż czuje się lepiej.
Na forum wszyscy po operacji nie słyszymy i większość ma porażony nerw i nie domuyka sie powieka.
Spokojnie,to dopiero kilka dni. Jeśeli porażenie nie jest duże to rehabilitacja pomoze

Łysy

witam na forum,
cieszę się, że udało się wyciąć dziada. Niestety liczyliście się na pewno ze skutkami ubocznymi, ale z nimi można żyć, ważne, że już po operacji! Gratuluję i życzę szybkiej rekonwalescencji.

dori

naprawdę nie jest źle..pisałaś wcześniej o podwójnym widzeniu. Mnie też to spotkało i przeszło po kilku miesiącach.
na wszystko trzeba czasu, rekonwalescencja to długi proces. Życzę szybkiego powrotu do zdrowia Wink

Katarzyna

Oczywiście, profesor o utracie słuchu mówił, że jest to pewne, dlatego takie było zdziwienie, ze słyszy. Dzisiaj lekarze napomknęli o wszczepieniu płytki, a na razie to korzystając z Waszych doświadczeń zakupiłam wilgotne komory i na noc oczko zaklejone. Ćwiczenia przed lusterkiem pilnie wykonywane - przerywane wybuchami śmiechu (nie moimi, tylko męża Wink

). Dzisiaj cały dzień bez leków przeciw bólowych - no to rzeczywiście nie ma co narzekać przecież to dopiero 3 doba po operacji.
Pozdrawiam.

aurel

Witaj Kasiu, graty dla męża za dzielność Cool

Ćwiczenia pomagają, mimo, że to wszystko śmiesznie wygląda Razz

Ja musiałam maglować gębulę 5 razy w ciągu 28 lat życia (5 nawrotów porażenia), jednak ze mną to inna historia. Smile

Życzę wytrwałości Laughing

Katarzyna

Witam,
jesteśmy od 10 dni w domu i jest co raz lepiej. Obeszło się bez wszczepiania płytki, bo oko zaczęło się domykać. Pilnie ćwiczymy twarzyczkę stosując ćwiczenia czynne i z oporem - dało to jak do tej pory takie rezultaty, że na czole ukazują się już delikatne bruzdy, nos jest już prawie w osi twarzy, oko się zamyka, oczywiście nie może go jeszcze zacisnąć tak jak zdrowego ale i tak jest świetnie Smile

Co ciekawe przy wypisie nie dostał żadnej recepty, więc nie zażywa żadnych leków. Stosujemy tylko krople do oka - Hylo Care - preparat do nawilżania i wspomagania leczenia uszkodzeń oka i to polecone przez farmaceutkę. Na początku września idziemy na wszelki wypadek do okulisty.
Trochę więcej problemów jest ze spacerami, bo po pierwsze słaby a po drugie jak to ktoś już określił na forum chodzi na szerokiej podstawie jak marynarz, bo czasami zarzuca na boki - bardziej wieczorami - wiem z forum, że to nic nadzwyczajnego.
Do kontroli mamy się zgłosić 2 miesiące po operacji czyli na początku października i już zapowiedziany kontrolny rezonans głowy po pół roku od operacji. Tyle nowego u nas, pozdrawiamy gorąco. Laughing

lilia

wygląda na to że powoli wszystko wróci do normy, dużo ćwiczeń i cierpliwości a bedzie ok.

tez wychodząc ze szpitala spodziewałam sie masy recept itp. a lekarz prowadzący na to że w razie bólu głowy Paracetamol i nic więcej nie trzeba;)

Do okulisty myśle że trzeba iść, ja staram sie co miesiąc kontrolować oko, z kropli do oka polecam tez Hylo-Comod z tej samej serii co Hylo-Care ale są delikatniejsze, mi nie podrażniają oka, trzymajcie sie, pozdr.

Edyta

Czyli wszystko zmierza w dobrą stronę. Ze spacerami bedzie coraz lepiej. Ja na początku trzymałam się wózka w którym wiozłam małego-to mi pomagało.

Wizyta u okulisty jak najbardziej wskazana.

Ja po wyjściu ze szpitala tez spodziewałam się masy recept a dostałam tylko jedną. Na dexametazon.

Cierpliwosci i wytrwałosci w ćwiczeniach zyczę

Katarzyna

dzięki Lilia za radę w sprawie kropli, na pewno je wypróbujemy.
Edyto, wiem, że jesteśmy na początku drogi i trzeba być cierpliwym , choć tak prawdę mówiąc to powikłania po operacji nie są tak poważne jak innych więc nie mamy prawa narzekać. Każdy dzień to jakiś kroczek ku lepszemu Very Happy

Edyta

I tego się trzymać !

beata

Witam
byłam operowana 08.08., wiec jestesmy na podobnym etapie. Z kazdym dniem jest lepiej. Po operacji nie miałam ani jednego dnia z bólem głowy! Nie znam bólu. Nie wiem czy wlewali w nas hektolitry przeciwbólowych ? Równowaga sie normuje, niedoczulica twarzy powoli cofa, osłabienie coraz mniejsze.
Czuje sie coraz lepiej. każdy dzien przybliża nas do zdrowia.