WSZYSTKO O NERWIAKU

bodzio

Z tego co czytam na forum, to praktycznie operacyjne usunięcie neriwaka zawsze wiąże się z dość dokuczliwymi powikłaniami. Może odezwie się ktoś kto ich nie miał i da trochę nadziei tym, których czeka taka operacja.

Edyta · Wysłany: Śro 20:17, 10 Mar 2010 Temat postu:

No ... chyba ze dwóm osobom udało się uniknąć porazenia nerwu. Słuch stracili wszyscy. Niestety ale to jest ciężka operacja i jakby nie patrzec to mózg...Ale pomimo powikłań mozna potem w miare normalnie funkcjonować!

piniu

cytuję wypowiedź Niutki, która wpisała tutaj swoją historię a ja przeniosłem Jej wpis do Naszych Historii

Zofia

Jestem też szczęśliwą osobą, która uniknęła porażenia nerwu twarzowego, nie wymagałam rehabilitacji, słuchu już nie miałam przed zabiegiem.

Madobo

Mój dobry kumple tez mial operacje, jego nerwiak byl wielkosci pileczki do ping ponga. Fizycznie nie ma zadnych powiklan po operacji, co wydaje sie prawie niemozliwe. Natomiast czasami mam razem z moim mezem wrazenie, ze kumpel sie zmienil mentalnie, tak jakby cos tam mu przestawili w osobowsci. Nie wiem czy to jest mozliwe, ale wrazenie jest bardzo silne.

Zofia

Madobo może twój znajomy ma problemy życiowe zupełnie nie związane z operacją nerwiaka, czasami tak jest, że otoczenie zrzuca winę na chorobę, a przyczyna tkwi zupełnie gdzie indziej.

Najlepiej powiedzieć, to sprawa choroby, operacji, a życie toczy się dalej z radościami, problemami.

,

Edyta

Mnie zmienił nie tyle nerwiak co sama operacja a własciewie skutki uboczne jakie mnie dotkneły. Nie jestem juz ta sama osoba co kiedyś. Unikam ludzi,stronie od nich. Mam swój wlasny zamkniety świat i w nim czuje sie najlepiej bo jestem w nim sama. Bez głupich spojrzen ludzi,bez głupich komentarzy. Nie musze sie wysilać aby usłyszec wszystko co mówia inni bo często mi to umyka. A tak-swoje własne mysli słysze zawsze.

Madobo

No wlasnie to cos podobnego wystepuje u niego, ucieka od ludzi, zaczal lazic wlasnymi sciezkami...

Zofia

A czy po operacji pozwolono mu wrócić do dotychczasowych zajęć, czy przypadkiem nie stracił pracy.

Mnie najbardziej dobiło to, że nagle z osoby aktywnej zawodowo uważanej za odpowiedzialną po rozpoznaniu choroby nagle wszyscy musieli brać za mnie odpowiedzialność w rejonie gdzie mieszkam, po prostu mówi się to wprost pacjentowi, a lekarz neurolog powiedział za parę lat będzie pani głucha, było to ponad 10 lat temu.

Zrobiono ze mnie wariatkę, pracoholiczkę, a nikt nie chciał słuchać, że u męża też rozpoznano chorobę przewlekłą i nie wiadomo było, czy będzie mógł dalej pracować.

Ja to wszystko starałam się powiedzieć, ale nikt nawet nie słuchał, lekarka neurolog w moim rejonie powiedziała musi się pani przyzwyczaić, że nikt nie będzie traktował pani poważnie.

Po czymś takim nabiera się dystansu do ludzi

Edyta

Dystans do innych to jedno a postrzeganie samego siebie to sprawa druga i bardzo istotna. Ja czuje sie wyobcowana i meczy mnie to ,ze nie wygladam juz tak jak kiedyś,ze odstaje od innych. Z tym nie potrafie sobie poradzic i to odcina mnie od zycia. Ja sie po prostu wstydze tego jak wygladam i unikam ludzi...
Prosty przykład. Wczoraj wracalaismy z męzem z wyjazdu poza miastem i zatrzymalismy się w duzej galerii bo mąż i mały chcieli coś zjeść. Zamówili zarówno dla siebie jak i dla mnie kebab. Masakra...
Cały czas miałam brudny pysk od sosu...Mąż co chwile musiał mnie wycierać bo bo tej kureerwskiej,krzywej stronie sie brudziłam jak dziecko. Dla mnie to było zenujace...Nienawidze wychodzic z domu pomiędzy ludzi. Jak ktos mi wspomina żeby wyjśc gdzies do knajpy,napic sie i cos zjeśc to mam wrażenie ze robi mi na złość. To jest dla mnie masakra!!!!
Nawet głupiej kawy w knajpie wypic nie mogę-nie podkładając sobie pod tego parszywego,krzywego ryja serwetki bo zaraz kapie mi z filiżanki i jestem utaplana jak świnia...

Zofia

Edyto z tego co piszesz masz powikłania, które widać, Madobo pisze, że u jej znajomego nic nie widać, przynajmniej ja tak zrozumiałam, tylko zamyka się w sobie unika ludzi więc to chyba nie wygląd jest problemem

krysiunia

a ja lubię gdzieś wyjść ale jeśli chodzi o jedzenie to takie na talerzu, żeby można małe kęsy widelcem jeść , kebaby to oczywiście masakra- nie jadam. Wręcz poprawia mi się samopoczucie jak między ludzi się wybiorę. Kawa - patrzę na wygodne filiżanki lub takie kubki jak w MacDonaldzie. Jedzenie musi być w drobnych kęsach, wtedy nie mam problemu.

Edyta

Zofio mi chodzi o postrzeganie samego siebie.
Wiele osób mi mówi ze przesadzam z tym wygladem ,że wcale sie nie zmieniłam tak bardzo a osoby,które mnie nie znały przed operacją twierdzą że jakbym im nie powiedziała to bu sie nie zorientowały ze mam porażenie.
Moze tak samo jest ze znajomym Madobo. Ona twierdzi ze nie ma żadnych widocznych powiklań. Ale moze On to widzi inaczej...

Krysiuniu zazdroszczę CI. Ja oczywicie w małych kęskach tez jadam bez problemu ale pomomo wszystko nie lubie wśród ludzi bo mam wrażenie ze wszyscy na mnie patrzą i czuje się z tym źle.

Zofia

Edyto z tym wyglądem to naprawdę przesadzasz, sadzę tak na podstawie zdjęcia, które wkleiłaś.

Mnie też powieka opada, a właściwie oka się zamyka, ale mnie to nie przeszkadza oko nie widzi, jeśli kogoś to interesuje niech zapyta.

Opisałam swoje przeżycia, bo czasami ktoś nieopatrznie może, wcale nawet nie złośliwie, komentarzami, bądź decyzjami, kogoś zblokować, że odbiera ochotę do działania.

Edyta

No widzisz Zosiu-to jest to o czym ja mówię. Postrzeganie samego siebie. Być moze tak samo jest ze znajomym Madobo. Przyjaciele i otoczenie twierdza że nie widać żadnych skuktów ubocznych operacji a On to odbiera zupełnie inaczej i izoluje się. Znam to z autopsji...
Zawsze bardzo zwracałam uwage na swój wygląd. Więc po operacji to mnie dotknąło najbardziej. I pomomo,ze upłynęło juz ponad 8 lat od operacji nadal nie zaakceptowałam swojego nowego wygladu i juz nie zaakceptuję.

Madobo

Ten mój znajomy nie ma fizycznych powiklan, tzn. twierdzi nadal, ze swietnie slyszy, nie mial i ma bólów glowy, na jego twarzy w ogóle nie widac, co przeszedl. Jedynym widocznym znakiem jest szrama na glowie, która nota bene zakrywa wlosami. Natomiast charakterologicznie sie zmienil, zamknal sie w sobie, czasami trzeba kilka razy powtórzyc pytanie, zeby wyrwac go z zamyslenia. Próbowalismy z nim rozmawiac, ja po prostu bylam ciekawa jego doswiadczen, ale zawsze jakos ucina temat. No to nie dopytuje. A w calej tej chorobie i nie tylko w tej mysle, ze niezwykle wazna jest wlasna sila i wiara, ze sie uda. A takze wiara w siebie. Nie ma ludzi idealnych, ludzi powszechnie uwazanych za pieknych jest niewielu. Ja juz dawno temu stwierdzilam, ze beda ludzie którzy mnie lubia i tacy, co nie beda mnie lubili i trzeba nad tym przejsc do porzadku dziennego. Pewne niedoskonalosci wygladu nie moga definiowac mojego zycia. Operacja i walka o zycie - tak, ale wyglad? Przeciez z wiekiem tak czy tak jest coraz gorzej, stajemy sie coraz mniej atrakcyjni. A mimo wszystko kazdy marzy o takiej babci siwiutkiej, cieplej, dobrej, otwartej, a nie o atrakcyjnej ryczacej 60tce, co nie ma czasu dla nikogo i zyje tylko dla siebie? Albo? Ja tez lubie bys sama, bardzo brakuje mi czasu na chwile tylko dla siebie, ale wiem tez, ze zdrowie psychiczne wymaga kontaktów miedzyludzkich, zwyklych rozmów, spotkan. Fizyczne zmiany czy niedoskonalosci interesuja ludzi tylko za pierwszym razem i jest to normalne. Patrzymy, bo jestesmy ciekawi innosci. Ja do dzisiaj zawsze gapie sie na Murzynów, bo mnie fascynuje ich innosc. I to po tylu latach, mimo ze spotykam ich praktycznie codziennie. I nie zapomne tych spojrzen, gdy pojawilam sie w srodowisku, gdzie bylam jedyna jasna blondynka. To tez wszyscy sie na mnie gapili...

Edyta

Ale zmienianie sie z upływajacym czasem to coś innego. Mi nie przeszkadza to że mam sporo siwych włosów,zmarszczki-no cóż-irytuja mnie troche ale to nieodzowny element starzenia się. Mi chodzi o to ze mój wyglad w ciagu jednego dnia poprzez chorobe zmienił sie drastycznie. Nagle w wieku 33 lat z dość atrakcyjnej i pełnej zycia kobiety zmieniłam sie w sama nie wiem co. Tego nie potrafie zaakceptować. Bo stało sie to nagle...I bto utrudnia mi życie i kontakty z ludźmi.
Mozna być 60 letnia babcią,która wyglada atrakcyjnie a przy tym ma czas i dla siebie i dla wnuków... Wink

Madobo

No ba! Ja tez nieraz chcialabym byc juz babcia i nic nie musiec tylko opiekowac sie wnukami. Chociaz jak patrze na moja mame... jest po operacji guza, wyciagnietego z serca, miala zawal, ledwo chodzi, ma ponad 70 lat i obecnie na wakacjach w Hiszpani. Sama sobie wyszukuje w internecie tanich wakajci dla seniorów, sama rezerwuje, leci, zwiedza. I zawsze mi powtarza, ze jak juz ma umrzec to w ladnym miejscu Smile

Ledwo wraca juz zaczyna planowac i oszczedzac na nastepny rok. PO smierci mojego taty 3 lata u nas mieszkala i mi pomagala przy mlodszej córce, a teraz uzywa zycia ile sie da. Ma siwe wlosy, nadwage, zmarszczki i radosc ostatnich lat zycia.

Edyta

Ja mam kolezanki młodsze ode mnie które już są babciami. Wyglądają jak mamy a nie babcie Wink

Trzeba też wziąć pod uwagę to że czasy się zmieniły. Teraz niektóre kobiety rodzą pierwsze dziecko przed 40. Dawniej było inaczej. 20 letnia dziewczyna wychodzaca za mąż i rodzaca dziecko po 20 roku zycia to było normalne.
A bycie babcią i posiadanie wnuków juz się nie kojarzy z siwymi włosami i siatką zmarszczek na twarzy.
Mój syn ma 20 lat wiec też mogę zostac babcią w kazdej chwili a na babcię to jeszcze nie wygladam Wink

krysiunia

Madobo, gratuluję takiej Mamy