Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Ala

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
alutka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Paź 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią 16:26, 07 Paź 2016    Temat postu: Ala

Cześć,

nazywam się Alicja, mam 26 lat i dwie operacje głowy za sobą. Mianowicie 3 lipca tego roku dowiedziałam się (ni z gruszki ni z pietruszki), że mam guza kątowo-móżdżkowego. Po szybkiej diagnozie (trafiłam na SOR w Szpitalu Bielańskim z powodu bólu głowy i odcinka szyjnego) dowiedziałam się, że od około 7 albo 8 lat mam w głowie kolegę (obstawiam, że to był on, kolega, bo tylko faceci potrafią aż tak doprowadzać kobiety do szału Razz ) o wielkości około 4 centymetrów. Po szybkiej diagnozie przyszedł czas na szybką (no prawie 8 godzin) operację, udało się wytrzymać, głowa później nawet nie bolała, a co się wyspałam przez 3 dni na sali pooperacyjnej to nawet Wam nie opowiem Smile Od dnia operacji, jak się okazało, spływał mi po gardle płyn z opony mózgowej, który spływać nie powinien. Po kilku dniach znowu trafiłam do szpitala ale tym razem 8 dni leżałam z drenażem lędźwiowym, który i tak doprowadził mnie do kolejnej operacji (tym razem już 3 godzinnej).

Na dzień dzisiejszy, od 1 sierpnia 2016 roku jakoś żyję. Jest to znaczą inne życie niż przed operacją, ale nie narzekam i idę ciągle przed siebie. Na szczęście nerw twarzowy nie został naruszony chociaż mimo wszystko rehabilituję twarz ze względu na jej niedowład po prawej stronie. Od 8 lipca całkowicie nie słyszę na prawe ucho tłumacząc sobie co jakiś czas, że mam przecież jeszcze lewe. Ćwiczę prawie każdego dnia, chociaż nie zawsze człowiek znajduje w sobie tyle samozaparcia by ćwiczyć codziennie.

Na obecną chwilę mam problem z okiem. Już się samo całkowicie domyka ale nie jest zbyt wesoło jak nie wytwarza łez i się przez to samo się nie nawilża. Pomagam mu kropelkami, masażami i okularami - unikam klimatyzacji i jak się tylko da chronię przed wiatrem. Liczę na to, że chociaż troszkę wszystko się zmieni i ulegnie poprawie (byleby nie wysychało aż tak!).

Na forum śledzę Was od końca sierpnia, długo zmagałam się by tu zajrzeć (mój chłopak przeszukał cały internet w poszukiwaniu informacji na temat guza i napomknął mi niejednokrotnie o tym miejscu), a jeszcze dłużej by coś o sobie napisać, a właściwie o tym co mi się przytrafiło, bo przecież zawsze myślałam, że jestem niezniszczalna a nowotwory mogą mieć wszyscy w około, tylko nie ja (podobno złego licho nie bierze) - a tu taka niespodzianka Smile

Bardzo się cieszę, że w jednym miejscu znajdę odpowiedzi na wszystkie pytania, które mnie nurtują i osoby, które zawsze służą dobrym słowem. Dobrze, że jesteście Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
piniu
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 4816
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: wielkopolska
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 21:06, 07 Paź 2016    Temat postu:

czytaj, czytaj i jeszcze raz czytaj Very Happy a jak będziesz chciała się czegoś więcej dowiedzieć to pytaj witamy i życzymy wytrwałości Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ajolie21
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 17 Sty 2012
Posty: 35
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pon 18:46, 10 Paź 2016    Temat postu:

witaj czytaj lekture naszych historii kazda osoba moze duzo powiedziec o swych przezyciach i zapewne chetnie odpowiemy na kazde pytania
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ania_p
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 25 Cze 2016
Posty: 44
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 15:00, 11 Paź 2016    Temat postu:

Witaj Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3935
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:17, 11 Paź 2016    Temat postu:

Witaj, najważniejsze, że już jesteś po i że z takim pozytywem patrzysz na życie. Tak trzymaj, dziewczyno, a licho na pewno Cię nie weźmie Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora
alutka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Paź 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Śro 7:44, 12 Paź 2016    Temat postu:

ewa napisał:
Witaj, najważniejsze, że już jesteś po i że z takim pozytywem patrzysz na życie. Tak trzymaj, dziewczyno, a licho na pewno Cię nie weźmie Wink


Mój brat zwykł mówić, że skoro Nergala nie wzięli ze sobą to mnie już na pewno nie wezmą Smile

Jest dobrze, mogłam mieć inne choroby, które nie są zbyt łatwe do wyleczenia. Ciesze się, że mimo dosyć nieprzyjemnej diagnozy teraz jest już dobrze, chyba przystosowałam się do nowej sytuacji albo prawie przystosowałam Razz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3935
Przeczytał: 3 tematy

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 13:23, 12 Paź 2016    Temat postu:

Trzeba patrzeć wyłącznie do przodu i nie ma co rozważać przeszłości, bo i tak to nic nie zmieni. Jedynie co możemy zrobić, to szukać sposobów na ułatwienie sobie życia. A nuż dożyjemy cudownych czasów, że lekarz zrobi nad naszą łepetyną czary-mary i nasze nerwy słuchowe zrosną się i naprawią. A jak nie, to wsumie nie będzie tak źle, bo po naszej śmierci słyszeć będziemy wołanie tylko jednego głosu: Boga albo diabła. Tylko koło fortuny zadecyduje, który z tych głosów usłyszymy Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8318
Przeczytał: 5 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Nowy Sącz
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 14:12, 12 Paź 2016    Temat postu:

Witamy nowego papudrona. Coś mi szwankuje bo nie widziałam tego wpisu-wszystkie nowe pokazuje mi na pomarańczowo i dopiero dzisiaj mi pokazało a widzę że już kilka wpisów pod Twoim jest. Tak czy inaczej. Witamy w naszych skromnych progach.
Oj tam...żeby nas ktos zabrał to trzeba sobie na to zasłużyć-nie ma ze boli.
Jak to było w Alternatywach 4-na każdego kiedyś przyjdzie pora...ale to jeszcze nie nasza.
Mnie to nawet diabeł nie bedzie chciał-ha ha ha-jezeli takowy istnieje-ha ha ha
Powrót do góry
Zobacz profil autora
meggi
Papudronek
Papudronek



Dołączył: 24 Cze 2013
Posty: 1173
Przeczytał: 4 tematy

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 17:30, 13 Paź 2016    Temat postu:

Witaj Very Happy I oby optymizm nigdy Cię nie opuszczał.Ja tam się nigdzie nie wybieram bo nie po to dostałam taką szansę by opuścic tak piękne chwile i gdzieś w piekiełku się poniewierać Laughing
Powrót do góry
Zobacz profil autora
rico
minipapudraczek
minipapudraczek



Dołączył: 30 Lis 2014
Posty: 62
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Nie 5:59, 16 Paź 2016    Temat postu:

Cześć. Trzymaj się mocno, tak jak do tej pory. Po wpisie wnioskuję że poczucie humory Ciebie nie opuszcza 👍 Masz rację, gorsze choroby mogły nas spotkać.
Piszesz że spływa Tobie wydzielina po tylnej ścianie gardła i to jest płyn mozgowy. Ja też tak mam już wiele wiele lat. Przez 12 miesięcy, poprostu ciągle. Lecze się na zatoki, rtg, tomograf. I laryngolog nie może nic poradzić. Czyli to może u mnie też spływa ten płyn od nerwiak? Ja miałem GK. Napisz proszę coś więcej, czy to można "zatamowac". Czy ktoś inny z forum też tak ma?

Trzymaj się, będzie dobrze ☺
Powrót do góry
Zobacz profil autora
alutka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Paź 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon 7:31, 17 Paź 2016    Temat postu:

rico napisał:
Cześć. Trzymaj się mocno, tak jak do tej pory. Po wpisie wnioskuję że poczucie humory Ciebie nie opuszcza 👍 Masz rację, gorsze choroby mogły nas spotkać.
Piszesz że spływa Tobie wydzielina po tylnej ścianie gardła i to jest płyn mozgowy. Ja też tak mam już wiele wiele lat. Przez 12 miesięcy, poprostu ciągle. Lecze się na zatoki, rtg, tomograf. I laryngolog nie może nic poradzić. Czyli to może u mnie też spływa ten płyn od nerwiak? Ja miałem GK. Napisz proszę coś więcej, czy to można "zatamowac". Czy ktoś inny z forum też tak ma?

Trzymaj się, będzie dobrze ☺


Hej, humor mnie nie opuszcza, może dlatego, że właściwie wszystko jest po staremu, nawet głupoty z głowy mi nie wyleciały podczas operacji Razz

Odnośnie ww. płynu to ja miałam źle zamkniętą oponę mózgową, którą musieli rozciąć by się za pierwszym razem dostać do guza. 20 dni później, po pierwszej operacji miałam drugą. Nazywali to plastyką, mianowicie zasklepili mi jakąś minimalną dziurkę w mojej oponie i już przestało mi cokolwiek spływać (płyn przedostawał się przez kość sutkową i trafiał do gardła, gdzie znalazł sobie ujście). Próbowali naprawić to wszystko jeszcze drenażem lędźwiowym (rureczka w kręgosłupie, która osuszała mi wszystko w głowie - na marginesie mówiąc ból głowy w tym czasie był straszny). Przez 8 dni leżałam plackiem w szpitalu, właściwie wszystko robiłam na leżąco, nic przyjemnego ale właściwie wszystko jest do nauczenia i najważniejsze, do przeżycia. Kiedy lekarze stwierdzili, że to nic nie dało to podjęli się ponownej operacji, która dla odmiany trwała 3 godziny. Teraz wszystko jest ze mną w porządku. Głowa właściwie nie boli (aż dziwne, bo do bólu już przywykłam), nic po gardle nie spływa więc tylko żyć, tak jakby nigdy nic Smile

Jeśli głowa nie była otwierana to właściwie płyn z opony mózgowej nie ma prawa wyciekać. A może masz jakieś torbiele w zatokach? Nie znam się zupełnie i nie wiem co to może być.

Pozdrawiam Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aresqa
Papudraczek
Papudraczek



Dołączył: 08 Lut 2013
Posty: 178
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 16:58, 20 Paź 2016    Temat postu:

Witaj na naszym forum Very Happy
Dużo się dowiesz czytając nasze historie-a każda inna.Masz u mnie 6+ za pozytywne nastawienie-a o to czasem trudno.Oby tak dalej dziewczyno!!!!!!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
alutka
kandydat na papudrona
kandydat na papudrona



Dołączył: 07 Paź 2016
Posty: 13
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią 20:21, 21 Paź 2016    Temat postu:

Jak 6 z + to zostaję w takim razie 😁
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Nasze historie
Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin