Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Alicja - pierwsze dni, więc o tym jak trochę zwariowałam

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Alicja91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 12 Paź 2018
Posty: 3
Przeczytał: 12 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 17:51, 12 Paź 2018    Temat postu: Alicja - pierwsze dni, więc o tym jak trochę zwariowałam

Witajcie,

jestem tu nowa i jeśli pomyliłam wątki albo naginam jakieś zasady [?] to wybaczcie, liczę na wyrozumiałość. Potrzebuję chyba Waszej pomocy...

Jeszcze w tamtym tygodniu nie wiedziałam, że istnieje coś takiego jak nerwiak, a nowotwór kojarzył mi się jednoznacznie z 'przeraźliwie straszną chorobą, na którą dużo osób umiera albo ewentualnie przyjmuje wykańczającą chemię' - i to chyba byłoby na tyle Crying or Very sad

5 dni temu odebrałam wynik rezonansu kręgosłupa piersiowego i przeczytałam: 'owalna zmiana ogniskowa hiperintensywne w obrazach T1, hiperintensywana w obrazach T1, ulegająca silnemu wzmocnieniu kontrastowemu, leżąca na bocznej powierzchni trzonów Th2 i Th3 po stronie prawej o wym. 14x8x18mm (wym.pł.poprzeczna/c-c) - obraz sugeruje zmianę typu nerwiaka'.

... Skończyłam czytać. Zemdliło mnie. Otworzyłam wujka Google, wpisałam słowo NERWIAK i... zwariowałam.
BŁAGAM O POMOC, dostałam leki na uspokojenie i chyba niezbyt dobrze tą wiadomość znoszę Crying or Very sad

Rok temu o tej porze miałam dużo stresów i sytuacji, z którymi nie do końca potrafiłam sobie poradzić [byłam taka głupia!], w tym czasie [październik/listopad2017] zaczęłam odczuwać silne bóle kręgosłupa/szyi/głowy i - trafiłam na rehabilitację oraz różne badania [z głową na szczęście wyszło wszystko ok, może dlatego że akurat psychiatra mnie nie badał Very Happy Razz Very Happy ]
W maju tego roku na rezonansie kręgosłupa szyjnego wyszło kawałek [tak kawałek] jakiejś zmiany i skierowano mnie na rezonans odcinka piersiowego na CITO. Ja jednak jakoś opacznie to zrozumiałam -nie zrozumiałam i zapomniałam o tym. Żyłam, bawiłam się, pracowałam, tańczyłam i podróżowałam.

Na rezonans kręgosłupa piersiowego zgłosiłam się miesiąc temu.

W poniedziałek odebrałam wynik [powyżej] byłam u neurologa [usłyszałam, że nerwiak jest w kręgosłupie] potem u neurochirurga od którego dostałam skierowanie na szpital i namiary na prof. Mandat [tak, Warszawa]. U prof. Mandat usłyszałam że jego zdaniem to nerwiak ale pewności nie ma, ale że guz jest w ... klatce piersiowej, nie kręgosłupie. Biopsja w tym przypadku będzie inwazyjna i trudna, więc lepiej abym poczekała do grudnia i powtórzyła rezonans. A do tego czasu mam żyć jak żyłam, planować wyjazd, jak planowałam.

Nie jestem w stanie siedzieć i czekać tak po prostu do grudnia
Shocked

Co mogę zrobić? Martwi mnie, że nie jest jednoznacznie powiedziane co to za guz. Zaczęłam o tym czytać, mam nadzieję, że to ten nerwiak [tak btw nerwiak też mnie przeraża].
Idę na dniach wykonać usg węzłów chłonnych i tomografię klatki piersiowej [zlecone wszystko przez pulmonologa], aby samą siebie uspokoić.

Czy coś takiego [nerwiak?] jest niebezpieczne? Czy mam rozumieć, że czeka mnie operacja? Czy z tym można chodzić, normalnie funkcjonować i nie robić z tym nic miesiącami/latami? Czy mogę zaufać lekarzom, którzy odsyłają mnie ciągle gdzieś dalej albo mówią, abym czekała?

Pomyśleć, że jeszcze przed chwilą moim problemem było to, że ceny biletów lotniczych do Am. Łacińskiej są wysokie i martwiło mnie to, że nie do końca miałam z kim planować tam podróż [kocham podróże]...
Powrót do góry
Zobacz profil autora
jan
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 31 Lip 2018
Posty: 7
Przeczytał: 7 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 20:26, 12 Paź 2018    Temat postu: NERWIAK SŁUCHOWY GUZ MÓZGU

Tu na tym forum nie wiem czy Ci ktoś pomoze tu są od nerwiaka w głowie moze inne forum tu na temat nerwiaka słuchowego w głowie dowiedziałem sie wiecej od lekarzy szkoda ze tak pozno inaczej bym zadziałał z operacją ach..... zdrowka
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3940
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 21:29, 12 Paź 2018    Temat postu: Re: NERWIAK SŁUCHOWY GUZ MÓZGU

Witaj, na forum jest kilka osób, które borykają się z nerwiakiem na kręgosłupie. Jeśli wchodzą na forum, to może się odezwą.
Nerwiaki nie są guzami złośliwymi, w związku z tym, tak jak piszesz, lekarze mają do nich różne podejścia- od obserwacji po radykalne ich usunięcia. Twoja zmiana jest niewielka. Myślę, że gdyby to było coś bardziej groźnego, nie ignorowali by tego.
Nerwiaki rosną bardzo powoli, bywa że latami nie rosną w ogóle. Jeśli nie czujesz jakichś upierdliwych skutków jego działania, to może faktycznie warto jeszcze do tego grudnia poczekać? To tylko 2 miesiące. Najpierw ochłoń a dopiero potem na spokojnie podejmij jakąś decyzję 😊
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alicja91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 12 Paź 2018
Posty: 3
Przeczytał: 12 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 2:27, 13 Paź 2018    Temat postu:

Wow, dziękuję Wam, jesteście cudowni na tym forum, tyle wsparcia i wiedzy merytorycznej Wink

Szkoda, że nie ma tu osobnej nie wiem zakładki/wątków aktywnych/czy czegoś takiego - o nerwiakach klatki piersiowej czy też innych nerwiakach, pewnie wiele osób szuka pomocy po otrzymaniu diagnozy i wariuje, wertując bezskutecznie internety, jak ja wcześniej.

Gdyby ktoś znalazł się tu z podobnym rozpoznaniem albo jakąś wiedzą na temat nerwiaka, guza klatki piersiowej i okolic kręgosłupa byłabym wdzięczna za odpowiedź Rolling Eyes

Ewa uspokoiłaś mnie trochę, dzięki. Zrobię szybko różne badania jeszcze, aby wiedzieć, że wszystko normalnie funkcjonuje i aby mieć pewność, że to nerwiak [OBY!], bez wykonywania biopsji - pani pulmonolog powiedziała, że możliwe, że biopsja nie będzie w ogóle do zrobienia ze względu na miejsce guza. Operacja też wydaje się dość skomplikowana. Ale to nie teraz...

Teraz tak sobie pomyślałam, że zadziwiające i przerażające jest to, że lekarze w takich przypadkach na wizytach, nie zaczynają rozmowy od wyjaśnienia jaka jest RÓŻNICA między nowotworem łagodnym, a złośliwym.
I że nowotwór łagodny nie jest rakiem - tak powiedział mi przynajmniej internet. Powiedzcie mi dobrze rozumiem, że nerwiaka albo leczy się operacyjnie... albo zostawia - nie wykonuje się chemioterapii, prawda? I taki guz nie zagraża życiu, prawda?

Życzę Wam też zdrowia, będzie dobrze Wink
btw w 2001 roku też miałam operację głowy, ale ja miałam naczyniaka mózgu, fakt byłam cudownie nieświadomym dzieciakiem wtedy i nie stresowało mnie to przesadnie. Trzymajcie się !
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3940
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Nie 8:36, 14 Paź 2018    Temat postu:

Niestety tak jest. Najlepszy pacjent to taki, który nie docieka, nie dopytuje, któremu nie trzeba niczego tłumaczyć i który wykonuje wszystko jak potulny baranek.
Mogę Cię pocieszyć, że szybko zostałaś zdiagnozowana. Ja po 10 latach leczenia na kompletnie inną chorobę, zrozumiałam, że coś jest nie tak i to ja zaczęłam dyktować lekarzom gdzie i na co mają mi wydawać skierowania. W taki sposób dowiedziałam się o nerwiaku.

Pamiętaj o jednym. To, że nerwiak jest niezłośliwy, nie oznacza, że nie utrudni Ci życia. Wszystko zależy jak jest duży i gdzie umiejscowiony. U mnie zamieszkał sobie ba nerwie słuchowym, przez co praktycznie jednostronnie nie słyszę i mam nadwrażliwość dźwiękową Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Alicja91
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 12 Paź 2018
Posty: 3
Przeczytał: 12 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:49, 17 Paź 2018    Temat postu:

Ładna służba zdrowia Shocked

Minęło kilka dni, a ja nadal nie wiem co o tym myśleć... A mogę zapytać jak u Ciebie/u Was odkryto, że to akurat nerwiak, jakie badanie to jednoznacznie pokazało?

Ja jestem po rezonansie (kręgosłupa) z kontrastem i tam napisano, że 'prawdopodobnie nerwiak' i lekarze to powtarzają na wizytach. Mam nadzieję, że to nie jest zasada prostego zbywania, tylko że widać, że jest ok
Natomiast jakie badania można w tym kierunku jeszcze wykonać? Zrobiłam usg węzłów chłonnych i morfologię krwi z crp, czekam też na wyniki tomografii klatki piersiowej. Rozumiem, że rezonans czy tomografia są w stanie wykazać jaki to jest guz, tak?

Różne opinie krążą o biopsji, że tylko ona daje jednoznaczną diagnozę ale też, że jest wątpliwa, bo to 'naruszanie' guza, a już szczególnie jeśli biopsja wiąże się z dość dużym zabiegiem i jest inwazyjna ze względu na miejsce.

Czy Wy po zdiagnozowaniu trafiliście na operację szybko czy raczej kolejnymi krokami była obserwacja dłuższa i wykonywanie co kilka miesięcy rezonansu? Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin