WSZYSTKO O NERWIAKU

Nika

Witajcie Wszyscy!
Od kilku dni czytam codziennie Wasze wypowiedzi. 10.04. mialam MR, ktory wykazal, ze mam vestibularis schwannom rozmiarow: 17 x 11 x 15. Jestem juz po wizycie u neurochirurga, ktory zaproponowal mi dwie metody: albo GK w przeciagu miesiaca, albo czekac i monitorowac rozwoj nerwiaka. Powiedzial, ze w obu przypadkach i tak nastapi utrata sluchu. Boje sie bardzo skutkow napromieniowania przy okazji mozgu. We wtorek lekarz bedzie dzwonic i mam mu dac odpowiedz, a ja tak malo wiem o skutkach ubocznych GK. Czytam Wasze wypowiedzi, ktore sa dla mnie kopalnia wiedzy i jestem coraz bardziej niezdecydowana, co wybrac...
Czy GK przyspieszy utrate sluchu na chore ucho? Jeszcze na nie slysze stosunkowo niezle.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Edyta

Przeniosłam Twój post do działu nasze historie bo nie miał nic wspólnego z problemami z okiem.

To musi byc Twoja decyzja-GK czy czekanie. Nie jest powiedziane ze GK przyspieszy utrate słuchu. Równie dobrze słuch moze poleciec w takim samym tempie jesli bedziesz czekała. Kazdy przypadek jest inny.

A czy czekać...cóż-to zależy jakie objawy daje Twój nerwiak. Nie jest laleńki ale i nie duży. Co spowodowało ze wykonałas rezonans. Miałas jakieś dolegliwosci wskazujace na to że masz guza?

Jeśli nerwiak daje jakieś objawy juz teraz to ja bym nie czekała tylko zutylizowała go...

Nika

Dzien dobry Edyta!
Milo, ze odpisujesz tak szybko i przyznam, ze rzeczywiscie potrzebuje jakiejs wskazowki, opini osob, ktore same sa dotkniete tym przeklenstwem. Dzieki, ze zajelas sie rowniez poprawnym umieszczeniem mojego wpisu - ja nie potrafie jeszcze poruszac sie tutaj.
Moj nerwiak dal znac o sobie w styczniu/lutym 2013. Zaczelam gorzej slyszec na lewe ucho, mialam i mam nadal uczucie zatkanego ucha, chwilowe zawroty glowy, a ze sluch mam idealny to mi to bardzo przeszkadzalo. Zwrocilam sie do lekarza domowego - dostalam krople do nosa na odetkanie ucha! Po dwoch kolejnych wizytach dostalam skierowanie do laryngologa, ktory po zrobieniu badania audiologicznego (wyszlo dobrze! ale podobno tak sie czasem zdarza) skierowal mnie do audiologa, a ten po kilku miesiacach leczenia roznymi specyfikami, skierowal na moja wyrazna prosbe na MR. A wiec jednak nalezy sluchac intuicji - ja zaczelam podejrzewac, ze cos "tam" moze byc nie tak.
Strasznie mnie irytuje, ze niedoslysze, a jeszcze bardziej boje sie utraty sluchu. Lekarz mowi, ze predzej czy pozniej to i tak strace sluch na to ucho. Wszystko potoczylo sie ostatnio tak szybko, wizyty u lekarzy jedna po drugiej, duzo czytam na ten temat i coraz bardziej obawiam sie skutkow napromieniowania.
Czekam na Wasze opinie, sa dla mnie bardzo wazne.

urartu

Witaj.
Martwisz się, że po GK możesz mieć pogorszony słuch? To nie wiarygodne, czytając tu historie dotyczące skutków ubocznych po klasycznej operacji, to jeszcze martwisz się czy po GK będziesz miała pogorszony słuch, albo czy będziesz miała skutków napromieniowania mózgu?

Ciri

Może byc też tak, ze nagle, obudzisz sie i nie bedziesz słyszała, bo nerwiak jakoś docisnie nerw słuchowy, albo zdarzy sie stan zapalny - moj mąz w zeszłym roku miał taka sytuacje , skończyło sie szpitalem i podaniem sterydów, a po leczeniu audiogram był gorszy o kilkanascie decybeli. Nie pomoge z decyzja czekać czy robić GK, bo to musi byc Twoja , bardzo swiadoma sprawa, ale czasem dobrze wiedziec, ze cos , czego obawiamy sie w bardzo odległej przyszłości moze pokazać "pazury" zaskoczenia i juz za chwile.

Nika

Dziekuje za Wasze zdania. Coraz wiecej rzeczy zaczynam brac pod uwage. A to, ze niepokoje sie ew. napromieniowaniem mozgu to chyba normalne, szczegolnie jesli wie sie malo na ten temat. Czy Wy, po GK, mieliscie jakies objawy typu zaniki pamieci, zanik jasnosci myslenia, powiedzialabym wrecz - utrata pewnych zdolnosci, umiejetnosci?

dorota

witaj Nika twoje obawy o skutki uboczne po naświetlaniu naprawdę są niepotrzebne,to sama obecność nerwiaka daje skutki uboczne.Coś z nim trzeba robić,a co, to sama zdecyduj po przeczytaniu wszystkich historii...

Janusz

Czesc Nika, Twoj nerwiak nie jest maly, ale pewnie "szczesliwie" polozony. Po pierwszym MRI trudno powiedziec, jak dlugo masz lokatora. To, ze cos sie dzieje ze sluchem I chodzisz po lekarzach, swiadczyloby o tym, ze nerwiak jest czynny. Ja na Twoim miejscu ze wzgledu na wielkosc nerwiaka szykowalbym sie na jego neutralizacje, ale jak pisza inni, decyzja nalezy do Ciebie.

Sutki uboczne po GK moga wystapic ale nie musza. Czesc z nas wyszla z tego sucha noga, inni troche lub wiecej umoczyli.
Moge napisac o sobie.
Jestem 8 lat po absorbcji chyba wysokiej dawki promieniowania. W Twoim ostatnim pytaniu znalazlem bardzo precyzyjnie sformulowane pytania. Zaobserwowalem u siebie wlasnie trudnosci z jasnoscia myslenia, zaniki pamieci ( mozg szuka, ale nie moze znalez ), wiem, ze nie jestem soba. Jestem osoba dobrze dojrzala I wiek ma swoje prawa, ale jestem przekonany, ze w moim przypadku GK przyspieszylo a wrecz wywolalo trudne do normalnego zycia zjawiska.
Badz dobrej mysli. Pozytywne myslenie wszystko zmieni!

Nika

Oj, to dobrze. Nie przeczytalam jeszcze wszystkich Waszych historii. Bardzo mnie interesuja i widze, ze kazda osoba inaczej przechodzi leczenie GK.
Dobrze, ze jestescie, dzieki.

Nika

Dzien dobry Janusz. Dobrze, ze jestes szczery. Lekarze nie chca mowic wszystkiego. Kazdy pzypadek leczenia nerwiaka nozem gamma jest dla nich nowym doswiadczeniem. Nie ufam w pelni lekarzom, ale z drugiej strony jestem uzalezniona od ich sposobow leczenia i musze to jedynie zaakceptowac lub nie. To, czego sie obawiam to nieodwracalnego zniszczenia promieniowaniem niektorych osrodkow w mozgu. Zdolnosc wyslawiania sie, formulowania zdan, w ogole umiejetnosc przekazu sa dla mnie bardzo wazne. Dlatego tyle pytam o skutki uboczne. Z drugiej strony mam przy uchu goscia, ktorego chce sie pozbyc.
Potrafisz juz mowic o tych trudnych zjawiskach spowodowanych nozem gamma?

Bogumiła

[quote="Nika.(...) To, czego sie obawiam to nieodwracalnego zniszczenia promieniowaniem niektorych osrodkow w mozgu. Zdolnosc wyslawiania sie, formulowania zdan, w ogole umiejetnosc przekazu sa dla mnie bardzo wazne. Dlatego tyle pytam o skutki uboczne.(...)[/quote]

Właśnie tą zdolność utraciłam po przebytej operacji usunięcia nerwiaka Crying or Very sad

....

Kiki

Jestem po GK 9 miesięcy. Po 2 tygodniach po naświetlaniu wróciłam do pracy. Moja praca wymaga koncentracji, cierppliwości, podzielności uwagi, logicznego myślenia, umiejętności interpersonalnych .............itp Kocham swoja pracę ....Mój mózg pracuje na 200% obrotach i nie zauważyłam , abym słabiej funkcjonowała! Słyszę tylko na jedno ucho i z tym da sie też żyć i pracowac, to nie jest tragedia!Mój nerwiak choć mały dawał o sobie znaki i nadal wysyła te same sygnały, ale tak musi być......bo przecież sobie zamieszkuje nadal w przewodzie słuchowym.
Od początku wiadomości ,że mam lokatora , ani raz nie pomyślałam o operacji, tylko myślałam o Gamma , bo to metoda nieinwazyjna i skuteczna. Jestem szczęśliwa ,że wybraąm tę metodę i we wrześniu dowiem się co sie dzieje z moim nerwiakiem . Wierzę ,że ma wypalony środeczek i "zdechnie" powoli!

Nika

Dzien dobry Bogusiu. Wspanialym jest fakt, ze piszecie, ze sluzycie swoimi doswiadczeniami, ze pozwalacie poznac caly wachlarz skuktow - tych pozytywnych, i tych negatywnych.
Czy zdolnosci te utracilas po operacji czy po napromieniowaniu guza? Przeczytalam, ze przeszlas i operacje, i GK.
Ja mam podjac do wtorku decyzje, czy chce poddac sie w dosc szybkim terminie napromieniowaniu czy jeszcze czekac na rozwoj wypadkow (czytaj: nerwiaka) poniewaz mialam tylko jedno, pierwsze badanie MR i nie ma zadnej skali porownawczej jak szybki jest rozwoj guza. A czekanie tez moze byc ryzykowne bo rozwoj guza moze byc szybszy i za rok jedyna metoda leczenia moze byc tylko operacja.
Jaki to trudny dla mnie czas. Ale staram sie nie rozklejac. Czytam ile Wy przeszliscie i jest to budujace, ze jestescie tu z nami, "nowicjuszami".

urartu

Rozumiem Cię Nika że przeżywasz(to normalne). każdy z nas przeżywał, ale nie wyobrażasz sobie co to znaczy trwałe uszkodzenia nerwu twarzowego, która może nieść z sobą następujące szereg powikłań np. nie domykające oko(może doprowadzić do zapalenia rogówki, nawet w gorszym przypadku do ślepoty), zespolenie nerwu twarzowego(następna operacja), wszycie złotej płytki w powiece itd.
A pogorszenie słuchu(po stronie nerwiaka), porównując do tam tych powikłań to pikuś, da się do tego przyzwyczaić i z tym spokojnie żyć.
Ja po operacji straciłem prawie 80% słuchu, i nawet tym się nie przejmuje, tylko dziękuje bogu że nie doszło do uszkodzenie(przycięcia) nerwu twarzowego.
A po GK czuje się bardzo dobrze.

Guz masz w sam raz do zakwalifikowanie na GK, ja bym osobiście nawet się nie zastanawiał, ale to twoja decyzja. Po GK słuch może się pogorszyć ale nie musi.

Nika

Kiki, dziekuje za Twoja historie. Ciesze sie ze jest tak pozytywna. I tak trzymaj!
Urartu, lekarz informowal mnie, ze moze dojsc do uszkodzenia nerwu twarzowego po GK. Przykre to, ze dotyka tak wielu z nas. Jak Ty dajesz sobie z tym rade? Dzieki, ze piszesz o tym.

urartu

Przed zabiegiem GK Prof. Ząbek też mi poinformował że może dość do uszkodzenia nerwu twarzowego ale wcale nie musi, raczej do tego nie dojdzie.
Ja tak jak wyżej napisane, dzięki bogu nie mam przeciętego nerwu twarzowego, jedynie zaraz po operacji klasycznej doszło do podrażnienia nerwu twarzowego, ale po miesięcznej rehabilitacji doszło do siebie.

Nika

Urartu, rozumiem. Dzieki. Trzymaj sie i oby tak dalej!

Bogumiła

Nika , te zdolności utraciłam po klasycznej operacji . Ale wcale tak nie musi się stać, a ja zaliczam się do tej grupy nerwiakowców , którym operacja mocno zmieniła życie.
GK ? Też informował mnie lekarz , że po GK mocniej boleć mnie może twarz( już miałam widoczne skutki operacji). Nic z nią złego do tej pory się nie dzieje , a sprawność twarzy jest dużo lepsza, wygląd też się poprawił. Jest małe ale i pewna niejasność . Tak jak Janusz, zaobserwowałam u siebie że coś się dzieje z pamięcią , to wyraźnie często daje o sobie znać....ale ja to jestem ja i tak wybrałabym ponownie GK Wink

.

Edyta

Ja również przeszłam operację i GK. Po GK nie dzieje mi się kompletnie nic natomiast operacja zrobiła takie spustoszenie że w góowie sie nie mieści.

Nika

Dziewczyny, bardzo Wam dziekuje za Wasze opisy - to dla mnie prawdziwa kopalnia wiedzy.
Coraz bardziej sklaniam sie ku GK, nawet chociazby dlatego, ze im guz mniejszy, tym mniejsza dawka promieniowania.