Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

blueberry

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
blueberry
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Lut 2017
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 10:32, 20 Lut 2017    Temat postu: blueberry

Witam wszystkich serdecznie!

Zakładam swój wątek aby otrzymać wsparcie i aby moja historia mogła posłużyć innym.
Jestem na początku drogi, a moja historia w skrócie przedstawia się następująco:

październik 2016 - hospitalizacja z powodu nagłej głuchoty idiopatycznej
luty 2017 - wykrycie nerwiaka po stronie lewej: pogrubienie kompleksu nerwów VII i VIII o średniicy 4,3 mm na długości 8,2 mm

opinia pierwszego neurochirurga: zaleca całkowite wycięcie nerwiaka w operacji klasycznej, z dojściem podpotylicznym, ze względu na młody wiek


Moje pytanie na ten moment jest takie: czy NFZ może choć w części zrefundować GK w Pradze? Gdzieś mignęła mi taka informacja (jestem w trakcie czytania forum). Póki co jestem w trakcie zbierania informacji, rozmyślań...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8040
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 12:38, 20 Lut 2017    Temat postu:

Nie wiem jak to w tej chwili wyglada ale dawniej robili problemy-masa dokumentów potrzebna była i sporo zachodu a i tak odmawiali-nawet częsciowej refundacji. Moze teraz coś sie zmieniło. Nie myslałaś o Warszawie?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
blueberry
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Lut 2017
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 13:26, 20 Lut 2017    Temat postu:

Wolałabym bardziej doświadczony ośrodek, chcę mieć jak najmniej skutków ubocznych.
Jeśli chodzi o Polskę to lekarz odradził mi Warszawę jako nieobiektywną i polecił Gliwice.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1139
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 17:30, 20 Lut 2017    Temat postu:

Gdzies mi sie obilo,ze obecnie jest taka mozliwosc ale najlepiej dopytac w NFZ.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8040
Przeczytał: 2 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 17:02, 21 Lut 2017    Temat postu:

Ale w Gliwicach nie a gamma knife. Jest w Katowicach. Co do refundacji. Myślę że faktycznie najlepiej zadzwonić do NFZ.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1697
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 11:55, 23 Lut 2017    Temat postu:

Czy opierasz się tylko na opinii jednego neurochirurga ? dobrze by było skonsultować z innym.
Gdzie mieszkasz? Na forum masz podane nazwiska lekarzy i ośrodki w których nerwiaki operują.
Warszawa Bródno już na pewno zdobyło praktykę ( od 2010 robią GK ), możesz tu na NFZ skonsultować.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
blueberry
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Lut 2017
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 7:58, 25 Lut 2017    Temat postu:

No właśnie, w Gliwicach jest cyber knife, zastanawia mnie dlaczego niektórzy ludzie mający nerwiaka decydują się na CK, skoro GK jest dokładniejsze.

Byłam u drugiego neurochirurga, wstępnie zaleciłby obserwację, ale ma skonsultować moje MRI z radiologiem. Mieszkam w Łodzi. Czy macie jakieś statystyki jak wyglądają powikłania po GK w Warszawie?

Zaczynam się poważnie obawiać. Już trzeci dzień czuję niedowład prawej dłoni - już nie działa tak swobodnie jak wcześniej, jakieś mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa. Dwa miesiące wcześniej palce u tej dłoni mi drętwiały, dotyczyło to kciuka i palca wskazującego, miałam nawet taki epizod że same się wyginały, a teraz jest to głównie niedowład małego palca. Neurochirurg podejrzewa, że to raczej jest spowodowane kręgami szyjnymi, a neurolog, że guzem. Co o tym myślicie? Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3940
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 8:39, 25 Lut 2017    Temat postu:

Warszawa bardzo krótko wykonuje GK, więc statystyki dopiero teraz się tworzą. Myślę, że dopiero za jakieś 10 lat będzie można wysnuć jakieś wnioski.

CK było wcześniej niż GK, część osób nie widzi różnicy pomiędzy GK a CK, może mniejsze kolejki i zaoszczędzony czas na dojazdy jest. Może to stąd?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 19:28, 26 Lut 2017    Temat postu:

witaj,w sumie to masz małego nerwiaka i tak się zastanawiam,czy te objawy,to jednak nie są związane z kręgosłupem

Co do Warszawy...myslę,że już zebrali spore doświadczenie przez te wszystkie lata.a błąd w sztuce może się zdarzyć i najlepszym....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
blueberry
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Lut 2017
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 17:24, 05 Mar 2017    Temat postu:

dziękuję wam za wszystkie odpowiedzi.

byłam na konsultacji w Centrum GK Warszawa. Doktor zalecił obserwację, więc przez najbliższy rok czekam. Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1139
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 22:22, 06 Mar 2017    Temat postu:

I oby na czekaniu sie skonczylo Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
blueberry
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Lut 2017
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 13:36, 09 Wrz 2018    Temat postu:

Witajcie po półtora roku!
Miałam kontrolny RM w Centrum Gamma Knife w Warszawie i oto jego wyniki: guz urósł z wielkości 4,5x9x4 mm do 5,5x11x5 mm. Słuch jest lekko lepszy. Szumy uszne nadal są ale nie tak intensywne, szczególnie nasilają się w stanach stresu. Drętwienie dłoni bardzo rzadko. Zaleca się obserwację i ponowny RM za rok. Guz jest umiejscowiony blisko ślimaka, więc w przypadku każdego rodzaju operacji utrata słuchu jest bardzo prawdopodobna.

W międzyczasie byłam u znakomitego laryngologa, który zalecił mi wizytę u prof. Niemczyka w Warszawie. Wg laryngolog ten lekarz wykonując takie operacje bardzo zwraca uwagę na zachowanie funkcjonowania nerwu twarzowego, słuchu itd., podczas gdy neurochirurdzy mają mniejszą baczność na te rzeczy.

Ja i moja rodzina zastanawiamy się dlaczego zalecono mi obserwację, skoro guz rośnie. Co jeśli dotknie on nerwu twarzowego? Z rozmowy z lekarzem zrozumiałam, że póki guz nie dotyka pnia mózgu itd. to nie warto już teraz niszczyć słuchu, ale szczerze mówiąc to słabo jakoś pamiętam te wszystkie wizyty, może to wynik stresu i powinnam zacząć z kimś bliskim wchodzić do gabinetów.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Tom
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 24 Kwi 2018
Posty: 11
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 19:46, 09 Wrz 2018    Temat postu:

Ja tez mam blisko ślimaka i lekarz powiedział że nerw twarzowy jest daleko od slimaka i jest male prawdopodobienstwo ze sie go porazi a ja mam nerwiaka wiekszego od Twojego....ja mam pierwszy rezonans dopiero w czerwcu ale lekarz mi powiedzial ze po roku pod wplywem gk guz moze puchnac i sie zwiekszyc dlatego chca obserwowac dopiero po 2 latach bedą mieli pewnosc wieksza czy rosnie dalej czy sie zatrzymal
Powrót do góry
Zobacz profil autora
blueberry
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 16 Lut 2017
Posty: 6
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 19:59, 09 Wrz 2018    Temat postu:

Cześć Tom, jak to dobrze spotkać kogoś kto jest w podobnej sytuacji. Ile masz lat, z jakimi lekarzami to konsultowałeś? W czerwcu masz swój pierwszy rezonans w ogóle, więc wczesniej nie miałeś? W takim razie w jaki sposób go wykryto? Jakie masz wymiary guza? Zdecydowałeś już że w razie konieczności podejmiesz się GK zamiast klasycznej operacji? I dlaczego dopiero po 2 latach lekarze będą mieli pewność (ciekawa jestem czy to jakiś standard obserwacji)?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin