Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna WSZYSTKO O NERWIAKU
nerwiak nerwu słuchowego,guz mózgu, forum osób dotkniętych guzem, leczenie, gamma knife, pomoc
 
 FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy    GalerieGalerie   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Luźna dyskusja
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 12, 13, 14 ... 18, 19, 20  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Dyskusje na temat choroby
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 13:27, 27 Wrz 2012    Temat postu:

mnie nie bolało ale trudno powiedzieć czy może boleć -może może, a może to jakiś stan zapalny ucha nie mający nic wspólnego z nerwiakiem ?
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Czw 16:08, 27 Wrz 2012    Temat postu:

Przy nerwiaku ucho nie boli, jedyne co wystepuje, to tak jak napisala Dorotka, przytkanie ucha (inaczej mozna to nazwac uczuciem pelnego ucha-jakby woda sie do niego wlala). Po jakims czasie to uczucie mija i przez jakis czas jest z tym spokoj, po czym znow to uczucie powraca. Ja przed GK wlasciwie mialam caly czas ucho przytkane, a teraz tzn. w 4,5 roku od GK pojawia sie ze 2 razy w roku. Pod tym wzgledem GK bardzo mi pomoglo Smile.
Jesli ucho Cie boli, to moze swiadczyc o jakims stanie zapalnym. Moze udaj sie do jeszcze jednego laryngologa, by potwierdzil, ze z uchem jest wszystko ok.


Ostatnio zmieniony przez ewa dnia Czw 16:08, 27 Wrz 2012, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Pią 15:44, 28 Wrz 2012    Temat postu:

też myślę,że jak ucho boli,to jest jakiś stan zapalny,musisz koniecznie iść do laryngologa.Może i lepiej by było gdyby pierwszym objawem pojawienia się nerwiaka był ból,może wtedy szybciej by diagnozowali to paskudztwo....
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:13, 13 Lis 2012    Temat postu:

Przygladam sie dyskusji, ktora toczy sie w watku Lilki i zgadzam sie z Edzia, ze niestety trzeba trzymac reke na pulsie i dokladnie sprawdzac, co lekarz nam zalecil. Powiem, to na swoim przykladzie.
3 lata temu, kiedy rozpieprzylam sobie kolano, wyladowalam ostatecznie na stole operacyjnym. Jakies miesiac po operacji w kolano wdarl sie stan zapalny. Kolano zrobilo sie fioletowe, spuchlo, zaczely sie w nim zbierac duze ilosci plynow a przede wszystkim zaczelo potwornie bolec. Udalam sie wiec do ortopedy, ktory mnie prowadzil no i zapytalam sie, co robic. W tym miejscu nadmienie, ze zarowno jemu jak i anestezjologowi przed operacja powiedzialam o nerwiaku i problemach z nim zwiazanych, o GK, pokazalam rowniez wszelkie wypisy, opisy RMI, jak rowniez zdjecia. Wracam do watku... ortopeda sciagnal mi z kolana plyn i stwierdzil, ze bezwzglednie trzeba w staw kolanowy podac antybiotyk w zastrzyku. No i tu sie zaczal problem, gdyz przepisal mi Gentamycyne. Przeciwskazaniem do jej podania sa zaburzenia sluchu a skutkiem ubocznym m.in. "ototoksyczność: szum w uszach, zawroty głowy, odwracalne uszkodzenie przedsionka ucha wewnętrznego, niekiedy nieodwracalne uszkodzenie błędnika, rzadko utrata słuchu". Na szczescie w pore sie dowiedzialam i moglam szybko zareagowac. Nie zalatwil mi sluchu nerwiak, to z cala pewnoscia zrobilaby to Gentamycyna, ktora przed laty podawana beztrosko, odebrala sluch wielu osobom. Takie wypadki nakazuja bezwgledne trzymanie reki na pulsie a przede wszystkim czytanie ulotek zanim cokolwiek sie wezmie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
lilia
Papudronek



Dołączył: 26 Lip 2010
Posty: 1077
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Wielkopolska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:21, 13 Lis 2012    Temat postu:

Masz rację Ewa, też nauczyłam się nie słuchać ślepo lekarzy. Niestety nie zawsze mają racje, o czym wiele razy mialam okazję sie przekonać zanim udało sie komuś w końcu zdiagnowzować mojego nerwiaka.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
irena
Papudronek



Dołączył: 01 Sty 2012
Posty: 903
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 11:46, 13 Lis 2012    Temat postu:

Zgadzam sie dziewczyny z Wami tam w tym watku Lilki to bardziej nam chodzi o dobrych specjalistach tych z klinik .
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Myszata
Papudraczek



Dołączył: 05 Mar 2012
Posty: 209
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: kielce
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:43, 13 Lis 2012    Temat postu:

ja sie dowiedziałam,że jeśli ktoś miał przecięty nerw i przez to powstała głuchota to gdyby był stan zapalny to to uch nie będzie bolało, dopiero gdy zacznie coś z niego cieknąć
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 12:55, 13 Lis 2012    Temat postu:

Myszata, mysle, ze to logiczne, to w koncu nerwy przekazuja bodzce (bol) do mozgu, ze cos sie dzieje w naszym organizmie. A skoro nerw przeciety, takie informacje zadna inna droga nie sa do niego przekazywane. W uchu stan zapalny moze robic spustoszenie a my nawet z tego sobie sprawy nie bedziemy zdawac, bo nie bedziemy odczuwali zadnego bolu, ktory normalnie przy stanie zapalnym ucha jest okropny, dopiero, tak jak wspomnialas, wysiek z ucha ujawni nasz problem
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Myszata
Papudraczek



Dołączył: 05 Mar 2012
Posty: 209
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: kielce
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 13:22, 13 Lis 2012    Temat postu:

Ja Ewa nie miałam pojęcia o czymś takim, nie przyszło mi to do głowy, myślałam,że będzie bolało jak zdrowe, lekarz mnie uświadomił,
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 14:01, 13 Lis 2012    Temat postu:

Myszata, Ty sie tak nie stresuj, w koncu nie jestesmy lekarzami i na wszystkim nie musimy sie znac Smile. To lekarz po przeprowadzonej operacji powinien Cie uswiadomic, abys szczegolnie byla wyczulona na zdrowie uszu, gdyz brak nerwu sluchowego wiaze sie z tym a z tym.

Niby logiczne, ale niezawsze... Kiedy wiosna pewnego ranka zaczelam miec katar, juz w najblizsza noc mialam wysiek ze zdrowego ucha i ogluchlam jak pien na oba uszy. Nerwow sluchowych nie mam uszkodzonych, a jednak przez mysl mi nie przyszlo, ze w uszach tworzyl sie stan zapalny. Nic mnie nie bolalo, tylko mialam ten niewielki katar. Najbardziej zaskoczylo mnie tempo rozwoju stanu zapalnego. Zeby w ciagu 12 godzin od pojawienia sie niewielkiego kataru kompletnie siadly uszy. A moze jedno i drugie rozwijalo sie niezaleznie? Zawsze lekarze i rodzice mi tlukli do glowy, ze jesli katar trwa dluzej niz 3 dni, trzeba pojsc do laryngologa aby zapobiec rozwojowi stanu zaplanego. Tym razem to on byl szybszy ode mnie, pojawil sie szybciej niz sie zorientowalam, ze w ogole jestem chora.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Wto 16:56, 13 Lis 2012    Temat postu:

Trzeba wierzyc lekarzom ale miec ograniczone zaufanie.
W powazniejszych sprawach uzyskac druga opinie od innego lekarza.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
dorota
Papudron



Dołączył: 04 Lut 2010
Posty: 1460
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Białystok
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 18:52, 13 Lis 2012    Temat postu:

otóż to ,całkowicie zgadzam się z Januszem,tylko my sami możemy zadbać najlepiej o swoje zdrowie,bo to my znamy swój organizm najlepiej.A lekarz...no cóż jest tylko człowiekiem....

Ostatnio zmieniony przez dorota dnia Wto 18:55, 13 Lis 2012, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 274
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:25, 13 Lis 2012    Temat postu:

Zgadzam się z Januszem, myślę też, że lekarze powinni miec do czynienia z jak największą liczbą świadomych pacjentów, wtedy wykonywaliby swój fach rzetelniej. Takie forum jak to - to kopalnia wiedzy - mnie pomogło w niejednej sytuacji podjąc właściwą decyzję, czasem nawet wbrew konsultacji z lekarzem (elektrostymulacja np.).
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 20:36, 13 Lis 2012    Temat postu:

Szkoda,że na naszym forum nie ma czynnego lekarza neurochirurga,neurologa czy laryngologa. Byc moze ktos je podczytuje ale nie wypowiada sie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Iwa
Papudraczek



Dołączył: 17 Sie 2010
Posty: 274
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Dolny Śląsk
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Wto 21:09, 13 Lis 2012    Temat postu:

Edytko, czasami padają tu nazwiska i nazwy ośrodków, w różnym kontekście, ktoś mógłby poczuc się urażony Wink Wink

A dodatkowo lekarze, szczególnie starsi są dośc uczuleni na wiedzę internetową, nie sądzicie?

Osobiście, gdybym była "młodą lekarką" Wink (znacie to, kabaret - Z Pamiętnika Młodej Lekarki, Trójka, kiedyś) skorzysłabym z wiedzy forum - świetne dane statystyczne, socjologia pacjenta, itp., ale cóż Judymów i Wlczurów rzadko się spotyka w tym fachu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krysiunia
Papudron



Dołączył: 02 Paź 2010
Posty: 1705
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Swiętokrzyskie
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Śro 20:37, 19 Gru 2012    Temat postu:

Przeglądałam teraz ankietę w Naszych historiach i zauważyłam , że Nina jest najwcześniej z nas operowana 1990r (chyba, ja nie pamiętam wcześniejszej daty u nikogo) przez prf.Marchela i nie ma żadnych skutków ubocznych. Jak to było- chyba jeszcze nie było MR ! szkoda że nic więcej nie napisała, to był jedyny Jej post. Pozdrawiam Ninę...

Ostatnio zmieniony przez krysiunia dnia Śro 20:38, 19 Gru 2012, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Janusz
Mega Papudron



Dołączył: 14 Lut 2010
Posty: 3587
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Chicago
Płeć: Mężczyzna

PostWysłany: Pią 23:41, 05 Kwi 2013    Temat postu:

Dawno nie pisalem na forum, ale czesto czytam. Do napisania postu naklonila mnie Wasza dyskusja o robieniu kontrolnego MRI. Wiekszosc z Was wyraza sie aby tego za wczesnie nie robic i trzymac sie sztywono sugestii lekarza. U jednych tak jak Ewa gdzie nie wystapily chyba zadne skutki uboczne, mozna ja zrozumiec z jej zdanie, ale nie odnosi sie ono do wiekszosci przypadkow. Ja nazwany bylem malkontentem, ponurakiem jak pisalem o mozliwych niestety skutkach ubocznych i ich wczesnym przeciwdzialaniu. Bardzo mi sie podoba u Was, zachecanie do wytrwalej rehabilitacji po pokazaniu sie problemow z twarza. Rownie wazne jest wczesne dowiedzenie sie o wyniku operacji ( GK ). I tu mam inne zdanie niz wiekszosc z Was. Wszyscy wiemy, ze np prawidlowe zadzialanie GK, polega na zmniejszeniu objetosci guza lub na zatrzymaniu jego wymiarow. Dorota pisze, ze miala zalecane pierwsze MRI po 3 latach a zrobila po 2. Pisze mniej wiecej " po co bylo robic jak wzystko w porzadku ". Dorota, dostalas kapitalna wiadomosc, twoj guz nie rosnie czyli GK zadzialalo i wiesz to o rok wczesniej. Mozesz raczej wykluczyc, ze sie bedzie pogarszalo, to co Ciebie juz dopadlo nie powinno sie poglabiac. Czy sie bedzie poprawiac? nikt nie zna odpowiedzi na to pytanie. Jeszcze jedno, juz teraz jestesmy zgodni, ze lekarz przed, powinniem mowic pacjentowi nie tylko jakie sa korzysci lub wrecz koniecznosc ale jakie moga wystapic skutki uboczne. U wielu z Was widac dwulicowasc, mowicie, ze lekarz ma taki obowiazek jednoczesnie Wy informujecie osoby nowe tylko zeby sie nie martwily, ze wszysko bedzie dobrze ( i bardzo dobrze !!! ) ale delikatnie tez trzeba powiedziec co ich moze spotkac acz nie musi. Ja caly czas staram sie tak mowic, nie wszystkim sie to podoba i trudno ale to wcale nie jest moja zla wola ani nie mam zamiaru nikogo straszyc. W przypadku np Madobo i jej nerwiaczka, bylismy zgodni ze powina czekac i obserwowac i lekarz tez tak jej rekomendowal i nie sadze aby nastepny kontrolny MRI miala wykonac dalej niz za rok. Pszepraszam, ze uzywam imion ale tak jest czytelniej.
Musimy pamietac, ze kazdy nowy jest zlakniony wiedzy i odpowiedzi na jego pytanie. Apeluje o cierpliwosc i zrozumienie bo o ile dobrze zrozumialem idee forum, takie jest jego zalozenie. Pomoc a swoj chorobowy przypadek jest przykladem przebytej drogi i wymiana dobrych i zlych doswiadczen.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
ewa
Moderator



Dołączył: 23 Lis 2010
Posty: 3968
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Ziemia Lubuska
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 0:15, 06 Kwi 2013    Temat postu:

Januszu, nikt na forum nie twierdzi, ze po operacji, GK czy CK skutki uboczne nie wystapia. To juz zmyslasz!
Kazdy nowo przybyly na forum kiedy wejdzie w nasze historie i je poczyta, zauwazy pozytywy i negatywy tych 3 sposobow leczenia.
My mozemy tylko mowic o tych skutkach ubocznych, ktore NAS konkretnie spotkaly. Caly czas powtarzamy, ze MOGA one wystapic, ale i NIE MUSZA. Poza tym o wszytkich skutkach ubocznych, jakie moga wystapic po operacji, GK czy CK tak naprawde wiedza tylko lekarze. To oni sie spotykaja ze swoimi pacjentami na kontroli i moga sie im przyjrzec. Zapewne moga wystpic rowniez takie skutki uboczne, ktorych nie ma nikt z nas. O nich tez musimy informowac? Dlatego o wszystkich za i przeciw powinni mowic przede wszystkim LEKARZE. My mozemy tylko o tym powiedziec, bo my nie leczymy, tylko wymieniamy sie na forum swoim doswiaczeniem i pogladami. Kazdy z nas jest indywidualnym przypadkiem i innego typu problemy ma. To, ze cos u mnie wystapilo, to nie znaczy, Januszu, ze u Ciebie musi to wystapic.
Ja ze swojej strony powiedzialam z jakiego typu problemami walcze i tyle. Po co mam to mielic po tysiace razy. Kto bedzie chcial, to znajdzie te informacje
Powrót do góry
Zobacz profil autora
aurel
Moderator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 983
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4
Skąd: Koszalin/Glasgow
Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 9:43, 06 Kwi 2013    Temat postu:

Januszu, skutki uboczne każdej interwencji zawsze będą widoczne, tylko, ze ludzie będą je przechodzić mniej lub bardziej intensywnie. O wszystkich plusach i minusach powinni informowac lekarze, bo my forumowicze wymieniamy swoje włąsne doświadczenia. Faktem natomiast jest, ze im więcej drążysz temat i szukasz info, tym więcej wiesz o swoim przypadku niz lekarz. Tak jest np. u mnie.
Jeśli chodzi o dwulicowość niektórych z forumowiczów, to uwazam, że przesadzasz i mylisz pojęcia. Na wielu ludzi diagnoza spada jak grom, dlatego warto uspokoić ich nerwy, bo przeciez każdy przechodził podobne doświadczenia. Natomiast działania pod wpływem impulsu, nie zawsze wychodzą na dobre.
Zgadzam się, że kazdy nowy jest złakniony wiedzy, ale potrafi tez czytać i zanim zada swoje pytanie, moze znaleźć odpowiedź czytajac forum. Nowa osoba znajdzie tu wiele zrozumienia, bo nikt nie zrozumie lepiej, niz osoba, która przeszła ten sam problem.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Edyta
Administrator



Dołączył: 10 Sty 2010
Posty: 8046
Przeczytał: 0 tematów

Ostrzeżeń: 0/4

Płeć: Kobieta

PostWysłany: Sob 15:02, 06 Kwi 2013    Temat postu:

Jeżeli mowa o skutkach ubocznym po GK i po operacji. To oczywiscie moga się pojawic i po jednej i po drugiej metodzie. To jest troche jak loteria. Jednak zdecydowanie częsciej dochodzi do powikłań po operacji.
Jako osoba która przeszła i jedno i drugie,majaca porównanie to powiem tak-gdybym przeszła tylko GK i doszłoby to powikłań to pewnie byłoby mi cholernie przykro ale porównując te dwie metody z dwojga złego już wolałabym aby doszło do porażenia nerwu czy utraty słuchu w jakiś czas po GK bo jest to zdecydowanie mniej bolesne niż operacja...
Nie ma porównania. Pamietam jak się czułam po operacjia jak po GK.To jak pięść do nosa...
Jeżeli komus uda sie szczęśliwie przejść GK i nie dojdzie do skutków ubocznych a guz zacznie obumierac to super. Jeżeli ktoś przejdzie operację,nie dojdzie do skutków ubocznych albo dojdzie do minimalnych a guza uda sie wyciąć całego-równiez super. Jednak zdecydowanie bardziej super człiwiek czuje sie po GK. I nawet jeżeli po jakimś czasie miałoby dojść do porażenia to i tak człowiek mniej cierpi w przy[adku GK niż klasycznej operacji. Nie ma nad czym dyskutować. Zazdroszcze tym,którzy mogli uniknąć operacji i poddac sie GK. Tobie Januszu tez zazdroszczę bo chociaż masz problemy z okiem,z porażeniem,z nerwem trójdzielnym to borykasz się dokładnie z tym samym co ja ale uni8knąłes traumy zwiazanej z operacją...
A to według mnie zdecydowanie bardziej wysuwa GK przed tradycyjną operację.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WSZYSTKO O NERWIAKU Strona Główna -> Dyskusje na temat choroby
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 12, 13, 14 ... 18, 19, 20  Następny
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3 ... 12, 13, 14 ... 18, 19, 20  Następny
Strona 13 z 20

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB © 2001 - 2005 phpBB Group
Theme ACID v. 2.0.20 par HEDONISM
Regulamin