WSZYSTKO O NERWIAKU

Tristan 1 · Gość

Witam,
Bardzo proszę o pomoc błądzę po internecie szukając odpowiedzi na pytanie: czy można operować w Pradze (GK) 4 letnie dziecko. Mój synek ma guza mózgu (astrocytoma pilocyticum). Jesteśmy po operacji w Polsce, która nie zakończyła się usunięciem guza w 100%. Po roku zakwalifikowano go do powtórnej operacji. Jestem przerażona gdyż dziecko bardzo długo i ciężko dochodziło do siebie. Czytam o tej doskonałej metodzie leczenia pełna nadziei, że może i mój synek będzie mógł z niej skorzystać. W Warszawie dzieci nie operują.. czy ktoś może wie czy jest to możliwe w Pradze? Może macie jakieś doświadczenia lub chociaż wiecie kogo pytać? Bardzo proszę o pomoc w szpitalu udzielają szczątkowych informacji...
Pomóżcie

Edyta

Witam.
Już tutaj wspominałam że nie każdego guza mozna poddać GK. Wszystko zależy od rodzaju,wielkości i umiejscowienia.
Twój synek ma gąbczaka-najłagodniejszą odmianę glejaka. Guz ten dość szybko rośnie ale dużym plusem jest jego wyraźne odgraniczenie od otaczających go tkanek.
Myślę,że najlepiej by było napisać maila do Pragi do dok. Liscaka i opisać całą sytuację oraz przesłać mu wyniki badań-On da najlepszą odpowiedź w tej kwestii.

Tristan

Bardzo, bardzo dziękuję za odpowiedź.
Czy znasz może lekarza, który przetłumaczy historię choroby tak aby można było to przesłać do Pragi. Nie wiem jak się do tego zabrać, ale zrobię wszystko co tylko będzie potrzebne. Nie mogę zrozumieć dlaczego tak niechętnie mówi się o tym w naszych placówkach. Nikt dokładnie nie wie tylko słysza, ale nic nie może powiedzieć... Nie rozumiem tych zachowań..
Pozdrawiam

Edyta

[color=red]Sprawa jest prosta-u nas to temat tabu bo chodzi o...pieniądze...
Ale to teraz mało istotne.
Myślę,że nie potrzebny będzie tutaj lekarz do tłumaczenia historii oroby. Wystarczy osoba która dobrze zna angielski.
Napiszcie maila do dok. Liscaka w języku angielski. Podajcie w nim takie informacje jak rozpoznanie choroby,napiszcie ile lat ma synek,że był operowany, że synek został zakwalifikowany do kolejnej operacji i chcielibyście się dowiedzieć czy w tej sytuacji można zastosować gamma knife. Być może konieczne bedzie wysłanie do Pragi płytki w badaniem MRI.

Tutaj jest podany dokładny kontakt do Pragi i mail do dok. Liscaka

http://www.nerwiak.fora.pl/font-color-green-gamma-knife,11/gamma-knife-w-pradze,57.html

piniu

witaj
dokładnie zrób tak jak napisała Eda a jeśli byś miała problemy z przetłumaczeniem to napisz do Sky na pw z pewnością pomoże przetłumaczyć.

Tristan

Dziękuję Wam bardzo!

Edyta

Tristan jeśli Cię to interesuje to mam też kontakt z dziewczyną,której 5-cio letni synek też ma glejaka tylko wyściółczaka. Był operowany w Monachium i poddany tam naświetlaniom protonowym. Mogłabym Cię z nią skontaktować w celu uzyskania konkretnych informacji.

MAREK · Gość

Proszę o podpowiedź jakie są wyniki leczenia GK jeśli chodzi o glejaki?
U mojej żony najpierw był zdjagnozowani geljak II stponia - operacja, po 3 latach odrósł już III stopnia - operacja + 6 tygodni radioterapii.
Teraz znowu po 4 m-cach od naświetleń jest wznowa - nie znamy szczegółów - jesteśmy 2dni po MR.
Czy Gamma Knife może pomóc w walce z glejakiem?

Edyta

Ale jakiego glejaka ma żona? Podaj nazwę proszę. Bo glejak występuje w różnych postaciach.
W przypadku glejaka wielopostaciowego zalecana jest często dodatkowa radioterapia po zabiegu - celem zniszczenia nacieków nowotworu wokół guza.

Tristan

Witam,

Oczywiście bardzo chętnie porozmawiam z tą dziewczyną. W naszym przypadku naświetlanie ponoć nie jest skuteczne jedynie operacja. Nie do końca też wiem czy te guzy są "podobne",ale chętnie zasięgnę opinii o samej klinice może będą wiedzieli coś więcej na temat poziomu leczenia opieki itd. Bardzo poproszę o kontakt jeśli to oczywiście możliwe i jeszcze raz ogromnie dziękuję.

Edyta

Tristan wysłałam Ci namiary na tą dziewczynę na pw

Tristan

Witam Edyta,
Dziękuję za kontakt.. Lawina ruszyła -szpital, fundacja działam.... dziękuję,że stworzyliście to forum... Bez Was...

Napiszę jeszcze co u nas!

Edyta

Trzymamy kciuki i czekamy na wiadomości!

daana59 · Gość

witam, u mojego męża po biopsji śródoperacyjne hist- pat- glejak gwiaździsty WHOII. Maja przesłać jeszcze pełny wynik. Umiejscowiony w płacie potylicznym, nacieka ciało modzelowate, czy mam szanse na leczenie w Pradze? W Bydgoszczy powiedziano mi że radioterapia, nikt nie mówi o innych metodach. Pytałam lekarz prowadzącego. Brachyterapia nie ,prawdopodobnie w świecie odchodzi się od tej metody przy leczeniu guzów mózgu.

Edyta

Najlepiej napisać do Pragi. Lekarz obejrzy zdjeścia MRI i podejmie decyzję.
Jeśli guz nie jest otorbiony tylko naciekający to może być problem z wykonaniem GK. Może bardziej naświetlania frakcyjne.

becia

Edyta

Beciu,synek Ani czyli Tristam-mały Wiktor nie został poddany GK . Był operowany w Monachium. Zresztą możesz na ten temat poczytać tutaj

http://www.nerwiak.fora.pl/archiwum,19/pomoc-dla-wiktorka,426.html

annika

Beciu, a czy słyszałaś o metodzie dr. Burzyńskiego? Podaję linki:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]

Po obejrzeniu tego pierwszego zastanawiałam się w jakim matrixie my żyjemy i przez tydzień miałam kaca...
Ale teraz pojawiła się informacja, że pierwszy środek Burzyńskiego został w końcu zarejestrowany przez amerykańskie FDA (Food and Drug Administration) więc to chyba jednak prawda...
Dodam tylko, że leczenie w tej chwili jest ekstremalnie drogie - od 100 tys $ wzwyż i ta kwota może być nawet 2-3 krotnie wyższą Sad

Ale może na leczenie zarejestrowanym preparatem można będzie zbierać środki przez jakąś fundację...
Pozdrowienia!

becia

Hej
Dziękuje za odpowiedzi ja właśnie siedze w CZD - Kuba 6 grudnia miał operacje Sad

powiedzieli, że znowu nie usuneli w całości, bo cytuje coś w rodzaju kożucha pnie się po jego pniu mózgu, chcą mu podać chemie, jeszcze nie ma histpatu ogólnie dramat Sad

dopiero dziś przywiezli mi laptopa więc mam kontakt ze światem zewnetrznym Very Happy

. Nam też odmówili w Pradze, o doktorze Burzyńskim znajomi też nam wspominali tyle że my teraz musimy czekać aż zkończą leczenie Kuby w CZD i dopiero możemy dostać historię jego choroby poprostu masakra.A oni co 5 min. zmiana zdania, każdy mówi co innego a ja powoli dostaje świra chyba musimy poczekać na histpat. i coś zdecydować. Starm się nie tracić nadzieji porostu gdzieś głęboko czuje, że mój synek będzie zdrowy. dzięki za wszystko jeśli macie jakieś sugestie proszę napiszcie
becia
PS. A Wikrorek miał zabiegirurgiczny ch czy radioterapie?

krysiunia

Becia, dwa posty wyżej Edzia podała Ci wszystko o Wiktorku- wróć do tego.
trzymajcie się ciepło ,jesteśmy z Wami....