WSZYSTKO O NERWIAKU

Edyta

Ja znam przypadek że w Pradze naświetlili prawie 4 cm guza.

Sonka · Wysłany: Pią 20:47, 11 Mar 2016 Temat postu:

Czy ktoś na forum miał operacje po GK? U mnie niestety sytuacja niepewna. Miałam rezonans pod koniec stycznia guz znowu większy. Byłam na konsultacji w Allenorcie i dostałam pismo do operatora czyli do Pragi. Otrzymałam już odp, że rzeczywiście potwierdzają progresje i mam zrobić Mri za 3 miesiące jeśli znowu się zwiększy to konieczna operacja.

Edyta · Wysłany: Pią 21:05, 11 Mar 2016 Temat postu:

Henryk miał operacje po GK

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-nasze-historie-font,7/henryk,1053-20.html

Sonka dobrze pamiętam- robiłas juz 2 razy rezonans po GK. Poprzednim razem pisałaś że guz wiekszy o 5 mm i chciałaś właśnie zrobić w styczniu. a teraz o ile wiekszy od poprzedniego badania i w jakim odstepie czasu robiłas te badania? Pytam bo sama mam rozbieżne opinie teraz po rezonansie ale mam wykonać kontrolny rezonans nie za 3 miesiace tylko pod koniec roku bede robiła a robiłam w styczniu.

Sonka · Wysłany: Pią 22:06, 11 Mar 2016 Temat postu:

Witaj,pierwszy robiłam po 6 m po GK a do neurologa poszłam dopiero w październiku i dostałam skierowanie do szpitala ale wybrałam się do Allenortu a tam powiedziano mi że mam mieć Mri z ostatnich 3 miesięcy, no i się okazało że przybyło mu jeszcze 2 mm wg mojego rozumienia tych wszystkich opisów bo np Praga nie podała rozmiaru takiego jak nasi lekarze tylko że objętość wzrosła z 4,4 do 8cm3 tak dokładnie napisali.

dorota · Wysłany: Pon 10:16, 14 Mar 2016 Temat postu:

No właśnie Praga nie podaje wymiarów tylko o ile procent większy czy mniejszy.Ale ostatnio to zasugerowali mi ponowne GK, więc jednak widzą, czy rośnie czy nie.

meggi · Wysłany: Pon 13:15, 14 Mar 2016 Temat postu:

No mi to wygląda,że to GK nie jest jednak tak skuteczne jak powinno albo w Pradze robią fuszerkę... Wink

ewa · Wysłany: Pon 13:32, 14 Mar 2016 Temat postu:

Myślę, że to procentowe określenie o ile guz się zmniejszył/zwiększył, które stosuje Praga, wcale nie jest takie głupie. Bo jak ludziska podają wymiary w mm to potem jest gdybanie i zastanawianie się, czy jeżeli np. jest jakiś wymiar podany o 2 mm większy, to czy ten guz faktycznie rośnie czy to tylko granica błędu bo badanie jest robione na innym sprzęcie.
Przy tej metodzie ważnym jest jednak aby badania robione były w większym odstępie czasowym. Ja pierwsza kontrolę miałam po 3 latach (zmniejszenie o 38%) a drugą po 5 latach od GK (zmniejszenie o ponad 50%). Trzecią kontrolę mam zaleconą za kolejne 5 lat tzn. w 2020 r. czyli 12 lat po GK. W takich odstępach czasowych procentowe podanie wymiaru guza jest bardziej widoczne i daje pewność czy GK zadziałało czy też nie.

dorota · Wysłany: Pon 14:08, 14 Mar 2016 Temat postu:

Myślę Ewcia, że masz rację, bo te mm to każdy inaczej odczytuje. A co się tyczy skuteczności GK, to nikt nie daje stuprocentowej pewności wyleczenia , tak samo jak i po operacji. Ja cieszę się, że mam możliwość skorzystania z GK, a jak będzie trzeba to i drugi, czy nawet trzeci raz wolę się naświetlać niź ciąć. A czy Praga źle robi......to jest dyskusyjne, bo za parę lat dopiero zobaczymy rezultaty leczenia w Polsce

ewa · Wysłany: Pon 15:24, 14 Mar 2016 Temat postu:

Dokładnie. Dopiero po latach Warszawa będzie mogła przedstawić jakieś pierwsze statystyki i wypowiedzieć się na temat skuteczności/bądź jej braku tej metody.
Tak czy siak Praga ma w tej dziedzinie 30-letnie doświadczenie i na pewno więcej do powiedzenia niż Warszawa i nie sądzę, by przez te lata wprowadzała w błąd swoich pacjentów tylko po to by przedstawiać pozytywne strony GK. Przecież każdy z nas jest świadomy tego, że nóż gamma może na nas podziałać lub nie, może nieść za sobą konsekwencje w postaci jakiegoś paraliżu lub nie. Tak samo jak w przypadku operacji klasycznej.
Na mnie akurat GK podziałało doskonale (nawet lekarz w Pradze był zaskoczony moimi wynikami), z czego się oczywiście niezmiernie cieszę i życzę każdemu, bez względu na wybrany przez niego sposób leczenia, aby przyniósł jak najlepsze rezultaty Smile

.

meggi · Wysłany: Pon 16:40, 14 Mar 2016 Temat postu:

Oczywiście,że nikt nie daje 100% pewności ale czytając wypowiedzi specjalistów w tej dziedzinie to ta skuteczność jest wysoka z kolei analizując przypadki po GK nie wygląda to tak happy.Z pewnością znaczenie ma struktura guza,lokalizacja itp. Po prostu guz guzowi nierówny.

Sonka · Wysłany: Pon 20:24, 14 Mar 2016 Temat postu:

Chciałabym pójść do polskiego lekarza z którym można by porozmawiać jaka jest struktura, lokalizacja... i co robić? czekać? czy robić ten rezonans tak szybko (chociaż to zalecenie dr. z Pragi więc nie wypada dyskutować)bo ci u których byłam to niestety niczego nie mówią,ostatni odesłał mnie do operatora.( może źle trafiłam)

ewa · Wysłany: Pon 20:41, 14 Mar 2016 Temat postu:

Sonka, a na kiedy Praga Ci wyznaczyła kontrolny MRI?

Sonka · Wysłany: Pon 20:50, 14 Mar 2016 Temat postu:

Tak jak już pisałam za trzy m ce czyli czerwiec.

ewa · Wysłany: Pon 20:55, 14 Mar 2016 Temat postu:

To rzeczywiście szybko. Myślę, że mieli jakieś przesłanki ku temu, bez powodu by Ci tak szybko nie kazali robić rezonansu.
Na te wszystkie Twoje pytania może Ci odpowiedzieć Praga. Napisz do nich jak będziesz wysyłać płytę z kontrolnym MRI. Na pewno Ci odpiszą.

Edyta · Wysłany: Pon 21:07, 14 Mar 2016 Temat postu:

Praga mierzy objętość a nasi podaj w mm i wychdzą różnice a potem człowi sie martwi. Ech,juz mam dość tego nerwiaka i tych wszystkich skuitków ubocznych. Kurwa w moim wypadku to cały czas życie na bombie zegarowej... Do zajeba...a jeden krok. No mniej by było problemu jakbym zeszla przy tej operacji

meggi · Wysłany: Pon 21:28, 14 Mar 2016 Temat postu:

Edyta nie plec bzdur.Ty nie jesteś jedyna,która siedzi na bombie.Jest nas duzo i tych po operacji i GK również.Mają gorzej ludziska i nie chciałabym się zamienic.Weż zakop tego doła !

Sonka · Wysłany: Pon 21:40, 14 Mar 2016 Temat postu:

Edyta nie mów tak, trzymaj się.

Iwa · Wysłany: Pon 22:50, 14 Mar 2016 Temat postu:

Hej Dziewczyny, nosy i piersi do góry Wink

! też mam od kilku tygodni gorsze dni, wkrótce wiosna, wszystko złe minie. Słucham sobie Los cebula i krokodyle łzy Comy i jest mi lepiej.

Edytko oglądałam Twoje zdjęcia w galerii i Ty natchnęłaś mnie, żeby jeszcze podziałać z buzią, stąd pomysł na zabiegi medycyny estetycznej.

Z pewnością, po coś się obudziłaś po operacji, spójrz dookoła! Smile

.

P.S.
A lekarze i tak mnie denerwują...

krysiunia · Wysłany: Pią 10:40, 18 Mar 2016 Temat postu:

Sonka, może z Tobą będzie jak ze mną. Początkowo rósł i to szybko, już miała być operacja ale jak pojechałam na nią do Bydgoszczy zrobiony MR pokazał że nie urósł od ostatniego badania. No a teraz się zmniejszył ! Zobaczymy co powie następny MR ale liczę na więcej mm zmniejszenia.
Znam też przypadek podobny do mojego - przez parę lat rósł, zastopował i teraz trochę maleje, trwa to ponad 6 lat. Ty jesteś z 2014 roku, może teraz pójdzie ku zmniejszeniu. Tego życzę . A jak się czujesz ?

Sonka · Wysłany: Pią 23:16, 18 Mar 2016 Temat postu:

Mam nadzieje ze tak będzie bo bardzo nie chcę tej operacji. A co do samopoczucia to całymi dniami walczę ze ściskającym bólem głowy zwłaszcza przy zmianie pozycji. Czy ty też tak masz Krysiunia?