WSZYSTKO O NERWIAKU

krysiunia

arianna, a gdzie Ty leczyłaś swojego nerwiaka i jaką metodą ? tzn. operacja czy GK? przekaż swoje doświadczenia na pewno ktoś skorzysta...

Edyta

Arianno z tego co slyszalam to nasi lekarze uczyli sie od lekarzy z Pragi i wielokrotnie posilkowali sie ich opiniami. Jak wielu z nas wybralam Prage i jestem bardzo zadowolona z tego.

No wlasnie Arianno. Napisz cos o sobie

rico

Hej

W pt byłem w Warszawie. Zostałem zakwalifikowany na GK, za kilka tygodni mam mieć naświetlanie. Z tego co mówiła mi Pani profesor to nikt jeszcze nie stracił słuchu, no i są bardzo małe szanse na porażenie (statystyki też to potwierdzają). Jak to jest więc z tą utratą słuchu? Jak cztałem statystyki światowe to słuch traci się w 50%, czy coś się poprawiło w leczeniu?
Jeszcze co teraz się dowiedziałem, jak opisałem swoje objawy/dolegliwości i wymieniam szum w uchu, niedosłuch i uczucie pełnego ucha to prof. powiedziała, że uczucie pełnego ucha nie jest spowodowane nerwiakiem, i że jest to inna przyczyna. Czy Wy też macie taki objaw? Jak wyszukałem w necie to znalazłem takie coś na uczucie pełnego ucha

[link widoczny dla zalogowanych]łędnika

Nie wiem czy teraz coś jeszcze dzieję się w tym uchu. Ide na dniach do laryngologa zrobić audiogram to się wypytam.

krysiunia

jak weszłam w podany przez Ciebie link - pokazało że nie ma jeszcze takiego artykułu - ??
słuch się traci w 50% podają - no to się modlić o to.
uczucie wypełnienia ucha - miewam czasami ale mija na szczęście, szum -szumi sobie.
Stwierdzenie dr.Liscaka ( w wątku Łysego) --"dochodzi do napromieniania nerwu przedsionkowego i słuchowego, nie ma możliwości by podczas zabiegu GK tego uniknąć " -jak to wygląda wg.Allenortu?
Ja jak się pytałam Pragi jeszcze przed GK czy są jakieś niebezpieczeństwa, to dostałam wiele przykładów jak to dobrze zadziałało i ani słowa z powyższego cytatu.

ewa

arianna

Edyta

Jak bylam w Pradze to zabralam ze soba gazete szpitalna na temat GK i bodajze tam na taka informacje natrafilam. Byla tam mowa o tym ze z doswiadczenia lekarzy na Homolce korzystalo wiele osrodkow i lekarzy z europy. I mowil mi o tym ktorys z neurochirurgow jak rozmawialam z nim na temat GK w Polsce.
Postawilam na to ze Praga wykonala wiecej tego typu zabiegow niz Warszawa. Nie twierdze ze w Warszawie sa zli lekarze i zle to robia. Kiedy ja jechalam do Pragi u nas to bylo ze tak powiem w powijakach wiec postawilam na Prage i ich doswiadczenie. Tak czy inaczej dobrze ze wykonuja to juz u nas.

rico

krysiunia faktycznie coś się nie chce wkleić
jak będzie się Tobie chciało to wpisz w wyszukiwarke "uczucie pełnego ucha"

Janusz

Ja tez kilkakrotnie spotkalem sie z info, ze polscy lekarze zdobywali doswiadczenie I przygotowywali sie w Pradze do obslugi GK w Warszawie.
Z tym dlugoletnim doswiadczeniem to bywa roznie. Jesli prof. cos nie wyjdzie to nie ma odwaznych aby mu to powiedziec w twarz. Jasne, trzeba tez uwazac na poczatkujacych lekarzy. Najlepsi sa adiunkci, asystenci prof. bo uwazam, ze najbardziej sie staraja I maja doswiadczenie I zawsze wisi na nich odpowiedzialnosc przed majestatem prof.

dorota

ja natomiast uczucie pełnego ucha miałam przed GK,następowało falami,tzn.czułam wypełnienie,potem to uczucie zanikało i po jakimś czasie znów się pojawiało i w tym czasie pogarszał się też słuch.Po naświetlaniu wszystko ustąpiło ,oprócz poprawy słuchu.Taka sytuacja właśnie zmobilizowała mnie do zapisania się do laryngologa,może dzięki temu w porę wykryto malutkiego nerwiaczka....

Edyta

"Oprócz wymienionych powyżej objawów i dolegliwości istnieją takie, które występują sporadycznie, a ich wystąpienie jest często trudne do wytłumaczenia. Należą do nich: uczucie pełności w uchu, wysychanie oka, suchość błony śluzowej policzka, objawy krwawienia podpajęczynówkowego, porażenie nerwu odwodzącego, płynotok nosowy"

Calosc przeczytaj tutaj [link widoczny dla zalogowanych]

arianna

Edyta

Informacja na forum ze gk wykonują w Warszawie w ramach NFZ jest zamieszczona i wiele osób już z tego skorzystało tak ze spokojnie

krysiunia

arianna , poczytaj trochę forum nasze to się dużo dowiesz! jak dotąd to wygląda jakbyś była reklamą GK w Polsce.

Łysy

krysiunia

[link widoczny dla zalogowanych]

Weszłam teraz w informacje o Allenort Bródno i ze zdziwieniem przeczytałam że można do guza podawać leki dzięki GK , o niczym takim do tej pory nie sytszałam , czy coś nie tak zrozumiałam ? tym bardziej że to zdaje mi się stara wiadomość (chyba z otwierania GK).
Chciała znaleźć panią prof. która przyjmowała Rico w kwalifikacji do GK , ale nie udało mi się...

Janusz

Przeczytalem informacje i jest ona tak napisana, ze mozna odniesc wrazenie, ze dotyczy naszego nerwiaka. Taka interpretacje potegujr skojarzenie prof. Zabka wlasnie z nasza przypadloscia.

Jest taki lek i nazywa sie: Gleevec (imatinib mesylate).
Przytocze za Wilkipedia gdzie ma zastosowanie:
Leczenie dorosłych pacjentów oraz dzieci i młodzieży z nowo rozpoznaną przewlekłą białaczką szpikową z chromosomem Philadelphia (BCR-Abl, Ph+), którzy nie kwalifikują się do zabiegu transplantacji szpiku jako leczenia pierwszego rzutu.
Leczenie dorosłych pacjentów oraz dzieci i młodzieży z CML Ph+ w fazie przewlekłej, gdy leczenie interferonem alfa jest nieskuteczne lub w fazie akceleracji choroby, lub w przebiegu przełomu blastycznego.
Leczenie dorosłych pacjentów z nowo rozpoznaną ostrą białaczką limfoblastyczną z chromosomem Philadelphia (Ph+ ALL) w skojarzeniu z chemioterapią.
Leczenie dorosłych pacjentów z nawracającą lub oporną na leczenie Ph+ ALL w monoterapii.
Leczenie dorosłych pacjentów z zespołami mielodysplastycznymi/mieloproliferacyjnymi (ang. MDS/MPD) związanymi z rearanżacją genu receptora płytkopochodnego czynnika wzrostu (ang. platelet-derived growth factor receptor – PDGFR).
Leczenie dorosłych pacjentów z zaawansowanym zespołem hipereozynofilowym (ang. Hypereosinophilic Syndrome – HES) i (lub) przewlekłą białaczką eozynofilową z rearanżacją FIP1L1-PDGFRα.
Leczenie dorosłych pacjentów ze złośliwymi, nieoperacyjnymi i (lub) z przerzutami, Kit (CD 117) dodatnimi nowotworami podścieliskowymi przewodu pokarmowego (ang. gastrointestinal stromal tumors – GIST).
Leczenie adiuwantowe dorosłych pacjentów z istotnym ryzykiem nawrotu po zabiegu usunięcia Kit (CD 117) – dodatnich nowotworów podścieliskowych przewodu pokarmowego (GIST). Pacjenci z małym lub bardzo małym ryzykiem nawrotu nie powinni otrzymywać leczenia adiuwantowego.
Leczenie dorosłych pacjentów z nieoperacyjnymi guzowatymi włókniakomięsakami skóry (ang. dermatofibrosarcoma protuberans – DFSP) oraz dorosłych pacjentów z nawracającymi i (lub) z przerzutami DFSP, którzy nie kwalifikują się do zabiegu chirurgicznego.

Wydaje mi sie, ze na nowsza, lepsza metode walczenia z nerwiakiem musimy jeszcze poczekac. Wierze, ze juz szybko bedzie sosowane " cos " przejazniejsze dla organizmu niz prommieniowanie gamma.

arianna

Edyta

Arianno ale wszyscy na forum o tym wiedza i wiele osob juz z tego skorzystalo. To nie jest tak ze piszemy tylko o Pradze. Temat GK w Warszawie byl poruszony na forum od razu jak centrum powstalo-nawet jak jeszcze nie mieli konrtaktu z NFZ i wykonywali to konercyjnie-o wiele drozej niz w Pradze.
Jest watek GK w Pradze oraz GK w Polsce. Sa osoby ktore pomimo tego ze w Polsce jest GK wybieraja Prage. Nikt nikogo na sile nie zmusza do wyjadu do Pragi.