WSZYSTKO O NERWIAKU

artec · Gość

Witam,
podpowiedzcie mi proszę czy po GK, miałem w lutym, a od połowy września zaczął się obrzęk i straciłem słuch w tej chwili w 100%, czy jest to chwilowe czy muszę się godzić ze stałą utratą? czy po obrzęku i ucisku na nerw VIII, można liczyć na cofnięcie się objawów. W chwili obecnej zażywam od wdóch tygodni sterydy na zmniejszenie opuchlizny. podejrzewam że za późno mi podpowiedziano o ich aplikacji. jedno mnie teraz dręczy, czy mogę liczyć na powrót słuchu, czy porażenie będzie mieć skutek trwały? pozdrawiam wszystkich.artec

artec · Gość

przeprasza że utworzyłem nowy temat, myślałem że jestem w GK. jako administratorzy proszę o ewentualne przeniesienie. artec

Janusz

czesc Aretc, witaj wsrod swoich. Napisz cos wiecej o swoim nerwiaku, jego wymiary przed naswietlaniem, gdzie nagrzewali glowe i opisz swoja historie. Bardzo trudno bedzie odpowiedzic na twoje pytanie, ale majac wiecej informacji ktos z forum moze pokusi sie na podpowiedz.

ewa

Hej Artec, a co przede wszystkim o tym wszystkim sadza lekarze? Trudno mi sie wypowiedziec na ten temat...

Łysy

napisz jak mówi Janusz, o wymiarach nerwiaka itp. Zawsze wydawało mi się, że po GK puchnie guz chwilowo, by docelowo się obkurczać - a więc ewentualne skutki uboczne, w tym utrata słuchu (ucisk guza na nerw słuchowy) to sprawa przejściowa. Ale każdy przypadek inny, nikt ci tu pewnie nie da odpowiedzi na 100%, możemy jedynie wymieniać swoje doświadczenia w tej materii.
witam na forum i proszę adminów o założenie koledze nowego wątku.

Beta

hej
jesli masz obrzej mozgu to naturalna rzecza jest utara lub pogorszenie sluchu ale w wiekszosci przypadkow jest to jest tylko chwilowe gdyz przy obrzeku takze ucho i jego cala struktura jest opuchnieta. ja rowniez mialam obrzek mozgu po GK i stracilam sluch ale tylko "chwilowo". bralam sterdydy przez miesiac w dosc duzych dawnkach i sluch wrocil. wiec glowa do gory i mysl pozytywnie Smile

artec

Witam was wszystkich. Przede wszystkim dziękuję za wpisy, podpowiedzi i uwagi. Każda jest cenna, jak nie najcenniejsza.
A jeszcze zanim o sobie słów kilka to MOJE wyrazy uznania dla organizatorów, gospodarzy i uczestników FORUM. Jesteście niecodzienni w swoim działaniu i chęci niesienia pomocy w formie słowa i treści. Słów ciepłych, z otuchą ale i tych prawdziwych, bardziej gorzkich, ale jakże ważnych dla psychiki i pierwszych wieści dla każdej persony która się dowiaduje o sobie i przyczepie do głowy. Korzystałem sam z tego, jak każdy podejrzewam w amoku na początku, ale wasze wskazówki i przekazy były - i są - najbardziej prawdziwe i wiarygodne, przekonywujące... Jeszcze raz słowa uznania i szacunku.
muszę się przyznać, że najpierw trafiłem na portal nerwiak.netmark.pl.
tam czerpałem pierwszą wiedzę i pierwsze info. O waszej wersji FORA dowiedziałem się później i widzę, że jesteście aktywni, że wszyscy "goszczą" się tutaj. Jeżeli mogę wyrazić swoja opinię to chyba lepiej jest jak jest jedno autorytatywne FORUM, gdzie spektrum postów, wiedzy i wymiany info jest bardziej spektakularne.
moja historia: /bez wskazań osobowych/
1. 2009 - odkrycie i wielkość 13x6x6- opinia nieoperacyjny, malutki,spać spokojnie.
2. 2010 -kontrola i do pionu!!! - rośnie ! wielkość 18x7x10 - decyzja -tylko GK i Praga.
3. 02.2011 GK Praga przy wielkości 18x12x12
4. 09.2011 sensacje szumne, drganie warg, "zatkane" ucho 100% brak odbioru w słuchu po stronie guza. po dwóch tygodniach wzbraniania się
decyzja po namowie na sterydy.
w chwili obecnej bez większych zmian - 2,5 tygodnia na DEXAMETHASON.
Nurtuje mnie jedno, czyli to o czym piałem wcześniej... wróci? nie wróci?
To nie wszystko.
po drugiej stronie - w uchu środkowym mam "kaszankę" pourazową-wypadek 2006r. pęknięcie czaszki kości skroniowej, perforacja błony bębenkowej, wstrząśnienie... w konsekwencji 50% utraty słuchu na to ucho, uszkodzenie błędnika, szumy i świsty uszne. Jeden z laryngologów który dowiedział się w późniejszym czasie, że doszedł mi nerwiak do kompletu określił mój przypadek bardzo trafnie i bardzo zgrabnie. tj, masz stary PECHA. i chyba go mam. Bo muszę sie przyznać, że po GK mogę spać SPOKOJNIE. uśpioną miałem czujność jak się okazuje, ponieważ nie przewidziałem, że dojdzie do obrzęku i to w takim wydaniu.
o stronie urazu show szumów i świstów z błędnikiem w roli głównej, po stronie guza dopalacze szumu i świstów w środku z niedosłuchem całkowitym.bez ucisku szło żyć, ale teraz jest to ESTRADA 24 godzinna.
"Beta", dziękuję za te słowa. LICZĘ NA NIE i na ich proroctwo !!!!!!
Nie schodzi ze mnie pozytywne myślenie. nawet z Magdą na tym polu walczę.
"Ewo". nie trafiłem jeszcze na lekarza który by mi coś dobrego powiedział.
Zacząłem od samej góry, gdzie dowiedziałem się i nasłuchałem jaki ja jestem nierozsądny że zdecydowałem się na GK, a nie na neurochirurgię.
w drugim przypadku miało być lepiej, ale jakoś nie wyszło. może to dziwne ale do tej pory nie mam "swojego lekarza, swojego opiekuna"
Działam jak działam i czekam.

[/b][/u]

ewa

Artec, pelna uznania jestem dla Ciebie, ze pomomo iz "masz pecha Stary", potrafisz z dystansem podejsc do swojego "kalectwa" i jeszcze tyle milych slow powiedziec, za ktore badzo dziekujemy Smile

.
Mysle, ze Becia ma racje (ona to chyba wszystko ze swoim wspollokatorem przeszla), wiec trzymaj sie jej wskazowek i nie trac wiary. Musi byc wszystko ok. Nawet pechowcom kiedys szczescie dopisuje Wink

Janusz

czesc Artec, ladnie swoja "nieciekawa" historie opisales. Jestesmy podobni dla swiata zewnetrzngo pod wzgledem slyszalnosci. Ja tez na wnerwiakowate ucho nie slysze a na drugie to 55% ubytek. Ciekaw jestem czy przed GK slyszales na to ucho. Czy wystepuja objawy porazenia nerwu twarzowego, jak jest z zamykaniem/mruzeniem oka.
Teraz sprobuje przekazac moje zdanie na temat Twojego pytania.
Otoz potocznie wydaje sie, ze jak jest guz na nerwie sluchowym to zatyka kanal i dlatego nie slyszymy. Mysle, ze jest inaczej. Sluch wpada do naszego ucha tam jest "obrabiany" i z sygnalu dzwiekowego przetwarzany na impulsy, ktore przy pomocy nerwu sluchowego sa przekazywane do mozgu. Mozg rozpracowuje te sygnaly i slyszymy! Jesli mozg nie dostaje sygnalu to nie slyszymy. Sa tez inne przyczyny utraty sluchu ale my skupiamy sie na nerwiaku. Nerwiak rosnac na nerwie powoduje jego uszkodzenie. ( patrz budowa nerwu ). Paczatkowo uszkadza wlokna otaczajace rdzen nerwu ( oslabienie sluchu ) i moze guz w swjej wedrowce spowodowac uszkodzenie rdzenia. Uszkodzenie rdzenia najczesciej wystepuje poprzez nacisk guza na rdzen. Nacisk jest spowodowany rosnacym guzem, ktory nie moze zmiescic sie w kanale usznym ( kanal jest wewnatrz kosci ) i uszkadza nerw sluchowy na ktorym rosnie i niejako przy okazji oslabia lub niszczy nerw V i VII. Czy sluch moze powrocic jak ustapi nacisk ( guz obkurczy sie )? Jesli nie nastapila przerwanie rdzenia to pewnie tak. Nerw na zdolnosc regeneracji i te wlokna, ktrore otaczaja nerw maja zdolnosc regeneracji i sluch moze sie poprawic.
Ja jestem blisko 6 lat od naswietlania, guz sie mocno obkurczyl i mam nadzieje, ze moj rdzen nerwu nie zostal calkowicie uszkodzony ( spalony? ) i chociaz troche jeszcze na to ucho bede slyszal. Nadzieja umiera ostatnia.

Jeszce jedno, jesli nie miales audiogramu to sobie zrob aktualny. Bedziesz wiedzial i powtarzajac audiogram sledzic co sie z Twoim sluchem dzieje.
Nasunelo mi sie takie pytanie: GK miales robione w Pradze, gdzie jestes pod opieka neurologa/neurochirurga? Czy lekarze nie sugeruja zrobienie kontrolnego MRI?

dorota

witaj artec,nie czy dobrze zrozumiałam-nie miałeś sterydów bezpośrednio po GK w Pradze?Mimo wszystko teraz sterydy to dobry pomysł.
Myślę,że jest to sytuacja przejściowa,akurat czas jest na reakcje po naświetlaniu,które mają ustąpić.
Nie wiem,czy pocieszy cię informacja,że ja również w nerwiakowym uchu mam utratę słuchu,a niby zdrowe,to 60%tylko słyszy-i to tak od urodzenia.Cholerka,jakby ten nerwiak nie mógł sobie rosnąć w tym upośledzonym uchu Mad

Współczuję ci tylko szumów stereo,to musi być niefajne.Trzymaj się póki co i warto może skonsultować się z lekarzem mającym pojęcie o GK,albo jeszcze lepiej spróbuj napisać do Pragi-co oni na to?

artec

Witam.
Dziękuję za odpowiedzi i ciepłe słowa.
Ewo,bardzo mi miło.
Bardzo liczę na efekty prognozowane przez "Beta". Nie opuszczą mnie teraz chyba do końca. a mało tego - ja ich też nie opuszczę, ani odpuszczę !!!
Doroto, nie miałem sterydów po GK. chyba nic mi nie podali. Ja przynajmniej nie mam takiej wiedzy. Po GK byłem wyspany, naturalnie troszkę pod wrażeniem, ale po tym bezpośrednio pojechaliśmy z córką na planowane przez każdego zwiedzanie i obiad z piwem. Mało tego, nie wiedzieliśmy gdzie kupować bilety i byliśmy pasażerami bez, ale tłumacząc to sobie że jesteśmy gośćmi honorowymi republiki czeskiej w tym dniu !
Nie wspominałem wcześniej, ale decyzje włączenia sterydów po przyjściu obrzęku i jego efektów zasugerował mi prof. L. Samodzielnie z pewnością takiego kroku bym nie podjął - zwłaszcza po przeczytaniu jego charakterystyki i spustoszenia jakie robi. Zresztą jestem pod dużym wrażeniem profesora i jego zaangażowania w problemy byłych pacjentów, ich losy i dalsze turbulencje zdrowotne. Jako człowiek i lekarz jest dla mnie diamantem !!!
"Janusz"-Twoje uszy to bliźniak moich, te same wartości w reakcji i odbiorze. widzę z foty że nawet wiek podobny javascript:emoticon(' Surprised

').bardzo dziękuję za obszerność zagadnienia. Tego zagadnienia nie zgłębiałem, nawet nie miałem pojęcia o takiej budowie i strukturze. ale na moim poziomie wiedzy, ma to sens !!! Oby miało jeszcze przełożenie na fakty i to tylko te pomyślne. Posiadałem wiedzę do tej pory taką, że jak dotknie czegokolwiek, czy to skalpela, czy też rosnącego guza to poraża i na tym KONIEC i kropa. Super wieści.
chodzę w to! Bardzo ładnie też to ująłeś - NADZIEJA UMIERA OSTATNIA. spodobało mi się.
Kolejna sprawa to audiogram i RMI. wspominałem, wyżej że miałem konsultację lekarską, gdzie... i w na niej zasugerowano mi żebym zrobił właśnie audiogram i RMI. zrobiłem to naturalnie, jest świeżutki. efekt jest taki że ucho-wykres zakreśla pozycje na poziomie 95-100%, a guz z opisu 20x12x13, czyli ponownie lekko powiększony.
Powinno teraz powiać grozą i trwogą... ale o dziwo, mam niespotykany dotąd spokój i wiarę, że to przejściowe. jest to niebywałe uczucie, uczucie na pograniczu szczęścia, a szczęścia dlatego, że może te kłopoty kiedyś miną. I jakie to ważne i istotne, że WY kochani jesteście współautorami takich sytuacji jak np. moja.
Dziękuje.
Czekam na relację i interpretację nowego RMI od Prof.L. z pewnością się podzielę. Pozdrawiam

Łysy

ale o dziwo, mam niespotykany dotąd spokój i wiarę, że to przejściowe.
i bardzo dobrze, wszak optymiści żyją dłużej, no czasem może nie do końca jak żona albo teściowa wredna Laughing

Dziękuję za odpowiedzi i ciepłe słowa.
jesteśmy tu by sobie wzajemnie pomagać i się wspierać w naszych wnerwionych sytuacjach

życzę by było po twojej myśli

ewa

Artec, nie miales zaraz go zdjeciu stelaza po gk podanych dozylnie zastrzykow? Troche mi sie nie chce wierzyc. Te zastrzyki, to byly wlasnie sterydy. Mysle, ze byles tak przejety, ze nawet nie zarejestrowales momentu podania sterydow... Smile

.

artec

Witam,
Ewo, pewnie tak było. nie zakodowałem tego !!! bardzo dużo posypiałem, nawet przed TV na poczekalni, ale co ze mną i ile czego wstrzykiwali po zabiegu nie pamiętam.
Dziękuję Łysy za życzenia. na pewno dojdą do skutku.
pozdrawiam