WSZYSTKO O NERWIAKU

Aga26

Witam wszystkich!!!
Jestem tu nowa.
Mam na imię Aga mam 26 lat i 6 miesięczna córeczkę.3 lata temu pojawiły sie u mnie szumy uszne,po wizycie u laryngologa stwierdzono lekki ubytek słuchy w lewym uchu wykonano TK i stwierdzono,ze nie ma żadnych zmian(nikt wtedy nie powiedział mi o RM).Odesłano mnie do Kliniki szumów usznych do Poznania.Wykonano tam masę badań po czym stwierdzono szumy uszne i kazano mi się nauczyć z tym żyć.W styczniu tego roku urodziłam córeczkę słuch się pogorszył,po macierzyńskim nie przeszłam badań okresowych dano mi skierowanie na RM okazało się że mam guza 25x28 mm w lewym kącie mostowo móżdżkowym który opiera sie o pień mózgowy o charakterze nerwiaka-załamka to jakiś horror!!!Na 10 września2011 mamy ustaloną datę ślub z moim narzeczonym.Po ślubie idę na operację do Łodzi do kliniki WAM prof Radek(czy ktoś z Was też przeszedł tam operacje???)[/b]

ewa

Ago Witam Cie na forum Smile

. Poczytaj nasze ankiety, bedziesz miec rozeznanie kto co gdzie mial

piniu

cześć Aga
a gdzie mieszkasz? i czym kierowałaś się przy wyborze Łodzi? co do nerwiaków Łódź nie ma za dobrej opinii Rolling Eyes

Aga26

piniu
tego profesora polecił mi ordynator neurologi u mnie(jestem z dolnoślaskiego) i powiem Ci że leżałam tam w tej Łodzi ostatnio 11 dni była kobietka z nerwiakiem i zoperowali ją-była bardzo zadowolona.Miała lekko naruszone nerwy twarzowe.Mi podczas rozmowy powiedział że jesli będą znacznie naruszone to zrobią mi drugą operacje po to by przeprowadzić rekonstrukcje tych nerwów i będzie git-sama nie wiem...Moim zdaniem to chyba też jest tak że ile lekarzy tyle opini...

ewa

Ago, bylam u prof. Radka na konsultacji i powiem szczerze, ze zrobil na mnie bardzo dobre wrazenie (najlepsze sposrod wszystkich konsultacji w PL)

benita

witaj
mnie operował prof Jarmułdowicz we wrocławiu
miałam guza 5 *5 a pień był już w znacznej mierze przez guza przesuniety

lilia

witaj Aga:)
myśle że szpitał w Łodzi nie jest najlepszym wyborem (na forum jest Krysia której nie usuneli całego nerwiaka bo niby nie szło, potem okazało sie ze odrasta i poddała sie klejenj operacji, tym razem w Warszawie gdzie usuneli całego). ale oczywiście wybó należy do Ciebie. Twój nerwiak nie jest taki duży wiec ryzyko wystąpienia porażenia (jeśli juz zdecydujesz sie na operacje) jest nieduże.
Co do ewentualnej rekonstrukcji nerwów, to wcale nie jest taki ot zabieg jak piszesz, to kolejna operacja która tez nie daje gwarancji powrotu funkcji twarzy. życze samych dobrych wyborów Smile

Edyta

Witaj.
Przez tego profesora chyba na forum nikt nie był operowany akurat. Albo może już nie pamiętam bo coraz więcej nowych osób.

Co do tego,że w razie porażenia zrobią zespolenie i będzie git to dla mnie trochę śmieszne stwierdzenie i na wyrost. Wcale nie musi być git. Mam kontakt z dziewczyną która jest po zespoleniu i niby mimika twarzy się polepszyła ale nie jest git.

A dlaczego nie spróbujesz napisać di Pragi i zapytać o gamma knife ale skontaktować się z Gliwcami i być może zakwalifikują Cię do cyber knife?
Wielkościowo guz się jeszcze nadaje. Spróbuj.

beata

witaj Aga

zanim sie zdecydujesz na operatora - poczytaj nasze historie. Popytaj. Nie wybieraj pierwszego. Zebyś miała przekonanie , że zrobiłaś wszystko.
Niech Ci lekarz powie ile bezpiecznie masz czasu- przejdź nasza drogę.
neurochirurg,Praga, ze 2 neurochirurgów i decyzja kto.
A załamka nic nie daje- jestem na 2 tygodnie przed operacją. Walcze.
Dodatkowo rozwód i walka z ojcem( własnym) o majatek. Cos jeszcze?
Ale pre do przodu resztkami sił.

Krysia

Witaj Aga .Jak już Lila wspominała byłam operowana w Łodzi i to właśnie przez prof. Radka , którego ci polecono . Nie usunął całości guza . Po raz drugi musiałam przez to wszystko przejść w Warszawie, zniszczył go doszczętnie prof. Marchel .Namiary dostałam od Dopri i Lili z forum. Przeczytaj moją historię . Jeśli chcesz się czegoś dowiedzieć o prof. Radku pytaj.

Marzenka

Witaj ja również podobnie jak edyta uważam ze powinnaś zorientowac sie czy kwalifikujesz się na Gk lub cyber knife....może jest to lepsze wyjaście.Przemyśl na spokojnie,skonsultuj swoja decyzje....

Łysy

Witam na forum. W Łodzi pracuje również dr Tomasz Papierz, nie wiem czy w tym samym szpitalu co Radek. To również dobry neurochirurg i nie jest całkowicie przeciwny GK, może spróbuj z nim się skontaktować. Przesympatyczny człowiek. Nie ulega jednak wątpliwości, że Marchel i Banacha to najlepszy wybór, profesor sam operuje nerwiaki i ma w tym względzie chyba największe doświadczenie w Polsce, możnaby powiedzieć, że nerwiaki to jego konik, podczas gdy przeciętnie operatorzy mają zoperowanych 15 nerwiaków to Marchel podobno osiągnął wynik ponad 80. Operacja to operacja, GK to GK.Wszystko ma swoje plusy i minusy. Pomyśl, zastanów się na spokojnie, poczytaj forum, tu na prawdę jest masa informacji. Pamiętaj jednak, że każda kolejna konsultacja powodować będzie więcej wątpliwości u ciebie. Ale dowiesz się więcej i mam nadzieję, dokonasz słusznego wyboru. To twoja głowa i ty decyzję musisz podjąć. Powodzenia.

Krysia

Nie dawałam znaku dość długo ponieważ ponownie przebywałam w szpitalu i przeszłam następną operację -zespolenie nerwu .Zanim zdecydujesz się na operację , miejsce i operatora bardzo się nad tym zastanów .Ja byłam operowana pierwszym razem w Łodzi przez prof. Radka . Wszyscy mówili świetny fachowiec, dobry wybór .O swojej chorobie nie wiedziałam zupełnie nic .Gdy guz został wykryty otolaryngolog , który się mną zajmował zabrał mnie do siebie na oddział , gdzie wykonali niezbędne badania i umówił mnie na konsultację z dr M. Radkiem, a ten następnego dnia umówił mnie na konsultację z prof.Prof. stwierdził,ze muszę się poddać operacji i nie mam na co czekać .Byłam załamana, przeżyłam horror w biały dzień. Od tego czasu pozostałam w szpitalu oczekując na sprowadzenie urządzenia do monitorowania nerwu twarzowego. Po 3latach poddałam się następnej operacji ponieważ guz był większy niż pierwotnie .Tym razem dzięki informacją tego forum udałam się do Marchela, który usunął całego guza. Piszę to po raz drugi , chcę abyś dokonała dobrego wyboru i nie musiała przechodzić takiego piekła jak ja .Dokładny opis znajdziesz u mnie .Przeczytaj proszę i bardzo dokładnie to przeanalizuj.Radek jest dobrym fachowcem ale czy w nerwiakach?????????Mój przykład mówi ,że nie.Wybór należy do ciebie.

Janek

Witaj,

Moim zdaniem ze względu na rozmiar guza warto zweryfikować możliwość poddania się zabiegowi GK a opcję rozwiązania chirurgicznego - operacji (ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo uszkodzenia nerwów) wybrać po wnikliwej analizie i "trzymać" ją w ostateczności. Oczywiście bazujemy na własnych doświadczeniach i nie zastąpimy lekarzy, a może się wszak zdarzyć, że operacja w Twoim przypadku będzie jednak koniecznością. Wysyłka płyty z MR do Pragi czy Warszawy z zapytaniem o możliwość leczenia metodami radiochirurgii stereotaktycznej i odpowiedź stamtąd na pewno przybliży Ciebie do podjęcia trafnego wyboru leczenia. Mam nadzieję, że trafisz również na właściwego i mądrego neurochirurga, który wyjaśni Twoje wątpliwości i pokieruje skutecznie Twoim leczeniem. Ja również miałem dylemat w kwestii wyboru leczenia - ale decyzję podjąłem po gruntownym przeanalizowaniu wszystkich za i przeciw.
Póki co sądzę, że warto było.

Pozdrawiam

Janek

Krysia

Aga co u ciebie ?, co postanowiłaś? Daj znać.

dori

Aga, ja też dorzucę swoje trzy grosze. Skonsultuj się z neurochirurgiem, który nie jest przeciwny GK i porozmawiaj na temat operacji i GK. Wtedy podejmij decyzję. Ja nie miałam wyboru, bo guz był za duży ale rozmawiałam z dr Papierzem, który pracuje w szpitalu im. Barlickiego w Łodzi. Rozmawialiśmy też o GK ale dla mnie było o kilkanaście milimetrów za późno .To bardzo miły człowiek który odpowie na wszystkie Twoje pytania. Zdecydowałam się na Warszawę i prof Marchela ze względu na większe doświadczenie profesora, który specjalizuje się w guzach kąta i bierze się za przypadki gdzie inni wymiękają.

Nikt z nas nie może Cię przekonywać, decyzja należy do Ciebie ale wykorzystaj wszystkie dostępne możliwości aby podjąć tę ostateczną.
I pamiętaj: nerwiak to nie koniec świata - trafił Ci się łagodny guz którego trzeba unieszkodliwić, bo trochę przeszkadza Wink

Powodzenia młoda mamo!

Aga26

W poniedziałek rano mam być w WAM w Łodzi będzie mnie operował prof Radek...co ma być to będzie...

ewa

Ago, mysl pozytywnie. Pozytywne myslenie, to polowa sukcesu i pamietaj, ze czekac na Ciebie bedzie coreczka Smile

.

dori

trzymamy kciuki za szybki powrót do zdrowia Wink

Janusz

powodzenia